France Fer Hémochromatose
Brigitte KERLEO
Déléguée Loire Atlantique
6, allée William FORSYTH – 44 470 CARQUEFOU
Tel : 02 40 5058 11 ou 06 52 04 54 83
Courriel : brigeton44@gmail.com
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Courriel : brigeton44@gmail.com
Rennes est le centre national de référence, pour les surcharges en fer rares d’origine génétique.
Coordinateur : Professeur Edouard Bardou-Jacquet
Spécialité : Gastro-entérologie et hépatologie
Service : Maladies du foie
SITE INTERNET DU CHU : http://www.chu-rennes.fr
Adresse : Service des Maladies du Foie – CHU Pontchaillou 2 Rue Henri Le Guilloux, 35033 RENNES cedex 09
Téléphone : 02 99 28 43 21
Email : president.aho@hotmail.fr
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L’hémochromatose est une maladie génétique que l’on cache parfois à tort dans de nombreuses familles. Les maladies génétiques font peur. Pourtant, parmi les 6000 maladies génétiques connues actuellement, dix seulement peuvent être soignées, dont l’Hémochromatose.
FFH
60 rue du Rendez-Vous – 75012 Paris
Tel – 06 87 22 72 73
Email: contact@hemochromatose.org
Délégation Ouest Bretagne
26 avenue Albert Caquot, boîte postale 29 35800 DINARD
Tel – 06 80 88 22 20
Email : jd.hemochromatose@hotmail.com
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Bonjour
Je suis également atteinte d’une hemochromatose homozygote. Ma transferrine, ma ferritine ainsi que mon coef de saturation ne cesse de monter. Mon médecin m’a envoyé consulter depuis 5 ans un gastro. Cependant malgré les résultats d’analyses toujours pas de saignées mises en place. J’ai voulu faire un don du sang sur conseil de mon gastro mais je suis repartie bredouille et l’on m’a alerté sur le fait qu’il était étonnant de ne pas encore avoir de saignées. Ma ferritine est à 507,9 mon fer à 232 et transferrine à 2,54. Pas de coef de saturation calculé cette fois mais fin 2018 j’étais a 42% avec des résultats bien moins élevées. Je suis en parallèle très fatiguée et j’ai de grosses douleurs aux cuisses et de temps en temps aux mains et aux poignets. Pouvez-vous me donner quelques infos sur ce que je dois faire ou non car j’ai rdv avec mon médecin traitant jeudi et je pense que je vais devoir encore faire du forcing pour avoir un suivi. Ça a déjà été le cas pour obtenir une prise de sang de contrôle. Je vous remercie par avance. Cordialement Virginie