0%
Rennes est le centre national de référence, pour les surcharges en fer rares d’origine génétique.
Coordinateur : Professeur Edouard Bardou-Jacquet
Spécialité : Gastro-entérologie et hépatologie
Service : Maladies du foie
SITE INTERNET DU CHU : http://www.chu-rennes.fr
Adresse : Service des Maladies du Foie – CHU Pontchaillou 2 Rue Henri Le Guilloux, 35033 RENNES cedex 09
Téléphone : 02 99 28 43 21
Email : president.aho@hotmail.fr
– Je souhaite adhérer à France Fer Hémochromatose
Informer – Sensibiliser – Soutenir
Pour cela rejoignez nous
Bonjour
Suite à une biopsie du foie (homozygote C282Y) en date du 14 Avril 1997 j’étais prélevé de 400 cc de sang tous les 3 à 4 mois. Depuis le 11 Mai 2018 je ne fais plus de saignée car les taux sont bas Fer 11.9 Ferritine 12.8 Transferritine 2.04 ‘généralement <2.00 Coefficient de saturation 23. Ces chiffres sont issus d'une prise du Sang du 18 Septembre 2018, la prochaine étant programmée vers le 18 Novembre 2018.
Qu'en pensez vous?
Restant à votre disposition pour tous compléments d'informations
Veuillez agréer Messieurs l'expression de mes salutations distingués.
M GOURRET Alain 08 chemin du Guerdy 29120 PONT-L'ABBE
Bonjour Monsieur,
Je ne sais pas votre âge mais il semblerait que vous ayez rigoureusement suivi le protocole de soin en matière de saignées pour rester au niveau inférieur à 50µg/L
de ferritine. C’est donc très bien. Si je me fie aux recommandations de notre comité médical, il ne faudrait pas descendre trop bas et courir le risque d’une anémie.Je connais actuellement le même problème, successivement 49 µg/L avril 2018, 34 en juillet et 23 après la saignée du 4 septembre 2018.J’ai 74 ans, suivi depuis 1996. Le comité médical que j’ai interrogé m’a conseillé d’effectuer un contrôle 8 jours avant la prochaine saignée prévue le 4 novembre. Si ce contrôle montrait une ferritine encore basse , mois de 40 µg/L, je pourrais espacer la saignée ou faire l’impasse jusqu’en janvier 2019 en ayant au préalable réalisé un nouveau contrôle avant saignée fin 2018. je vous conseille de suivre mon exemple. N’hésitez pas à me contacter. Notre association est à votre écoute, rejoignez nous en adhérant. Votre soutien nous permet de poursuivre notre mission de bénévoles au service des patients touchés par l’hémochromatose.
Cordialement
Joël Demares
Président AHO