Blog

L’hémochromatose représentée à la Marche des Maladies rares   Cliquer sur le lien ci-dessous pour visualiser le journal 20221219 HEMO 38 [9126]En savoir plus

Cliquer sur le lien :  HEMO 37.pub Ensemble durant 12 ans nous avons gravi des “SOMMETS” Présider cette association fut une belle aventure… Joël Demares J Demares Past-Vice-Président FFH Merci à Joël Demares La création d’une nouvelle entité nationale, France Fer Hémochromatose venue se substituer à la Fédération française des associations de malades de l’hémochromatose enEn savoir plus

Ce numéro de l’HEMO pour le dire, constitue, en cette fin d’année 2021, une affirmation forte de notre engagement à l’écoute et au service des malades. Il préserve un lien fort en matière de communication avec les adhérents, donateurs, lesquels nous font confiance depuis tant d’années, nous les en remercions. L’HEMO N° 36 est aussiEn savoir plus

Ce numéro 35 de l’Hémo pour le dire nous permet, entre autres, de dresser le bilan de la Semaine mondiale de l’hémochromatose, vécue dans un contexte particulier tout comme l’an passé. Comme tout un chacun, nous nous sommes adaptés, puisant des idées nouvelles dans ce que la technologie rend possible aujourd’hui. Ceci, nous le devonsEn savoir plus

Consultez la version numérique en cliquant sur le lienEn savoir plus

Le terme de cette année 2020 marquera le quinzième anniversaire de notre affiliation à la Fédération Française des Associations de Malades de l’Hémochromatose – FFAMH. Durant ces 15 années, vous avez pu le constater, nous avons mené, selon nos moyens, de multiples actions dont notre journal et notre site internet ont régulièrement fait l’écho. NousEn savoir plus

Dans cet HEMO de septembre, nous consacrons une place importante au parcours de soins et à la saignée thérapeutique. Depuis le retrait de l’EFS de l’acte de saignée thérapeutique touchant des patients hémochromatosiques, réalisé depuis de nombreuses années par cet Etablissement Public, notre association s’est fait l’écho de difficultés rencontrées dans le parcours de soinsEn savoir plus

Bilan des semaines Mondiales et Nationales de l’Hémochromatose du 1er au 15 juin 2020 Nous commencions à réfléchir sur le programme des manifestations de la semaine Mondiale de l’Hémochromaose quand ce terrible virus s’est agité tous azimuts sur notre bonne vielle terre, il est vrai fortement malmenée. (un avertissement en quelque sorte) ? Tous nosEn savoir plus

Nous sommes fiers de vous présenter ce trentième numéro du flash info de votre association.

Nous sommes fiers de vous présenter ce trentième numéro du flash info de votre association.

Malgré toutes ces années durant lesquelles nous pensions avoir été aux avant-postes de l’information préventive…

La semaine Nationale de l’hémochromatose, devenue semaine Mondiale marque l’engagement de toutes les associations, Françaises, Européennes et autres pays du globe concernés par la maladie. Elle est devenu un rendez-vous incontournable. Elle constitue un temps fort pour l’information, la sensibilisation du public et des autorités de santé. Elle est une  invitation au « réflexe diagnostic ». LaEn savoir plus

En introduction de l’assemblée générale le 27 avril 2019, nous vous avons adressé le message suivant : « L’association exerce une mission d’écoute, de soutien, d’aide à l’endroit des malades et des familles touchés par la pathologie. Nous développons des actions relationnelles auprès de partenaires institutionnels, collectivités territoriales, services hospitaliers et autorités de santé enEn savoir plus

Une des missions premières de notre association est aussi l’écoute attentive du patient. Le Pr. Brissot l’exprime très bien dans son éditorial. Nous nous sommes bien souvent rendu compte que cette attitude constituait toujours un vrai réconfort pour le malade, pour qu’il soit à même de mieux appréhender et bien vivre sa maladie. Nous affirmons sans cesse que l’hémochromatose est une pathologie, qui, si elle est dépistée à temps, accompagnée d’un parcours de soin adapté, permet de vivre normalement, longtemps.

Nous présentons dans ce numéro le bilan de la Semaine mondiale de l’hémochromatose, les permanences assurées par nos délégués bénévoles présents sur 11 stands ouverts dans des hôpitaux de Bretagne et des Pays de la Loire du 3 juin au 7 juin 2018.

Au sommaire La vie de l’association AHO | p.3-4 Témoignages | p.5-7 DETECT/FER 2018 | p.8 Téléchargez au format PDFEn savoir plus

Au sommaire Parole de Médecin | p. 2 Réponses d’experts | p. 3-4 Dialogue Patient/Médecin | p.5 La vie de la Fédération| p.6 La vie de l’association AHO | p.7-8 Téléchargez au format PDFEn savoir plus

Au sommaire DETECT/FER, temps fort 2017 | p. 2-4 Témoignage et questions | p. 5 Dépistage précoce ? | p.6 Ce que veulent les malades | p.7 Compétition de golf à Quimper | p.8 Téléchargez au format PDFEn savoir plus

Au sommaire Parole de médecin | p. 2 Témoignages | p. 3-4 Manifestations et actions | p.5 Projet DETECT/FER | p.6 Évaluation d’une campagne de sensibilisation | p.7 Votre histoire nous intéresse | p.8 Téléchargez au format PDFEn savoir plus

Au sommaire Témoignages | p. 2-4 L’écho du Web | p. 4 La vie de l’association | p.5 Le sens du partage | p.6 Un peu d’humour | p.7 Votre histoire nous intéresse | p.8 Téléchargez au format PDFEn savoir plus

Au sommaire Questions – réponses p. 2-4  Une patiente rassurée Parcours du combattant : Un récit édifiant Témoignage – l’écho du Web p. 5 Hétérozygote composite et pourtant… Paroles de médecins p.6-7 A quelle fréquence recourir au spécialiste lors du suivi d’une hémochromatose Dr P. Thevenet , Hépato-gastro-entérologue – Centre Hospitalier  St Malo  Compte rendu deEn savoir plus

Le mot du Président L’assemblée générale annuelle de votre association s’est tenue à Rennes le 23 avril dernier. Outre le volet formel de ce rendez-vous qui s’impose à toutes les associations, la rencontre entre les représentants bénévoles d’AHO, des malades qui nous honorent chaque année de leur présence, de partenaires fidèles et de nos amisEn savoir plus