CE QUE VEULENT LES MALADES

Patients interviewés lors de la réalisation du clip de campagne “DETECT/FER”

CE QUE VEULENT LES MALADES

Les malades que nous rencontrons en tant que patients bénévoles engagés dans les associations de malades de l’hémochromatose, affiliées à la FFAMH (Fédération des Associations de Malades de l’Hémochromatose),  expriment en priorité un immense besoin d’écoute et de prise en considération des symptômes qui les taraudent. Ils souhaitent être accompagnés, guidés, rassurés.

Ce qu’ils veulent peut se résumer ainsi :

¨ Être diagnostiqués sans retard

Que les symptômes révélateurs soient une fatigue chronique, des douleurs articulaires, une teint anormalement bronzé, des signes hépatiques, un diabète ou des signes cardiaques, les malades vivent très difficilement d’avoir perdu de nombreuses années avant qu’un médecin finisse par rapporter ces signes à leur origine hémochromatosique. Les exemples abondent de patients considérés comme dépressifs en raison d’une fatigue inexpliquée, comme arthrosiques (« comme dans sa famille »…) face à des douleurs de rhumatisme hémochromatosique, comme alcooliques devant une augmentation des transaminases, comme en bonne santé puisque le taux de fer est plutôt élevé…

Outre le sentiment de n’être pas pris au sérieux voire d’être taxés de maux qui ne sont pas en cause, grande difficulté d’accepter, une fois le diagnostic posé, d’avoir perdu de précieuses années pendant lesquelles les organes ont été endommagés par une surcharge en fer non reconnue, au point parfois de se trouver dans des situations d’irréversibilité (cirrhose, destructions articulaires…). Impression de « perte de chance »…

¨ Être traités dans les meilleures conditions

Les modalités du traitement par saignées sont bien souvent méconnues ou mal appliquées. La nécessité, au cours d’une première phase, d’éliminer l’excès en fer par des saignées très régulières jusqu’à ce que la ferritine descende vers 50µg/L est loin d’être toujours appliquée. De même, la nécessité, une fois la désaturation obtenue, de maintenir le niveau de ferritine vers 50µg/L par des saignées, effectuées tous les 2 à 4 mois, tout au cours de la vie, est loin d’être constamment la règle suivie. Que d’exemples de malades interrompant pendant des années les saignées pour se retrouver ensuite avec une reconstitution de la surcharge en fer !

¨ Guider au mieux la prise en charge de sa famille

Il n’est pas assez connu que le rôle du malade est essentiel pour que l’enquête familiale soit réalisée de manière appropriée. En effet, seul le malade peut informer les autres membres de la famille (le médecin n’en a pas le droit). Or cette fonction ne lui est fréquemment qu’insuffisamment explicitée.

¨ Sensibiliser les professionnels de santé, les autorités de tutelle, le public

Les problèmes et insuffisances ci-dessus évoqués illustrent la grande nécessité de faire mieux connaitre (voire de faire découvrir…) cette maladie à tous les niveaux de notre Société. L’un des grands handicaps demeurant que dans l’esprit « populaire » le fer est un élément qui signifie force, résistance et finalement bonne santé…

¨ S’associer pour être plus efficaces dans ces objectifs

C’est tout le rôle des associations de malades qui, idéalement, doivent être dirigées par des malades, eux-mêmes conseillés par des professionnels de santé.

Les missions étant la diffusion de l’information sur l’hémochromatose, le soutien entre patients affectés de la même pathologie, l’obtention à terme d’un dépistage systématique, par une simple prise de sang de cette affection à partir de l’âge de 20 ans, c’est-à-dire avant que les dégâts viscéraux ne soient encore survenus. Sans oublier l’importance de contribuer à soutenir les actions de recherche destinées à mieux comprendre la maladie à visée de la mieux diagnostiquer et de la mieux traiter.

Ces actions étant conduites dans un contexte non seulement régional, mais national et international…

Cet article est le reflet des témoignages nombreux recueillis au fil des années par les patients bénévoles engagés dans les différentes associations affiliées à la FFAMH.

Madame Brigitte Pineau,  Présidente de l’Association Hémochromatose Paris Île- de-France – (AHP) et Présidente de la FFAMH.

Monsieur Joël Demares, Président de l’Association Hémochromatose Ouest  – Bretagne Pays de Loire – ( A H O) .

Monsieur Jean Rialland, Président Honoraire fondateur d’AHO

Madame Josette Poupinot,  Présidente de l’Association Hémochromatose Poitou Charentes –(HPC)

Monsieur Bernard Gasser, Président de l’Association Alsace Hémochromatose (AH)

Sites internet

https://hemochromatose-ouest.fr/

http://www.ffamh.hemochromatose.org/