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Informer le grand public sur cette maladie en Bretagne et orienter vers le dépistage, individuel ou familial avec des tests fiables.
Sensibiliser les pouvoirs publics et les professionnels de Santé aux dangers de la maladie et aux traitements à mettre en place pour lutter contre ses effets.
Offrir un soutien psychologique et social aux patients et à leur entourage.
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bonjour
j’ai des doutes sur ma situation coefficient saturation +46% et pour ferritine 66 ET FER SERIQUE 150
GROSSE fatigue depuis 2ans et douleurs multiples
mon médecin traitant n’a pas l’air de réagir
que faire?
Merci
Bonjour,
Quel âge avez-vous ? Homme ou femme ? Votre coefficient de saturation dépasse très légèrement la normale mais votre ferritine est basse. Vous n’avez pas de surcharge en fer.
Qu’en pense votre médecin ? Dans votre cas il serait intéressant de refaire une analyse de la saturation et il se peut qu’elle soit tout à fait normale, auquel cas la présomption d’hémochromatose serait écartée.
Faites confiance à votre médecin pour l’interprétation des résultats.
A votre disposition
Cordialement
Joâl DEMARES
Président AHO
Bonjour, j’ai 24 ans, ma maman est porteuse de l’hémochromatose. Je n’es jamais fais de dépistage de la maladie, mes résultats sanguin ont toujours était très bon. Il y a deux ans je me suis faite posé un Stérilet qui ma arrêté mes règles. Lors de mon dernier bilan sanguin nous nous sommes rendu compte que ma saturation était monté à 53% et ma ferritine à 237ug/L. J’ai donc rendez vous pour me faire enlevé mon stérilet et retrouver des cycles menstruel normaux.
Mais mes résultats sanguin me font peur. Je dois refaire un bilan d’ici 1 mois 1/2, pour vérifier à nouveau la saturation et la férritine. Pensez vous qu’il y est de forte chance que je sois atteinte moi aussi d’hémochromatose ?
Quel sera la marche à suivre si les résultats révélé cette maladie ? Des saignés régulière ?
A mon age peut on guérir ?
J’ai deux petites filles ( 4 et 7 ans ), devons nous aussi leur faire le dépistage ?
Merci de vos réponses.
Sandy
Bonjour,
Le fait que votre maman soit porteuse de l’hémochromatose (double mutation homozygote je suppose), mérite de votre part de la vigilance et une approche détection plus poussée dès à présent.
Pour que vous soyez porteuse des deux gènes mutés HFE C282y, il faudrait que votre papa ait lui même un ou deux gènes mutés. Le fait qui vous a alerté est la saturation à 54% et vous avez raison de vous interroger car c’est un signe présomptif de l’hémochromatose, mais avant de s’inquiéter le médecin vous conseillera certainement de faire un autre dosage.
Si ce coefficient apparaissait encore hors norme, il y aurait alors lieu de demander le test génétique seul examen fiable pour valider l’existence d’une double mutation pouvant développer la maladie. Mais je vais vous rassurer, on vit très bien avec cette “anomalie” génétique surtout si, comme semble être votre cas vous seriez dépistée très précocement.Le seul petit inconvénient de l’hémochromatose est le traitement par soustractions sanguines, (la saignée), mais votre taux de ferritine actuel vous dispensera d’une phase d’attaque parfois difficile et longue pour les sujets qui comme moi avait au moment du dépistage 1450 µg/L . Je supporte le traitement depuis 22 ans, j’ai 73 ans et je me porte bien parce que je me plie toujours au traitement consciencieusement , saignées tous les 2 mois à raison de 300 CC.
Le drame de cette pathologie reste le dépistage tardif, plus de 50 ans pour les hommes et après la ménopause pour les femmes.Ce qui est impardonnable à nos yeux c’est une détection losque les symptômes majeurs apparaissent, douleurs articulaires, grande fatigue, diabète bronzé… souvent exposés au médecin mais pas toujours pris en compte.
J’ai été peut-être long, mais mon propos visait à vous rassurer. Faites confiance à votre médecin et pensez au test génétique. Pensez aussi à en parler à vos frères et sœurs si c’est le cas car ils seraient comme vous exposés du fait de la maladie avérée chez votre maman.
Je dois m’absenter quelques jours, reprenez contact avec moi après le 26 septembre ou adressez moi un mail sur ma boite president.aho@hotmail.fr
Bien cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour Docteur,
Apres une fatigue générale, douleur articulaire dorsale et un amaigrissement, j’ai fait une analyse de sang la ferritine est a 749 ug/L et la protéine C réactive 106,9 mg/l. Je suis inquiet et aimerai savoir si cela peut engendrer des complications. Sachant que je suis en traitement pour hypertrophie du cœur depuis plus de 20 ans.
S’agit il d’une hémochromatose ? Je consomme du vin et de la bière assez souvent.
Merci pour votre réponse et votre diagnotic.
Cordialement
Arezki
Bonjour,
Je ne suis pas médecin bien que je connaisse assez bien cette pathologie. Les indications fournies ne me permettent pas de vous éclairer de manière sérieuse. Consultez votre médecin et demandez lui de vous expliquer pourquoi vous présentez une ferritine élevée. il peut s’agir d’un dysfonctionnement métabolique du à votre alimentation, consommation d’alcool. Pour approfondir votre cas faites un dosage sanguin du coefficient de saturation de la transferrine. selon le résultat vous aurez une indication sur une présomption ou non d’hémochromatose.
Bien à vous
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour,
Je suis une jeune femme de 18 ans, après plusieur pétit problème de santé, on m’a fait passer plusieurs examen, jusqu’à se rendre compte que mon taux de fer était élevé. Apres il on calcule mon coefficient en saturation qui est de 65% , et des test genetique, on ma diagnostique hemochromatose homozygote. Donc j’ai fait ma première saigné, et je souhaiterais sensibiliser les gens sur cette maladie, j’aimerais bien faire partie de l’association, comment celà ce passe ? Et que pouvons nous faire dans l’association pour sensibiliser ?
Bien cordialement
Bonjour Aureliane,
C’est une très bonne chose pour vous que d’être dépistée à cet âge. je tiens à vous rassurer, avec une bonne prise en charge et un suivi normal, vous vivrez très normalement.
Votre cas nous intéresse, surtout si vous êtes déjà confrontée à la soustraction sanguine “saignée”. Je suppose que vous vous êtes posée la question de la situation de vos parents au regard de l’hémochromatose. En effet pour être homozygote, soit vos parents sont tous deux hétérozygotes, soit un parent est homozygote et l’autre hétérozygote. D’autre part il y a la question des frères et soeurs le cas échéant. L’association est à votre écoute. Concernant une implication à nos côtés, très volontiers je vous accueillerai au sein de l’association pour participer à des actions de sensibilisation. Téléphonez moi au 06 80 88 22 20 ou adressez moi un courriel à l’adresse president.aho@hotmail.fr en me communiquant vos coordonnées téléphoniques et les heures d’appel possibles.
Un témoignage des conditions de votre dépistage serait un excellent support de sensibilisation, nous pourrions le publier anonymement sur le site internet et dans notre journal trimestriel.
Bien cordialement
Joël DEMARES
Président AHO