France Fer Hémochromatose
Association Loi 1901
Dénomination abrégée : FFH
Adresse du siège social
60 rue du Rendez-Vous – 75012 Paris
Contact téléphonique : 06 87 22 72 73
Courriel : contact@hemochromatose.org
Site internet : www.hemochromatose.org
Adresse de gestion
26 avenue Albert Caquot
Cottage Park – Boîte 29
35800 Dinard
Présidente : Brigitte Pineau
N° SIRET : 51021413300025
Déclaration à la Préfecture de Police de Paris : 27 avril 2021
Publication au Journal d’annonces légales, La LOI : 16 avril 2021
Statuts : Voir les statuts de la FFH
Délégation régionale : Joël DEMARES – Vice-Président FFH
Courriel : president.aho@hotmail.fr
Site internet : www.hemochromatose-ouest.fr
– Je souhaite adhérer à France Fer Hémochromatose
Bonjour et félicitation
QUEL SITE SENSATIONNEL. En toute simplicité, on va directement sur les points qui nous intéressent, le site est facile à gérer, et on apprend beaucoup de choses même sur la partie médecine où habituellement les termes sont difficiles à comprendre. Sur ce site ce n’est pas le cas et c’est un plaisir d’y accéder. FELICITATIONS.
Merci pour ces propose encourageants
Bonjour, mon médecin me parle d’hémochromatose alors que C282y est sans mutation ; J ai juste mutation H63D Homozygote. Ma ferritine est basse alors que le coef de saturation et le fer serique sont élevés. Qui peut m’expliquer ? est ce vraiment de l’hémochromatose ?
Merci !
Bonjour,
Une seule mutation ne permet pas de développer la maladie. Normalement votre coefficient de saturation devrait se situer en deçà de 45%.
Avez vous contrôlé ce coefficient de saturation à la faveur de plusieurs analyses ?
Si votre ferritine est basse c’est le principal , mais à surveiller du fait que vous êtes hétérozygote.
A votre disposition si nécessaire
Joël Demares
Président AHO
Bonjour,
Vous seriez hétérozygote sans développer la maladie.L’essentiel est que votre ferritine soit normale.Refaite un nouveau dosage de la saturation. Elle pourrait s’avérer normale avec moins de 45 %. Surveiller néanmoins votre ferritine.
A votre écoute
Joël Demares
Président AHO
Merci !
BONJOUR Mr DESMARES,
Mon conjoint est atteint de l’hémochromatose depuis quelques mois. Il a un besoin urgence d’aide et de soutien dans son parcours de soins et jusqu’à présent nous sommes seuls et souvent dépourvus de réponses. Nous sommes sur Nantes. Pouvez-vous nous communiquer les coordonnées d’une personne de l’AHO sur Nantes afin de pouvoir échanger avec elle.
En vous en remerciant vivement par avance. Bien Cordialement. Isabelle HAMARD
Bonsoir Madame,
Nous nous sommes parlés cet après midi. j’étais précisément en réunion de bureau avec les délégués AHO à Rennes et le Pr Brissot.
J’attends votre appel ce soir à partir de 20 heures; Je serai en mesure de vous écouter et je pense de vous rassurer.
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO