Des symptômes graves qui apparaissent tardivement
Les désordres diffus apparaissent autour de 40 50 ans, résultant du dépôt progressif des excès de fer dans divers organes, provoquant des troubles graves. Mais à cet âge, ces symptômes sont souvent tout naturellement attribués à d’autres causes, ce qui retarde d’autant le diagnostic.
En l’absence de diagnostic précoce, des conséquences graves :
Des conséquences sociales importantes
Outre les conséquences cliniques, cette maladie est psychologiquement éprouvante. La fatigue chronique, la détresse morale et la perte de libido ont des répercussions sociales et familiales graves, la perte d’emploi, le divorce, la désocialisation, la dépression. Le soutien psychologique offert par diverses associations est donc primordial.
– Je souhaite adhérer à France Fer Hémochromatose
Bonjour,
Je suis atteint de la maladie “hémochromatose”. Pendant plusieurs mois, j’ai fait des saignées à raison d’une par semaine. Je suis maintenant en phase d’entretien avec une saignée tous les 4 mois. A l’heure actuelle, l’hôpital dans lequel je fais ces saignées ne dispose plus de centrifugeuse: les globules blancs ne sont donc plus réinjectés si ce n’est qu’un sérum physiologique.
Ma question est la suivante: cela peut=il avoir une mauvaise influence sur ma santé sans ces globules blancs?
Merci pour votre attention.
En l’attente d’une réponse, veuillez recevoir mes salutations.
M.VANDER ELST
Bonjour Monsieur,
Je ne suis pas médecin mais malade comme vous, soigné depuis 20 ans. C’est la première fois que cette question se pose me concernant.
Je vais solliciter le Pr Brissot. Il est actuellement en vacances mais je pense vous fournir une réponse à votre question d’ici fin juillet.
Cordialement
Dites moi quand même quel était le taux de ferritine lors du dépistage et le taux atteint au bout de 4 mois. ( Quel âge avez vous ? ) Dans quel hôpital faites vous vos soins?
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour
Fer ferritine aux alentours de 400 saturation a 95. Je suis extrêmement fatiguée, le moral a 0 et pourtant je suis une battante, très mal dans la poitrine mais apparemment le coeur va bien. Je suis à 1 saignees par semaine depuis peu, j ai 43 ans. Pouvez vous me dire si cela est normal svp
Cordialement
Bonjour,
Je suppose que vous avez effectué le test génétique et que vous êtes touchée par la double mutation HFE C282Y à l’état d’homozygote.
Si vous avez un traitement prévoyant une saignée par semaine vous devez être en phase dite “d’attaque” visant à ramener votre taux de ferritine aux alentours de 50.
Effectivement la saignée hebdomadaire est susceptible de vous fatiguer, mais ce régime ne devrait pas durer lorsque vous aurez ramené votre taux de ferritine à l’objectif de 50.
Le traitement d’entretien que vous prescrira certainement ensuite votre praticien sera plus espacé, tous les 2 ou trois mois.
J’ai vécu cette phase et je partais d’une ferritinémie de 1450. Le traitement de désaturation me concernant a duré 8 mois à raison de 400 ml semaine.
Je suis suivi depuis 20 ans, j’effectue une soustraction sanguine tous les trois mois et je me porte normalement.(j’ai 72 ans).
Ayez confiance, soyez persévérante et tout se passera bien sous le contrôle de votre médecin.Vous avez été dépistée jeune, votre surcharge à en juger n’était pas trop élevée.Une hémochromatose dépistée à temps, bien suivie dans son traitement permet de vivre tout à fait normalement.A présent il faut aussi vous préoccuper de votre famille? Avez vous des parents ascendants touchés par cette pathologie? S’agissant d’un maladie à caractère génétique, il serait intéressant de savoir dans votre entourage, en particulier ascendants et descendants s’il y a eu des cas d’hémochromatose ou des pathologies comme le cancer du foie, la cirrhose, diabètes, ou problèmes cardiaques.
N’hésitez pas à me contacter je vous donnerais toutes les indications utiles.(mes coordonnées téléphoniques sont sur le site web.
Nous sommes une association de malades bénévoles, nous serions heureux de vous compter parmi nos adhérents, vous seriez ainsi tenus régulièrement informée via notre publication quadrimestrielle l’Hémo pour le dire.
Bon courage et bien cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour. Il a fallu de mon côté vu mon état de fatigue générale booster mon doc pour qu’il me fasse passer le test, qui s’est révélé positif. En soins depuis 2010, sans parents porteur à priori. J ‘ai bien toléré les saignées et je dois souligner le boulot de l’efs, ils ont vraiment un personnel super. Mais depuis quelques temps, le taux de saturation a sérieusement augmenté et je me trouve aujourd’hui avec une entorse de la cheville depuis mars non corrigée malgré les soins, des bleus qui viennent de je ne sais où sans pour cela que je me cogne fortement, je me suis cognée le mollet légèrement en aout et j’ai eu un hématome du genou à la cheville pendant 3 semaines avec au final un hématome qui descend dans la cheville sans couleur mais très dur. L’avant dernière saignée, bien faite et sans douleur m’a fait une bosse au poignet pratiquement toute la semaine. Là, ça commence sérieusement à ne plus être drôle et je suis sur les genoux sans jeu de mots. Les parents à priori ne m’ont rien légué de ce côté là, quand à l’alcool, je n’en buvais pas à l’époque, maintenant une bière de temps à autre voire 2. Donc si ce n’est pas un héritage des parents ni de l’alcool, pourquoi le gène a t il muté ?
Cordialement.
Monique
Bonjour,
Si vous avez une hémochromatose dépistée via le test génétique,à l’état d’homozygote, c’est que vous avez reçu un gène de chacun de vos parents. Dans ce cas
vos parents seraient hétérozygote sans développer la maladie. Continuez à pratiquer les saignées régulièrement selon la prescription de votre médecin. Je vous rappelle que lorsqu’on est homozygote, il est important de maintenir sa férritinémie au niveau de 50 et d’être bien suivi par un spécialiste Hépato Gastro si possible.
Je suis à votre disposition
Cordialement
Joël Demares
Président AHO
Bonjour,
Suite à une grande fatigue ma doctoresse m ‘a fait faire des analyses de sang mon coef de saturation est à54,7 ma ferritine à 531 ma transferrine à 1,65 et ma capacite totale de fixation à 231.
Elle me dit de ne pas m inquiété mais ne comprends pas .
Qu’en pensez vous ?
J’ai 52 ans et suis menoposée.
Cordialemenr.
Bonjour Madame,
Normalement votre Docteur devrait vous faire réaliser un second dosage de la ferritine, mais surtout avec le dosage de la saturation de la transferrine pour vérifier si le coefficient se confirme.
Si celui-ci demeure au-dessus de 45% , votre médecin devrait en toute “logique diagnostique” conformément aux orientations de la Haute Autorité de santé, vous faire passer le test génétique, seul examen fiable (remboursé par la SS) de nature à déterminer si vous êtes touchée par une hémochromatose génétique de type homozygote.
Il faut prendre au sérieux ces résultats et aller au bout du diagnostic car après la ménopause, en cas d’hémochromatose, vous seriez disposée à l’accumulation du fer avec toutes les conséquences fâcheuses sur des organes vitaux comme le foie, le pancréas et les articulations.
N’hésitez pas à nous solliciter et à revenir vers nous. Consultez notre site et le dossier “diagnostic réflexe” des médecins généralistes. Tout est dit.
Bonnes fêtes de fin d’année, et surtout ne vous alarmez pas. Dépistée précocement, l’hémochromatose génétique bien soignée, permet de vivre normalement. C’est mon cas, j’ai 72 ans et suis traité depuis plus de vingt ans.
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Bonsoir il y a 2 ans ma mere a été dépisté avec une hemochromatose. J’ai demandé à mon doc si je pouvais être dépisté et j’ai juste une prise de sang. Je demande à faire un bilan sanguin car constamment usée et pas mal de symptômes. Je viens d’en refaire une et mon taux de cs.transferrine est à 63% contre 44% il y a un an à la même période. Ma doc n’a pas l’air décidé de me faire faire le test. J’aimerais savoir si je peux prendre rendez vous directement chez un gastro-entérologue ? Merci d’avance pour votre aide bonne soirée
Bonjour,
Avec un coefficient de saturation de 63 %, je pense qu’il serait prudent de demander le test génétique. Insistez auprès de votre médecin, ou consultez directement un hépato gastro
à l’hôpital.
Cordialement
Joël DEMARES
Bonjour,
Depuis de nombreuses années, mon taux de ferritine est élevé mais mon médecin généraliste ni moi même n’avons évoqué ce problème. Suite à un problème de santé, j’ai demandé de faire le test : hémochromatose – gène HFE – mutation p.Cys282Tyr. Résultat : absence de mutation.
Dois-je faire des tests complémentaires car ma dernière analyse du 21/06/17 révèle 405,6 ng/ml (nouvelles valeurs de référence) ? A ma demande, le médecin m’a répondu que “ça coutait cher” et nous en sommes resté là. J’ai quand même demandé une échographie du foie suite à des douleurs : elle s’est révélée normale.
Je vous remercie pour l’attention que vous porterez à ma demande.
Cordialement.
Bonjour,
Le résultat du test étant négatif, vous n’avez pas la maladie et tous ses développements potentiels. L’échographie confirme d’ailleurs l’absence de surcharge dites vous.
Quel âge avez-vous ? Un taux de ferritine élevé ne signifie pas “hémochromatose”, ou surcharge en fer. Votre médecin devrait vous dire que bien d’autres facteurs sont le fait d’une élévation de la ferritine.
Problèmes inflammatoires, alimentation, surpoids, sédentarité… que sais-je, mais en ce qui vous concerne un nouveau test n’apporterait que la confirmation de ce que vous savez.Vous pouvez toujours consulter un Hépato-gastro, il serait plus à même de vous rassurer au delà de mon propos.
Cordialement et à votre disposition.
Joël Demares
Président AHO
Bonjour,
Merci pour votre réponse très rapide et très réconfortante.
J’ai 56 ans.
Dans tous les cas j’ai un taux de ferritine élevé depuis au moins l’année 2004. Les risques sont-ils identiques pour ma santé ?
Cordialement
Bonjour,
Qu’entendez-vous par taux de ferritine élevé ? Qu’en pense votre médecin? Il devrait être à même de vous donner des explications en dehors de l’hémochromatose.
Bien cordialement.
Joël Demares
Président AHO
Bonjour,
petit partage d’expérience : Taux de ferritine complètement dans les clous (et le reste de mes analyses également) et pourtant je viens d’apprendre que je suis porteuse homozygote du gene C282Y .. et j’ai 70% des symptomes évoqués ici. Comme quoi l’analyse sanguine ne suffit pas du tout pour faire un diagnostique 😉
Bonjour Madame,
Selon l’âge, il se peut que vous ayez une ferritine dans les clous. L’hémochromatose génétique est une maladie silencieuse par accumulation au fil de l’âge.Aviez le dosage de la saturation de la transferrine ? Si vous êtes homozygote déclarée ^par le test génétique, vous devriez présenter une saturation supérieure à 45% je pense.C’est précisément ce paramètre qui oriente vers le test génétique. Bon courage pour le traitement. Vous êtes jeune et tout se passera bien. Rejoignez notre association. Plus nombreux nous serons nombreux plus nous serons influents pour agir en faveur de la prévention et dépistage précoce.Faites connaître notre site internet auprès de vos relations.Le bouche à oreille reste encore un bon véhicule pour l’information sensibilisation.
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Cordialement
Joël Demares
bonjour,
votre site mentionne les conséquences graves mais les petits symptômes suivants peuvent-il être liés à cette maladie ?
– constipation
– démangeaison de la peau (sur le visage)
– maux de crâne
Même réponse que ci-dessus, désolé.
JD
bonjour,
très loin des conséquences graves citées sur cette page, j’ai quelques ‘bobos’ mais je ne sais pas s’il peut y avoir un lien avec ma maladie.
voici les symptômes :
– constipation importante (que je n’avais pas avant)
– forte irritation du visage (j’ai la peau blanche et un dermatologue m’avait trouvé une petite couperose)
– orgelets t (j’ai des allergies dont une conjonctivite traitée toute l’année : anti-histaminique + collyre)
est-ce dissociable ?
Bonjour,
Je suis désolé, mais n’étant médecin je ne me hasarde pas à répondre à ces questions , voyez votre médecin habituel ou un spécialiste de l’hémochromatose.
Cordialement
Joël DEMARES
bonjour,
j’ai été diagnostiquée il y a deux ans, fer vers les 400 et coefficient de saturation à 93%. je me suis plainte de fatigue depuis plusieurs année. mon hématologue me dit que cela n’est pas du à l’hémochromatose. comme ma ferritine n’est pas très haute, est ce que je peux quand meme être fatiguée? quelle sont les consequences d’une saturation à 93%
merci
Bonjour Madame,
Le niveau de ferritine s’élève avec l’âge car l’hémochromatose est un processus d’accumulation avec le temps; Une ferritinémie apparemment normale ne doit pas forcément écarter une présomption d’hémochromatose surtout si votre coefficient de saturation est élevé comme c’est votre cas. Il est préconisé de faire un deuxième dosage de la saturation et si celui – ci reste élevé au dessus de la norme > 45%, il est prudent de demander le test génétique.
Quel âge avez-vous ? Quel est le niveau de votre ferritine. avez -vous subi un examen du foie ? IRM par exemple, pour mesurer la surcharge ? en fonction des informations que vous me fournirez, je vous renseignerai au mieux de mon expérience ou avec le recours du comité scientifique de l’association, car bien des facteurs peuvent intervenir dans une surcharge en fer.
Cordialement
Joël Demares
Président AHO
N’hésitez pas à m’appeler, je vous donnerai toutes les explications utiles.
Bonjour, mon conjoint est atteint d’hemochromatose et fait des saignées. Son foie est surchargé et au bord de la cyrhose, douleur articulaire, perte de libido, fatigue, fortes acidité dans l’estomac tous les soirs.
Depuis plusieurs années, il a des pertes de mémoire instantanée (il oublie ce que l’on vient de dire très fréquemment et repose les même questions auxquelles on vient juste de répondre) et des sautes d’humeurs importantes accompagnées d’irritabilité, de susceptibilités. Est ce que ces pertes de mémoire et trouble de l’humeur sont la conséquences de la maladie? Dans quelle mesure la surcharge en fer affecte le cerveau et la mémoire (il dépassait les 1000 avant les saignées et est redescendu à 110).
Merci pour votre réponse !
Bonjour,
Je ne suis pas médecin mais simple bénévole, malade comme vous, soigné depuis 22 ans. Si vous avez une hémochromatose génétique, il est important de faire des saignées à un rythme vous permettant de contenir votre ferritine aux alentours de 50µg/L. A 110 µg/L la ferritine me paraît élevé surtout si votre foie est surchargé. Qu’en pense votre médecin ? Etes-vous suivi par un hépato-gastro régulièrement. Il devrait être en mesure de vous donner des réponses à vos questions etsuivre votre parcours de soin.
Observez-vous une discipline alimentaire? Je suppose que votre dépistage a été tardif.La rigueur dans la pratique des saignées est fondamentale pour sa santé.
A votre disposition
Joël Demares
Président AHO
bonjour, je viens vers vous complètement désespérer . Le père de mon mari est décédé en 1997 à l’âge de 65 ans d’un cancer du foie, en 2015 son frère décédé à l’aube de ses 50 ans d’un cancers du foie avec ponction d’ascite, plusieurs années de ferritine (diagnostiqué à plus de 6000 ug). Sa mère est diabétique depuis plusieurs années, au mois d’août 2017 diagnostiquée pour un cancer du foie sans aucun symptôme , depuis 15 jours ponctions d’ascite tous les 8 jours, malheureusement plus aucun espoir. Des coussins du côté de ma belle-mère sont pris par la ferritine . En 2012 gros fatigue de mon mari (45 ans), prise de sang taux de ferritine à 2112ug le 29 juin 2012 sans coeff de saturation, 8 jours après il refait une prise de sang : ferritine 1689ng, coeff de saturation 56,1. Après une attente pour avoir un rv avec un spécialiste, celui-ci décide de faire des saigner de 300cc tous les 15 jours avec bilan sanguin. Taux de ferritine pour la 1er saigner (le 26/11) 1787ug , coef de saturation 0,68. Le 22/12, un mois après la ferritine ne descend pas 1941ug et coef de saturation à 0,57. Notre infirmier, nous envoi vers un médecin traitant , qui connaît bien ce problème de santé et là changement de traitement saigner toutes les semaines à 500cc jusqu’à temps que mon mari arrive à 50 en ferritine. Cela à durée plus d’ une année. Après, entretien d’une saignée tous les 15 jours jusqu’en 2015 , avec rv d’un spécialiste un fois par an, irm tous les ans pour la surcharge en fer, il a bcp de douleurs articulaires. A la fin de cette année là , grosse fatigue , douleurs, mon mari avait mis ces symptômes suite à sa dernière saigner, malheureusement il a fait un infarctus à son travail, pris en urgence il a eu la pose d’un Sten . depuis traitement pour son cœur tous les jours. Voilà les grandes lignes de la santé de mon mari. Je viens vers vous car nous avons habité dans le Morbihan, ou nous avons eu un bon médecin traitant qui connaissait bien cette maladie. Pour des raison de travail, nous sommes en Normandie , ou nous avons eu bcp de difficulté à trouver un médecin traitant, nous en avons un dans la Sarthe , qui nous a guider à un spécialiste très compétent dans cette maladie , depuis mon mari fait une à deux fois par mois une saigner, car sinon sa ferritine remonte . Pour continuer dans notre mésaventure, notre spécialistes est parti. Nous avons pris rv avec un autre spécialiste début 2018, il nous a dit qu’il fallait qu’il se renseigne sur cette maladie !!!! de continuer les saigner , d’arrêter les IRM (cela ne servait à rien ) … vu les antécédents de mon mari et de sa famille , je suis très inquiète et je voudrais connaître et rencontrer un bon spécialiste qui pourrait prendre en charge mon mari ( je ne regarde pas les kms pour un bon suivi …) pensez-vous que le parcours de mon mari rentre dans le cadre génétique ??? …j’oubliais nous ne sommes pas une famille d’alcoolique, car malheureusement certains médecins (surtout certains spécialistes !!!) qui ont aucune connaissance de cette maladie, mettent automatiquement se problème en avant…HONTEUX ……merci beaucoup pour votre réponse. cordialement
Bonjour Madame,
Je pense qu’il est effectivement nécessaire de rencontrer un spécialiste Hépato-gastro connaissant bien la maladie. En vous lisant il me semble que votre mari n’a pas fait le test génétique.
Si c’était le cas il doit demander sans tarder une prescription à votre généraliste pour savoir s’il est porteur de la double mutation HFE C282Y à l’état homozygote. Ensuite pour la mise en place du protocole de soin avec les saignées thérapeutiques et le suivi périodique. (il est important que le rythme des saignées maintienne la ferritine à 50 µG/L. Je peux vous conseiller de rencontrer le Docteur Philippe Thevenet à l’hôpital de Saint-Malo. Je considère que c’est un excellent praticien pour cette pathologie Appelez sa secrétaire au service des Hépato-Gastro et dites que vous appelez de la part de J Demares Président de l’association hémochromatose ouest Bretagne. Vous pouvez également prendre rendez vous avec le Pr Bardou-Jacquet au CHU de Rennes Pontchaillou en vous recommandant de ma part auprès de sa secrétaire.
Je reste à votre disposition n’hésitez pas.
Cordialement
Joël Demares
Président AHO
Bonjour Mr Demares,
Merci énormément pour votre réponse et vos conseils , j’en ai les larmes aux yeux. Je vais prendre rv avec un des spécialistes et je reviendrais vers vous, pour vous donner des nouvelles de notre consultation… encore un grand MERCI..
Cordialement
Mme Huard
Bonjour,
Je viens d’être diagnostiqué “hémochromatosique HFE de type 1” à 72 ans . Je commence les saignées la semaine prochaine . Coefficient de saturation à 80 % . Le fait d’être diagnostiqué tardivement a-t-il un impact sur l’efficacité du traitement ?
Merci pour votre réponse,
Bonsoir Monsieur,
Mieux vaut tard que jamais. Quel était le niveau de votre ferritine ? Que prévoit le protocole de saignées : périodicité, quantité ?
Votre médecin a t’il prescrit des examens complémentaires ? échographie du foie, IRM, pour évaluer la surcharge en fer dans les organes ?
Dans tous les cas le traitement visera à “désaturer” le foie certainement surchargé en fer.
Merci de vos précisions pour vous aider plus avant.
Cordialement
Joël DEMARES
Bonjour
je découvre votre site ,en bonne santé depuis toujours aujourd hui âgée de 68 ans je viens de faire une prise de sang
FERRITINE 663.50ng/mg le 24 mai 2018 visite au médecin pour demander le résultat ……ne pas s’affoler c’est normal on va refaire une autre prise de sang , donc 2 jours après
le 26 mai 2018 ,FERRITINE 700ng/mg et le médecin toujours…………………… c’est pas grave
que dois je comprendre, j’aimerai trouver un établissement pour faire des SAIGNEES puisque j’ai lu que c’était le seul moyen efficace mais je ne trouve RIEN
je suis à ANGERS maine et loire.
Pouvez vous svp me diriger
MERCI d’AVANCE
Bonjour Madame,
Le seul dosage de la ferritine n’est pas suffisant pour savoir si vous avez ou non une présomption de surcharge en fer telle que provoquée par l’hémochromatosePour les saignées il faudrait répondre à cette question.
Il aurait fallu doser le coefficient de saturation de la transferrine qui est le marqueur de la présomption d’hémochromatose quand il se situe au delà 45 % mais le plus souvent au delà de 60 /70%, il y a lieu de se poser la question de la surcharge.
Votre médecin devrait vous expliquer cela et vous dire que si le coefficient de saturation après deux dosages est bien supérieur à 45 % il y a lieu de demander le test génétique pour s’assurer que vous avez ou non la mutation génétique HFE C282Y double mutation.
L’excès de votre ferritine peut être causé par d’autres facteurs , inflammatoires, surpoids, sédentarité . Parlez en à votre médecin il doit vous aider à poser une cause sur cette feritinémie et les mesures à envisager.
Dans le cadre de la semaine Mondiale de l’hémochromatose, je serai présent à l’hôpital de Cholet sur le stand de notre association pour répondre aux patients et au public.
A votre disposition
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour,
En janvier 2018, mon mari a été hospitalisé durant deux minutes is en réanimation, coma artificiel de 8 jours, suite à un choc septique.
Un mois après son retour à la maison, rehospitalisation pour double embolie pulmonaires re due probablement à un alitement prolongé.
Il a été anémié durant de nombreuses semaines (anémie ferriprive) avec un taux d’he Inférieur à 10 et il a été contraint de forcer sur les viandes rouges, poulet etc… tout ce qui apporte du fer.
Une prise de sang complète faite la semaine dernière indique un taux de ferritine de 765 et une saturation à 36%, ainsi que des triglycérides élevées. J’ajoute que mon mari est en phase de reconstruction donc encore très sédentaire.
Peut on mettre en cause, dans son cas, le syndrome inflammatoire (crp 1) ou la sédentarité ?
Merci d’avance pour votre réponse.
Bonjour Madame,
Je ne suis pas médecin et ne me hasarderai pas à vous faire une réponse de praticien.
Tout ce que je peux dire est que le coefficient de saturation de la transferrine n’exprime pas une présomption d’hémochromatose.
Le taux élevé de la ferritine de mon simple avis de malade ayant l’expérience en qualité de Président d’AHO devrait relever probablement du syndrome inflammatoire.
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
diagnostiquee hemochromatose ( tests genetiques+ fer ferritine et coefficient de saturation idem) l’hematologue consulte il y a 8jours me dit trop vielle pour les saignees: 76ans
Il ne me reste qu’a me suicider avecune grande saignee!
Bonjour Madame,
Pourriez-vous m’indiquer votre niveau de ferritine et votre coefficient de saturation. Concernant la saignée, je connais parmi nos adhérents soignés depuis des dizaines d’années qui pratiquent toujours des soustractions sanguines à 80 ans. Le règle reste celle de la tolérance au traitement et de l’état de santé jugé apte à la pratique de saignées par votre médecin.
Comment vous portez-vous en ce moment ? Je me tiens à votre disposition, n’hésitez pas à me téléphoner.
Cordialement
Joël Demares
Président AHO
bonjour
j ai moi aussi un probleme avec le fer depuis des années .j ai fait plusieurs examens du a une grosse fatigue et des douleurs au ventre ( comme si je ne digere plus ) .mon medecin traitant m a envoyé faire une prise de sang et une echographie ( echographie normale ) prise de sang taux elevée de fer .j ai effectué une deuxieme prise de sang et un rendez vous chez un gastroenterologue qui m a fait passer un IRM du pancreas suite a des antecedents familiaux : resultat : pancreas bon mais anomalie du foie et de la rate surcharge ferrique .ma gastroenterologue a pratiqué ensuite une gastroscopie avec biopsie ( resultat : antrite marquée et presence de 2 polypes glandulostiques ) et une prise de sang pour voir si cela etait heriditaire il s avere que non .
le compte rendu de la gastro est que je n ai rien , que cela viendrait du stress .
je suis perdu et enervé de cette reponse .
j ai un taux de 932 en ferritine saturation 0.36 , toute la bilirubine est au dessus de la normale .
j ai perdu 5 kilos en 2 mois pendant cette periode de crise
pouvez vous me donner votre avis au vu des informations que je vous ai transmise .
en vous remerciant pour votre reponse
Bonjour,
Je m’efforce de répondre dans la limite de mon expérience (Hémochromatosique soigné depuis 22 ans et Président de l’association depuis 8 ans), mais votre situation me dépasse car selon les éléments de votre analyse la ferritinémie élevée ne relèverait pas de la mutation génétique de l’hémochromatose. Votre coefficient de saturation est en effet tout à fait normal et ne prédispose pas à la maladie. C’est certainement ce que vos médecins ont du vous expliquer. Poursuivez les investigations avec vos praticiens, ils sont de mon point de vue qualifiés pour vous aider à comprendre les attendus du diagnostic et vous orienter médicalement.
Bien cordialement
Joël Demares
Président AHO
merci pour votre reponse ,
je dois prendre rendez avec un nouveau specialiste sur lyon ( hepato gastro ) j espere qu il pourra m aider car les crises deviennent de plus en plus frequente et je suis completement demuni.
cordialement
Bonsoir Monsieur,
Je me pose une question …
Mon beau pere atteint soit disant d’une maladie des Celtes, atteint d’une cirrhose, métastases donc cancer du foie.
Mon mari 44 ans a fait une prise de sang en avril:
Ferritine: 73.40 ng/ml
Coefficient saturation ?
Une seconde prise de sang debut août :
Ferritine : 86 ng/ml
Coefficient saturation 42%
Mon mari souhaite faire un test génétique pour depister l’hémochromatose.
Pensez-vous qu’un cancer du foie avec métastases pourrais être la cause d’une hémochromatose ?
Il faut savoir aussi que mon beau père est le 3eme de sa génération à avoir un cancer de la gorge et qui en a guéri contrairement à son grand père et père.
Une hémochromatose peut elle en être la cause?
Merci pour votre retour et c’est vraiment gentil de prendre votre temps pour repondre à toutes ses personnes. C’est un forum et association vraiment bien. Merci
Bonne soirée
Céline Le gallou
Bonjour Madame,
Malheureusement une hémochromatose génétique non dépistée, et de ce fait non traitée, conduit à une surcharge excessive en fer dans les organes vitaux, en particulier le Foie.
Oui une hémochromatose non traitée à temps peut aboutir à une stéatose, un cancer du foie , cirrhose, sans pour autant que le sujet soit un buveur comme le disent trop souvent certains médecins à des personnes parfaitement sobres. Votre beau père a t’il été soigné pour l’hémochromatose et à quel âge a t’il été dépisté ?
J’ai 74 ans, dépisté en 1996 avec 1450 de ferritine et un coefficient de saturation de 93%, je suis depuis bien suivi avec des saignées régulières, je me porte bien. Concernant mon arbre génétique,j’ai compris pourquoi ma maman était décédée en 1958 d’un cancer du foie. Conclusion, elle avait obligatoirement la double mutation qu’elle m’a transmise avec mon papa lequel avait un seul gène muté donc pas de maladie, il a vécu jusqu’à 82 ans.
Les dosages indiqués concernant votre mari ne prédisposent pas une hémochromatose, mais si son papa est bien homozygote, il devrait faire le test génétique, ainsi que ses frères et sœurs et la maman. C’est la préconisation de la Haute Autorité de Santé. Dans quelles région résidez-vous ? Je reste à votre disposition
Cordialement
Joël Demares
Président AHO
Bonjour,
Un de mes frères venant de se faire diagnostiquer porteur de la maladie j’ai bien évidemment fait une prise de sang en accord avec mon médecin généraliste.
Résultats :
Coeff de saturation = 43%
Ferritine 502
Fer sérique = 122
Le coeff de saturation est <45 mais j'ai déjà accumulé trop de fer
Dois je faire le test génétique ?
Dois je entamer des saigné ?
De toute façon je reprend rdv avec mon médecin qui m'a pourtant dit que je n'avais aucun des symptômes preuve que cette maladie est bien sournoise.
Salutations
Bonjour,
Pour un diagnostic complet, il serait opportun de s’assurer du profil génétique de vos parents au regard de l’hémochromatose. En effet si votre frère est porteur des deux gènes à l’état homozygote, vos parents sont également porteurs d’au moins un gène muté chacun, voire un des parents avec deux gènes mutés et l’autre un gène muté.
Votre coefficient de saturation ne prédispose pas à l’hémochromatose, mais il se pourrait que vous soyez hétérozygote, c’est à dire porteur d’un gène muté.(sans développer la maladie).
Dans le cadre du dépistage familial, il serait normal que vos parents soient détectés, si ce n’est déjà fait ainsi que vos frères et sœurs. C’est le parcours préconisé par la Haute Autorité de Santé. Je l’ai réalisé moi-même à l’époque de mon dépistage en 1996, sans le moindre symptôme décrit pour cette maladie comme vous dites “silencieuse et sournoise”. Toute ma famille, enfants, sœur, ont fait à l’époque le test génétique.ils étaient tous hétérozygotes. (mes parents étaient décédés en 1996, ma maman d’un cancer du foie à 48 ans en 1958).
Pour votre ferritine à 502 µg/L, il serait intéressant de connaître votre âge et votre poids par exemple, car une ferritine excessive ne signifie pas obligatoirement surcharge mais peut relever simplement d’un dysfonctionnement métabolique, notamment dû au poids, à la sédentarité, voire à un excès d’alcool.
Je me tiens à votre disposition ainsi que votre frère récemment dépisté et à l’écoute de vos parents si vous le souhaitez. Le dépistage précoce et le parcours de soin rigoureusement suivi sont l’assurance d’une vie normale. Devinez mon âge ? j’ai 74 ans et je me porte bien.
Cordialement
Joël Demares
Président AHO
Bonsoir Monsieur,
Mon mari et son frère on fait une prise de sang
pour le test génétique C282Y .
Résultats semaine prochaine.
J’ai pu regarder les resultats des prises de sang (de mon beau père depuis 2007) aucun medecin lui a prescrit une recherche pour connaître le taux de fer et le coefficient de saturation.
Maladie decouverte en mai 18 , il croyait qu’il avait la grippe, fatigue, douleurs dans une épaule.
Il a fini par demander une prise de sang et là, tous ses taux avait exploser. 2eme prise de sang pareil mais toujours pas de prescription pour le fer où coefficient de saturation. Je passe les details de son parcours car trop long a expliqué par ecrit.
Aujourd’hui : j’ai pu voir depuis mai 2018 ses prises de sang , seulement en juin 2018 , fer + 2200 et coefficient de saturation 47%
Il est suivi par un gastro , biopsie faite en juillet mais pas de saignée. Nodules, une partie du foie touché. Il a un médicament c’est tout. Depuis il dort énormément, perte de poids au moins 15 kg et je passe les details qui pourrait inquiéter certaines personnes qui lisent ce message.
Il va faire une prise de sang mardi mais il n’y a pas de prescription pour le coefficient de saturation ni pour le fer.
Les medecins soit disant ne savent pas trop ce qu’il a. Pour moi il devrait faire des saignées, je lui en ai touché un mot et il m’a dit que les medecins ne veulent pas. Je me dis qu’il y a quelques choses qui ne va pas. Aucun test génétique de fait, pas de saignées. …
Il a 60 ans et demi.
Nous sommes des côtes d’Armor. Bretagne
Pas loin de Rennes
D’après vous je pourrais faire consulter mon beau père sur Rennes? Le gastro lui a dit pas besoin.
Bonne soirée
Céline L.G
Bonsoir Monsieur,
Pour donner suite à mon dernier message…
Les résultats de mardi de mon beau père sont :
ferrine : 3300 ( augmentation )
Saturation :34 ( dimension)
Une hemochromatose peut elle avoir une saturation qui baisse dans la norme ?
Merci et bonne soirée
Celine L.G
Bonjour,
Je réponds à vos deux messages. Le cas exposé est surprenant. Effectivement la saturation est le marqueur qui exprime la présomption d’hémochromatose car s’il est trop élevé, 70 , 80 % souvent, c’est le signe de la déficience d’une protéine de régulation de l’absorption du fer laquelle déficience est la cause de l’hémochromatose génétique. Dans le cas présent la saturation semble tout à fait normale.Je pense qu’il serait bien de consulter au CHU de Rennes service des maladies du foie, car la ferritinémie élevée n’est pas normale et il conviendrait je pense d’en rechercher la cause. Une IRM du foie a t’elle été réalisée ? ou d’autres examens comme fribroscan ou échographie?
N’hésitez pas à me contacter.
Cordiaement
Joël Demares
Président AHO
Réponse par ailleurs
Bonjour Monsieur,
Malheureusement la santé de mon beau père ne sait pas arranger, depuis lundi il est hospitalisé.
résultats hier soir du test génétique de mon mari : il est heterozygote
J’ai son taux saturation qui est de 42% et ferritine 86.0 je sais qu’il est porteur sain.son medecin traitant me disait pas besoin de faire de test génétique mais trop de doute par rapport à la santé de mon père. J’ai demandé lundi qu’il fasse un test génétique à mon beau père car pas fait et prise de sang pour son fer car prescrit une seule fois.
Ma belle est décédée donc j’aimerais bien savoir si mon beau père est homozygote….
Mon mari va donc faire les 2 autres tests h63D et le S65 je ne sais plus si c’est ça au cas où car même heterozycote il peut avoir l’hemocromatose avec un de ses 2 genes rares.
Voilà
Et pas fe saignées pour mon beau pere ils ont jamais voulu et il lui avait dit pas la peine d’aller sur rennes
Bonne soiree
Celine
Re,
Je rentre de chez le gastro-ent. De mon beau père donc malheureusement on ne peut plus rien faire pour lui.
Je suis surprise d’entendre dire que les saignées sont pas nécessaires pour l’hemocromatose, d’après son gastro ent. Il dit qu’il a 50 patients qui ont la maladie et rien à voir avec mon beau père malgré son fer enlever…
J’aurai les résultats du test génétique de mon beau père la semaine prochaine.
Il dit que c’est dû a sa consommation d’alcool.
Je ne suis pas d’accord avec lui donc attente des résultats du test.
Rennes on refusait mon beau père apparemment.
Bonne soirée
Bonsoir Monsieur,
Mon beau père est admis à l’hôpital en médecine interne le lundi 27 août et il nous a quitté le samedi 1er septembre 18.
Après mes demandes auprès de son medecin traitant et de son gastro-ent.pour faire le test génétique d’hemochromatose, rien à été fait. Ils m’avaient bien confirmer qu’il ferait le test mais soit disant mon beau père était trop faible pour faire une prise de sang.
Je l’ai appris seulement aujourd’hui.
ce que je ne comprend pas , c’est que mon beau père nous avait bien dit qu’il avait fait la prise de sang le mardi 28 aout au matin donc je vais me renseigner…
La prise de sang à été envoyer sur Rennes mais où exactement? Je vais me renseigner car je trouve cela étrange.
Seriez vous intéresser que je vous envoi les copies de sa biopsie, petscan, prise de sang…
Les médecins m’ont dit que c’est dû à l’alcool alors qu’il ne buvait pas, il buvait normalement sans excès.
Cirrhose découverte en mai.
aucun signe de l’hemochromatose pour les médecins, je ne suis pas convaincu.
Sauf ferritine en juillet 2200 et 3200 de mémoire en août
Saturation en juillet 67 et 39 en août: présence de hemolyse.
Je suis vraiment déçue de ses médecins qui n’ont pas fait le nécessaire pour que l’on puisse apaiser nos incertitudes.
Mon mari est heterozygote C282y découvert le 28 août 18.
On a prévenu la famille des 2 côtés de mon mari car sa maman est décédée également d’une cirrhose.
Bonne soirée
Céline L.G
Une ferritine élevée avec une saturation normal ça peux correspondre à une maladie ferroportine soit une hemochromatose de type 4 . Maladie génétique encore plus rare .
J’en suis atteint , le problème pour mon cas on a laissé la ferritine monté car j’avais une saturation basse .
Et je le retrouve à 36 ans avec une légère hepatomegalie .
Bonjour,
C’est effectivement classé dans les cas de Maladie génétique rare. Dans quelle région êtes vous suivi ?
A votre disposition
Cordialement
Joël Demares
Président AHO
Bonsoir,
Merci pour votre message mais je pense pas qu’il s’agisse du type 4 , mon mari est heterozygote c282y et je viens d’apprendre que son frère est non porteur de la mutation alors je ne sais pas…
Si type 4 il serait c282y / type 4 ?
Maintenant si c282y / h63d , il faudrait un seul gène pour être malade où 2 ? Car son frère est non porteur de la mutation donc ses parents ont au moins une allele saine chacun , un gène sain chacun…
Mon beau père était atteint d’un hepato carcinome.Aucuns symptomes.
Juste douleurs épaules surtout à gauche et maladie de Dupuytren comme sa maman ( deformations des doigts).
Maintenant nous savons qu’un gène ce promène c’est déjà ça.
Bonne soirée
Bonjour,
Vous trouverez sur le site AHO l’arbre génétique qui illustre la transmission de la maladie.
Exemple, si un parent a les 2 gènes mutés(homozygote) et l’autre un seul gène (hétérozygote), sur 4 enfants, par exemple pour ce couple , 2 seront “homozygote” et 2 “hétérozygote”, ne développant pas la maladie pour l’hétérozygote. Si votre mari est hétérozygote, il serait possible que ses parents soient hétérozygotes sans avoir la maladie, mais il pourrait aussi être concerné par le cas du couple 1 puisque un enfant sur deux serait censé recevoir les deux gènes, les autres un seul gène. Votre beau père semble t’il ne serait pas concerné par l’hémochromatose ? Mais a t’il fait les analyses de détection ? Ferritine et saturation de la transferrine ? Dans le numéro 25 de l’HEMO pour le dire, vous trouverez un article du Pr Brissot qui explique bien dans quel cas on peut dire “Hémochromatose génétique” double mutation avec développement de la maladie.
Je pense que c’est à présent clair pour vous, A votre disposition et n’hésitez pas à adhérer à notre association. Nous avons besoin du soutien de personnes comme vous qui témoignez. Cordialement
Joël Demares
Président AHO
Bonjour. Je n’ai pas la reponse, mais soignée depuis 2ans par des saignees, je suis stabilisée, mais j’ai les mêmes symptômes que vous soit, des démangeaisons au niveau du visage, et je pense que cela provient de mon foie.
Cordialement
Bonjour,
Avez-vous une hémochromatose à l’état homozygote? Si oui quel est votre protocole de saignées thérapeutiques ?
Etes vous suivie par un spécialiste Hépato Gastro suceptible de vous poser un diagnostic précis.
Votre question incomplète ne me permet pas de vous apporter un éclairage pertinent.
Bien Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
mon taux de ferritine est a 440 , alors que le fer sérique est normal je n’aui pas d’hémochromatose d’apres le test génetique qu’en ^pensez vous!
Bonjour,
Il est difficile de répondre avec si peu d’indications. Ce taux pas très élevé pourrait provenir d’un léger dysfonctionnement métabolique . Quel âge avez-vous ? Avez-vous des problèmes de surpoids ? autant de raisons avec l’alimentation qui peuvent influencer le niveau de ferritine.
Votre médecin devrait vous expliquer tout ça et vous rassurer.
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour,
Mon taux de ferritine est de 1 429 ng/ml et le coefficient de saturation de la transferrine est de 0,45. Il y a 3 mois c’était à 0,40.
Pour le test génétique C282Y, il est absent.
J’ai fait IRM 3 fois : c’est normal mais le fer modéré est important
Est-ce que je dois saigner ?
Merci
Bonjour,
Si votre test est négatif, vous n’êtes pas touché par l’excès de fer du à l’hémochromatose.
Votre ferritine élevée provient certainement d’un dysfonctionnement métabolique qu’il convient d’explorer avec votre médecin ou un spécialiste.
Bien cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour,
suite à un résultat de ferritine à 596,/ protéine C réactive 0,50/ fer 106ug / coefficient de saturation 33%.
Dois je m’inquiéter.? j’ ai des problèmes de fatigue , libido en berne, état dépressif.
J’ai 64ans ,1,60m, 63kg.
Ma mère est décédée d’un cancer du pancréas .
Cordialement.
Bonjour,
Le coefficient de saturation à 36% n’exprime pas une présomption d’hémochromatose. Votre ferritine élevée, mais pas excessivement pour votre âge peut relever de facteurs comme le surpoids, la sédentarité, voire des problèmes inflammatoires.
Le cancer du pancréas n’est pas le fait de l’hémochromatose selon l’avis des spécialistes.
Pour l’hémochromatose, je crois qu’il ne faut pas vous inquiéter.
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour,
Je suis une femme de 55 ans, ménopausée depuis 3 ans. On m’a diagnostiqué une chondrocalcinose récemment, qui a débuté très tôt vers 40 ans. Donc cette affection doit être provoquée par une autre maladie. Je voudrais savoir ce que vous pensez de mes résultats d’analyse : ferritine 238, coefficient de saturation 44%. Ce n’est pas des résultats alarmants mais il faut trouver ce qui me provoque cette chondrocalcinose qui est très douloureuse en phase aigue. Je vous remercie de votre réponse.
Cordialement.
Bonjour Madame,
Par mesure de précaution vous pourriez peut-être refaire un dosage du coefficient de saturation de la transferrine pour vérifier qu’il ne dépasse pas 45%.
Votre ferritine est relativement basse mais vous n’avez que 55 ans et êtes ménopausée que depuis 3 ans.
Les douleurs peuvent provenir d’autres facteurs que l’hémochromatose, mais faites ce contrôle par précaution.
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour,
j ai 50 ans . suite a un traitement antidépresseur j’ai ressenti des douleur articulaires et musculaires dans tous les membres: Suite a des prises de sang mon t% de ferritine était de 618 NGml mi-octobre. effet indésirable et connus du traitement selon mon médecin.
Suite a l’arret du traitement les douleur se sont bien estomper . J ai refait un prise de Sang debut mars et mon t% est passé a 458 ngml. entre temps j ai repris le sport et fait attention a mon alimention ( plus light ).
je voudrai savoir si ce t% peut avoir des conséquences sur ma santé et pensez vous que les antidépresseurs que j ai arrête il y a 5 mois ont été complètement évacués par mon organisme. De plus quel aliments conseillez vous pour ne pas charger son corps en fer.
dans l attente de vous lire
Bonjour,
Votre ferritine ne semble pas relever d’une surcharge en fer d’origine génétique. Avez-vous fait le dosage de la saturation de la transferrine pour évacuer toute présomption d’hémochromatose? Voyez votre médecin, il sera plus à même de vous répondre sur l’évolution de votre ferritine. Quant au régime, il suffit de manger de tout, en toute saison, sans excès et vous vous porterez bien en y ajoutant de l’exercice physique.
Bonne journée
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
BONJOUR
Mon mari a a fait une prise de sang nous avons pris RDV avec un gastro TAUX FERRITINE 933 A part une légère fatigue à certains moments de la journée rien à signaler. Pensez-vous que ce taux soit vraiment sévère. Je vous tiendrai au courant de la suite.
merci de votre soutien
MARIE
Bonjour,
Pour vous éclairer utilement, il serait intéressant de savoir si en plus de la ferritine, vous avez fait un dosage de la saturation de la transferrine.
C’est le résultat de ce dosage qui constitue le premier étage du dépistage. Il doit être inférieur ou égal à 40 % .
Le taux élevé de ferritine que vous évoquez pour votre mari peut relever de plusieurs facteurs, surpoids, alimentation trop riche, manque d’exercice par exemple.
Un inflammation passagère peut aussi agir sur l’augmentation de la ferritine. Le rendez-vous avec le spécialiste devrait vous éclairer sur le diagnostic qu’il posera après vous avoir questionné. Demandez lui de faire un contrôle de la saturation de la transferrine si cela n’a pas déjà été fait. Connaisez-vous dans votre famille des antécédents de surcharges en fer connus. Quand il s’agit d’une hémochromatose, c’est une pathologie génétique qui se transmet.
Je reste à votre écoute,
Cordialement
Joël DEMARES
Bonjour
Je suis atteinte de hémochromatose génétique ,cela fait 4 mois que je n ai plus de saignée car ferritine trop basse en ce moment est à 8,9 et ne remonte pas assez vite pour mon gastro, me dit sois on a racler le fond ou autre chose
Bonjour,
Il est difficile de répondre car votre exposé est trop imprécis. Quel âge avez-vous ? depuis combien de temps êtes-vous traitée avec les saignées ? quel est le coefficient de saturation de la transferrine? Vous a t’on détecté des saignements, intestins, estomac, opération récente ? etc… Je pense que votre Gastro ou un Hépato Gastro devrait être à même de vous répondre précisément et de vous rassurer avec une orientation thérapeutique adaptée à son diagnostic.
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour
J’ai 51 ans je suis soigner depuis avril 2018 saignée toute les semaines 450ml jusqu’an août après une toute 15 jour après 3 semaine la dernière en décembre depuis pas de saignée ferrit
ine à 8,9 transferines à 2,42 , coef sat à 16. Examen à faire sang dans les selles et fribroscopie dans 2mois.
De plus maintenant j ‘ai tres peur de manger plus de viande rouge ,boudins ,etc je bois du thé noir. la maladie traumatisée
Cordialement
Bonjour Madame,
Après votre détection d’hémochromatose, on vous a proposé un protocole de saignées thérapeutiques pour dans un premier temps vous “désaturer” et revenir à un taux de ferritine de 50 µg/l; Dans un second temps, un traitement d’entretien, interrompu opportunément compte tenu du niveau de ferritine. Dans votre cas il semblerait que le traitement soit allé trop loin, car vous seriez proche de l’anémie.et il n’est pas impossible que les saignements observés en soient la cause. Il est important d’être suivie par un hépato gastro pour cette pathologie qui, bien traitée vous permettra de vivre normalement. Quant au régime, ce n’est pas la question fondamentale de mon point de vue. Il suffit d’avoir une bonne hygiène alimentaire, manger de tout en toutes saisons, éviter la sédentarité et le surpoids. Allez sur notre site internet vous y trouverez des recommandations diététiques.
N’hésitez pas à me contacter.
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
bonsoir, j’ai 55 ans , un taux de ferritine de 589 cela fait dix ans que j’ai trop de fer ca monte et redescend mais jamais en dessous de 300 , depuis ces dix ans j’en parle a mon docteur mais il me dit que ce n’es pas grave.
je suis retourne mardi je suis tomber sur son remplacant et meme chose il me dit de ne pas m’inquiter ,je lui demande quand meme de faire un test il me repond trop de papiers a remplir et que lui ne pouvait pas le faire.
il ma quand meme prescit une ordonnance pour faire une echographie.
moi je n’en peux plus car aucun medecin ne veut s’occuper de ca! si j’ai trop de fer c’est qu’il y a bien une raison.
et aussi les deux medecins m’ont dit pas de saignées tant qu’on atteint pas 1000.
ayant eu un cancer il y a 32 ans . et un autre du sein en 2019 ,je voudrais bien savoir ce que j’ai .
merci de m’aider.
cordialement
Bonjour Madame,
Le fait que votre ferritine “fasse du yoyo” pourrait provenir d’un dysfonctionnement métabolique plus que d’un forme d’hémochromatose génétique.
Cela pourrait être le fait d’un problème inflammatoire, de surpoids aussi par exemple… Mais le médecin devrait pouvoir vous rassurer en vous l’expliquant.
Dans vos analyses avez-vous relevé le dosage de la saturation de la transferrine, il s’exprime en % et pour écarter toute présomption de mutation génétique, il ne devrait pas excéder 45 %. Si ce dosage n’a pas été effectué, regardez bien, demandez le et là vous serez rassurée. Pour la saignées, faites confiance à votre médecin.
Bien Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour , j ai 56 ans , un taux de fer 115 , ferritine 157, transferring 2,87 , saturation de la transferrine CTST 4, 00 mg/l soit 71,7umol/l , coefficient de la saturation fer /CTST 28,7 pour cent . Protéine c réactive (CRP) 0,5 . je suis énormément fatiguée , je perds énormément de cheveux , Prise de poids , état dépressif .dois je m inquiéter ? Cordialement
Bonjour Madame,
Votre bilan martial, avec une saturation de la transferrine de 28,7% n’indiquerait pas une présomption d’hémochromatose génétique.
Voyez avec votre médecin pour rechercher les autres causes des indications exprimées. Quant à une surcharge en fer ne vous inquiétez pas, votre bilan semble normal.
Cordialement
Joël Demares
Présient AHO
Bonjour
J’aimerais avoir des renseignements svp
J’ai fait une prise de sang récemment et ma ferritine est à 474 et mon coefficient de saturation a 41%.
Je suis exténué dès le matin au reveil.
Cela fait presque deux ans que ma ferritine est très élevé, elle est déjà monté à 950 pendant ma grossesse( jumeaux en 2017)
J’ai fait le test d’hemochromatose mais mon médecin est en congés jusqu’à fin juillet.
Du coup j’aurais Aimé avoir votre point de vue svp.
Merci pour votre retour
Cordialement
Bonjour Madame,
Les indications données n’indiqueraient pas selon moi une présomption d’hémochromatose. Si vous avez fait récemment le test génétique, attendez sans inquiétude le résultat et l’interprétation qu’en fera votre médecin. Si le test est négatif recherchez avec lui , c’est sa mission, les causes de vos troubles.
Bien cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour Monsieur, j’ai 79 ans, il y a 2 ans je me suis trouvée plongée dans un brouillard tel que je ne pouvais pas bouger., Une demi heure après une prise de sang fait à la maison ce brouillard a disparu et l’on m’a trouvé une ferritine élevée 504. Le brouillard est revenue rapidement et une ferritine toujours élevée. Il y a 4 mois, enfin un médecin a demandé le taux de saturation 16%, transferrine 2,34. Mon gastro m’a fait une échographie du foie et tout normal. Il y a 1 mois brouillard disparu j’ai fait un dosage ferritine le taux a baissé à 340. J’ai peur qu’il remonte et que cela recommence alors avez-vous une idée et quel spécialiste voir ? Merci
Bonjour,
Tout ce que je peux vous dire, vous n’avez pas l’hémochromatose. La ferritine et la saturation de la transferrine ne prédisposent pas à cette maladie.
Pour les autres signes, je ne suis pas compétent mais pour le fer ne soyez pas inquiet, à votre âge ce phénomène est souvent observé.
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Bonsoir,
J’ai fait une prise de sang ce matin et je m’inquiète , j’ai un taux de ferritine 305,20ng/ml
Par contre le coefficient de saturation m’a l’air normal
Fer sérique 81ug/dl = 14,5 umol/l
Transferrine 2,25g/l = 0,28 mmol/l
CS-TF calculé 25,71%
J’ai 59 ans merci d’avance de votre réponse
Bonjour,
Votre férritinémie provient certainement d’une autre cause de type “dysfonctionnement métabolique”,
Le coefficient de saturation de la transferrine indiqué écarte toute hypothèse d’hémochromatose génétique. C’est ce que votre médecin vous a probablement indiqué.
Rechercher avec lui l’explication, il y en a une.
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour je suis depister j ai lhemochromatose j ai fait donc le test genethique je suis porteurv de ce gene j ai bdonc informer mon entourage pour qu il fasse le depisatage , j ai 52 ans j ai des saigner toutes les semaines j ai un taux de ferritine 1304 TRANSFERRINE 1,69 CAPACITEtotale de fixation a 235 j ai des saigner depuis 1 mois , actuellement douleur articulaire , fatigue , mal a l estomac , bien entendu cela ne m enpeche pas de travailler , je suis suivi par un gastrologue de l hopital de montaigu qui ne dit trop rien mais moi je suis inquiete , j aurais bien aimer avoir plus de precisions merci par avance
Bonjour Madame,
Votre dépistage a été suivi d’un protocole de saignées thérapeutiques prescrites par un Hépato gastro. Ce traitement doit s’articuler autour de deux phases : la phase d’attaque vise , à partir de saignées rapprochées, 400 cc toutes les semaines ou tous les 15 jours suivant la tolérance, à faire baisser la ferritine pour atteindre les 50 µg/l; Cette séquence peut durer plusieurs mois selon la surcharge observée au moment de la détection. Cette phase dite de “désaturation” est recommandée au moins pour les cinq premières saignées sous contrôle médical : EFS, Hôpital, centre de soins etc… Une fois le patient dé-saturé, le praticien définit un protocole adapté quant au volume et à la périodicité de sorte à maintenir durablement un niveau de ferritine aux alentours de 50 µg/l. Des contrôles sont alors réalisés toutes les deux ou trois saignées pour détecter une éventuelle surcharge. Un sujet homozygote doit effectivement être suivi par un hépato gastro moyennant une visite annuelle, pour s’assurer que les fonctions hépatiques sont normales sans surcharge. Je suis surpris qu’on ne vous ait pas prescrit une IRM du foie, échographie et ou fibroscan. Parlez-en à votre praticien ou demander directement une consultation à l’hôpital de Cholet où vous rencontrerez des spécialistes de cette pathologie qui vous prendront en charge vous aideront à bien comprendre cette maladie. Cette pathologie se soigne très bien mais il convient de respecter rigoureusement le parcours de soin proposé par la Haute Autorité de Santé. N’hésitez pas à me contacter au numéro : 06 80 88 22 20, notre association est disponible pour vous orienter et vous rassurer.
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
J’ai 62 ansBonjour, j’ai fait une analyse de sang et j’ai 427ug/l de ferritine.
Qu’est-ce que cela signifie, faut-il faire un traitement?
Merci de me répondre car ce taux m’inquiète.
Bonjour,
Il n’y a rien d’alarmant à 427 µg/l, et ce taux peut dépendre de bien de facteurs : Surpoids; consommation excessive d’alcool; problème inflammatoire.etc…
Dans votre cas compte tenu de votre âge, il m’étonnerait que vous soyez touché par une surcharge en fer de type hémochromatose. Pour vous rassurer, demander une analyse de sang avec le dosage de la saturation de la transferrine. Si celui-ci dépasse les 50 %, à la suite de deux analyses, la seconde visant à contrôler, alors votre médecin vous conseillera probablement le test génétique. Mais je suis persuadé que vous n’êtes pas concerné.
A votre disposition pour plus d’informations,
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour
Une analyse du 26/12/2019 fait apparaître un taux de Ferritine de 849 ng/ml, en septembre 2019 le taux était de 274 µg/l.
Première question: Quelle est la correspondance entre les “ng/ml” et ” µg/l” ?
Quelle explication pour une augmentation si rapide?
J’ai 67 ans, activité physique intense, poids 72 kg, taille 174 cm
Merci d’avance.
Cordialement.
Alain Girardot
Bonjour,
La mesure ng/ml et µg/l est la même chose exceptée la référence et les signes, mais les résultats se comparent.
A votre âge il serait étonnant que cette poussée subite de la ferritine soit le fait d’un problème génétique.
En avez-vous parlé avec votre médecin à qui il appartient d’interpréter les résultats biologiques et dans votre cas de vous questionner pour découvrir la raison de cette hausse qui pourrait provenir d’un problème inflammatoire, rhume, virus, ou toute autre cause que le médecin devrait rechercher.
On appelle ces hausses brutales des dysfonctionnement métaboliques et les médecins connaissent ces phénomènes. Peu-être que dans quelques semaines votre ferritine aura retrouver un niveau normal.
Regardez dans vos résultats récents si la saturation de la transferrine a été dosée exprimée en % un taux normal doit être inférieur à 45 %.
J’espère vous avoir éclairer
Bien Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour,
Mon problème est un peu différent.
Je n’ai pas d’hémochromatose mais j’ai une petite surcharge en fer due à une perfusion de ” Ferinject” il y a 4 ans car ma ferritine était trop basse (5) et que je ‘n’ai pas eu le choix de recevoir une perfusion de fer pour me soigner à l’époque.
Aujourd’hui, j’ai 48 ans, je suis ménopausée, j’ai un petit gabarit (1m60 pour 46 kgs) et mon taux de ferritine est à 155 et il ne bouge plus. Je pense que je suis un peu en surcharge car j’ai des symptômes depuis 2 ans qui m’incommodent. Fatigue permanente, douleurs aux articulations, perte des cheveux importante, essoufflements…… Tous mes autres examens de sang sont normaux (vitamine D un peu limite).Gamma GT et transaminases pas du tout élevés et coefficient transferritine bon.
Pensez-vous que ce taux de ferritine à 155 peut causer tous les symptômes que j’ai ? Quel est le taux normal pour une femme de 50 ans ménopausée ?
Et quels seraient vos conseils pour faire baisser le taux naturellement ? ( je précise que mon alimentation est plutôt équilibrée. Je mange beaucoup de fruits, légumes et peu de viande.
Merci de vos conseils.
Cordialement,
Elisa
Bonjour,
Votre ferritine n’est pas alarmante selon moi d’autant plus que vous n’avez pas la maladie. Bien des facteurs peuvent agir sur la ferritine sans qu’il soit question de risque de surcharge en fer comme celle provoquée par l’hémochromatose génétique.
Qu’en pense votre médecin dans le cadre d’une consultation où l’expression de vos troubles permettraient d’affiner son diagnostic.
Bien cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Bonsoir , j ai 48a , pas encore ménopausée , en août mon taux de ferritine était à 220 et le cst a 58% , fin décembre 19 taux ferritine 502 et cst 61% , je prends de la levure de riz rouge pour un excès de cholestérol est ce que ça peut faire monter ces taux ? Sinon le médecin va me faire faire le test de l hemochromatose, je dois lui faire remplir un dossier avant mais lui me dit que je peux aller dans un labo classique et me parle pas de faire ce test en hôpital, car j ai entendu dire que pour le remboursement c est compliqué ? Merci
Bonjour Madame,
Vos récentes analyses ont révélé deux fois un coefficient de saturation au-dessus de la normale. Certes les taux ne sont pas excessivement élevés mais la prévention exigerais selon moi le test génétique.
Il suffit à votre médecin de le prescrire en précisant les résultats antérieurs qui vous permettront d’être remboursée du test génétique selon la Haute Autorité de Santé quand le CST est deux fois supérieur à la normalité. Dans ma région les laboratoires classiques le font. Mais pourquoi pas l’hôpital. En Bretagne à Rennes c’est aisé de le demander.
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Suite à une prise de sang du as une ferritine élève .
Résultat : hemochromatose gêne HFE -mutation P.HIS63ASP.
Résultat : hemochromatose-gêne-mutationP.CYS282TYR.
Depuis 1 ans je fais des saignées.
.
Je sui suivi par un gastroenterologue .
Dernièrement j ai fait 2 examens .
Fibrometer .
Score 0.99 quantimetre 23/pour cent.
Classification f4.
Après une ec hographie abdominale ,
Conclusion .
E chographie retrouvant un foie dysmorphique sans lésion focale hepatique. Individualisée.
Actuellement mon taux de ferritine a 180 . Et je continu pour atteindre 100.
Pourquoi début taux de gêne.
Pourquoi fibrometer et échographie abdominale ne sont pas dans même résultats.
Je sui sous traitement antigoagulant suite à un infractus depuis 10 ans .
Avec du diabète depuis 1 ANS .
J ai 67 ans pour un poids de 100kg.
Merci
Bonjour,
Vous n’avez pas une hémochromatose génétique Homozygote au sens de la double mutation C282Y-C282Y, mais une forme d’hétérozygotie composite qui ne provoque pas des surcharges comme l’hémochromatose génétique.Les effets peuvent être différents de l’hémochromatose génétique. Un suivi peut être prescrit, c’est l’affaire du médecin qui vous suit.
Faites confiance à un spécialiste, mon conseil consultez un Hépato gastro qui connait bien la pathologie. Pour vos résultats je ne me hasarderai pas à les interpréter c’est l’affaire du spécialiste dans votre cas précis.
Votre surpoids peut aussi et peut-être surtout expliquer le taux de ferritine qui ne parait pas alarmant pour votre forme de mutation composite.
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour actuellement en cours d’une piste potentielle d’Hémochromatose expliquant mes problèmes de santé, je me permets de vous solliciter pour un avis.
Je suis une femme de 27 ans. Atteinte depuis toujours d’une alopécie qu’on m’a diagnostiquée androgénétique à l’adolescence. Il semblerait que maintenant je n’ai plus aucun souci d’ordre ovarien.
Je souhaiterais savoir, s’il vous plaît, si les symptômes tels qu’une perte de cheveux (cheveux fins aussi) et l’apparition de taches brunes (comme des gros gains de beauté plats) situé uniquement dans le cuir chevelu, étaient des symptômes référencés pour cette maladie ?
En parallèle, j’ai mon taux de ferritinémie qui a explosé ces dernières années. Adolescente, j’étais à 75. Maintenant je suis à 250. Avec les ALAT : 45 // ASAT : 61 // Biribuline total : 21 //
Bilan : Intolérance au glucose avec insulinorésistance, mais pas d’HTA ni de dyslipidemie.
J’ajouterai, ferritinémie familiale élevée pour ma mère et mon grand-père. Avec pour ce dernier la peau très matte et un problème de foie (dont je n’ai pas précisément connaissances). Ma mère a aussi le teint très mat. Nous découvrons actuellement cette maladie et ses symptômes et je dois avouer que nous trouvons beaucoup de similitudes.
Merci pour vos réponses apportées.
Amicalement,
J.T
Bonjour,
La première chose à faire pour vous rassurer serait de demander un bilan Martial, Taux de fer, ferritine et coefficient de saturation de la transferrine.
Selon les résultats, vous aurez une indication de présomption ou non d’hémochrmatose génétique. Effectivement à 27 ans le ferritine est élevée. Connaissez-vous des problèmes de surpoids ? c’est un facteur d’élévation de la ferritine par exemple, mais à vous lire il y aurait dans la famille des antécédents qui justifient une approche dépistage préventif.
Faites rapidement ce contrôle simple, et reparlons(en si vous le souhaitez.
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour, j’ai 16 ans, je fais 50kg et je mesure 1m60. Il y a un an on a découvert lors d’une prise de sang que mon taux de ferritine était de 132, mais plus en avançant dans le temps j’avais des fatigues intenses , des douleurs articulaires accentuées aux mains, genoux, des sensations de malaise etc . Aujourd’hui j’ai un taux de 174 ml et je voudrais savoir s’il se pourrait que j’ai cette maladie ? Et quoi faire pour y remédier ?
Merci
Bonjour,
Le mieux serait de consulter un médecin pour qu’il fasse réaliser par le laboratoire le dosage de la saturation de la transferrine pour compléter celui de la ferritine.
Effectivement à 16 ans votre ferritine est un peu élevée sans qu’il s’agisse pour autant d’une surcharge excessive. Voyez un médecin et faites lui part de vos symptômes.
Il devrait pouvoir vous éclairer sur cette situation et vous orienter. Avez-vous dans votre famille des cas d’hémochromatose génétiques, ou des parents qui auraient eu des affections hépatiques.
Bien Cordialement
Joël Demares
Président AHO
Bonjour,
Depuis quelques annees mon taux de fer monte, descend, puis remonte etc.. mon medecin me dit de ne pas m’inquiter mais je sens que ca ne va pas . J’ai demande la semaine derniere un bilan et le verdict est tombe : Fer 32.5 umol/L soit 181.4 mg, coefficient de saturation 47% en revanche la transferrine stagne a 2.76g/L et la ferritine est a 20ng/ml. J’ai 49 ans et j’ai rencontre un probleme de polype a l’intestinc il ya 4 ans, je suis suivie par un gastro qui lui aussi me dit de ne pas m’inquieter !.. j’ai depuis deux mois des douleurs aux mollets, suis fatiguee par intermittence et cote humeur c’est rires et larmes. Mon medecin me dit qu’il doit s’agir de pre-menaupose !?… j’ai lu vos commentaires et je crainds l’emochromatose, qu’en pensez vous ?? Merci
Bonjour Madame,
Ce que vous m’indiquez exclut selon moi la présomption d’hémochromatose. Les dosages de ferritine et de saturation l’attestent.
Vos symptômes ne sont certainement pas en relation avec l’hémochromatose, c’est mon modeste avis, mais je vois que le gastro le partage, ne vous inquiétez pas.
Cordialement
Joël Demares
Président AHO
Bonjour à tous
Après avoir lu les différents témoignages, je me permets de vous solliciter afin d’avoir des réponses qui pour l instant reste sans réponse.
En effet cela fait plus de 1 mois je suis touché par une extrême fatigue avec des migraines très importante une douleur aux yeux et un mal de dos également. Je fais une prise de sang par semaine et il s’avère que ma ferritine augmente chaque semaine ainsi que mon coefficient de saturation) (feritine 550ng. 1148pmo/L. Hémoglobine glyquee 7%.
Cette semaine j’ai fait une échographie de mon foie il appert que ce dernier est tout blanc alors qu’il devrait être noir selon le médecin, il m’a indiqué qu’il pouvait s’agir soit de faire ou de graisse dans le foie. On m’a prescrit une IRM à faire rapidement.
Je précise que j’ai 37 ans et que je suis en léger sur poids.
Merci pour votre réponse.
Salutations
Bonjour,
Vous n’indiquez pas le coefficient de saturation de la transferrine. C’est le marqueur qui indique la présomption d’hémochromatose. Ce CST doit être inférieur à 50 %.
Je ne sais quoi dire de plus que votre médecin. La ferritine à ce niveau à votre âge peut, effectivement relever de l’hygiène alimentaire, surpoids, sédentarité, alcool etc..
L’important est de ne pas avoir de surcharge au niveau du foie ce qui semble être le cas. L’IRM vous rassurera je pense.
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Merci Monsieur DEMARES, pour votre réponse effectivement j ai pas précisé le coefficient de saturation de la transferine est de 47,4 contre 37 la semaine dernière.
Je n ai pas précisé que j ai une stéatose hépatique au foie depuis 10 ans maintenant, malgré une perte de poids importante mon foie est toujours très volumineux.
Merci encore
Bonjour,
Suite à une prise de sang à effectuer pour mon suivi de grossesse (en cours) avec dosage de la ferritine, ma ferritine a été dosée à 250,1 ng/mL au lieu de 150 ng/mL au maximum. Cette mesure n’étant pas très haute mais récurrente depuis plusieurs années avec une très légère augmentation (de 200 à 250), mon médecin m’a fait faire une nouvelle prise de sang avec mesure du coefficient de saturation de la transferrine, qui est à 0.46 (au lieu de entre 0.2 et 0.4). Est-ce que cela pourrait être la manifestation du début d’une hémochromatose ? Je viens de recevoir les résultats de la prise de sang et je n’ai pas encore revu mon médecin, mais pouvez-vous m’indiquer si cela nécessite des examens complémentaires ou si ces valeurs sont ne sont pas inquiétantes vu qu’elles dépassent les maximum de peu ? J’ai 30 ans pour information.
Merci d’avance pour votre réponse,
Audrey
Bonjour Madame,
Ces valeurs de mon point de vue ne sont pas inquiétantes. Attendez de connaître l’interprétation du médecin. Y a t’il des cas de surcharges en fer dans votre famille ?
Il serait peut-être pertinent, dans le cadre du suivi de votre grossesse, et après l’accouchement, de refaire les dosages ferritine et coefficient de saturation de la transferrine. Il est reconnu qu’une femme a tendance à perdre du fer avec les grossesses, l’allaitement, durant toute la période des ses menstruations jusqu’à la ménopause. Elle est en quelque sorte protégée temporairement si elle a une hémochromatose. C’est pour cela que je crois utile de vérifier l’évolution de ces valeurs.
Tenez moi informé de ce que dira votre médecin au regard de mon interprétation.
Bien cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour,
Les résultats de vos analyses au niveau de la saturation ne sont pas probants pour estimer une présomption d’hémochromatose. Je vous conseille de surveiller votre ferritine et la saturation, selon les résultats, votre médecin avisera je suppose.
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Oui désolé je voulais rajouter que j ai une steatose du foie a 28%
Bonjour,
Mon conseil , consultez un Hépato-Gastro , spécialiste à même de faire un diagnostic complet. Au CHU de Rennes, vous disposez d’un service qui traite les pathologies du foie, dont les surcharges en fer avec le Centre National de référence des surcharges en fer d’origine génétique. Le niveau de la ferritine analysé seul, dans votre dans votre cas n’est pas significatif pour poser un diagnostic pertinent.
Bien cordialement
Joël DEMARES
Présient AHO
Bonjour,
Mon conseil , consultez un Hépato-Gastro , spécialiste à même de faire un diagnostic complet. Au CHU de Rennes, vous disposez d’un service qui traite les pathologies du foie, dont les surcharges en fer avec le Centre National de référence des surcharges en fer d’origine génétique. Le niveau de la ferritine analysé seul, dans votre dans votre cas n’est pas significatif pour poser un diagnostic pertinent. Avec une stéatose du foie de 28 % il est urgent de consulter.
Bien cordialement
Joël DEMARES
Présient AHO
Bonsoir,
J’ai consulté mon médecin traitant suite à une grosse fatigue, des maux de tête, de la tachycardie. J’ai 43 ans et suis une femme.
Il m’a prescrit une analyse de sang. Les résultats montrent un taux de ferritine à 631,7 ng et un CS-TF à 79,05%.
Pour lui ces résultats ne sont pas inquiétants, qu’en pensez-vous ?
Il serait peut être souhaitable de refaire une prise de sang ?
Je vous remercie par avance pour votre réponse
Cordialement
Bonjour Madame,
Les résultats indiqués pour une femme de 43 ans, non ménopausée je suppose: Ferritine 631,7 ng et coefficient d saturation de la transferrine 79,05 % constituent une forte présomption d’hémochromatose.
La Haute Autorité de Santé préconisent dans votre cas, une seconde analyse pour vérifier ces résultats. S’ils confirmaient une anormalité au niveau ferritine et une saturation supérieure à 45 % alors le test génétique s’imposerait. je ne comprends vraiment pas la position de votre médecin. Da,s quelle région résidez-vous. Je vous conseille de solliciter un rendez-vous auprès d’un Hépato-Gastro.
Je reste à votre écoute,
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour, dans mon bilan sanguin annuel, mon médecin a remarqué une ferritine élevée (800 micro gr/L). Un nouvel examen fait un mois plus tard révèle une ferritine à 570 et une saturation de la transferrine à 43%. Autrement (glycémie, enzymes hépatiques, échographie et IRM du foie) tout est normal. J’ai une colite ulcéreuse en rémission depuis plus de 15 ans. La protéine C réactive n’était pas détectable. En voyant la ferritine élevée et la saturation à 43%, le médecin veut me faire faire l’analyse génétique. Avec des paramètres aussi peu convainquants, ne serait-il pas plus avisé de simplement refaire les dosages sanguins dans 1 mois ou 2? Votre avis me serait très précieux. Je vous remercie.
Bonjour Monsieur,
D’après les résultats indiqués, il serait étonnant que vous soyez touché par une hémochromatose. Un sujet atteint ne voit pas sa ferritine passer de 800 à 570 en un mois sans saignées. De plus vous affirmez que tout est normal au niveau hépatique. Votre saturation n’est pas non plus inquiétante. Pour ma part le test génétique n’est pas opportun. Surveillez votre ferritine et le coefficient d’ici plusieurs mois et vous verrez qu’il s’agit d’une autre cause , peut-être un dysfonctionnement métabolique qui est responsable des résultats indiqués.
