Pourquoi les saignées ?
Parce que les globules rouges sont très riches en fer, une simple saignée permet l’élimination d’une importante quantité de fer. L’organisme va alors fabriquer de nouveaux globules rouges en allant « puiser » le fer qui s’est déposé dans les organes surchargés (foie, pancréas, cœur …). Le traitement vise à la fois à éliminer l’excès de fer (phase de traitement dite d’induction) et à éviter la reconstitution de la surcharge (phase de traitement dite d’entretien).
Les saignées peuvent être réalisées :
Vous devez être au repos, allongé(e) ou semi-allongé(e), en position confortable. La saignée dure environ 10 à 15 minutes. Elle ne nécessite pas d’être à jeun. Au moment d’une saignée, il est recommandé de boire une quantité de liquide (eau, jus de fruits, jus de légumes) au moins égale au volume retiré.
Pendant la saignée, un professionnel de santé doit s’assurer de sa bonne tolérance par la prise du pouls et de la tension artérielle avant et après la soustraction.
Pour être efficace une saignée doit être de 7 ml/kg, soit en moyenne pour la femme autour de 400 ml (0,4l) et en moyenne chez l’homme autour de 500 ml (0,5l) , sans excéder 550 ml.
Le rythme des saignées est fonction de la surcharge en fer. Au cours de la phase initiale, les saignées sont habituellement réalisées toutes les semaines pendant plusieurs mois. Cela permet de « désaturer le malade, c’est à dire d’éliminer l’excès de fer qui s’est constitué au cours de la vie.
Puis les saignées sont effectuées de façon espacée, mais à titre définitif c’est à dire à vie. Ceci permet d’éviter que le fer ne se réaccumule. En effet, les saignées soignent la conséquence de la maladie (la surcharge en fer), mais non sa cause (l’anomalie génétique) qui persiste après désaturation. Cette désaturation est satisfaisante lorsque la ferritine est égale ou inférieure à 50 µg/l. Ensuite, l’objectif est de maintenir un taux de ferritine égal ou inférieur à 50 µg/l.
En phase d’entretien elle peut se limiter par exemple à 300 CC selon le patient, tous les deux ou trois mois. C’est à l’usage que le bon rythme et volume nécessaire sont définis au cas par cas. (mon expérience sur 26 ans).
Dans l’immense majorité des cas, il n’est pas nécessaire de suivre un régime particulier. Il est toutefois vivement conseillé aux patients :
En fonction de la prescription de votre médecin (qui en fixera le rythme) vous aurez à faire une numération sanguine, un dosage de la ferritinémie et de la saturation de la transferrine. Afin de vous éviter une prise de sang supplémentaire, ces prélèvements peuvent être réalisés au début d’une saignée ;
Les soustractions sanguines peuvent empêcher la maladie de se déclarer lorsque le diagnostic en a été fait précocement. Lorsqu’elles sont très régulièrement effectuées, elles font disparaître la plupart des signes de la maladie d’où l’importance de bien suivre votre traitement.
L’hémochromatose est une maladie génétique que l’on cache parfois à tort dans de nombreuses familles. Les maladies génétiques font peur. Pourtant, parmi les 6000 maladies génétiques connues actuellement, dix seulement peuvent être soignées, dont l’Hémochromatose.
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