Le mot du Président
Mesdames, Messieurs,
Nous soumettons à votre vote ce rapport d’activité 2020. Il marque la fin d’une « belle épopée » commencée en 2002 avec la création d’AHO, suivie à partir de 2006 de la naissance de la Fédération Française – FFAMH et de ses satellites.
Durant toutes ces années, nous avons œuvré au gré de l’engagement et de la disponibilité de nos équipes de bénévoles, malades pour la plupart, professeurs, médecins, chercheurs, personnels de santé afin de porter haut et fort des messages d’information sur la maladie Hémochromatose. Sous de multiples formes d’actions nous avons milité sans relâche pour prévenir et favoriser la détection précoce de l’hémochromatose. Nous nous sommes efforcés d’être à l’écoute des malades, pour les soutenir et les accompagner dans leur parcours de soins.
Nous espérons avoir rempli nos missions et avoir agi utilement dans la limite de nos moyens. Nous sommes néanmoins conscients de ne pas avoir toujours pu répondre aux attentes des patients, en particulier ces dernières années où nous avons constaté une notable dégradation du parcours de soins promis aux malades.
Il reste donc un énorme travail à accomplir. C’est la raison pour laquelle nous abordons cette nouvelle année sur la base d’un ambitieux projet d’organisation visant à substituer à la FFAMH et ses associations adhérentes une nouvelle association de portée nationale, offrant certainement une meilleure visibilité, une plus grande lisibilité à l’endroit des autorités de santé et autres partenariats français et étrangers.
En juillet 2020, les conseils d’administration des associations régionales, de la FFAMH, ont entériné le principe d’une fusion absorption des associations actuelles pour créer une seule entité France Fer Hémochromatose.
Au cours du dernier trimestre 2020, l’avant-projet d’un traité de fusion absorption des associations régionales avec la Fédération a été présenté et approuvé dans son principe. Il sera validé par lesdites associations conformément au calendrier juridique élaboré le 6 décembre 2020.
Suivant ce calendrier, l’association Nationale France Fer Hémochromatose présentera une existence légale le 30 avril 2021.
En vous soumettant cet ultime rapport d’activité de l’association AHO, je tiens à remercier toutes celles et ceux qui m’ont accompagné. Je préside ce 25 mars 2021 ma dixième assemblée générale annuelle. Nous affichons un bilan global dont nous pouvons, toutes et tous, être fiers. J’accompagnerai dorénavant, tout en prenant du recul, le lancement de France Fer Hémochromatose. Cette nouvelle séquence aura pour mission première de consolider un travail de 15 années en collaboration avec la FFAMH. Elle sera l’occasion de favoriser l’engagement d’autres malades pour assurer la continuité des missions qui seront définies par France Fer Hémochromatose.
Ce nouveau départ est prometteur, nous serons plus forts, nous en sommes convaincus.
Joël DEMARES
Président AHO
25 mars 2021
Prendre connaissance du compte-rendu en cliquant sur le lien suivant
Compte rendu AG O AGE 25 mars 2021 vidéo-conférence
– Je souhaite adhérer à France Fer Hémochromatose
Laisser un commentaire