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour,
Depuis 2 ans mon taux de ferritine sans être trop élevé monte, lentement, mais sûrement
Après être passé par 506 pmol/L il y a 1 an il est maintenant à 652 pmol/L
Je me souviens que l’on avait dit à ma mère que ses enfants devaient se surveiller car un taux élevé chez nous est génétique
J’ai 69 ans et je suis apparemment en bonne santé
Je fais attention à ma ligne , je pratique l’Aqua bike et mange équilibré
Malgré cela depuis peu de temps je remarque que j’ai des selles un peu noires, sans odeurs fétides
Cela commence à m’inquiéter. Que dois je faire
Vous remerciant par avance pour votre réponse
Cordialement
Elisabeth
Bonjour Madame,
Par mesure de prudence, demandez une nouvelle analyse (bilan martial) avec le dosage du coefficient de saturation de la transferrine.
Ce marqueur ne doit pas dépasser 45 % théoriquement. Une saturation nettement au-dessus pourrait conduire à demander le test génétique. Mais à 69 ans, si vous aviez une hémochromatose vous auriez des symptômes ressentis. Il se peut que l’élévation de votre ferritine résulte d’une autre cause ? inflammation ?, cause qu’il appartient à votre médecin de rechercher à la suite de l’analyse de contrôle que je suggère.
A votre disposition,
Bien Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour
Alors voilà.J ai fais une prise de sang la semaine dernière et j avais une hépatite.
Transaminase ASAT 36 max labo 34
Transaminase ALAT 65 Max labo 55
Gamma GT 189 max labo 26
Je refais une prise de sang ce matin pour contrôle avec bilan du fer
Résultat
Les transaminases sont revenus a la normale
Les gamma GT ont légèrement baissés
Pour le fer
Ferritine 285 max labo 206
Taux de saturation 47,49%
Mon médecin veut me voir et me dit que je souffre peut être d emacrhromatose.Je suis très angoissée.
C est grave ces taux?
Merci
Bonjour Madame,
J’ai tardé à vous répondre veuillez m’en excuser.
Je pense que votre ferritine élevée pourrait résulter du fait que votre foie a souffert avec l’Hépatite. Votre taux de saturation de la transferrine dépasse légèrement la norme, mais ce n’est pas significatif à partir d’une seule analyse. Quel âge avez-vous ? Dans quelle région réside-vous ?
La Haute Autorité de Santé recommande de présenter deux analyses affichant une anormalité du coefficient de saturation de la transferrine pour prescrire le test génétique remboursé par l’assurance Maladie.
Dans l’immédiat soyez rassurée ces taux ne sont pas inquiétants.
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour,
Mon gendre a eu le covid 19 et il a été très très fatigué par ce virus !
Son médecin lui a fait faire une prise de sang et a révélé un taux de fer à plus de mille !.
Est ce du à ce virus ?
Bonjour,
Quel âge a votre gendre ? Présente t’il des symptômes caractéristiques de l’ hémochromatose? Il se pourrait que le foyer inflammatoire lié au COVID explique la poussée de la ferritine. Si c’était le cas, cette ferritine pourrait se normaliser progressivement, il suffirait alos de la contrôler de temps en temps.
Votre question est néanmoins intéressante, je la soumets au comité d’experts de l’association. Je vous réponds dans 48 heures, via votre adresse personnelle.
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour,
Une réponse a été transmise il y a deux jours, mais je tiens à vous faire part de l’avis du Conseil scientifique que j’avais alerté sur votre cas.
Voici son avis :
“Oui, le syndrome inflammatoire est la grande probabilité de cette ferritine élevée.
Demander si un dosage de CRP ou un contrôle de vitesse de sédimentation ou une saturation de la transferrine fut fait en même temps.
Dire qu’il n’y a de toute façon aucune urgence et qu’il conviendra, avec l’accord de son médecin, de faire une nouvelle prise de sang dans 2 mois, avec ferritine, saturation de la transferrine et CRP.”
Comité experts Conseil scientifique AHO
Mon taux en janvier 2020 et 955 a ce jour contrôlé le 21/04 à 935 Opéré désinsertion du jumeaux interne avec hématome 3 intervention hématome du muscle du mollet aujourd’hui après avoir effectué scintigraphie osseuse diagnostique Algodyst du genoux avec déminéralisation de l’os je voudrais avoir votre avis serait-il possible de mon état un lien avec mon taux si oui qui dois je consulter merci
Bonjour,
Il est difficile de répondre avec ces seuls éléments. Quel âge avez-vous ? Quel est votre poids ? et taille. En dehors des dosages de la ferritine entre janvier et maintenant. Disposez-vous des analyses antérieures de la ferritine ? Ces éléments seraient pertinents pour formuler un avis voire une orientation avec le comté d’experts de l’association.
Merci de me fournir des précisions si vous souhaitez un avis pertinent.
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour
Actuellement j’ai le moral qui fait des bons un coup cela va bien 2 heures après tout est dans le rouge puis ca repart mais pas pour longtemps
j’ai passé une prise de sang hier ou tout va bien sauf 2 choses
Ferritine à 445 est-ce beaucoup ?
Hématie 4.48 ( un peu faible)
Je précise j’ai 55 ans1/2 je pèse 69 kgs perdu 6 kgs en 8 mois mais beaucoup de travaux physiques et sport footing.
Merci à vous
Bonjour Madame,
Votre ferritine est haute. Votre médecin devrait demander le dosage sanguin du coefficient de saturation de la transferrine. C’est le marqueur qui expliquera votre taux de ferritine du moins en partie. Un CST anormal exprime une présomption d’hémochromatose.
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour,
Au hasard d’une prise de sang, je me suis aperçu d’un taux de fer élévé
Fer sérique 178 ug/dl
Ferritine 716 ng/ml
saturation de la transferrine 51%
Qu’en pensez-vous ?
Je suis un homme. 44 ans
Bonjour,
Effectivement votre coefficient de saturation dépasse un peu la normalité, 40 à 45 %. Présentez-vous une situation de surpoids ? qui pourrait expliquer cette ferritinémie à 716.
Le conseil est d’exposer à votre médecin les symptômes ou troubles constatés par cette élévation du fer si troubles il y a. Autrement surveillez l’évolution de la saturation et ferritine en faisant une nouvelle prise de sang dans quelques mois.Peut-être la ferritinémie aura t’elle baissé s’il ne s’agissait pas d’hémochromatose.
Bien à vous
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour,
Je me permet de vous contacter ayant peur pour ma santé.
Je m’appelle Florent, j’ai 30ans et sorti du confinement ( début juin ) j’ai fait une prise de sang suite à des douleurs dans la poitrine.
Mon taux de ferritine sur les résultats est de 1 055.
Mon médecin traitant, me dit qu’il ne faut pas que je m’inquiète qu’il faut prendre en considération d’autres facteurs.
Résultat, il veut attendre quelques mois avant que je refasse une nouvelle prise de sang.
En attendant mes douleurs son toujours. D’où ma question.
Est-ce que la ferritine peut provoquer des douleurs au niveaux des poumons et du cœur ?
Bonjour,
Faites sans tarder si ce n’était déjà prescrit dans la précédente analyse, un dosage du coefficient de saturation de la Transferrine. Si ce marqueur apparaîtrait au dessus de 45 %, il faudrait dans la foulée, une quinzaine de jours, confirmer par une nouvelle analyse. Deux coefficients de saturation successivement hors normes, impliquent alors de faire le test génétique pour suivre les recommandations de la Haute Autorité de Santé et confirmer ou infirmer la présence d’une mutation génétique, simple ou double.
Effectivement aussi, il y a ce qu’on qualifie de dysfonctionnement métabolique l’hyperferritinémie provoquée par un surpoids, l’abus d’alcool, ou tout simplement un processus inflammatoire. Vous situez-vous dans cette situation ? Mais les symptômes évoqués méritent l’approfondissement préconisé. Prenez soin de votre santé, la prévention est le meilleur remède, et peu coûteux pour la collectivité. Y a t’il des antécédents dans votre famille ?
A votre écoute
Bien Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Non aucun antécédent dans ma famille. Je ne suis pas quelqu’un qui bois, certes en soirée je bois mais cela reste rare. Pour le surpoids je mesure 1m81 et pèse 80kg.
Merci pour tous c’est renseignements je vais prendre rendez-vous au plus vite pour approfondir les examens.
Merci encore de prendre du temps pour répondre.
Prenez soins de vous
Bon courage et tenez-moi informé de la suite
Bien à vous
JD
Bonjour, voici mes résultats du test Génétique et mon médecin m’a dit que je n’ai pas la maladie. Mon coefficient de saturation est 57%, fer un peu élevé, transferine normal.
Hétérozygote – un risque légèrement accru (une seule mutation C282Y est présente; la mutation H63D est absente)
Les résultats doivent toujours être corrélés avec la présentation clinique en raison de la possibilité d’existence d’autres mutations rares dans le gène.
Votre opinion? Merci (femme, 42 ans)
Bonjour,
Un sujet hétérozygote simple mutation, ne développe pas la maladie. Je suppose que votre ferritine est dans la norme, et que par ailleurs vous ne ressentez pas les symptômes caractéristiques de l’hémochromatose. Etant hétérozygote, vous êtes-vous interrogée sur la situation de vos ascendants ? car il est possible que l’un d’eux ai , ou ai eu la maladie.
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour, suite à un bilan sanguin passé ce matin, mon taux de ferritine s eleve à 711 ng/ml… tous les autres paramètres sont dans les normes ! Je suis âgé de 59 ans, 1,87m et 81 kg… je sors d un traitement antidépresseur qui a duré de janvier à mi juin ! Je ressens actuellement une grosse fatigue… mon précédent bilan date de 2008 et mon taux était de 210 ng/ml…
Jusqu a fin 2019, je faisais beaucoup de sport (course à pied, vélo, musculation,randonnée) par contre absolument plus de sport depuis début 2020 et le début de ma dépression,… j ai beaucoup de mal à quitter mon canapé
Pensez vous que le traitement antidepresseur + l inactivité physique aient pu modifier mon métabolisme et puissent influencer sur le taux de Ferritine ?
Merci d avance pour votre réponse 😊
Bonjour Monsieur,
Les résultats de vos analyses ne semblent pas indiquer une présomption d’hémochromatose Il serait bon néanmoins de connaître la saturation de la transferrine pour être complet et écarter cette hypothèse. Pour le reste, je suis désolé mais n’étant pas médecin mais seulement malade de l’hémochromatose, soigné depuis 25 ans, je ne me hasarderai pas à formuler un avis.
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
6 juillet 2020 at 17 h 40 min
Bonjour je suis un peut inquiet je suis un homme de 44ans je viens de faire une prise de sang ou il y a un taux de feretine de 413 avec aussi un taux de triglycérides 2.76 au lieu de 1.5 le taux était normal il y a 1 ans j ai pris du poids, les taux sont il inquiétant ?
Cordialement
Bonjour Monsieur,
Qu’en pense votre médecin, il lui appartient d’interpréter ces résultats et d’approfondir le diagnostic. Pour ma part le bilan sanguin présenté est incomplet pour avoir un avis sérieux quant à l’augmentation du fer..
La prise de poids est un facteur possible de l’augmentation de la ferritine. Cela peut engendrer un foie “gras” et des conséquences hépatiques.
Consultez un hépato gastro pour vous rassurer et vous orienter.
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour j’ai 59 ans je suis ménopausée et je viens d’avoir les résultats de ma prise de sang ma ferritine est à 1275 mg /ml, la transferrine est à 1,82 g /l et la saturation est à 2,54 mg /l. en 2007 nous avons fait les recherches sur le gène de l’hémochromatose. Le gène p.cys282tyr à l’état hétérozygote et le gène HFE mutation p.his63asp a l état hétérozygote.
Je suis très inquiète pourquoi la ferritine est-elle si haute ?? Je suis très fatiguée j’ai des maux de tête et des vertiges. Merci de vos conseils
Bonjour,
La forme hétérozygote ne développe pas la maladie selon les experts de cette pathologie. Le niveau de ferritine élevé dans votre cas peut relever d’autres facteurs qu’il appartient à votre médecin voire un Hépato-gastro d’approfondir. Désolé mais je ne suis pas médecin et je ne me hasarderai pas à formuler un diagnostic sur les seuls éléments exprimés dans votre courriel.
Bien à vous
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour
je voudrais comprend j ai fait une prise de sang pour le foie et ils ont regardé mon taux de ferritine du coup 10 après ils me redemandent une autre prise de sang car ma ferritine était à 413 kg ml je suis un homme donc au-delà de la limite j ai donc fait l autre prise de sang avec une capacité totale de fixation à 66.3
Coefficient de saturation a 19%
Ma ferritine elle et revenu à 311
En revanche il y a 10 jours avant ma 2 prise de sang j ai effectué un camping (seigne par ventouse)
Du coup je ne c est pas si sa a faussé tous mais résultat ou non? Ou si au moins les résultats de fixation et de saturation eux peuvent permettre de savoir si j ai cette maladie génétique ??
Si vous pouvez m éclairer car je ne vois mon médecin que en septembre
Cordialement
Bonjour,
Votre médecin vous expliquera qu’avec un coefficient de saturation de 19 % , vous n’avez pas de présomption d’hémochromatose.
Bien à vous
J Demares
Président AHO
myriam
j’ai fais une prise de sang et le résultat ferritine est très élevée
ferritine 826
coff de sat 22%
capacité totale fixation 3,47
transferrine 2,49
fer serique 0,77
hl b27 en cour j’aimerais votre aide pour comprendre un peu perdu merci d’avance
Bonjour,
Je vous rassure vous ne présentez pas une présomption d’hémochromatose avec un coefficient de saturation de 22 %.
Une ferritine élevée peut relever de plusieurs facteurs que votre médecin doit être en mesure de vous expliquer : Surpoids, vie sédentaire, alimentation trop riche en vitamines c par exemple, problèmes inflammatoires, sont des motifs de dysfonctionnement métabolique qui peuvent expliquer une élévation de la ferritine. Parlez-en à votre médecin il est à même d’explorer les causes de cette ferritinémie élevée.
Bien à vous
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour
depuis 2 ans j’ai un taux de ferritine qui varie entre 460 et 760 (résultats analyse depuis 2018 : 460 – 620 – 555 – 760). J’ai 52 ans sportif, je ne bois pas d’alcool, je ne fume pas et je fais attention aux glucides dans mon alimentation. Je me sent en pleine forme, pas de fatigue et pas de douleurs articulaires. Mon médecin me dit qu’il n’est pas inquiet et d’arrêter le chocolat, la spiruline et les complément de vitamine C. Comme je m’inquiète le médecin m’envoie chez un gastro entérologue pour voir. Je n’ai pas plus d’info car le labo où je fais les prises de sang refusent de faire les analyses de fer sérique mais si c’est sur l’ordonnance. Est-ce que ce problème de fer élevé pourrait venir de l’alimentation uniquement ? merci pour votre avis. Bien cordialement, Adam
Bonjour,
L’hygiène alimentaire peut influer sur le fer. Excès de poids, excès de vitamine C qui favorisent l’absorption du fer. Votre médecin ne vous a pas parler d’un éventuel dysfonctionnement métabolique ? Le meilleur moyen d’éliminer une présomption d’hémochromatose serait de demander un dosage de la saturation de la transferrine. Celle-ci ne doit pas dépasser 45 % sur la base de deux dosages, le second devant confirmer le premier. Votre médecin ne peut pas refuser une prescription de ce type et le labo doit la réaliser même sans ordonnance à vos frais si vous le souhaitez.
Bien à vous
Joël Demares
Président AHO
Bonjour le père de mes enfant va pas bien du tout il déprime complètement il est très fatigué il a mal au articulations son taux de fer était autour de 800 il a rendez vous chez le gastro le 5 octobre y’a t’il urgence à avancer le rendez vous ou est ce que cela peu attendre le 5 octobre
Bonjour,
Quel âge a le père de vos enfants ? L’analyse biologique mentionne t’elle le dosage de la saturation de la transferrine ? si oui quel était le taux de ce coefficient de saturation exprimé en % ?
Dans tous les cas oui, cela peut attendre le 5 octobre. Mais si vous n’avez pas fait le dosage de la saturation de la transferrine, je vous conseille vivement de le faire maintenant cela permettra de gagner du temps pour la visite au gastro-entérologue, surtout si ce coefficient présenterait une anormalité c’est à dire supérieur à 45 %. Vous pouvez demander une prescription à votre généraliste ou vous présentez directement au labo en précisant que vous demandez ce complément d’analyse de la ferritine en vue de votre RDV chez le spécialiste.
Quand vous connaîtrez ce taux, n’hésitez pas à me recontacter, soit par mail soit au téléphone, vous le trouverez sur le site.
Bien à vous
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour,
Je viens de faire ma prise de sang et je suis a 4ng/ml de ferritine ,c est souvent que ça m arrive . A force d être basse en fer et a être souvent fatigué je n arrive plus a m apercevoir quand je suis vraiment anémie gravement. Une fois un laboratoire m avait dit que les analyses n allait jamais en dessous de 4 dans les mesures. J aurait aimer savoir a quelle point c était grave et avoir un avis . Car je sais quant retournant chez mon médecin il va me prescrire tardiferon et un régime alimentaire en fer . C est la chanson habituelle depuis mes 12 ans . Mais la ca fait plusieurs fois que je suis a se stade et ça m inquiète. J ai besoin d avoir un avis sincère . Merci .
Bonjour,
La question posée touche un problème de manque de fer avec ses conséquences au niveau anémie. Je ne suis malheureusement pas qualifié pour vous répondre. C’est l’opposé de l’hémochromatose qui se manifeste par une hyperabsorption du fer à la suite d’une anomalie génétique.
Je vous invite à consulter un spécialiste au CHU de Rennes comme le Pr Grosbois, ou tout autre spécialiste du sang et du fer.
Désolé
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour,
Je me permet de vous poster ce message pour connaître votre avis. J’ai 40 ans et suis traitée pour un diabète bien équilibré avec janumet. Suite a un bilan enzymatique élevé m’a envoyé voir un gastro. J’ai fait une échographie abdominale ou rien d’anormal n’est apparu, ainsi qu’un 2eme bilan hépatique
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Fer sérique 194ug/DL
Transferrine 2.48g/l
Coefficient de saturation 56%
Ferritine 116ng/ml
Je précise aussi que ma pilule contraceptive bloque mes règles. Je prends ces 2 traitement s depuis un an.
J’ai pas mal de symptômes. Mal partout grande fatigue brûlures d’estomac…… Depuis une semaine
Pensez vous que mon gastro devrait me faire passer un test?
Merci a vous
Aurélie
Bonjour,
Votre saturation de la transferrine dépasse la norme 40/45 %, mais faites confiance à l’avis de votre hépato-gastro qui, je pense connaît bien la pathologie.
Simple précaution, refaite un dosage de la saturation de la transferrine dans quelques semaines et, si ce taux se situait toujours en anormalité, vous seriez en mesure de demander un test génétique à titre de prévention. Observez autour de vous s’il n’y a pas de parents, oncles et tantes par exemple qui ont connu ou connaissent actuellement des problèmes au niveau du fer.
Bien à vous
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour
Une ferritine a 400 ng/ml est il toujours le signe d’une hemochromatose?
Ou cela peut être du à un certain régime alimentaire, habitude de vie ?
Bonjour,
Votre question est trop imprécise pour être en mesure de vous apporter une réponse sérieuse. Quel âge ? quelle taille ? quel poids ?
Faites vous du sport ou êtes vous sédentaire? Autant de questions primaires avec les réponses pour une orientation voire un avis.
Bien à vous
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour, le poids perdu (16 kg) est-il possible a cause d’une hematicromatose ? En sachant que rien a changé dans la quantité des repas.
Bonjour,
Je suis désolé mais ne suis pas à même de répondre à cette question n’étant pas médecin. Votre médecin peut vous aider à trouver une explication, une perte de poids a toujours une cause, c’est ce qu’il convient de déterminer.
Bien à vous
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour
Je vous ai consulté en date du 10 mars car j’avais un taux de ferritine à 631,7 ng et un cs-tf de 79,05%
Mon médecin traitant ne trouvait pas cela inquiétant
J’ai fait un nouveau un bilan sanguin et les résultats indiquent un taux de ferritine à 957ng et un cs-tf à 53%
Qu’en pensez-vous ?
Merci pour votre réponse
Cordialement
Bonjour,
Deux analyses ont révélé un coefficient de saturation hors norme et la seconde analyse indique une ferritine en forte hausse.
Les conditions sont réunies pour exiger de votre médecin la prescription d’un test génétique qui sera le moyen de parfaire le dépistage.
La Haite Autorité de Santé prévoit ce test dans un cas comme le vôtre. J’avais dû d’ailleurs vous dire il y a quelques mois de refaire les dosages.
Un dernier conseil consultez un hépato-gastro, c’est la spécialité à même de bien interpréter vos analyses et de vous poser les bonnes questions. Présentez-vous des symptômes caractéristiques de l’hémochromatose ? Connaissez-vous des cas dans votre familles?
Tenez moi informé, et n’hésitez pas à m’appeler sur le téléphone qui figure sur le site.
Bien à vous
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour.
J’ai 44 ans et suite à une grosse fatigue avec fièvre et douleurs au foie au mois de mai, j’ai fait une prise de sang révélant un taux de ferritines à 1000. 2mois plus tard, 650 et aujourd’hui, soit encore 2 mois après, 720.
J’ai toujours des douleurs au foie. Je ne bois pas d’alcool et je ne suis pas en surpoids. Je suis sportif (4 séances de course à pied par semaine plus d’autres activités).
Dois-je m’inquiéter et demander à mon docteur un dosage de saturation de la transferrine ?
Bonjour,
Oui c’est le principal marqueur Coefficient de saturation de la transferrine. Si celui-ci apparaissait au dessus de 50%, il conviendrait de refaire un dosage pour valider cette anormalité. Mais les indication données : ferritine à 1000 puis à 650 et remontée à 720, sans saignée, ne correspondent pas à un profil hémochromatose qui est un processus d’accumulation. Votre médecin devrait explorer les causes de cette ferritine, problème inflammatoire ? A ce niveau ce n’est plus de ma compétence. Que disent les dosages transaminases et Gamma GT ?
Bien à vous
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour, je suis un homme de 32 ans et mon médecin vient de me faire une prise de sang révélant un taux de ferritine de 484 ng/ml ainsi qu’un coefficient de saturation de la transferrine à 41%. Sachant que je me plein depuis très longtemps d’une fatigue chronique, de troubles digestifs, que pensez de mes résultats ? Cordialement.
Bonjour,
Je vous conseille de demander à votre médecin de vous interpréter ces résultats. la présence d’un coefficient de saturation de la transferrine à 41 % ne prédispose pas à une mutation génétique mais ce qui compte c’est l’avis du praticien qui a prescrit. Il dispose du savoir et de l’expérience concernant les surcharges en fer d’origine génétique ou non.
Interrogez-vous sur votre poids, votre hygiène de vie : alimentation, alcool, que sais-je ? autant de facteurs avec la sédentarité qui pourraient expliquer ce nveau de ferritine.
Bien à vous
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour
Je vous ai contacté à 2 reprises le 10.03 et fin septembre suite à 2 prises où la ferritine et le cst etaient élevées.
Au vu de mon état de santé (fatigue intense, dépression….) mon médecin traitant m’a fait faire le test génétique et celui ci est revenu positif.
Ma ferritine est maintenant à 1400ng et cst à 55.
Je dors 15 h par jour, ai perdu du poids, me sens mal en permanence, arrêt de travail ……
Le rdv avec l’hepatologue est prévu que début décembre….pas de disponibilités avant.
Est-il possible d’échanger avec vous au sujet de cette maladie en attendant ?
Je vous remercie par avance.
Cordialement
Bonjour Madame,
Vous pouvez me téléphoner au 06 80 88 22 20, je m’efforcerais de vous renseigner sur le parcours de soins et sur l’interprétation de votre test génétique.
A bientôt
Bien à vous
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour,
Mon père de 86 ans est alcoolique depuis quelques années et ma maman m’a envoyé aujourd’hui les derniers résultats de sa prise de sang.
Taux de ferritine à 578ng/ml
Taux de transaminases SGOT/ASAT 83 U/L
Taux de transaminases SGPT/ALAT 45 U/L
Gamma GT t 183 U/l
Le reste de sa prise de sang est +/- normal
J’habite à la Réunion et je suis fille unique donc c’est très difficile pour ma maman de gérer au quotidien car mon papa ne veut pas reconnaître qu’il boit.
