Association Hémochromatose Paris-Ile de France (AHP)
Brigitte PINEAU
Présidente
Siège Social : 60 Rue du Rendez-vous – 75012 PARIS
Tel : 09 72 19 34 80
Courriel : contact@ffamh.hemochromatose.org
Site internet : www.ffamh.hemochromatose.org
Alsace Hémochromatose (AH)
Dr Bernard GASSER
Président
Siège social : Service de pathologie Hôpital E Muller
BP 1370 – 68070 MULHOUSE cedex 0389648725
Tel : 03 89 44 87 25
Courriel : alsace@hemochromatose.org
Association Hémochromatose Poitou-Charentes (HPC)
Josette POUPINOT
Présidente
Siège social : HPC – EFS 40 avenue Charles de Gaulle – 79000 NIORT
Tel : 06 32 41 51 37
Courriel: hpchemo@orange.fr
bonjour je voudrais savoir comment me faire faire une saignée j habite sur le var a carces exactement merci
Bonjour Madame,
Je suis désolé d’être imprécis dans ma réponse, mais il m’est indispensable de savoir pourquoi souhaitez-vous faire une saignée?
La saignée thérapeutique est prescrite par un médecin dans le cadre de l’hémochromatose génétique pour éliminer le fer en excédent ou pour d’autres pathologies entraînant un excès de fer.
En fonction de votre réponse je vous répondrais précisément.
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour
J ai une prescription de mon médecin pour des saignées régulières, ayant trop de fer dans le sang.
J ai du mal à trouver une clinique qui les pratique.
Merci de votre reponse
Bonjour,
Dans quelle région résidez-vous ? Quel est le niveau de ferritine, s’agit il d’une hémochromatose génétique de type homozygote.Quel âge avez vous ?
Dans l’attente de ces précisions.
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Cher professeur,
Véronique, 50 ans, ménopausée depuis 2 ans
Je me permets ce courriel car suite à des douleurs articulaires (je suis hôtesse de caisse depuis 15 mois) très douloureuses aux 4ème et 5éme doigts de la main droite, mon généraliste m a fait effectuer une échographie et radiographie Coude et main droite
Résultats : absence d’arthropathie et d’enthésopathie
A noter une enthésopathie chronique non spécifique du coude.
Suite à ces examens j ai effectué des analyses de sang avec la maladie de lyme, hématologie, anticorps anti -nucléaires bref bilan global
ET LA mon médecin relève un taux
CTF 68mmol/l
coef de saturation en fer de 42%
Il me parle alors de suspicion d’hémochromatose
J ai fait une échographie foie, reins,rate, pancréas…etc et pas d anomalies
Particulièrement fatiguée et avec des douleurs diffuses et des engourdissements et parfois des douleurs vives mais passagères notamment dans mes déplacements (pieds, jambes, bras) je suis retournée le voir
Il me prescrit
1.une radiographie et échographie de l’épaule droite car douleur la plus importante et qui perdure…
2. ET UNE CONSULTATION chez un gastro entérologue
MAIS il me dit que pour le moment compte tenu des résultats de l”échographie précédente il ne pousse pas plus les investigations pour l hémochromatose car il n y a pas selon lui d’urgence et que cela demande un protocole particulier pour rechercher si cela est génétique !!! etc….
Lui à l air serein, pas moi!
Bref je reste dubitative et surtout avec bien trop de questionnement maintenant que l on m a parlé de suspicion !!!
Que dois je comprendre dans l ‘attitude de mon médecin ?
y A T IL des choses à mettre en place pour lever le doute qui m angoisse terriblement m^me si j ai bien entendu que mes organes n’étaient pas atteints par le FER. Y a t il des spécialistes ?
Je reprends le travail et évidemment tout le monde se focalise sur ma main droite ou sur des simples soucis articulaires , maladies pro dues à mon métier !!!
Pourriez vous m aider à avancer et essayer de lever le doute ?
Je préfère savoir que d attendre encore d’autres symptômes et m angoisser !
merci de votre réponse
Avec mes meilleures salutations
Véronique S.
Bonjour Madame,
Je crois vous avoir déjà répondu. Pour que le test génétique soit remboursé, il convient de présenter deux analyses présentant un coefficient de saturation supérieur à la normalité. Si c’était le cas, il suffirait de prescrire une analyse de recherche de la mutation HFE C282y à l’état homozygote. Pour vous rassurer, demander un nouveau dosage de la saturation de la transferrine et la cas échéant le test génétique si les résultats s’avéraient anormaux.
Bien cordialment
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour
Les EFS s’étant désengagés des saignées thérapeutiques en phase d’induction (désormais les 5 premières en consultation hospitalière de jour et les suivantes par infirmière en cabinet ou à domicile), les patients en phase d’induction de toutes les régions et départements doivent rechercher un cabinet infirmier assez proche de chez eux pour effectuer les saignées (avec 3 ordonnances nécessaires par le médecin traitant ou spécialiste selon le cas : celle prescrivant les saignées avec la périodicité et le volume, celle prescrivant la prise de sang préalable pour l’hémoglobine et la ferritine a minima, celle prescrivant les kits de saignées à commander en pharmacie.) Vous en conviendrez un vrai parcours du combattant pour les nouveaux malades qui ne savent pas forcément à qui s’adresser, ou les personnes à mobilité réduite, notamment si l’ on habite un département ou région non représenté par une des associations d’hémochromatose.
Par exemple j’habite le sud ouest (Pyrénées atlantiques) et la seule association a priori est l’AHO (association hémochromatose Ouest) qui couvre actuellement principalement la région Bretagne et la région Pays de Loire, ce qui n’est pas la porte à côté vous en conviendrez.
