Hémochromatose et douleurs articulaires

Je suis porteuse des deux gènes mutés à l’état homozygote, HFE C282Y hémochromatose génétique diagnostiquée en 2000 et traitée par saignées régulières, 4 fois par an. Mon taux de ferritine reste en dessous de 30, mais les douleurs articulaires deviennent de plus en plus présentes, pas de disparition malgré les saignées; au niveau des poignets maintenant, des cervicales surtout…Les médecins généraliste ou rhumatologues consultés ici ( Toulouse) ne connaissent pas la maladie et pensent que j’ai de l’arthrose, qu’il n’ y a rien à faire .. Je fais du sport, marche, natation, gymnastique étirements pour éviter tout raidissement ..
J’aimerais pouvoir rencontrer des médecins susceptibles de prendre en compte ces symptômes liés à l’hémochromatose…Y en a t-il sur Toulouse ou sa région?
merci beaucoup
Françoise ( née le 02-05-58)

Bonjour ,
J ai 37 ans ,je suis porteuse de l hemocromatose, je fais régulièrement des saignées,mais je commence à subir des douleurs articulaires au mains mais surtout aux genoux ,le gauche se bloque régulièrement et cela commence à être douloureux. Je suis intéressée par vos recherches car à 37 ans ,être déjà dans ce cas me pose problème, je pratique moins de sport car c est douloureux,et je subis des fractures de fatigue .cordialement jessica

bonjour je suis porteuse du gènes mutés hfe C282 Y homozygote génétique gros douleur au poignet cheville et quelque fois les halles mon medecin me dit que sa na rien avoir avec ma maladie ma meme dit que c est dans ma tete

Bonjour je voudrais savoir mon frère a appris quil avait la maladie hemochromatose moi je viens juste de faire les prises de sang et mes résultats dont feritinne et à 371 et le coefficient et de 46.7 je voudrais savoir si j ai cette maladie

Bonjour
Mon père est décédé en 2013 de l hemocromatose
Sa sœur a le gène mais il est récessif ainsi que ma cousine.
Mon taux de fer est normal voir même assez bas mais je m inquiète car j ai des douleurs articulaires aux niveaux mains poignets épaules genoux.
J ai des règles également très abondantes du coup j ai peur de passer à côté de cette maladie car c est ce qu il est arrivé a mon père car le fer était parfait mais en fait il avait une fuite au cœur du coup pas de saignées et il est mort d une cirrhose du foie il était également sous insuline et avait une insuffisance cardiaque
Merci de me conseiller

Bonjour
On m’a diagnostiqué une hémochromatose en 2009 à 300 et après un an de saignées le taux est descendu à 40 et depuis il se maintient entre 35 et 50 sans saignées D’une part car le médecin ne veut plus me faire faire des saignées le taux de ferritine est en bas et d’autres part à la dernière fin 2010 la tension est descendue à 7, sachant qu’habituellement j’ai toujours une tension très basse entre 9 et 10. Je mesure 1 m 60 52 kg à 63 ans
Mon souci est que depuis maintenant 10 ans le coefficient de saturation n’a pas baissé et a toujours supérieur à 50 soit entre 55 et 60
L’autre souci est une dégradation brutale du cartilage avec douleurs aux articulations hanches et genouxEt prochainement prothèse de hanche sans doute aux 2 hanche
Ma question est que faire sachant que j’ai pu limiter le taux de ferritine avec une alimentation presque végétarienne beaucoup de thé vert après les repas
Ma question est que faire sachant que j’ai pu limiter le taux de ferritine avec une alimentation presque végétarienne beaucoup de thé vert après les repas
L’I.R.M. récente n’a par contre pas montré de surcharge réelle dans le foie donc le gros souci c’est les atteinte articulaires et là apparemment il n’y a pas grand chose à faire
L’I.R.M. récente n’a par contre pas montré de surcharge réelle dans le foie donc le gros souci c’est les atteinte articulaires et là apparemment il n’y a pas grand chose à faire
Pensez-vous comme le disent certains qu’il faudrait quand même poursuivre des saignées pour faire baisser le coefficient de saturation qui pourrait réduire les atteinte articulaires de plus en plus importante limitant mes déplacements
Merci pour votre réponse et ce que vous faites

Bonjour,

J’ai réussi à stabiliser la ferritine et le coefficient de saturation entre 50 et 60 pour cent selon les années depuis 11 ans.
Mais maintenant à 63 ans j’ai depuis quelques années de plus en plus de douleurs articulaires surtout hanches et genoux au point qu’une prothèse totale devra être mise en place dans les Prochains jours et sans doute à l’autre hanche aussi bientôt une autre prothèse.
Je me demande si cela va résoudre les problèmes articulaires car sans doute ça ne pourra pas empêcher des nouveaux dépôt de fer Et aussi au genou car j’ai fait beaucoup de randonnée et je devrais sans doute y renoncer ce qui est difficile pour moi psychologiquement.
Savez-vous où en sont les recherches du professeurGet aussi au genou car j’ai fait beaucoup de randonnée et je devrais sans doute y renoncer ce qui est difficile pour moi psychologiquement.
Savez-vous où en sont les recherches du professeur. Guggenbuhl si il y a déjà eu des résultats ou si elles sont encore en cours.
Je prendrais bien rendez-vous avec lui mais habitant en Alsace je ne sais pas si le déplacement se justifie tant qu’on a pas encore trouvé les remèdes pour les problèmes articulaires et surtout aussi pour l’ostéoporose qui m’inquiète.
Les saignées ne résolve pas le problème Alors à ce jour je ne sais que faire.
Merci pour votre retour