Son médecin traitant dit que l’on ne peut rien faire puisqu’il ne veut pas s’arrêter de boire.
Quelles sont les complications qui peuvent survenir ?
Qu’est ce que l’on peut faire concrètement ? Aves vous des solutions à nous proposer ?
Je vous remercie pour votre réponse
Cordialement
Mme COLONNA Christine
0692607212
Bonjour,
Les résultats d’analyse indiqués ne semblent pas révéler un problème génétique de type hémochromatose. A cet âge et sous l’effet de l’alcool, votre papa aurait certainement été victime depuis longtemps d’un cancer du foie ou d’une cirrhose. Mon conseil sage, que votre papa modère ses consommations d’alcool pour ne pas dire cesse totalement.
A cet âge le niveau de ferritine ne constitue pas une surcharge , c’est plutôt du côté des transaminases et Gamma GT que l’on observe que le foie semblerait “souffrir”.
Malheureusement je pense comme votre médecin.
Bien à vous
Joël DEMARES
Président AHO
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour,
J’ai 25 ans et mon médecin m’a prescrit une prise de sang compléte.
Les résultats donne en fer sérique 212 (37-145) et en taux de saturation 73% (20%-40%). Je suis plus élévée que la normes!!!
Dois je m’inquiéter? Car je me suis renseignée sur la maladie hémachromatose, quand on est une femme on déclare la maladie plutot vers 40 ans.
Mais j’ai certains symptomes tout comme la fatigue, troubles de la libido ect..
Merci d’avance pour votre retour
Bonjour,
A votre âge pas de panique. Effectivement le coefficient de saturation CST à 73 % mérite un approfondissement à la faveur d’une seconde analyse complète “bilan Martial”.
ferritine et CST. Si la saturation apparaissait encore en anormalité, soit supérieure à 45 % alors le test génétique, pour ma part s’imposerait conformément aux recommandations de la HAS : Haute Autorité de Santé. Quelle interprétation de cette analyse a fait le médecin ? Dans quelle région résidez-vous ? Je suis à votre écoute pour plus de précisions si nécessaire. Une hémochromatose dépistée jeune, et suivie moyennant un parcours de soins adapté, permet de vivre très normalement, en bonne santé. Poursuivez votre démarche préventive, c’est important.
Bien à vous
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour,
Je viens de tomber sur le site de votre association il est super.
Je suis jeune, 24 ans, j’ai fait une prise de sang résultat :
Coeff de saturation à 45,3 mais ferritine < 5 ug/L (valeur de référence 15 à 150). Trouvez vous une explication à un coeff de saturation plutôt élevée et une visible carence de fer?
Respectueusement,
Sofia
Bonjour,
Vous êtes face à un cas d’anémie, l’opposé de la surcharge en fer laquelle pourrait orienter vers une hémochromatose.
Votre saturation n’est toutefois pas très élevée, et, au regard de la ferritine, il serait étonnant que vous soyez touchée par la mutation de l’hémochromatose HFE C282Y
Mon conseil serait de consulter un hépato gastro. Je suis persuadé qu’il mènerait les investigations utiles de nature à expliquer la situation, la corriger et surtout de nature à vous rassurer.
Bien cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour – depuis plusieurs années, j’ai une stéatose hépatique. J’ai demandé à mon médecin traitant d’approfondir car les transaminases ASAT sont à 55- transaminases ALAT a 88 et Gamma glutamyl à 106 – il a fait une recherche pour la Ferritine qui est à 705 – coefficient de saturation à 33% – je vois mon médecin lundi mais j’avoue que je suis inquiète – je suis en surpoids, j’ai des douleurs articulaires depuis plusieurs années et de la fatigue de temps en temps – ne bois pas – qu’en pensez vous ?
Bonjour Madame,
Je vous conseille de consulter un Hépato-gastro. il saura vous expliquer et interpréter les analyses. Votre saturation à 33 % n’exprime pas une présomption d’hémochromatose; Le surpoids peu en revanche expliquer la ferritine et peut-être un “foie gras” cause de la stéatose. Faites confiance au médecin spécialiste voire votre généraliste sur un cas comme le vôtre.
Bien à vous,
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour,
Je viens de faire des tests et ma feritine est elevée a 504, mon taux de saturation de trasferine est de 50%. je suis un homme de 44 ans en surpoids a 88kg pour 1.75m. Je bois peu d’alcool et fais beaucoup de sport mais je suis en train de faire des examens pour des palpipations cardiaques et vertiges. Peut il y avoir un rapport avec ce taux elevé de feritine ? Mon medecin (a l’étranger) ma parlé du syndrome de Giolbert par rapport a cette féritnie, est ce la meme chose que l’hemochromatose ?
Merci
Bonjour,
Je ne suis pas à même de vous répondre. Les indications de l’analyse biologique méritent d’être confirmées. Les chiffres indiqués ne sont pas à ce stade significatifs pour évoquer une présomption d’hémochromatose. Laissez votre médecin approfondir son diagnostic. Peut-être demandera t’il un nouvel examen sanguin? ou explorera t’il d’autres pistes liées à un dysfonctionnement métabolique.
Bien à vous
Joël Demares
Président AHO
Bonjour,
je suis un homme âgé de 41 ans, plutôt très sportif et suite à une tendinite du tendon d’Achille douloureuse et sans solution réelle malgré protocole classique après plus de 12 mois mon médecin a démarré un bilan sanguin complet. Parallèlement j’ai développé une douleur à l’épaule droite très prononcée qui me suit depuis plus de 3 mois. Résultat des différents tests sanguins j’ai une Ferritinémie constante sur les 15 derniers jours (3 prises de sang) bio oscille entre 700 et 835, dans le même temps mon CST est constant à 56 et 57, et ma transferrine entre 1,53 et 1,58, j’ai fait le test génétique sur la mutation du gène C282Y et il s’avère que c’est négatif. Mon foie a une légère surcharge en fer à 63 (doit être inférieur à 30) mais ne semble pas affolé quiconque. Le spécialiste gastro souhaite donc, comme prochaine étape faire une colposcopie et une fibroscopie mais pas de recherche du gène H63D. Je m’interroge vraiment sur le plan d’action car tout cela presse vraiment car j’ai des douleurs constantes aussi à l’estomac avec des dérèglements intestinaux très volatiles et forcément douloureux.
D’avance merci de tout aide ou conseil en ce sens…
Bien à vous,
Damien
Bonjour,
Vous parlez de test négatif, cela veut il dire que vous n’avez pas la mutation à l’état hétérozygote, un seul gène.
Si c’est le cas la recherche du gène H63 D ne se justifie pas. D’ailleurs la Haute Autorité de Santé ne le recommande pas.
Soit vous êtes homozygote avec deux gènes HFE c282Y et vous avez la maladie, soit un gène et vous ne développez pas la maladie. Vous vous situez semble t’il dans cette seconde catégorie, ou tout simple absente de mutation :
Je crois que vous devez voir avec votre hépato-gastro l’approfondissement du diagnostic car l’augmentation du fer peur provenir de bien d’autres causes que la mutation génétique par exemple.
Bien à vous
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour.
Je suis nouvelle et suite à une pds du dosage de ferritine et les symptômes je suis assez inquiété.
On m’a diagnostiqué le syndrome des jambes sans repos. En plus de ca j’ai eu une mauvaise évolution des symptômes avec douleur dans l’index et le L’auriculaire de la main gauche et une extrême fatigue musculaire généralisée.
La pds montre un dosage de 287 ng de ferritine. Je suis une femme et j’ai 30 ans…
Pensez vous que je m’inquiète pour peu ou aurais bien cette maladie ?
Merci d’avance .
Cordialement
Bonjour,
Votre analyse est incomplète pour formuler un avis sérieux. Demander un bilan martial complet avec dosage du coefficient de saturation de la transferrine.
Ce marqueur est l’élément clé pour apprécier une présomption d’hémochromatose et le cas échéant prescrire un test génétique pour affirmer ou infirmer.
Bien à vous
Joël Demares
Président AHO
bonjour
j ai 68 ANS ET J AI UN TAUX DE FERRITINE DE 1553 QUI NA PAS BOUGE DEPUIS 1 AN ! j’ ai des problèmes a une hanche apres scanner , un canal rachiden retreci !un PSORIASIS !! mon docteur n a rien fait ! j ai du changer !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 1553 DE FERRITINE MAIS JE NE COMPRENDS PAS
– MES GLOBULES ROUGES SONT AU PLUS BAS MAIS NORMAL
– LE COEFFICIENT DE SATURATION EST A 25
-L ALAT A 17
– L ASAT A 20
– PAS DE GAMMA ET VGM
-PLASMA LIMPIDE
-LE FERA A 58 TOUT EST NORMAL
D OU VIENT CETTE FERRITINE !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! MON MEDECIN DIT QUE DES SAIGNEES SONT IMPOSSIBLES VU MON TAUX DE GLOBULES ROUGES ???????????????
Bonjour Monsieur,
Vous ne semblez pas être touché par l’hémochromatose génétique, vos analyses notamment la saturation de la transferrine en sont le signe.
Recherchez avec votre médecin les causes de cette ferritine élevée. Elles peuvent être multiples et différentes. Seul un questionnement et un diagnostic approfondi du praticien lui permettra d’émettre des hypothèses sérieuses avec des orientations et conseils ce que ne suis pas même de faire sur la base de votre exposé. Je suis désolé.
Bien à vous
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour je vous écris, car un membre de ma famille âgé de 57 ans a un taux de ferritine dans le sang à 1259 (norme à 300) et un coefficient de saturation à 41% (norme max 40%), ce bilan a été fait à une urticaire chronique depuis 1 ans (traite par aérius et un générique de kestin) et il n’a pas une alimentation particulièrement riche en fer cependant il consomme environ 1/2 L de vin par jour, il a consulté un gastro qui lui a donné comme seul traitement d’arrêter le vin pendant 2 mois et de refaire un bilan sanguin dans deux mois. Aujourd’hui cela fait 15j qu’il a arrêté le vin et son taux de ferritine a encore augmenté, il est à 1500.
Nous sommes inquiet car ce taux paraît alarmant et nous demandons si ce taux ne risque pas d’affecter son foie très rapidement ? Ou est ce que l’organisme peut supporter ce taux durant plusieurs mois ? Et est ce que son bilan peut être le signe d’une hemochromatose ? Et est ce que les médicaments pour traiter son urticaire peuvent être à l’origine de cette augmentation ?
Voilà pas mal de questions, si vous pouviez nous éclairer avec quelques informations.
Merci beaucoup par avance .
Bonjour,
Ma seule recommandation serait de consulter un hépato-gastro, spécialiste à même d’approfondir l’interprétation de vos analyses au regard des troubles d’urticaire chronique et peut-être autres signes.
Est-ce que le coefficient de saturation de la seconde analyse était supérieur à 40% ? C’est un marqueur significatif d’une présomption d’hémochromatose, dans votre cas il parait normal à 41 %.
Bien à vous
Joël DEMARES
Président AHO
MERCI
TEST GENETIQUE REALISE : PRESENCE DE LA MUTATION A L ETAT : HETEROZYGOTE
MA CRP ETAIT A 10 IL Y A UN AN ET EST PASSE A 104 MON CORPS EST BRULE INTERIEUREMENT SURTOUT PIEDS ET AISNES
CONCLUSIONS ?????????????????????????
MERCI
SINCERES
Bonsoir,
Une mutation à l’état hétérozygote ne développe pas la maladie. Pour l’explication CRP, il appartient à votre médecin d’approfondir les raisons de cette hausse de 10 à 104. Je ne suis malheureusement pas compétent à ce niveau.
Bien à Vous
Joël DEMARES
Président AHO
bonjour
je suis deja venu vers vous. mon taux de ferritine est a 850 et mon taux de transefert a 42% .malgres ça mon docteur m’ a fait faire une recherche d’hemochromatose…. qui s’est averé negative et maintenant il demande une recherche d’hemochromatose plus rare. pensez vous que c’est possible?
le reste de mes resultats est normal .
merci de votre reponse
à
Bonjour,
Je ne pense pas qu’il s’agisse d’un problème d’hémochromatose plus rare sachant votre test génétique est négatif. Bien des facteurs peuvent expliquer la ferritine. C’est à votre médecin d’explorer les causes éventuelles, surpoids ? régime alimentaire ? inflammations ? que sais-je?
Bien à vous
JOël DEMARES
Président AHO
merci de m’avoir repondu aussi rapidement.
votre site est tres tres bien bravo a vous
La reconnaissance fait toujours du bien, merci
Joël Demares
Bonjour, j’ai suis une jeune femme de 29 ans et sur un contrôle banal sanguin j’ai demandé la ferritine.
Ferritine 338ng/Ml
Fer sérique 37.5 umol/ norme à 30.4
Coefficient de saturation : 50.1 %
peut on être diagnostiqué à un âge si précoce ? sachant que je n’ai jamais entendu parlé de cette maladie dans mes deux familles.
Merci pour votre réponse.
Bonjour Madame,
La particularité de cette maladie est qu’il s’agit d’une maladie dite “silencieuse”. Pour les personnes concernées par la mutation génétique du gène HFE c282Y deux fois, à l’état homozygote, il se trouve que le processus de régulation du fer dans l’organisme est perturbé et explique cette accumulation progressive du fer dans des organes vitaux comme le foie. Pendant un certain temps le foie a la capacité d’absorber sans conséquences fâcheuses, mais à la longue l’excès de fer se porte sur le pancréas au risque de bloquer la sécrétion d’insuline, sur les articulations, sur les artères.
Rassurez-vous à votre âge, femme de surcroit, vous n’êtes pas en danger mais c’est là tout l’intérêt d’un dépistage. Vos dosages sanguins indiqués sont dans l’anormalité au niveau ferritine, et au-dessus de la norme de 40 % pour le coefficient de saturation de la transferrine. Rien d’alarmant mais indicateurs suffisamment clairs pour revoir votre médecin pour une seconde analyse dans un mois ou deux. si ces paramètres ferritine et saturation se confirmaient il serait nécessaire alors de prescrire le test génétique pour affirmer la maladie ou non.
Il y a d’autres pistes à explorer : Côté famille avez-vous connaissance au niveau parents, oncles tantes, des cas de pathologies liées à un excès de fer, ou des pathologies affectant le foie ?
Je reste à votre disposition,
Bien à vous
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour.j’ai 18 ans .voilà mon coefficient de saturation est de 59 ,ma ferritine est au plus bas avec une carence.est ce que c’est normal.merci .
Bonjour,
A votre âge c’est difficile de répondre. Il est assez normal que votre ferritine soit basse à 18 ans car, même si vous étiez concerné par la mutation génétique qui provoque la surcharge en fer, cette surcharge serait moindre du fait qu’elle résulte d’une accumulation avec le temps. En revanche il serait prudent de surveiller le coefficient de saturation de la transferrine. Le vôtre dépasse la norme. Qu’en pense votre médecin ? il serait pertinent en prévention de contrôler l’évolution du coefficient de saturation de la transferrines dans les années à venir en même temps que l’évolution de la ferritine. Si ces dosages s’avéraient hors norme, il y aurait lieu d’envisager la prescrition via votre médecin d’un test génétique.
Bien à vous
Joël DEMARES
Président AHO
Bonsoir,
Suite à une infection à la covid-19 (2 fois en mars et novembre) mon médecin m’a fait prescrit un bilan sanguin assez complet et ma ferritine c’est révélée un peu plus haute que la norme du labo 152 g/L contre 150 g/L pour le labo en question ainsi que l’albumine sérique à 66.2% soit 49.7g/L il ne m’a pas fait le CST mais je l’avais fait plus tôt en août et elle était 39%. Pensez vous que la covid soit la cause de ces augmentation ou dois je me faire dépister pour hemochromatose ? Je suis une femme de 30 ans.
Cordialement
Bonjour,
Tous les foyers inflammatoires peuvent causer une élévations du fer, cela a été souvent observé sans qu’il s’agisse d’un problème d’hyperabsorption du fer comme pour l’hémochromatose. Votre CST est normal, alors ne vous inquiétez pas.
Bien à vous
Joël DEMARES
Président AHO
Bonsoir, je souffre depuis des années d’un hypogonadisme (baisse de libido, dysfonction érectile, stérilité, graisse abdominale, perte de cheveux…), je suis un homme de 38 ans. Je suis têtu et obstiné, comme cet hypogonadisme ne venait pas d’une défaillance testiculaire ou hypophysaire, j’ai cherché, cherché, cherché et j’ai appris que l’hémochromatose pouvait mener à un dérèglement hormonal de ce type.
J’ai toujours eu des valeurs de fer ou de ferritine élevée (très au dessus des normes du labo) mais je n’avais pas creusé la question car aucun médecin n’y avait prêté attention (et j’ai vu des soi-disant pontes en endocrinologie).
En lisant beaucoup sur le sujet, j’ai appris que l’hémochromatose pouvait se diagnostiquer par rapport au taux de saturation de la transferrine. En cherchant, sur des vielles analyses, je suis tombé sur une analyse de 2015 ou cet examen avait été fait, le taux de saturation TSF était de 87%, j’avais 32 ans à l’époque.
Connaissez vous des personnes dans mon cas, pensez vous qu’en soignant une éventuelle hémochromatose je pourrai retrouver une vie normale ?
Bonjour Monsieur,
Ne cherchez pas, avec une saturation de 87% il y a de fortes présomptions d’hémochromatose. Vous êtes jeune et il ne faut pas tarder à affirmer le diagnostic en demandant un test génétique. Si l’hémochromatose était affirmée, vous seriez soumis à un parcours de soins adapté avec le suivi d’un hépato-gastro. Consultez sans tarder un hépato-gastro, il saura vous éclairer sur les questions posées car c’est sa spécialité.
Bien à vous
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour,
Pourriez vous me renseigner sur mon cas ?
Je suis un homme de 39 ans, avec des origines bretonnes, végétarien (pas de consommation de fer animal). Ma ferritine est pourtant à 520, cst à 40 (norme supérieure du labo à 40), crp à 0.3, pas de syndrome métabolique (ni surpoids ni hta ni diabète ni cholestérol). Seule anomalie associée : bilirubine 2x + haute que la normale., enzymes hépatiques normales. J’ai fait une écho abdominale, seule observation : légère hépatomégalie.
Mon généraliste pense que ce n’est pas la peine d’aller + loin, la recherche du cst avait déjà été faite à ma demande. Au niveau clinique : symptômes dépressifs d’apparition progressive depuis 2 ans, douleur récurrente hanche droite, notamment.
Pensez vous que ce puisse être une hémochromatose ou sûr que non ?
en vous remerciant
Bonjour,
Je pense que votre médecin a raison, faites lui confiance,
Bien à vous
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour,
Personnellement, j’ai eu droit à une recherche de forme rare qui s’est avérée positive donc au final il est rassurant de savoir même si au final le traitement restera certainement le même à savoir les saignées.
Bien cordialement,
Oui l’essentiel est le dépistage précoce et surtout un parcours de soins bien suivi par un hépato-gastro
Bien à vous
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour
Moi je viens de découvrir par hasard en faisant une prise de sang que j avais 210 en ferritine un peu au dessus mais pas énorme mais ce qui m inquiète c est 63%de coefficient de saturation
Transferrine 1.70 c est un peu en dessous
J avoue que ça m’inquiète je dois voir mon médecin
Bonjour,
Quel âge avez-vous ? c’est important pour émettre un avis. Pour ma part je demanderai un nouveau dosage dans un mois ou deux de la ferritine et surtout de la saturation de la transferrine. Dans l’hypothèse où la saturation se situerait toujours en dehors de la norme comme la précédente analyse, il y aurait lieu alors de consulter un hépato-gastro pour la prescription d’un test génétique. Deux saturations hors norme signifient une forte présomption d’hémochromatose génétique. Renseignez-vous sur d’éventuels antécédents familiaux. Exprimez-vous des symptômes caractéristiques de l’hémochromatose ?
Je reste à votre disposition
Bien à vous
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour et merci pour vos reponses !
Je suis angoissee de mon côté…. Ke viens de recevoir ma prise de sang et je suis perdue… Je ne vois mon medecin que demain..
Ferritine a 13,6 donc plutot bas et transferinne normale 3.30..mais taux de saturation a 89 % et fer a 79%.je suis surtout tres fatigué avec une tension basse… Est ce une urgence vitale avec de tels chiffres?
Bonsoir,
Si votre saturation est effectivement à 89 %, il convient de revoir le médecin ou un hépato-gastro qui vous prescrira certainement un test génétique. Connaissez-vous des antécédents dans votre famille ? Quel âge avez-vous ? Le marqueur du coefficient de saturation CST est un indicateur de forte présomption d’hémochromatose quand il est à ce niveau.
Bien à vous
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour,
Je suis perdu avec mon dernier bilan sanguin :
Ma transferrine est à 1,97 g/l et mon coefficient de saturation de la transferrine à 45,8%.
Les autres taux sont normaux (FER à 126 ug/dl et 22,6 umol/L et ferritine à 183,9 ng/mL).
Est-ce à dire que j’ai trop de fer ou pas assez ?
J’ai vu deux médecins à ce sujet : le premier m’a prescrit une cure de fer (avec nouvelle prise de sang dans un mois) et le second m’a assuré que tout était normal.
Bref, je suis perdu et n’arrive pas à comprendre ces résultats…
Merci à vous,
Bonjour,
Pour ma part les dosages indiqués n’appellent pas d’inquiétude, ils me paraissent tout à fait dans la normalité.
Qu’appelez-vous cure de fer ? quel âge avez-vous ? Rien n’indique une présomption d’hémochromatose.
Bien à vous
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour,
Ferritine 617 en 2007… 729 en 2018… et 536 en 2021,
Coef. Saturation 28% en 2007, et 39% en 2018; jamais soigné pour cette hyperferritinémie.
Homme 72 ans, marche montagne, pas de surpoids, zéro alcool, appareillé PPC contre apnée du sommeil (effet secondaire ballonnements, maux de ventre récents, gastroscopie montrant fragilité estomac).
Moins de viande rouge…( moins de fer) aux repas pendant 3 mois selon généraliste avant de faire bouvelle prise de sang…
S’inquiéter?
Merci d’avance!
Bonjour Monsieur,
Vos analyses indiqueraient plus une surcharge métabolique car la saturation est bien en deçà de la norme admise pour penser à une présomption d’hémochromatose.
Faut-il y voir une cause gastro ou hépatique ? à cette interrogation votre médecin devrait répondre et vous rassurer.
Bien à vous
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour
Suite à un bilan de santé, le médecin m’informe que mon taux de ferritine est anormalement élevé (684ng/mL)
Le taux de ferritine était de 460ng/mL l’année dernière et mon médecin traitant m’avait dit que ce n’est pas un taux inquiètant.
J’ai pas les taux de saturations sur les résultats d’analyses
Est ce que à 684ng/mL ça l’est? sachant que j’ai des antécédents de cancer de foie dans ma famille.
Doit je insisté pour des examens complémentaire au près de mon médecin?
Je suis un homme de 32 ans sans autres problèmes de santé particuliers.
Merci
Bonjour Monsieur,
La première chose à faire est le dosage de la saturation de la transferrine. Si ce dernier est anormal, refaite un second dosage qui, s’il s’avérait encore dans l’anormalité il y aurait lieu de faire le test génétique. Oui à 32 ans ce taux de ferritine est anormalement élevé, et il progresse. A votre âge pas d’inquiétude, mais il est urgent de mettre en œuvre un dépistage sérieux eu égard aux antécédents supposés.
A votre disposition
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour,
j’ai une ferritine régulièrement supérieure à 1000 ng/m ; une transferrine à 2.77, une capacité totale de fixation en fer de la
transferrine à 3.8 et un coefficient de saturation à 37%
mon médecin me dit de ne pas m’inquiéter. il a écarté la possibilité d’une hémochromatose après une echo abdominale et une IRM hépatique n’ayant rien révélé de particulier
Faut il m’inquiéter et l’inciter à me faire passer d’autres examens ou me proposer un traitement ? (il me conseille de donner mon sans régulièrement)
Merci pour vos conseils
Bonjour,
Votre médecin a raison. vos analyses ne révèlent pas une présomption d’hémochromatose. Vous avez un problème métabolique que je pense indépendant de l’hémochromatose.
