Association Hémochromatose Paris-Ile de France (AHP)
Brigitte PINEAU
Présidente
Siège Social : 60 Rue du Rendez-vous – 75012 PARIS
Tel : 09 72 19 34 80
Courriel : contact@ffamh.hemochromatose.org
Site internet : www.ffamh.hemochromatose.org
Alsace Hémochromatose (AH)
Dr Bernard GASSER
Président
Siège social : Service de pathologie Hôpital E Muller
BP 1370 – 68070 MULHOUSE cedex 0389648725
Tel : 03 89 44 87 25
Courriel : alsace@hemochromatose.org
Association Hémochromatose Poitou-Charentes (HPC)
Josette POUPINOT
Présidente
Siège social : HPC – EFS 40 avenue Charles de Gaulle – 79000 NIORT
Tel : 06 32 41 51 37
Courriel: hpchemo@orange.fr
bonjour je voudrais savoir comment me faire faire une saignée j habite sur le var a carces exactement merci
Bonjour Madame,
Je suis désolé d’être imprécis dans ma réponse, mais il m’est indispensable de savoir pourquoi souhaitez-vous faire une saignée?
La saignée thérapeutique est prescrite par un médecin dans le cadre de l’hémochromatose génétique pour éliminer le fer en excédent ou pour d’autres pathologies entraînant un excès de fer.
En fonction de votre réponse je vous répondrais précisément.
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour
J ai une prescription de mon médecin pour des saignées régulières, ayant trop de fer dans le sang.
J ai du mal à trouver une clinique qui les pratique.
Merci de votre reponse
Bonjour,
Dans quelle région résidez-vous ? Quel est le niveau de ferritine, s’agit il d’une hémochromatose génétique de type homozygote.Quel âge avez vous ?
Dans l’attente de ces précisions.
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Cher professeur,
Véronique, 50 ans, ménopausée depuis 2 ans
Je me permets ce courriel car suite à des douleurs articulaires (je suis hôtesse de caisse depuis 15 mois) très douloureuses aux 4ème et 5éme doigts de la main droite, mon généraliste m a fait effectuer une échographie et radiographie Coude et main droite
Résultats : absence d’arthropathie et d’enthésopathie
A noter une enthésopathie chronique non spécifique du coude.
Suite à ces examens j ai effectué des analyses de sang avec la maladie de lyme, hématologie, anticorps anti -nucléaires bref bilan global
ET LA mon médecin relève un taux
CTF 68mmol/l
coef de saturation en fer de 42%
Il me parle alors de suspicion d’hémochromatose
J ai fait une échographie foie, reins,rate, pancréas…etc et pas d anomalies
Particulièrement fatiguée et avec des douleurs diffuses et des engourdissements et parfois des douleurs vives mais passagères notamment dans mes déplacements (pieds, jambes, bras) je suis retournée le voir
Il me prescrit
1.une radiographie et échographie de l’épaule droite car douleur la plus importante et qui perdure…
2. ET UNE CONSULTATION chez un gastro entérologue
MAIS il me dit que pour le moment compte tenu des résultats de l”échographie précédente il ne pousse pas plus les investigations pour l hémochromatose car il n y a pas selon lui d’urgence et que cela demande un protocole particulier pour rechercher si cela est génétique !!! etc….
Lui à l air serein, pas moi!
Bref je reste dubitative et surtout avec bien trop de questionnement maintenant que l on m a parlé de suspicion !!!
Que dois je comprendre dans l ‘attitude de mon médecin ?
y A T IL des choses à mettre en place pour lever le doute qui m angoisse terriblement m^me si j ai bien entendu que mes organes n’étaient pas atteints par le FER. Y a t il des spécialistes ?
Je reprends le travail et évidemment tout le monde se focalise sur ma main droite ou sur des simples soucis articulaires , maladies pro dues à mon métier !!!
Pourriez vous m aider à avancer et essayer de lever le doute ?
Je préfère savoir que d attendre encore d’autres symptômes et m angoisser !
merci de votre réponse
Avec mes meilleures salutations
Véronique S.
Bonjour Madame,
Je crois vous avoir déjà répondu. Pour que le test génétique soit remboursé, il convient de présenter deux analyses présentant un coefficient de saturation supérieur à la normalité. Si c’était le cas, il suffirait de prescrire une analyse de recherche de la mutation HFE C282y à l’état homozygote. Pour vous rassurer, demander un nouveau dosage de la saturation de la transferrine et la cas échéant le test génétique si les résultats s’avéraient anormaux.
Bien cordialment
Joël DEMARES
Président AHO