Pr Pierre Brissot Coordinateur du Centre National de Référence des Surcharges en Fer Rares d’Origine Génétique, ex-Président de l’IBIS (International BioIron Society).
Ainsi qu’il est contenu dans l’appellation FFAMH elle-même, et qu’il a déjà été souligné dans les articles du numéro de Savoir-Fer N° 4, la clé de notre action est bien sous-tendue par la notion de fédération.
Créée, d’abord au niveau national puis au niveau européen (EFAPH), il était logique, les malades hémochromatosiques étant présents dans tous les continents, de s’engager dans une dimension internationale débordant le continent européen.
C’est ainsi que le 22 mai 2011, à Vancouver (Canada), nous avons organisé, dans un symposium satellite du congrès mondial du fer (« BioIron »), une réunion destinée à jeter les bases d’une telle fédération internationale.
Onze Pays y furent représentés : en plus de la France, initiatrice et organisatrice, étaient ainsi représentées les Associations suivantes : le Royaume-Uni (Robert Evans), l’Italie (Alberto Piperno), l’Espagne (Mayka Sanchez), le Portugal (Graça Porto), l’Allemagne (Barbara Butzeck qui était aussi présente en tant que Présidente de l’EFAPH), l’Irlande (John Ryan), l’Australie (Lawrie Powell), l’Afrique du Sud (Roger Keyte), les USA (Gordon McLaren) et le Canada (Robert Rogers).
Chaque Pays a pu présenter ses projets et ses actions et il est rapidement apparu une convergence d’objectifs, de moyens et… de motivation qui ont conduit à l’acceptation de la création d’une Alliance Internationale des Associations de l’Hémochromatose (IAHA pour International Alliance of Hemochromatosis Associations). A l’unanimité, prenant en compte le très grand dynamisme de l’Association canadienne qui, de plus, était notre hôte, son Président, Robert Rogers, a été désigné comme premier Président de cette nouvelle structure.
Il est attendu de cette évolution, non pas une redondance et une dilution des organisations, mais bien au contraire une potentialisation des actions de manière à mobiliser au mieux grand public, média, politiques et mécènes, et à exercer une influence croissante sur les acteurs et décideurs de Santé Publique. L’objectif partagé étant de parvenir à déceler le plus tôt possible cette affection qui, sans traitement, est source de tant de morbidité et de mortalité, alors qu’elle peut être détectée par une simple prise de sang, traitée par de simples saignées et excellemment prévenue au niveau familial dès lors qu’un membre de la famille a pu être diagnostiqué.
Article paru dans le bulletin de la FFAMH N°4 « Savoir Fer » mai 2012
– Je souhaite adhérer à France Fer Hémochromatose
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