Surpoids ? ou autres facteurs que votre médecin serait à même d’explorer avec vous. Je ne puis malheureusement pas vous en dire plus n’étant pas médecin
Bien à vous
Joël Demares
Bonjour ,
Agé de 48 ans , 67 kg pour 1m64 , j’ai une ferritine à 755 µg/L , un coef de saturation à 20% . le Fer à 12,2 µmol/L la transferrine à 2,5 g/L . Je crois comprendre qu’il s’agit donc d’une hyperferritimie sans surcharge en fer. en 2014 ma ferritine était à 440 µg/L et le mois dernier à 655 . Je n’ai pas de problème d’alcool , un peu de sédentarité en période de télétravail. Subissant une fatigue latente , je m’interroge sur la suite à tenir . ayant dû changer récemment de médecin traitant , est ce que je dois poursuivre les investigations avec lui ( irm foie ? ) ou me tourner vers un hépatologue ? Est-il opportun de donner son sang ( baisse de la ferritine mais aussi baisse du fer ? ) Merci .
Bonjour,
Ce que vous me dites n’indique pas de présomption d’hémochromatose. Qu’en pense votre médecin ? Vous pouvez à titre préventif consulter un hépato-gastro. Il approfondira les causes de votre ferritinémie qui néanmoins n’est pas excessivement élevée. Le plus est important est la saturation qui elle est très normale.
Cordialement
J Demares
Bonjour,
Ayant fais une analyse de contrôle il s’avère que mon coefficient de saturation est passé de 55% l’année dernière à 105%aujourd’hui. J’avais effectué des examens complémentaires avec échographie du foie et test génétique hematochromatose tout s’est révélé négatif.
Aujourd’hui le taux de fer est à 269 ųg avec ce taux de saturation très élevé.
Que faut il faire car je suis très fatigué et douleurs aux articulations.
Merci de votre réponse .
Alexandre 45ans
Bonjour Monsieur,
Je suis démuni face à cette question et la présence d’une saturation à 105 % et un test génétique négatif.
Je vous conseille de consulter un hépato-gastro avec vos résultats d’examens.
Bien à vous
Joël Demares
Merci pour votre réponse, mon médecin est aussi démuni, je vais reprendre contact avec un gastro.
Alexandre
Bonjour,
J’ai 56 ans, ferritine à 442 et capacité totale de fixation à 4,28.
Le reste est normal, saturation à 40,6%, fer à 174 et transferrine à 3,07 peut-on exclure l’hemochromatose ?
(Car taux de saturation < 45%)
Merci de votre réponse.
Déjà répondu
Bonjour,
Ferritine à 442, capacité total de fixation à 4,28.
Sinon le reste est normal, fer 31, saturation 40,6% et transferrine à 3,07.
-Avec une saturation inferieure à 45%, peut-on écarter l’hemochromatose ?
-Des inflammations type, psoriasis, abcès dentaire et sinusite peuvent-ils être responsables d’une augmentation de la ferritine ?
-Peut-on se faire vacciner contre le coronavirus avec un taux de ferritine Supérieur à la moyenne ?
Bonjour,
Vos analyses n’indiquent pas selon moi une présomption d’hémochromatose. Vous le dites d’autres facteurs peuvent faire grimper la ferritine comme l’inflammation.
Quant au vaccin aucun problème pour le faire.
Bien à vous
Joël Demares
VP France Fer Hémochromatose
Bonsoir
Mon mari a reçu des résultats d’examens. Sa ferritine est passée de 520 en février à 546 avec un taux de saturation à 38%. Il boit 1 verre de vin par jour et n’est pas en surpoids. Est ce que le fait qu’il sorte d’un rhume peut expliquer cette augmentation ? Comment expliquer cette régulière augmentation ? Je suis inquiète Merci pour votre réponse
Bonjour,
Il convient de trouver d’autres causes à ces analyses que l’hémochromatose selon mon point de vue.
Le rhume aurait pu provoquer une élévation de la ferritine ? parlez-en à votre médecin. Mais cela n’est pas impossible.
Surveillez dans quelques mois la ferritine et la saturation. Mais dans votre cas la saturation est correcte, c’est important.
Bien à vous
J Demares VP FFH
Bonjour, suite à une prise de sang je m’inquiète de tout ce que je peux lire. J’ai 42 ans. Un taux de ferritine à 284ng/mL et 638,1umol/L. Le fer est à 0,72 mg/L et 12,9/umol/L.
Je suis en situation d’obésité et le reste des analyses semble normal sauf les transaminases ALAT à 42U/L.
Merci de votre aide pour un avis
Bonjour,
L’obésité peut être une cause de cette ferritine très élevée pour votre âge.
Qu’en pense votre médecin ? vous a t’il fait faire le dosage de la saturation de la transferrine, marqueur susceptible de détecter une présomption d’hémochromatose ?
La normalité des transaminases semble indiquer que le foie ne souffre pas mais l’obésité mérite d’en parler au médecin.
Bien à vous
Joël Demares
VP FFH
Bonjour,
J’ai 38 ans.
Il y a quelques années j’ai consulté un gastro entérologue pour des problèmes digestifs. La fibroscopie a montré une hernie hiatale sur béance du cardia. Et la prise de sang a révélé une ferritine à 159 et un taux de saturation en fer à 55%. Des recherches génériques ont immédiatement été faites à la demande du médecin : absence de mutation du gène HFE Ser65Cys/ absence de mutation du HFE Cys282Tyr/
Mutation hétérozygote du HFE His63 Asp.
La gastro m expliqué que cette mutation ne me fait pas souffrir d hemochromatose mais que j aurais toujours un peu trop de fer sans que cela me rende malade.
Cette année mes pbs digestifs se sont aggravés et mes analyses montrent une ferritine normale à 138 mais un taux de saturation en fer à 45 pour cent . Je suis très fatiguée. Je suis en attente d une écho abdominale.
Pouvez-vous me confirmer que ma mutation ne me considère pas comme souffrant d hemochromatose ?
Par ailleurs ma saturation en fer qui reste un peu élevée peut-elle causer des dégâts au niveau de mon foie ?
Merci d avance pour votre réponse
Bonjour,
Votre spécialiste a raison. la seule mutation hétérozygote ne vous expose pas à l’hémochromatose. Effectivement vous pouvez constater une ferritine plus élevée, mais cela n’expose pas aux conséquences de la surcharge en fer provoquée par l’hémochromatose sur les organes vitaux.
Bien à vous
Joël Demares
VP FFH
Bonjour
Je suis un homme de 49 ans, 1m78, 78 kg
Ancien sportif très régulier, j’ai arrêté toute pratique du sport suite à une double opération en 2018 (suture méniscale et ligamentoplastie suite à LCA).
Je ne bois que très peu et très occasionnellement (moins d’une bière par semaine en moyenne)
En 08-2018, ma ferritine était à 374,4 µg/l – ASAT à 18 – ALAT à 23 – Gamma glumatyl transférase à 20
En 10-2020, ma ferritine passe à 422 µg/l – taux de saturation à 29,6 % – fer sérique à 96 µg/dl – transferrine à 2,32 g/l – capacité totale de fixation à 58 µmol/l – CRP à 1 mg/l – ASAT à 23 – ALAT à 31 – Gamma glumatyl transférase à
En 01-2021, ferritine à 478,9 ng/mL
En 02-2021, échographie abdominale avec pour conclusion “foie hyperéchogène de surcharge. A confronter aux données biologiques. Le reste de l’examen est sans particularité”
en 06-2021, ferritine à 572,2 ng/mL – taux de saturation à 45 % – fer sérique à 135 µg/dl – capacité totale de fixation à 53,7 µmol/l
J’aimerais votre avis
Bonjour,
Je vous conseille de consulter un hépato-gastro plus à même d’interpréter ces analyses. S’agissant du foie c’est le spécialiste compétent. Malgré ma longue expérience qui m’a vu confronter à plus de mille cas de surcharges hémochromatoses ou non, il serait hasardeux de formuler un avis qui relève de l’expertise médicale. Je vais néanmoins saisir le conseil scientifique pour avoir son avis,
Cordialement
Bie à vous
J Demares
VP – FFH
Bonjour
Pour simple information, et en complément de votre réponse (pour laquelle je vous remercie)
Bilan génétique demandé par le généraliste, revenu avec commentaire “présence de la mutation à l’état hétérozygote”
RDV avec l’hépato-gastro avant obtention des résultats. Je dois le reconsulter suite à réalisation d’un bilan hépatique
Bonjour,
L’état hétérozygote signifie une simple mutation et vous n’avez pas la maladie. Surveiller simplement l’évolution de le ferritine.
L’hépato-gastro vous rassurera et vous donnera les conseils utiles.
Cordialement
Joël Demares
VP FFH
Bonjour je viens de subir 3 saignees de 500ml espacé d une semaine prise de sang la semaine suivante,le taux de ferritine est passé de 1100
à 1400. J aurai voulu savoir pourquoi cette augmentation.
Bonjour madame,
Vos explications sont insuffisantes pour formuler un avis ou un conseil pertinent.
Avez-vous été dépistée hémochromatose génétique avec le test ? quels sont les résultats de vos dernières analyses sanguines au niveau fer, ferritine et coefficient de saturation de la transferrine?
Revenez vers moi avec ces réponses si vous le souhaitez.
Bien à vous
Joël DEMARES
VP FFH
Bonjour Mes triglycérides sont passé à 11 grammes après les 2 vaccins est t’il possible que cela vienne du vaccin , ensuite une très grosse douleur dans le mollet qui ce déplace dans la cuisse ont ma prescrit un kinésithérapeute l’ophtalmo ma dit que que c’était peu être une sciatalgie mais cela me fait très mal j’ai peur d’une thrombose
Bonjour,
Votre question ne relève pas d’un problème se surcharge en fer je crois. Pour ce type de question je ne suis pas qualifié, désolé, parlez-en à votre médecin.
Joël DEMARES
VP FFH
bonjour. Je suis âgée de 63 ans et sans commorbidité. Poutant, suite à un covid sévère avec hospitalisation en soins intensifs, ma ferritine s’est révélée à 1493, puis 10 jours après est descendue à 346, et à 219 au bout de 3 mois. Les taux de fer serique et transferrinine sont normaux, mais coefficient de saturation à 38 %. Aucun signe clinique. Pour mon médecin généraliste, aucun rapport avec le covid, il soupçonne une hémachromatose. Merci de votre avis.
Bonjour,
L’élévation de la ferritine était due au foyer inflammatoire indiqué. phénomène rencontré fréquemment.
Vos analyses sont redevenues normales. S’il s’était agit d’une présomption d’hémochromatose, la ferritine ne serait pas redescendue, puisqu’il s’agit avec cette pathologie d’un processus d’accumulation du fer avec le temps du fait de la déficience de la protéine de régulation du fer. Votre saturation est tout à fait normale.
Bien à vous
Joël DEMARES
VP FFH
Bonjour,
J’ai 64 ans et souffre depuis quatre ans de douleurs dans les deux épaules, bras et mains. Ces douleurs sont apparues très progressivement et continuent d’augmenter. Ma ferritine varie entre 300 et 500. Le fer est à 113, la transferrine à 2,40, la capacité totale de fixation à 335 et le coefficient de saturation entre 33 et 37 selon les analyses. La recherche du gène de l’hématochromatose s’est révélée négative. Le rhumatogue n’a pas d’explication à ce stade.
Pensez-vous que ces symptômes puissent s’expliquer par une surcharge en fer ?
En vous remerciant,
Cordialement.
Bonjour,
Vous n’êtes pas concerné par un problème lié à l’hémochromatose, et n’avez pas de surcharge en fer.Il est probable que vos douleurs résultent d’une autre cause.
Je suis désolé de ne pas être en mesure de vous aider à ce stade.
Bien à vous
Joël DEMARES
VP FFH
Bonjour,
Suite à une fatigue et sensations bizarre que je ressentais au niveau de la poitrine mon médecin me demande de faire un bilan et la je découvre un taux de ferritine à 360 ng/ml, ce taux est il dangereux pour ma santé ?
Bonjour,
Tout cela dépend de votre âge, de votre poids par exemple. Avec ce peu d’information il est difficile de formuler un avis.
Dans l’analyse, le paramètre le plus important n’est pas la ferritine, surtout à ce niveau modeste, mais le coefficient de saturation de la transferrine.
Demandez à votre médecin d’interpréter vos résultats, en même temps, il vous interviewera sur votre profil de santé.
Bien à vous
J DEMARES
VP FFH
Bonjour Monsieur,
Je suis âgée de 68 ans sans pathologie, zéro alcool. Diabète 1,10 à jeun. Je pèse 50 kg pour 1,65m. Je n’ai aucun symptôme. Suite à une prise de sang de routine du 23/07 j’ai une ferritine à 633 (10-120). J’ai consulté en visio une hépato-Gastro. Nouvelle prise de sang 3 semaines après. Ferritine 505 (10-120) taux de saturation de la transferrine 41 %. Fer 139. Transferrine 2,46. Capacité totale de la fixation 3,43. Échographie absence d’anomalie. IRM surcharge en fer 78 (<36) pas de surcharge en fer splénique. Ce qui m'inquiète c'est cette surcharge en fer qu'en pensez-vous ? Est-il possible que j'ai une hémochromatose ?
En vous remerciant.
Bien cordialement.
Répondu par ailleurs
Bonjour Monsieur,
Je suis âgé de 68 ans sans pathologie. Zéro alcool. Diabète 1,10 à jeun. Je pèse 50 kg pour 1,65 m. Je n’ai aucun symptôme.
Suite à une prise de sang de routine du 23 juillet j’ai une ferritine à 633 (10-120). J’ai consulté en visio une hépato-Gastro. Nouvelle prise de sang 3 semaines après, ferritine 505 (10-120) taux de saturation de la transferrine 41 %. Fer sérique 139. Transferrine 2,46. Capacité totale fixation de la transferrine 3,43. Échographie absence d’anomalie hépatique. IRM surcharge en fer 78 (<36). Pas de surcharge en fer splénique. Je suis inquiète au sujet de cette surcharge en fer. Que dois-je faire ?
En vous remerciant.
Bien cordialement
Bonjour Madame,
Vos analyses n’indiquent pas une présomption d’hémochromatose. Votre médecin a certainement du vous rassurer à ce niveau. Bien des facteurs peuvent expliquer cette ferritinémie hors de la norme. Votre médecin est en mesure de les rechercher voire les expliquer. Peut-être s’agit-il d’un phénomène passager du à un problème inflammatoire ou tout autre dysfonctionnement métabolique. je ne suis pas médecin, et ne suis pas qualifié pour être plus précis. mais revoyez votre praticien. il est qualifié pour répondre à votre interrogations.
Bien à vous
Joël DEMARES
VP FFH
Bonjour…ferritinine a 900 .le coefficient de saturation n a pas été fait .femme de 58 ans ,1,63m pour 62 kg .
Mais j ai une polyarthrite rumathoide et un cholestérol a total a 3,98 . Est ce que cela peut expliquer ce taux élevé ? Merci
Déjà répondu
JD
FFH
Bonjour,
j’ai 51 ans, plutôt sportif, en bonne santé, 1.75 pour 75kg, suite à une analyse de routine, mon taux en Ferritine était de 783 ng/mL (et 1759,4 pmol/L), à noter que les autres indications semblent normales (dont le coefficient de saturation de la transferrine (cs-tf) (0.32).
Mon généraliste m’a prescrit un examen génétique, j’ai une absence de mutation C282Y et le S65C du gène HFE mais une présence de mutation H63D à l’état Hétérozygote.
Je recommande le document suivant (https://www.lab-cerba.com/files/live/sites/Cerba/files/documents/FR/0271F.pdf) qui permet de s’y retrouver un peu.
D’après le document, mon cas correspondrait à ce passage “Comme la mutation C282Y, la mutation H63D est largement répandue à l’état hétérozygote dans la population générale (24 % chez les Caucasiens)”, “Les situations d’hétérozygotie sont également à l’origine d’une élévation significative mais minime du CS-Tf et de la ferritinémie, et ne donnent lieu à aucune surcharge en fer significative. Les mutations H63D et S65C seraient donc plutôt des polymorphismes du gène HFE conférant une susceptibilité à la surcharge en fer”.
Mon, généraliste me dit que je n’ai pas de soucis à me faire, mais les articles sur le sujet nous montrent que des taux élevés de ferritine peuvent entraîner une détérioration de certains organes. Je suis donc perplexe, quel est votre avis?
Bonjour,
Le document cerba est pertinent, on compterait en France Faites confiance à votre généraliste ou consulter un hépato-gastro expert pour les surcharges en fer. Un hétérozygote % de la population hétérozygote, lesquels surtout quand ils sont composites come vous voient effectivement leur ferritine parfois élevée?
Votre hépato-gastro vous conseillera utilement: dysfonctionnement métabolique ? hygiène de vie, peut-être des saignées épisodique pour faire baisser la ferritine. Mais votre CST n’indique pas une propension à l’hyper absorption du fer.
Bien à vous
Joël DEMARES
VP FFH
Bonsoir,
J’ai été testé positif à la covid 19 en mars 2020. Je n ai toujours pas à ce jour recouvré complètement le goût et l’odorat. Sportif, j’ai depuis beaucoup de ma avec les sports d’endurance, ayant l’impression de suffoquer dès les premières minutes d’exercices. Je suis très fatigués depuis.
Mon médecin m a prescrit des analyses sanguines:
Le 05.10.2021: ferritine 911 et cs-tf calculé: 49,81%.
Le 08.11.2021 : ferritine 877 et cs-tf calculé: 45,57%
Suite à cela le médecin a prescrit une recherche génétique : positif au HFE hétérozygote.
Il m’envoie vers un gastroentérologue pour suivi d’une hemocromatose type 1.
Qu’en pensez vous? Est ce possible que cette augmentation soit uniquement due à l’infection covid?
Cordialement
Bonjour,
Tout d’abord, un sujet hétérozygote n’a pas l’hémochromatose au sens de la double mutation qui développe la maladie.
Voute niveau de ferritine peut s’expliquer par divers facteurs, surpoids, hygiène alimentaire, alcool, mais aussi facteurs inflammatoires. (quel âge avez-vous ?) la surcharge s’opère avec l’âge. Quel est votre poids ?
Peut-on considérer le covid 19 comme un facteur inflammatoire susceptible d’augmenter la ferritine, je ne la sais pas. Le gastroentérologue vous éclairera mieux que moi sur cet aspect. J’en profite pour vous inviter à vous interroger sur votre environnement familial car ayant reçu un gène, il est possible que l’un de vos parents soit touché par l’hémochromatose. Dans ce cas le dépistage familial est recommandé, pour vos ascendants, et enfants?
Parlez-en à votre gastroentérologue.
Notre association se tient à votre écoute , n’hésitez pas à nous joindre et à consulter le dernier niméro du flash info qui sera sur le site la semaine prochaine avec un article sur les hétérozygotes.
Bien à vous
Joël DEMARES
VP FFH
Bonjour,
J ai 43 ans, je pèse 85 kg pour 1,80 mètres.
Je ressors de chez le gastro entérologue qui attend les résultats de l irm que je vais faire semaine prochaine. Il m’a indiqué de ne pas m’inquiéter outre mesure, pour lui la surcharge en ferritine est dû à l association hétérozygote et probablement à une surcharge du foie comme une stéatose.
Il m a indiqué avoir dans sa patientelle une dizaine de personnes hétérozygotes et pour lesquelles les saignées sont pratiquées car la ferritine est élevée.
Est-ce que le fait d’être hétérozygote favoriserait une non élimination du fer via un autre facteur physiologique?
Sa secrétaire doit me rappeler pour programmer un bilan hépatique et une première saignée.
Cordialement
Nicolas.
Bonjour
J ai 49 ans et depuis 1an1/2.j ai divers problème dont on ne trouve pas la cause….
Extrasystoles
Douleurs jambes mis sur le dos de varices(opérations varices mais douleurs persistantes)
Douleurs estomac et ventre
Douleurs à certains doigts(mon épouse me dit peut être canal carpien)
Goût dans la bouche de fer ou de sel
Essoufflement sans certaines circonstances
Dernière prise de sang.. Ferritine à 520 ng
Que faire ?
Poursuivre investigations côté ferritine
Par avance merci
Bonjour Monsieur,
Certes votre ferritine est hors norme sans pour autant être excessivement élevée eu égard à votre âge, d’autant plus que ce niveau pourrait relever aussi du poids de l’hygiène de vie, de l’alimentation etc…d’un facteur inflammatoire.
Oui il faut poursuivre les investigations en demandant un bilan martial avec coefficient de saturation de la transferrine, CST , marqueur à même de révéler une présomption d’hémochromatose. Pour un sujet normal le CST doit se situer en deçà de 45 %, confirmé par deux analyses.
Votre médecin devrait vous prescrire ce type d’analyse. Par ailleurs interrogez-vous sur votre famille. Y a t’il des cas de surcharge en fer ? Ascendants, oncle tantes par exemple car l’hémochromatose est une pathologie d’origine génétique. Pour ma part je doute que vous soyez touché par l’hémochromatose génétique, au sens homozygote mais l’appondissent recommandé constitue une mesure de prévention hautement souhaitable.
Bien à vous, tenez nous informés.
Joël DEMARES
FFH
Bonjour a ts moi sandra j’ai 38 ans et je vient de me ferfaire un prise de sang et les resulta de la ferritine est de 444 que faire j’ai des probleme de dos de genou et des tendon d’achille et j’ai une grande fatigne depuit un mois merci a ts sandra
Bonjour,
Je vous conseille de demander à votre médecin, dans un premier temps, de vous prescrire un bilan martial.
Bien à vous
Joël Demares
VP FFH
Bonjour début novembre j’ai fait un bilan sanguin avec ferritine à 265 ( taux entre 15 et 274 ), toute les transaminases étaient ok : ggt, asat, alat, phosphatase alcaline, lipase, albumine sérique , bilirubine totale , protide totaux , ldh. Le docteur décide de revérifier la ferritine quelques semaine plus tard le 30 novembre nouvelle prise de sang: ferritine à 252 . Cela a baissé plutôt rassurant, toute les autres transaminases sont également dans les normes. Je dois passer une echo abdomino pelvienne fin décembre pour douleur chronique sous les cotes à droite et parfois plus bas ( ce n’est pas l’appendicite le doc pense plutôt à des gaz ), plutôt rassurant comme bilan ?
Bonjour,
Ce que vous décrivez ne semble avoir aucun rapport avec une surcharge en fer de type hémochromatose.
Vous êtes bien suivie, faites confiance à votre médecin pour poser un diagnostic aux maux évoqués.
Cordialement
Joël DEMARES
VP FFH
Bonjour,
Suite à un ensemble de symptômes : fatigue chronique, articulation de l’index bloquée, gonflée, baisse de vision, enfin j’en passe je décide de consulter un médecin, le mien ayant pris sa retraite , je me rend à la maison médicale de mon village où un interne me prescrit un bilan sanguin.
Ferritine 200 , CST 47%
J’ai rappelé le secrétariat, on me dit qu’on me rappelle, et rien …
Je suis mère de 3 enfants, leur papa est décédé je m’en occupe seule et tellement fatiguée depuis un mois ,que le quotidien est compliqué….j aimerait pouvoir avancer sur un diagnostic afin de me soigner et pouvoir retrouver vitalité auprès de mes enfants . .
Qu’en pensez-vous un test génétique semble t il pertinent ? Si oui, puis-je le demander au laboratoire sans ordonnance a mes frais ? Merci beaucoup pour votre réponse ❤️
Bonjour Madame,
La démarche à poursuivre dans l’immédiat serait de refaire un bilan martial, bilan fer avec coefficient de saturation de la transferrine. pour envisager éventuellement un test génétique, la Haute Autorité de santé demande le contrôle de la saturation par un second dosage. Si une anormalité apparaissait dans les résultats , généralement très supérieurs à 45 % pour la saturation, alors il serait pertinent de recourir au test génétique, dans ce cas remboursé par l’assurance maladie.
Votre saturation en ce qui me concerne n’appelle pas selon moi une probabilité de présomption d’hémochromatose. Peut-être seriez-vous hétérozygote ?, un seul gène muté? sans pour autant développer la maladie. D’où l’intérêt du test selon les résultats de la seconde analyse.
