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Association nationale issue de la fusion des associations régionales affiliées à la Fédération française FFAMH (15 avril 2021)Informer le grand public sur cette maladie en Bretagne et orienter vers le dépistage, individuel ou familial avec des tests fiables.
Sensibiliser les pouvoirs publics et les professionnels de Santé aux dangers de la maladie et aux traitements à mettre en place pour lutter contre ses effets.
Offrir un soutien psychologique et social aux patients et à leur entourage.
INFORMER – SENSIBILISER – SOUTENIR – PREVENIR LA MALADIE
C’est le sens de notre engagement. Rejoignez nous !
Parmi les objectifs que notre association s’était fixés en 2012, figurait celui de nous doter d’un site internet.
Soucieux de mieux informer nos adhérents, amis, sympathisants, acteurs de la santé, internautes visiteurs potentiels, notre première préoccupation était : Quelles sont les attentes de nos visiteurs ? Attentes en termes d’architecture du site, attentes au niveau du contenu du site, attentes en matière de convivialité et de navigation à l’intérieur du site.
Au terme de l’année 2020, nous sommes fiers d’afficher un bilan traduisant l’impact de ce média à en juger les statistiques de fréquentation les douze derniers mois :
Sessions : 244 888/118 000 soit plus 107,53% par rapport à 2019
Visiteurs : 204 974/99 349 soit plus 106,32%
Pages vues : 315 885/157 057 soit plus 101,13%
Notre rubrique dialogue, questions/réponses constitue une véritable base d’informations riches, pratiques avec 1300 questions/réponses échangées avec des personnes en quête d’informations sur les surcharges en fer, les symptômes caractéristiques de l’hémochromatose et plus particulièrement sur la maladie et ses effets sur la santé.
Nous espérons avoir rempli nos missions, avoir agi utilement dans la limite de nos moyens. Nous sommes néanmoins conscients de ne pas avoir pu toujours répondre aux attentes de nombreux patients, en particulier ces dernières années où nous avons constaté une notable dégradation du parcours de soins promis aux malades.
Il reste donc un énorme travail à accomplir. C’est la raison pour laquelle nous engageons en 2021 un ambitieux projet de réorganisation visant à substituer à la FFAMH et ses associations adhérentes une nouvelle association de portée nationale : FFH – France Fer Hémochromatose – verra le jour au terme d’une assemblée générale extraordinaire le 15 avril 2021.
Cette AGE entérinera, au niveau de la fédération nationale FFAMH, le traité de fusion approuvé préalablement par les associations absorbées. Cette AGE se prononcera sur le changement de raison sociale et sur l’adoption de nouveaux statuts.
Nous sommes convaincus que FFH offrira une meilleure visibilité au niveau national, sans affaiblir les régions puisque subsisteront en lieu et place des anciennes associations régionales des délégations. Pour l’Ouest, nous conserverons une délégation Bretagne Pays de Loire élargie à la Normandie.
Nous pensons également afficher une plus grande lisibilité à propos de qui nous sommes, de nos relations à l’endroit des acteurs de la santé publique auprès desquels nous entretenons tant à Paris qu’en province des liens étroits et productifs pour la cause des patients.
Jusqu’à ce jour, nous disposions au niveau de la Fédération de deux sites internet : Site FFAMH – Site AHO.
En toute logique, demain c’est-à-dire au terme de ce semestre, nous n’afficherons plus qu’un seul site. Il s’intitulera FFH – France Fer Hémochromatose.
Notre publication trimestrielle : L’HEMO pour le dire paraitra dorénavant, à compter du premier numéro de mai 2021, sous le logo de France Fer Hémochromatose et sa diffusion par voie postale ou internet se poursuivra comme avant.
Loin de nous affaiblir, cette réorganisation vise à nous renforcer sur nos points forts et surtout à assurer la pérennité de tout ce qui a été entrepris avec bonheur depuis 2002.
Nous vous présenterons dans un prochain éditorial le 15 mars la composition du Conseil d’administration de FFH et l’évolution de notre projet jusqu’à sa conclusion le15 avril prochain.
Nous vous remercions de votre confiance et de votre fidélité
Joël DEMARES
Président AHO
Retrouvez ci-dessous les dernières brèves
de notre association
AHO édite trois fois par an un bulletin d’information sous le titre “L’HEMO pour le dire” à mille cinq cent exemplaires. Ce “Flash info”, (huit pages) est destiné aux membres adhérents, donateurs, sympathisants et partenaires d’AHO.
Savoir Fer est le magazine édité par la Fédération Française des Associations de Malades de l’Hémochromatose (FFAMH). Il permet de doter les associations affiliés à la FFAM autre qu’AHO qui ne disposent pas de leur propre journal.
Nous publions sous cette rubrique des dossiers et articles sous la signature d’experts, lesquels disposent de toute la légitimité médicale et scientifique pour parler de l’hémochromatose et des pathologies associées ou proches de cette maladie.
Retrouvez ci-dessous les dernière articles
de DETECT/FER
Un clip vidéo, insistant sur la nécessité d’un dépistage précoce, sera diffusé largement dans les laboratoires de biologie médicale, par voie numérique et sur You Tube. Incitez les vôtres à effectuer un dosage du coefficient de saturation de la transferrine dès l’âge de 20 ans.
Site dédié à l’hémochromatose en Île-de-France : FERIF – Parcours hémochromatose en Île-de-France
En juin 1996, à l’occasion d’un changement professionnel me conduisant de Paris à Rennes, j’ai tout naturellement approché un médecin généraliste proche de ma résidence, aujourd’hui appelé « Médecin référent ».
Son premier réflexe fut de réaliser un diagnostic approfondi. Jusqu’ici rien de plus naturel, excepté que le praticien jugeait souhaitable, pour constituer son dossier médical, de disposer d’un bilan sanguin aussi complet que possible. Agé de 52 ans à l’époque, j’avais l’habitude de ces examens de routine… dosage de cholestérol … Triglycéride…etc.…
Un accident domestique, survenu il y a 20 ans, m’a littéralement sauvé la vie ! Enseignante, âgée alors de 37 ans et mère de deux enfants, je me voyais imposer un repos forcé, pied cassé, jambe plâtrée jusqu’au genou, à la veille de la rentrée scolaire. Je pris alors conscience d’une fatigue anormale ressentie depuis des années
C’est suite à une analyse de sang plus poussée, avec un dosage de la saturation en transferrine et en ferritine et une recherche des gènes en cause dans cette maladie, que j’apprends que je suis atteinte d’une hémochromatose.
Giséle
Nadia
Je m’appelle G D, je demeure dans le Morbihan. J’ai 60 ans. Lors de la naissance de mon fils en 1999, j’avais à l’époque 43 ans, j’ai passé la visite médicale du père. L’analyse de sang prescrite par le médecin révélait un taux de ferritine élevé.
En ce qui me concerne, la découverte de la maladie a été plus ou moins simple : douleurs articulaires gênantes, consultation chez mon médecin, lequel a pensé tout de suite à l’Hémochromatose. C’est alors que je lui fis part du dépistage de la maladie chez mes deux frères. Mon taux de ferritine n’était pourtant pas élevé 600µg/l, mais le test génétique prescrit à ce stade par le médecin généraliste transforma la probabilité de la maladie en réalité.
JB (22) femme
– Je souhaite adhérer à France Fer Hémochromatose
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