Il manque sur les différents sites – tant des associations régionales que nationales – une rubrique qui permettrait d’obtenir la liste et les coordonnées des cabinets infirmiers pratiquant les saignées en fonction de sa ville ou de son département – par exemple sur le modèle recherche sur AMELIE ? – (mise à jour à définir : praticiens eux-mêmes, autorité référente ? ….je reconnais que ce n’est pas forcément simple). Ce fichier simplifierait grandement la vie des personnes découvrant leur hémochromatose et de celles qui doivent poursuivre la phase d’induction. Même les médecins ne savent pas quels cabinets infirmiers pratiquent ce type d’acte.
Il faut aussi savoir que face au désarroi des malades, certains cabinets infirmiers se sont aussi organisés, en plus des saignées à domicile possibles, pour réserver au sein de leur cabinet une ou plusieurs demi-journées ou plages horaires dédiées aux saignées pour les personnes qui peuvent se déplacer. Encore faut il pouvoir le faire savoir pour que cela reste viable, ce qui se comprend.
Nota : je ne suis pas infirmière mais malade atteint de l’hémochromatose homozygote en phase d’induction.
En voyant votre rubrique ‘qui et où consulter’, je pensais que ce menu aurait pu proposer ce type de renseignement…
Je vous laisse juge de donner ou non suite à ma proposition ou de la proposer à l’étude d’une organisation nationale qui aura peut être les moyens d’étudier sa faisabilité.
Je vous remercie au nom des malades actuels et à venir.
Bonjour Madame,
Je vous remercie pour ce témoignage. Cette situation, créée par le désengagement de l’EFS, vous l’avez observé, vous la subissez, elle nous préoccupe. Si en Bretagne nous œuvrons en relation étroite avec l’EFS pour que chaque patient EFS hors don saignée soit redirigé vers un centre de soins conforme aux règles de la HAS, il n’en est pas de même dans les autres régions.
Notre site internet enregistre plus de 5000 visites par semaine, il est parcouru par des patients de la France entière et il nous est aisé de mesurer les difficultés que vous exposez. Notre Fédération FFAMH, les associations régionales affiliées : Paris – Poitou Charentes – Alsace et Bretagne Pays de Loire font tout ce qu’elles peuvent pour mobiliser les autorités de santé face à ce problème qui dans certaines régions constitue un parcours du combattant voire un danger pour certains patients.
Vous l’avez bien compris, les associations comme les nôtres ne sont pas subventionnées et leur existence repose sur les adhérents, patients en majorité, donateurs et sympathisants. C’est ainsi que depuis une quinzaine d’années, AHO et les associations affiliées à la FFAMH ont pu mener des actions efficaces de sensibilisation auprès des médecins généralistes, des laboratoires participants à des campagnes d’affichages de sensibilisation et de nombreuses conférences avec le partenariat de mutuelles. Comme Malakoff Médéric, AG2R la Mondiale et Humanis.
Au niveau National nos associations travaillent en ce moment sur la migration des patients EFS et sur un recensement de centres éligibles à la saignée thérapeutique autant en phase d’attaque qu’en phase d’entretien. C’est un très gros travail que pilote le Docteur Françoise Courtois secrétaire générale de la FFAMH. En 2021, nous réfléchissons à un projet de rapprochement des associations régionales, de la FFAMH vers une association à vocation nationale, issue de ces rapprochements. Cette opération vise à nous renforcer, être plus visibles au niveau national et toujours plus proches des patients en maintenant des délégations régionales que nous avons l’ambition de développer. Pourquoi ne pas nous rejoindre pour nous représenter dans votre région ?
En vous remerciant de ce message je vous invite à prendre contact avec moi, par mail ou par téléphone, je serais heureux d’échanger avec vous. Vous représentez à mes yeux le prototype de patiente motivée pour l’information, la prévention, le dépistage et le traitement de l’hémochromatose.
Nous sommes une équipe de bénévoles, depuis plus de 10 ans, nous sommes conscients et fiers d’avoir fait bouger les lignes au bénéfice et en soutien des malades.
Bien cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour,
Je viens vers vous car j’ai fait un gros bilan sanguin, tout est normal sauf le taux de fer qui est élevé. Il est à 232 ug/L, les valeurs références de mon laboratoire sont comprises entre 15 et 150. Ce qui me pose question c’est que j’ai souvent été anémiée en fer durant mon enfance. Pendant ma grossesse y a 2 ans pareil j’ai eu des suppléments en fer. Depuis je n’avais pas refait de prise de sang et n’ai pas repris d’autres médicaments.
Depuis quelques temps je m’essoufle beaucoup et par moment comme si je manquais d’air.
Ce taux élevé pourrait expliquer ce phénomène ? Ou je ne dois pas m’en inquiéter ?
Cordialement
Bonjour,
Difficile de répondre précisément. L’analyse comportait elle un dosage de la saturation de la transferrine ?
Quel âge avez-vous? êtes-vous ménopausée? quel est votre poids et taille ? antécédents familiaux en matière se surcharge en fer connue ? autant de réponses nécessaire pour estimer une présomption d’hémochromatose.
Dans l’absolu votre ferritine n’est pas inquiétante, mais il faut pousser le diagnostic. Répondez à ces questions et revenez vers nous. Qu’en pense votre médecin ? je crois qu’il aurait du vous poser ces questions lors de l’interprétation des résultats.
Bien à vous
Joël DEMARES
Président AHO