Quel âge avez-vous ? taille et poids ? La réponse à ces questions peut éclairer votre questionnement sur la ferritine indiquée.
A votre disposition,
Bien à vous
Joël DEMARES
VP FFH
Bonjour Mr,
J’ai fait une prise de sang en 2015 et ma ferritine etait a 403. avec un CST 52% . J’ai fait une echo du foie et un bilan génétique familiale. Resultat RAS coté foie et absence du gêne de l’hémochromatose.
Courant Décembre prise de sang et ferritine a 650 avec CST a 56%.
J’ai 42 ans, assez sportif . Alcool modérement, pas de tabac, assez bonne hygiene de vie ….
Par contre, je suis fatigué en permanence ….
Selon vous , au vue des resultats , est ce inquiétant ?
Je dois allé voir le doc prochainement pour l’analyse des résultats néanmoins, je voudrais votre avis sur le bon praticien a consulter par la suite( gastro , … ? )
Merci d’avance.
Bonjour,
Déjà répondu plus haut
JD
Bonjour,
J’ai fait une prise de sang en 2015 qui a révélé une ferritine elevé a 403 et CST 52% . J’ai fait un bilan genetique ainsi que mes parents. RAS coté mutation. Egalement, une écho du foie normale.
En décembre j’ai fais une prise de sang et ferritine a 650 et CST 56%.
J’ai 42 ans, pas en surpoids, sportif et bonne hygiene de vie.
Par contre, je suis super fatigué ….
Au vue de ces résultat, dois je m’inquieter selon vous ?
J’attends de voir le généraliste, mais je voulais votre avis sur le type de praticien a voir dans mon cas (gastro , … ?)
Merci
Bonjour,
L’hémochromatose étant écartée, peut-être s’agit il d’une simple mutation à l’état hétérozygote. Le résultat du test l’a t’il mentionné ?
Je pense que le mieux serait de consulter un hépato-gastro. La fatigue peut résulter de bien d’autres causes.
Bien à vous
Joël DEMARES
VP FFH
Claude
Bonjour
J’ai 79 ans j’ai fais une prise de sang le 26/11/2021 cela fait plusieurs années que le taux de ferritine oscille autour de 700 mais cette fois il est a1412,8 ug/ FER SERIQUE a jeun 906 TRANSFERRINE 2,56 g/l capté total de saturation 64 umol/l coefficient de saturation 25,28% . Sans précision du généraliste j’aimerais avoir votre avis .
Merci Bein Cordialement
Bonjour,
Un indice important dans les résultats de vos analyses récentes. Le coefficient de saturation de la transferrine qui n’indique pas à ce niveau une présomption d’hémochromatose.
Demandez à votre médecin d’interpréter ou rechercher la cause de la hausse sensible de la ferritine, bien des facteurs peuvent l’expliquer et seul un diagnostic de votre médecin serait en mesure d’apporter une réponse cohérente. Le surpoids est un motif d’accroissement de la ferritine, une situation inflammatoire par exemple.
Bien à vous
Joël DEMARES
VP FFH
Bonjour,
J’ai reçu mes résultats de bilan général d’analyse de sang mais à part un peu de cholestérol mon taux de ferritine est à 180 ng/ml et je n’ai pas d’anciennes analyses de comparaison.
Je suis une femme de 52 ans, je consomme très rarement un verre appéritif .
Mon mèdecin va te il me soupçonner de mentir ?
Dois je m’inquiéter ?
Merci
Bonjour Madame,
Ne vous inquiétez pas. Il serait bien de compléter votre analyse d’un dosage du coefficient de saturation de la transferrine, seul à même d’évoquer une présomption d’hémochromatose. Votre verre d’apéritif n’est en rien responsable de votre taux de ferritine même s’il est recommandé d’éviter ou limiter l’alcool. je pense que votre exemple n’est pas concerné. Surveillez votre poids, et peut-être votre alimentation à bien des égards vous vous en porterez que mieux, moins de cholestérol, moins de fer.
Enfin cette poussée de ferritine a t’elle un lien avec la ménopause? Autant d’interrogation qui devrait interpeller votre médecin.
Bien à vous
Joël DEMARES
VP FFH
Bonjour,
En effet j’ai lu quelque part que la ménopause pourrait influencer.
Mon poids est dans la norme et aussi mon alimentation est assez équilibré.
Votre réponse m’a assez rassuré mais vous avez raison je vais en discuter avec mon médecin afin de peut être compléter mon analyse.
Merci infiniment.
Bonjour,
J’ai une hémochromatose, identifiée par la mise en évidence de la mutation p.Cys282Tyr homozygote.
Après ma première saignée, en janvier 2022, mon taux de ferritine est de 1400, saturation 65%.
Si je pèse 68 kgs, et que l’on me prélève 500 g de sang, avez-vous un ordre de grandeur de la quantité de ferritine que pourrait enlever ma prochaine saignée ?
Par ailleurs je me sens très fatigué depuis 3 ou 4 mois. Pensez-vous que les premières saignées pourraient déjà me soulager, me redonner des forces, ou, au contraire pendant un temps augmenter ma fatigue. Je me sens à bout, je peux tenir encore quelques temps sans doute, mais vraiment, je n’en peux plus en ce moment. J’ai 56 ans, je n’ose pas demander à mon mèdecin de m’arréter quelques jours , une semaine, … Je compte beaucoup sur les saignées pour redevenir plein d’énergie.
Merci d’avance
Bonjour,
Vous avez commencé ce que l’on qualifie la phase de désaturation. Il s’agit de saignées hebdomadaires généralement de 400 cc pour faire baisser la ferritine jusqu’à 50 µg/l.
Cette phase dure généralement plusieurs mois. C’était mon cas en 1996, avec une ferritine au départ de 1450. pour atteindre l’objectif de 50, il m’a fallu 7 mois.
Ensuite vous poursuivrez la phase dite d’entretien généralement tous les 2 ou trois mois selon votre profil, et pour 300 cc. c’était mon cas.
La phase de désaturation est organisée hebdomadairement ou tous les 15 jours selon la tolérance du patient, par exemple cette période peut occasionner de la fatigue. Le choix du protocole dépend de votre médecin, je vous conseille un hépato-gastro, lequel établira avec vous le protocole adapté. Avez-vous passé des examens comme échographie du foie ? ou IRM, pour mesurer la surcharge en fer. A la suite du diagnostic ces examens sont nécessaires pour élaborer le parcours de soins. Enfin le dépistage familial est l’étape à ne pas négliger, en s’interrogeant sur le profil des ascendants mais surtout le dépistage des descendants. N’hésitez pas à rejoindre notre association en y adhérant, vous serez informé et recevrez nos bulletins trimestriels. Un protocole de soins bien construits et surtout rigoureusement suivi vous assurera une meilleure condition de vie, et cette maladie bien soignée naturellement avec les soustractions sanguine permet de vire normalement. J’ai 78 ans et me porte très bien malgré des saignées depuis 1996
Bien à vous
Joël DEMARES
VP FFH.
bonjour
j’ai 48 ans.
en juillet 2021 par hasard à l’occasion d’une prise de sang pour voir si j’avais eu le covid, un bilan martial a été demandé par le médecin car je lui avais dit que je manquais d’énergie depuis longtemps.
il a été trouvé 933 de ferritine avec limite à 464 et transaminases à 155 (max 50).
dans ma famille une tante anesthesiste m’a conseillée d’aller voir un gastro entérologue.
j’ai un peu trainé, et à l’occasion d’un bilan de santé fin janvier, on m’a dit que j’avais des anomalies hépatiques (transaminases à 65 (max 52)).
j’ai refait un bilan sanguin il y a 3 jours plus affiné et on m’a retrouvé une ferritine élevée 615 et transaminases à 69.
c’est meilleur qu’en juillet mais je vais devoir faire une echographie abdominale.
Ais je les symptomes d’une stéatose hépatique ou une hémochromatose selon vous?
Merci
Bonjour,
Il aurait été pertinent de demander dans le bilan sanguin le dosage de la saturation de la transferrine : Coefficient de saturation, élément indicateur d’une présomption d’hémochromatose. Revoyez votre médecin pour qu’il interprète le bilan martial lequel doit inclure le coefficient de saturation. Je ne peux rien vous dire d’autre sur la base des éléments en ma possession.
Bien à vous
Joël DEMARES
FFH
Bonjour , j’ai 34 ans . J’ai eu le covid en décembre 2021 . j’étais fatigué par la suite et je décide de faire une prise de sang . Mi janvier je la fait et je découvre que mon taux de ferritine est à 1330 .
Une semaine plus tard je refais une prise de sang à la demande de mon médecin, ferritine 1360 coefficient de saturation 80 % . Allat (109) asat quasi normal .
Le 9 février echographie du foie . Tout est parfait .
En attendant de voir de quoi il en retourne avec hematolgue ..Changement radical d’alimentation. Plus d’alcool depuis décembre 2021 . Je buvais pas mal de rosé .
Je refais une prise de sang ce lundi et la mon taux de ferritine est descendu de 1360 à 909 . Et allat asat normal . Je n’ai pas le coefficient saturation ( pas demandé )
je suppose que le covid y est pour quelque chose et peut être l’alimentation etc avant covid ..
Qu’en pensez vous ?
J’ai rdv le 22 février avec un hematologue je vous tiendrais au courant .
mais j’ai quand meme bcp lu que le covid pouvait transitoirement provoquer un dérèglement…a voir . Sinon je n’ai aucun symptome . J’ai récupéré beaucoup d’énergie .
Bonjour,
Le foyer inflammatoire provoqué par le Covid peut être une explication. Normalement un sujet atteint d’hémochromatose génétique Homozygote ne voit pas sa ferritine baisser naturellement. Néanmoins, votre coefficient de saturation à 80 % est un indicateur de présomption qui mérite approfondissement. Votre hématologue vous éclairera, bien que dans votre cas un hépato-gastro serait plus indiqué. Poursuivez les investigations et vous serez rassuré avec les conseils d’un praticien spécialiste.
Bien à vous
Joël DEMARES
FFH
Bonjour Monsieur
Je suis fatigué depuis un mois, sous Kardégic et énalapril (hypertension).
Ma prise de sang de ce matin indique un taux de 360 contre 235 en juin 2020.
Je suis un homme de 54 ans (1.80 m pour 95 kgs).
Dois-je m’inquiéter ou cela reste encore dans le domaine du “normal”
Merci de votre réponse
Laurent
Bonjour,
Il aurait été intéressant de connaître, suite à votre analyse, le coefficient de saturation de la transferrine. C’est le marqueur essentiel pour déceler une présomption d’hémochromatose à l’état homozygote. Dans votre cas la ferritine, à 54 ans n’est pas excessivement élevée compte-tenu de votre poids. Quelle interprétation vous a donné votre médecin de cette analyse.? Surveillez peut-être votre alimentation, votre consommation éventuelle d’alcool, et surtout ne soyez pas sédentaire, voilà faute d’en savoir plus sur votre profil mes modestes recommandations.
Bien à vous
Joël DEMARES
FFH
Bonjour,
J’aimerai connaître votre avis concernant mes résultats de prise de sang.
Je pense que l’hémochromatose est à écarter :
Septembre 2021 : Saturation 39% Ferritine 576 ng/mL
Mars 2022 : Saturation 19% Ferritine 1208 ng/mL
Mais, comment peut on interpréter un coefficient de saturation d’abord dans la norme puis trop bas et une ferritine qui augmente en parallèle ?
Merci pour votre retour
Bonjour,
La saturation semble à priori écarter la présomption d’hémochromatose. En revanche la ferritine hors norme peut être l’effet d’autres facteurs,
Exemple : Surpoids, alcool, sédentarité, mais vu l’envolée de la ferritine, il pourrait s’agir d’une autre cause, inflammatoire ?, Hépatique ? qu’il convient de recherche avec votre médecin généraliste ou bien le mieux serait de consulter un hépato-gastro.
Je vous conseille vivement de consulter pour un diagnostic sérieux et vous serez je pense réassurée
Bien à vous
Joël DEMARES
FFH
Bonjour , en janvier mon eaux était de 1300 ferritine , février 909 et mars à 1030 . Coefficient 93 pour cent pour 80 en janvier . Irm surcharge 160 umol. J’attends la réponse du test génétique. Comment expliquer que ça a descendu entre janvier et février la ferritine ?
j’ai eu le covid également fin décembre.
Merci de votre réponse
Bonjour. J ai 42 ans. J ai dû faire 2 bilans sanguins en 1 mois de temps. Le taux de ferritine était de 787 en février et descendu à 720 en mars. Mon médecin m a diagnostiqué une hémochromatose. Je dois voir un hematologue et m a déjà expliqué comment se passe les,saignées et le centre le plus près de chez moi.
Je suis très fatiguee. Douleurs articulaires. Problèmes de peau (rosacée au niveau du visage) à ce moment là dermatologue m a déjà dit que mon corps produisait trop de sang..
Échographie abdominale normale à part au niveau du foie . (Foie un peu gras) .
Essoufflée.. voilà qu en pensez vous merci de votre réponse.
Bonjour,
Comment a t’on pu diagnostiquer une hémochromatose si vous n’avez pas fait le test génétique. La seule ferritine ne permet pas de poser le diagnostic. En outre avez-vous eu le dosage du coefficient de saturation de la transferrine ? En dehors de la réponse à ces deux questions, je ne suis pas à même de vous renseigner honnêtement.
Je suis à votre écoute pour en savoir plus et vous aider.
Bien à vous
Joël DEMARES
FFH
Bonsoir, suite à mon précédent message .
J’ai effectivement la maladie hemocromatose homozygote. j’ai 34 ans . Pas de symptome . Je commence les saignées vendredi prochain 450 ml tous les 15 jours pendant 3 mois et ensuite 1 fois par mois pendant 3 mois apres je revois mon hematologue pour faire le point .
Petit rappel prise de sang ya 1 mois : ferritine 1000 , coeff saturation 93 %
irm : surcharge à 160 ( au lieu de 36)
Je me sens rassuré car pris à temps .
Question nourriture ? que peut on manger ? Ou ne pas manger ? Merci pour votre temps
Bonjour,
C’est bien ce que je pressentais dans ma réponse en mars car votre CST était anormalement élevé, à l’époque 80%.
Pour votre parcours de soins je vous conseille de requérir le suivi d’un hépato-gastro car spécialiste des questions hématiques plus à même de traiter l’hémochromatose.
Il vous prescrira un IRM du foie et ou une échographie. Il assurera les visites de suivi, annuelles ou biannuelles.
Vous semblez avoir commencé la phase d’attaque ou de désaturation, saignées tous les 15 jours visant à atteindre le niveau de 50 µg/l de ferritine. Soyez rigoureux durant cette phase notamment au plan alimentaire, pas d’excès, pas d’alcool, mais vous pouvez manger de tout, aliments sains, variés. Eviter le surpoids, mais faire de l’exercice.
Je vous rassure , à votre âge, si vous faites correctement votre parcours de soins, saignées, hygiène alimentaire, suivi médical, vous vous porterez très bien, à mon exemple 78 ans et 26 ans de saignées. Pour l’humour, j’ai une santé de fer !!!
Si vous souhaitez rester en contact avec nous et nos praticiens membres de l’association, adhérez à l’association, bulletin d’adhésion disponible sur le site vous recevrez notre publication quadrimestrielle.
Nous sommes à votre écoute
Bien cordialement
Joël DEMARES
FFH
Bonsoir merci pour votre réponse.
Depuis décembre j’ai perdu 10kg , je fais bcp de musculation j’ai lu que c’est très bon . Et depuis 1 mois alimentation saine et sélective.
J’ai également arrêter tout alcool depuis le 21 décembre.
mon hematologue m’a déjà prescrit une ordonnance avec les saignées , et écho dans 2 mois . pour le moment pas de lésion. juste la surcharge vu en irm dans le foie .
je suis confiant et encore plus après vous avoir lu .
mes saignées commenceront à partir de vendredi prochain. J’ai hâte !
Début mai je vais adhérer . J’ai télécharger le bulletin.
Merci pour votre écoute et conseils 🙂
Bonjour , aujourd’hui 20 avril 2022 je fais une prise de sang avant ma première saignee qui sera vendredi.
Bilan : ferritine descendu à 614 ( 1030 le 8 mars)
CS : 54 % au lieu de 93 % (8mars)
Depuis la prise de sang début mars je fais 5 fois de musculation par semaine et une alimentation saine avec très peu de viande .
je vais donc démarrer mes saignées avec de meilleurs taux .
bonne soirée
Bonjour,
Vous commencez à observer les effets positifs des saignées dans la phase de désaturation. Continuez en respectant bien le parcours de soins. Très vite d’ici 2 à 3 mois je pense vous serez en dessous de 100µg/l, Bon courage et à votre écoute. Vou serez le bienvenu au sein de notreassociation.
Cordialement
Joël DEMARES
FFH
Bonjour, je n’ai pas encore commencer les saignées..je commence que demain vendredi 22 avril .
C’est pour cela que j’ai voulu mettre mon témoignage.
Bonjour,
Je suis étonné de constater que votre ferritine a baissé naturellement sans recours à la saignée. Prenez-vous un médicament du type inhibiteur de pompe à proton (Omeprazol par exemple ?). Ce type de médicament prescrit pour les problèmes gastriques a pour effet de bloquer l’absorption du fer. Votre test génétique a t’il bien indiqué Homozygote double mutation ? Dans le cas de l’hémochromatose génétique, la ferritine ne baisse pas naturellement. Votre cas me laisse perplexe.
Bien cordialement
Joël DEMARES
FFH
Bonsoir ,
Je ne sais pas si c’est la double mutation . Lhematologue m’a seulement dit hemochromatose homozygote . Je l’appellerais lundi pour savoir .
La première saignee aujourd’hui c’est bien passée . La prochaine est dans 15 jours .
je vous tiens au courant
Bonne soirée
Message lu
JD
FFH
Bonjour, je suis un jeune homme de 25 ans.
Deux prises de sang ont montré un coeff de saturation de 55% et une ferritine de 500. Je suis très fatigué et victime de douleurs articulaires.
Le fer sérique est normal ainsi que l’échographie et scanner abdominal. Le bilan hépatique est également normal à part une légère bilirubine libre élevée (15mg/L) qui correspondrait à un syndrome de Gilbert d’après mon médecin. Je suis à la limite de la norme supérieure pour le cholestérol et la glycémie. La protéine CRP est faible.
Pensez vous que cette prise de sang puisse être révélatrice d’une hémochromatose ? Ou d’un syndrome métabolique/inflammatoire ?
Par ailleurs, ma mère de 60 ans présente également un coeff de saturation de 50% hors normes mais sa ferritine est dans les normes (150).
Merci pour votre travail.
Bonjour,
Je vous conseille de refaire d’ici deux mois une nouvelle prise de sang. Selon le résultat, et s’il confirmait une saturation supérieure à 50 % et une ferritine en hausse, je vous inviterais à consulter avec ces analyses un hépato-Gastro. Si votre ferritine baissait naturellement sans soustraction sanguine, il estpossible qu’il s’agisse d’un syndrome métabolique inflammatoire. Mais cette conclusion appartiendra au spécialiste.
Bonne journée
Bien à vous
Joël DEMARES
FFH
Bonjour, suite à un rdv avec un hépatologue, j’ai réalisé un IRM fer dont les résultats sont les suivants :
Légère surcharge en fer peu significative (70umol) pas de surcharge splénique, légère stéatose.
Qu’en conclure ? Est ce que cela peut venir d’un problème d’erythropoiese (mon hémogramme est normal par ailleurs) ou de l’hémochromatose ou d’un syndrome métabolique ? Pour rappel, je n’ai que 25 ans pas de surpoids mais une glycémie et un cholestérol dans les limites de la norme supérieure.
Par ailleurs ma ferritine est descendu à 350 mais mon coefficient de saturation reste élevé à 58%.
Bonjour,
Votre ferritine est élevée pour votre âge, mais qu’en pense votre hépatologue, car la saturation est elle aussi légèrement hors norme.
Théoriquement vous devriez faire une nouvelle analyse dans quelques mois et si ces dosages ferritine et saturation de la transferrine s’avéraient hors norme, il y aurait lieu de demander la prescription du test génétique. C’est ce que préconise la Haute Autorité de Santé.
Bien à vous
Joël DEMARES
FFH
Bonjour,
Depuis 2 ans j’ai découvert que mon taux de ferritines est assez élevé et croissant . Je passais de 500 en 2021 à 680 en 2022.Mon médecin généraliste me dit de ne pas m’alarmer tant que mon taux ne dépasse pas 1000.J’ai 49 ans et mon fils de 21 me semble être dans mon cas car il a un taux de 300.Pour le moment je ne fais rien mais je m’inquiète quand même de peur que mon foie puisse en souffrir.
Dois je demander à mon médecin de me faire faire des examens plus complets ( recherche de gène ….) Ou commencer à faire des saignées ? Devrais je demander à la sécurité sociale de me mettre en ALD pour bénéficier des soins prises en charge ?
Dois je demander un autre avis à un autre médecin généraliste que celui de mon médecin traitant ?
Merci de me conseiller et de m’apporter des réponses .
Catherine
Bonjour Madame,
Vos analyses comprenaient ‘elles le dosage de la saturation de la transferrine. Ce dosage du coefficient de saturation de la transferrine est l’indicateur de présomption d’hémochromatose.
Si le CST est deux fois supérieur à 50 % lors des analyses, il y a présomption d’hémochromatose et dans ce cas de figure la Haute Autorité de santé recommande le test génétique. Votre médecin devrait le savoir, alors dites le lui. Je vous conseille donc vous et votre fils voire vos autres enfants de demander au médecin un bilan martial qui comprend les dosages du fer et en particulier le coefficient de saturation de la transferrine. Pour bénéficier du régime ALD? IL FAUT AVOIR UN TEST GENETIQUE POSITIF 0A L’ETAT HOMOZYGOTE DOUBLE MUTAION DES GENES HFE c282Y.
A votre disposition,
Bien à vous
Joël DEMARES
FFH
Bonjour,
j’ai fait une prise de sang en accord avec mon médecin généraliste.
Résultats :
Coeff de saturation = 43% janvier. 58% en juin
Ferritine 967 au mois de janvier 2022 deuxième prise de sang juin 316
âge 49 ans
test génétique négatif ; je ne bois pas d’alcool en revanche mon foi est gras mais fonctionne bien ; pouvez me dire comment ça ce fait que mon fer a baissé sans que je fasse de saignée. bien à vous
Bonjour,
Le point rassurant est que le fer ait baissé. Avec l’hémochromatose, l’accumulation est progressive tant que vous ne faites pas de saignée, seul traitement à ce jour.
Vous avez certainement ce que les médecins appellent un dysfonctionnement métabolique du : soit à un problème inflammatoire – soit à un surpoids, soit à un excès d’alcool.
Le foie gras explique des surcharges en fer. Que disent vos analyses au niveau du foie : Transaminases et gamma GT ? Votre médecin devrait vous éclairer sur les causes de cette poussée de ferritine. Mais rassurez-vous vous n’avez pas la maladie génétique.
Bien à vous
Joël DEMARES
FFH
Bonjour,
Je suis une femme de 35ans, mes analyses :
Ferritine : 26 µg/L norme : 15 à 204
Fer :32,1 µmol/L norme : 9 à 30.4
Colorimétrie, Alinity, Abbott, sérum Aubergenville : 1,79 norme : mg/L 0.5 à 1.7
Coefficient de saturation : 47 % norme : 15 à 35
Je n’ai pas encore vu mon médecin.
Qu’en pensez-vous?
Merci
Bonjour,
La saturation à 47 % n’implique pas obligatoirement une présomption d’hémochromatose. Elle dépasse légèrement la norme plutôt 40 % mais au regard de la ferritine basse il n’y a pas selon moi lieu de s’inquiéter. Au mieux surveiller ce taux, s’il devait s’élever alors votre médecin pourrait prescrire un test génétique.
Cordialement
Joël DEMARES
FFH
Bonjour, suite à mes précédents messages, je viens de recevoir le test du résultat génétique –> je suis hétérozygote composite C286Y/H63D.
Pensez vous qu’il y a un intérêt à réaliser des saignées ? Ma ferritine est de 500 et mon coefficient de saturation à 58%.
Merci pour votre aide .
Hugo
bonjour/monsieur je vous fait parvenir mais résulta du 29 07 2022 , je m inquiète car je ferais tout les examen mi octobre problème de rende vous avec le gastro-entérologue ,fer 27.8mol/ltransférrine 1.99 g/l -ferritine 1714ng/ml-capacité total de fixation du fer 50 mol/l-coef.de saturation transferrine56% /j ai 60 ans merci d avance de votre réponse car je m inquiète philippe
Bonjour,
Difficile de tirer des conclusions de vos analyses. Oui la ferritine est très haute, mais à ce stade la saturation, bien qu’au dessus de la norme n’est pas au point le plus élevé, souvent 80 % et plus constaté chez un homozygote c’est à dire une personne touchée par l’hémochromatose génétique. Bien des facteurs peuvent expliquer votre ferritine hors norme et la visite auprès d’un hépato-gastro sera de nature à faire une exploration et poser le diagnostic. Avant votre rendez-vous chez l’hépato-gastro, il serait intéressant de faire un nouveau dosage du coefficient de saturation et de la ferritine, car si les résultats restaient anormaux, le spécialiste pourrait sans tarder prescrire le test génétique pour avoir le cœur net en ce qui concerne l’hémochromatose. Dans l’immédiat je vous conseille de faire un don du sang auprès de l’EFS, soustraction sanguine de 500 cc si vous répondez aux critères du donneur défini par l’EFS. Une soustraction sanguine de ce volume ferait baisser votre ferritine. Dernier point affichez-vous des symptômes caractéristiques de l’hémochromatose ? quel est votre poids ? et enfin connaissez-vous des antécédents de surcharges en fer dans votre famille ?
A votre disposition
Bien à vous
Joël DEMARES
FFH
BONJOUR
Je vous remercie de m’avoir répondu aussi vite, je refais une prise de sang complète pour début novembre une échographie pour fin octobre et j’ai un rendez-vous pour le 15 novembre chez un gastro-entérologue ces pour cela que je fais mes examens au dernier moment .
Depuis 7 ans je ne faisais plus de sport je faisais dans les 200 kilomètre par mois je me remet à refaire un peu de footing , je vous transmet mes anciennes prise de sang saturation
2020 =28% 2017 =36% 2015=25% 2014= 27%
Depuis 1 ans je bois beaucoup de vin rouge suite à petite dépression suite à mon départ en retraite
Je vous remercie de votre écoute, en attente d’une réponse
Réponse suivante
J D
rebonjour
En complément de mon message du 10 Aout à 13h20 je connais pas mes antécédents , mon pois est de 75 kilos pour 1 m 78 je fais ma prise de sang dans trois mois pour voir si il y a du
changement suivi d’un régime et un peu sport
Je vous remercie
Bonjour,,
Les indications de la saturations données dans le message précédent semblent indiquer une absence de présomption d’hémochromatose. La ferritine serait peut-être à placer sur le compte de l’alcool. Votre visite chez l’hépato Gastro en novembre, avec l’analyse complète du bilan sanguin à l’appui sera riche d’enseignements. En attendant refaites du sport et supprimer l’alcool, vous verrez, vous vous sentirez beaucoup mieux.
Cordialement
Joël DEMARES
FFH
Bonjour
Je vous remercie de m’avoir répondu
Je vous ferais parvenir mes résultats début Novembre
Cordialement Philippe
Message reçu, à votre disposition
JD
Bonjour, Je suis une femme de 44 ans, 1m63 et 49kgs.
Depuis mon dernier accouchement il y a bientôt 8 ans…mon taux de ferritine n’a jamais dépassé les 14 sous traitement oral Tardifeyron.
Étant épuisée et très essoufflée prise de dang en mars qui a révélé 2 de ferritine et 9.7 d’hémoglobine.
On me fait une perfusion de fer inject.
Mon taux de ferritine repasse à 106 fin avril avec coefficient de saturation à 24 et hémoglobine à 13.5.
Visite médecin il y a 2 semaines cause grosse fatigue et perte de cheveux excessive: hémoglobine 12.9, ferritine 29 et coefficient de saturation à 51.
Mon médecin me dit c’est parfait.
Moi je me sens exténuée.
Pour vous c’est ok que la ferr baisse ainsi en 4 mois?
Je précise que je suis sous anticorps monoclonaux à forte dose (Xolair) 4 antihistaminiques par jour et colchicine pour une urticaire grave avec angio œdèmes.
Merci beaucoup pour votre retour.
Bien cordialement,
Bonjour Madame,
Désolé pour cette réponse tardive mais j’étais absent et injoignable.
Il m’est difficile n’étant pas médecin de formuler un avis voire un conseil. Compte tenu de ce que vous exposez ne serait il pas pertinent de consulter un hépato-gastro.
Des règles abondantes peuvent expliquer, la faiblesse de la ferritine, une absorption importante quotidienne de thé, peut-être aussi. Le mieux serait une consultation de spécialiste en exposant tous vos troubles. Désolé de ne pouvoir faire plus pour vous aider.
Cordialement
Joël Demares
FFH
Bonjour,
J’espère que vous allez bien.
Je suis un homme de 53 ans et je viens de faire contrôler mon taux de saturation de la transferrine (58%) ainsi que mon taux de ferritine (871ng/mL).
Mon médecin traitant m’a prescrit une échographie de l’abdomen et de consulter un hématologue (difficile de trouver un rdv) pour vérifier si nous parlons d’une hemocromatose.
Ne serait-il pas plus judicieux de demander une ordonnance pour pouvoir réaliser directement le test génétique ? Et si non plutôt prendre rdv avec un gastro hepatologue?
Je vous remercie pour votre aide et conseils !
Bonjour Monsieur,
Désolé pour la réponse tardive mais j’étais absent injoignable.
Premier conseil, faites une nouvelle analyse pour vérifier si la saturation et la ferritine apparaissent toujours hors norme.
Si c’était le cas, votre médecin pourrait alors vous prescrire dans la foulée le test génétique qui dans ce cas serait remboursé par l’assurance maladie.
Connaissez-vous des cas de surcharges en fer dans votre famille ? Quel est votre poids ?, Oui vous avez raison d’afficher une attitude préventive. l’échographie vous fournira déjà des indications sur la surcharge ou non sur le foie. Mais prenez-rendez vous avec un hépato-gastro, c’est sage, pour vous éclairer et vous rassurer. Pour ma part je ne pense pas que vous soyez touché par la double mutation, mais peut-être par la mutation d’un seul gène à l’état hétérozygote? qui ne développe pas la maladie, c’est une hypothèse à explorer.
Bien à vous,
Joël DEMARES
FFH
bonjour voici mon probleme apres la deuxieme dose du vaccin covid j ai fais un infartus et 1 mois apres embolie pulmonaire et suivie de grosse douleur a la poitrine hauteur poumons on ma fais scaneex ex a par deux petit point noir qui d apres le medecin a rien a voir avece la douleur j ai fais une prise de sang le 20.07.2022 et mon taus de ferritine et a 788.8 et j ai tres mal au nivaux des poumons ,j ai un traitemant pour le coeur et pour l embolie de se coté sa va bien maintenant mais se dosage de ferritine et cette douleur au poumons m inquitte un peut j avoue ,j ai 59 ans et depuis la deuxieme dose du vaccin j ai que des soucies de santé
Bonjour,
Je ne suis pas en mesure de vous dire si ce niveau de ferritine relève de l’hémochromatose. Il serait bon de faire un dosage sanguin du coefficient de saturation de la transferrine. Pour ma part je penserais plutôt à un dysfonctionnement métabolique car à votre âge votre taux de ferritine ne me semble pas exprimer une surcharge en fer d’origine génétique. Faites le dosage de la saturation et selon le résultat vous saurez si vous êtes face à une présomption d’hémochromatose. Parlez-en à votre médecin. il est mieux à même d’évaluer et de diagnostiquer les causes de cette ferritinémie, c’est sa mission première.
Bien cordialement
Joël DEMARES
A ce jour, lors des saignée on ne réinjecte lis rien, il faut juste boire. Moi j en suis à une tous les quatre à mois, elle est génétique, et ça fait 15 ans
Bonjour,
Il faut bien suivre scrupuleusement son programme de saignées pour se maintenir aux alentours de 50µg/l de ferritine.
Faire une fois par an, échographie et fibroscan selon l’avis de l’Hépato gastro.
Bien à vous
Joel Demares
FFH
Bonsoir,
Votre site met en lumière bien des points ! Merci pour votre travail.
Je suis un homme de 37 ans atteint de fatigue chronique fluctuant de manière assez incompréhensible et incohérente. Cela fait 1 an, les médecins n’avancent pas sur le sujet.
L’asthénie sévère se fait sentir pendant plusieurs jours, assez souvent après une séance de sport par exemple, mais également de manière inopinée… Auparavant très sportif, je suis désormais au ralenti ! Je ne suis jamais en grande forme comme avant…
Mon taux de saturation de la transferrine (47%) ainsi que mon taux de ferritine (436ng/mL). Il y a qques mois : 37% et 578ng/mL.
Indication importante, ma mère a une thalassémie mineure + hémochromatose.
Pensez vous que l’hémochromatose serait une piste dans la résolution de cette fatigue persistante ? Sachant que j’ai déjà hérité de sa thalassémie mineure.
Merci pour votre aide et savoir.
Bien cordialement.
M. François.
Bonjour Monsieur,
Au regard des antécédents familiaux, vous pourriez être porteur d’un seul gène muté à l’état hétérozygote. Vos dosages ferritine et saturation de la transferrine ne révèlent probablement pas une présomption d’hémochromatose à l’état homozygote. L’état hétérozygote ne développe pas la maladie hémochromatose.
Je ne suis pas en mesure de vous répondre concernant la thalassémie, elle est peut-être la cause de vos troubles, mais votre exposé dépasse mes compétences de malade expérimenté en matière d’hémochromatose.
Je pense que votre médecin serait plus même de s’interroger sur les causes et origines de vos ressentis de fatigue.
Bien cordialement
Joël DEMARES
FFH
Bonjour j’ai eu un gros mal au dent en Août j’ai pris rdv chez mon dentiste je l’ai eu fin octobre au moment du rdv mon dentiste me dit que j’ai une grosse infection à la dent sagesse que je doit prendre antibiotiques en fin semaine je réalise un bilan sanguin de routine qui m’avait etait donner par le médecin depuis août mais que j’ai pas eu le temps de la faire avant ,tout est normal sauf la ferritine qui est à 254 la normalité doit être entre (15-150) pensez vous que une infection dentaire puise faire monter le taux de ferritine , en novembre 2019 j’avais aussi fait une prise de sang et ma ferritine était normale a 19
Bonjour,
Oui une infection tout court peut faire monter la ferritine. Votre question est néanmoins trop vague pour porter un avis pertinent.
En conclusion, votre ferritine n’est pas excessivement élevée, surtout selon votre âge que je ne connais pas, votre profil, pour porter un avis.
Bien à vous
Joël DEMARES
FFH
Atteint d’hémochromatose juvénile du type 2
j’ai été dépister avec un taux de 1800 en ferritine
mais depuis le commancement des saignées
j’ai
une perte de l’audition
un gene face à la lumière
et des douleurs dans les jambes
Avez-vous des explication et conseil face à ce phénomène ?
merci d’avance de votre réponse
Bonjour,
Votre situation concerne un type d’hémochromatose qualifié de maladie rare. Il convient dans ce cas de consulter un spécialiste hépato-gastro. Si vous habitez la Bretagne, je vous conseille de consulter le centre national de référence de l’hémochromatose au CHU de Rennes. Il sera à même de vous prendre en charge, pour le suivi.
Bien à vous
Joël DEMARES
FFH
boutin le11.11.2022 bonjour,suite a mon courier du 15.08.2022,je vous fait parvenir mai nouvelle resultat fait 09.11.2022 fixation du fer 60 umoi/l, saturation39%, ferritine 915 ng/ml, fer 23.5umoi/l ,transferrine 2.39 g/l. j ai rendez vous avec un gastro anterologue le 15.11.2022 merci de me repondre
Bonjour,
Le coefficient de saturation n’indique pas une présomption d’ hémochromatose, il convient de rechercher d’autres causes que la mutation génétique ? Dysfonctionnement métabolique, inflammation, alimentation, surpoids ??
J’ai répondu aux autres messages.
Bien à vous
Joël DEMARES
FFH
Bonjour,
Mon médecin m’a prescrit des analyses de fer car je me sens de plus en plus fatiguée, maux de tête, palpitations, acouphènes… J’ai réalisé ma prise de sang après mes règles qui sont assez hemorragiques à cause d’un stérilet en cuivre soupçonnant une carence en fer. Mes résultats me semblent bizarres car le coef de saturation de transferine est 60%, le fer serique 45 micromol/L, bien que la ferritine ne soit pas haute 42ng/ml et la transferrine 3g/L. Mon âge est de 42 ans.
Bonjour madame,
Votre cas relève d’un spécialiste hépato-gastro. On peut avoir un coefficient de saturation dépassant la norme et une ferritine basse comme vous l’exposez, c, ‘est le cas de nombreuses femmes avant la ménopause surtout si vous présentez des règles hémorragiques.
L’hépato vous prescrira une seconde analyse, qui si elle montrait un CST anormal prescrirait je pense le test génétique. Interrogez-vous aussi sur les antécédents familiaux, pour évaluer une présomption d’hémochromatose.
Bien à vous
Joël DEMARES
FFH
boutin le 13 novembre , bonjour je vous envoi les resulta serologie infectieuse ,serologie de l hepatite b,antigene hbs negatit,anticorops anti-hbs 19 ui/l,anticorps anti-hbc totaux negatit ,serologie de l hepatite c negatif merc de me repondre avec le courier du 11 novembre j attent votre conclusion bien cordialement
Bonjour,
Je suis désolé mais il ne m’appartient pas de me substituer au médecin pour interpréter votre analyse. En ma qualité de malade bien au fait de la pathologie depuis 26 ans, je suis en mesure de répondre à de nombreuses questions relatives à l’hémochromatose mais je m’interdis de répondre quand la question dépasse ma connaissance.
Bien à vous
Joël DEMARES
FFH
boutin le 15 novembre 2022 ,j ai vue le gastro anterologue que la ferritine avec les autre resulta ete pas un prebleme , ainsi avec l ecographi , pour mais gamma gt il ma donner une ordenance pour reduire ma consommation d alcool ,qui et le valium je refuse de prendre se medicament ,car je allee pour la ferritine , et pour l hepatite , et non pour l acool ,care il sufi de dimunuer sa cosomation . je ne le retourne pas le voir en attente de votre conclusion bien cordialement je vais passe un irm dans 6 moi philippe
Bonjour,
Je n’ai rien à ajouter à l’avis du médecin. Je suis désolé. Il est de mon point de vue bien placé pour interpréter, échographie, dosages sanguins et autres fibroscan le cas échéant Pour rester crédible dans mes réponses, je m’en tiens exclusivement à ma courbe d’expérience de malade et à ce que crois être un avis étayé.
Bien à vous
Joël DEMARES
FFH
Bonjour je me présente homme de 40 ans je suis actuellement atteint d’une hémochromatose homozygote de type 1 avec une saturation détecté en juillet a 82% j’ai eu un traitement d’attaque de saigner de 500ml par semaine jusqu’à normalisation de la saturation, mon taux de saturation est descendu à 23% après 3 mois, donc saignée stoppé pendant 2 mois, et je viens de refaire un contrôle de la saturation qui est remonté a72%, donc je rataque des saigner toute les semaines, mais avec tout sa j’ai des douleurs thoraciques comme si j’avais des nerf ou cartilage ou je ne sais pas trop quoi me gêne, indice 2 sur 10 et lorsque je crée une pression sur la gène sa craque et me soulage, mais sa revient et j’ai aussi des douleurs abdominale qui commence au niveau du creux du sternum et qui descend petit à petit jusque dans le bas du ventre, sachant que j’ai passé une radio des poumon résultats ras, et écho foie, estomac, rein ect, ras juste les intestins qui spasme, est-ce que tout sa et du a lhemocromatose, sa me prend sur le système et j’en ai marre a force
Bonjour Monsieur,
Le traitement d’attaque ou de désaturation vise effectivement à ramener le niveau de ferritine aux alentours de 50 µg/l.
A partir de ce stade, il convient de déterminer le rythme du traitement d’entretien, généralement tous les 2 ou 3 mois, à valider à l’usage avec votre médecin pour préserver cet étiage de 50 µg/l;
Si votre ferritine est normale c’est à dire entre 40 et 60 µg/l par exemple, le taux de saturation n’exprime pas une surcharge mais le fait que la mutation génétique perturbe les effets de l’hepcidine, protéine de régulation du fer avec pour conséquence un transport de ce fer dans une autre protéine la transferrine qui explique l’excédent de fer. Mais la saignée a pour but précisément d’éviter l’accumulation dans des organes vitaux. Je ne sais pas si vous êtes suivi par un hépato gastro, c’est la praticien conseillé pour définir votre parcours de soins et le suivi, via des échographies annuelles ou biannuelles. N’hésitez pas à adhérer à notre association, nous sommes là précisément pour vous conseiller, vous accompagner, partager notre notre réseau, vous soutenir. Je suis moi-même malade et soigné depuis 26 ans, j’ai 78 ans et moyennant un parcours de soin rigoureux, je me porte très bien. Enfin interrogez-vous sur les antécédents familiaux et préoccupez-vous du dépistage familial, c’est important au plan de la prévention. Courage et confiance.
Cordialement
Joël DEMARES
FFH
Bonsoir, merci de m’avoir répondu. En se qui concerne mes résultats, comme je ni comprends pas grand chose je vous envoie mes dernier résultats si defoi vous pourriez me dire entre la saturation, et transferrine et fer…. Et oui je suis suivi par un gastro-entérologue qui m’a fait passer une échographie de tout les organes, qui m’a dit qu’il n’y avait rien au niveau des organes, mise à part les intestins qui spasme, mais malgré une prise de traitement (meteoxane et pinaverium) les douleurs sont toujours présente, pas toujours mais souvent
Cordialement Mr robillard
Re, en se qui concerne les antécédents familiaux, mes parents qui sont âgés, le savent pour moi mais vu leur âge…….
Moi de mon côté je n’ai pas perdu de temps, mes 2 fils 11 ans et 16ans on fait le test genique et qui s’avère positif. Il sont sur liste d’attente sur 2 hôpitaux, car mon gastro ne suis pas les enfants.
Bonjour
J’ai 43 ans et j’ai la mutation d’un seul gène à l’état hétérozygote. J’ai un taux de ferritinine à 544µg/l et sur le dernier bilan la CStf à 58%. Du coup cette mutation n’expliquerait pas ces valeurs. J’ai une hygiene de vie normale, un poid normal, pas de HTA, pas de diabete. Le médecin m’a prescrit une IRM du foie pour voir la surcharge en fer Je ne sais quoi en penser…
Merci
Cordialement
Jean
Bonjour,
La mutation à l’état hétérozygote ne développe pas la maladie, cela devrait vous rassurer. On a observé chez les hétérozygote une propension à un excès de ferritine, sans pour autant affecter les organes comme le foie. L’IM sera de nature à vous rassurer je pense.
Votre ferritine peut être aussi le fait d’une autre cause, dysfonctionnement métabolique, inflammation, surpoids régime alimentaire, mais vous ne semblez pas concerné.
Surveillez votre ferritine, et pourquoi pas donner votre sang dans le cadre des dons classiques auprès de l’EFS. Ce geste sera en plus de nature à faire baisser votre ferritine. A votre âge vous devez pouvoir faire 4 dons par an et surveiller ainsi votre niveau de ferritine.
A votre disposition pour plus d’informations si vous le souhaitez. L’association avec ses bénévoles est disponible pour aider les patients ou les situations comme la votre.
Bien à vous
Joël DEMARES
FFH
Bonjour,
Ma fille de neuf ans a fait une prise de sang et les résultats m’inquiète vraiment elle a 297 ng/ml (15-80) et 653 pmol/L (33-176) ma filé sortait d’une grippe est-ce que la prise a pu être faussé et la ferritine montée par le virus de la grippe?
Bonjour,
Il se pourrait que le virus de la grippe explique la poussée de ferritine mais je vous conseille de demander l’avis de votre médecin, compétent, je pense pour apporter une réponse fiable. Au pire il vous conseillera une nouvelle analyse de contrôle de ferritine et surtout j’insiste le dosage de la saturation de la transferrine, seul marquage à même de déceler une présomption d’hémochromatose chez un sujet jeune.
Bien à vous
Joël DEMARES
FFH
Bonjour,
Je viens de recevoir les résultats de ma prise de sang.
Ferritine 14 g/L. Valeur de référence 15 à 204.
Hématocrite 45,2%. Valeur de référence 34,4 à 44,6.
CCMH 31,6%. Valeur de référence 31,9 à 35,8.
Est-ce alarmant?
Ces résultats peuvent ils justifier une perte de cheveux?
Je vous remercie par avance.
Bonjour,
Votre question est trop vague pour émettre un jugement. Votre ferritine est basse mais cela dépend de bien des facteurs, âge, poids, situation au regard de la maternité et d’autres encore ? Pour ma part je ne vois pas de relation avec votre chute des cheveux. Demandez le dosage de la saturation de la transferrine pour évacuer la possibilité d’une hémochromatose.
Bien à vous
Joël DEMARES
FFH
Bonjour et merci pour votre site !
Je vous présente rapidement mon cas.
J’ai 35 ans, je suis sportif et j’ai une bonne hygiène alimentaire (consommation d’alcool uniquement le week-end et pas à fortes doses…). Je mesure 1,75 m et pèse 69 kg.
Suite à une grosse fatigue en 2018, mon médecin m’a prescrit un bilan sanguin complet. Ce dernier a révélé un ferritinémie à 1 119 µg/L. À ce moment, l’enzymologie est également mauvaise : ASAT 45U/L (<40), ALAT 78 U/L (<41), GAMMA GT 67 U/L (<60). Le coefficient de saturation de la transferrine n'avait pas été dosée.
Entre temps, je passe une échographie qui révèle un vraisemblable angiome au foi.
Fin 2018, j'effectue une nouvelle prise de sang. Les ASAT, ALAT, GAMMA GT sont revenues dans la norme, ainsi que la ferritine (233 µg/L mais pas le fer 41,6 µmol/L (<34,5) ni le coefficient de saturation de la transferrine 64 %.
Mon gastrologue me prescrit 3 prises de sang à 1 mois d'intervalle qui sont totalement normale :
– Fer à 18,9 µmol/L puis 21,3 et 15,6
– Coefficient de saturation transferrine à 30% puis 36 % et 27 %
– Ferritinémie à 193 µg/L puis 169 et 165.
Mon dossier est alors clos. Fatigué depuis plusieurs semaines et ressentant des douleurs articulaires, je demande une nouvelle prise de sang à mon médecin.
Voici ce qui en ressort :
– Fer : 35,0 µmol/L (entre 5,8 et 34,5)
– Coefficient de saturation de la transferrine : 56 %
– Ferritine normale : 195 µg/L
Tout le reste de la prise de sang est impeccable (sodium, potassium, calcium, glycémie, bilirubine, CRP, triglycérides, ASAT, ALAT, Gamma GT, PAL, thyroïde…).
Je ne comprends pas ces variations. Peut-il y avoir une explication ? Une hémocromathose est-elle possible au vu du "yo-yo" de mes résultats ?
J'ai passé une nouvelle échographie de contrôle l'année dernière et on a découvert un polype intra-vésiculaire de 4 mm (qui apparemment n'était pas présent avant…).
Merci d'avance pour votre réponse et bon courage à tous !
Thibaut
Bonjour,
L’exposé de votre situation au regard du fer est complexe en ce qui concerne ma compétence et ma courbe d’expérience de malade.
Il est difficile d’envisager une présomption d’hémochromatose, mais le coefficient de saturation qui semble faire du Yoyo devrait interpeller votre hépato gastro.
Le mieux est de suivre l’évolution de vos dosages et d’aviser en cas d’anomalie constatée. C’est malheureusement mon seul concours.
Bien à vous
Joël DEMARES
FFH
Bonjour,
Suite à divers symptomes tel que : fatigue, déprime, tension basse, maux de tete, acouphènes pulsatiles, nausées mon généraliste ma prescrit une prise de sang dont voici les résultats :
Fer serrique : 185 ( valeur normale 50 à 170)
Transferrine : 1,98g/l ( valeur normale 2.5 à 3.8)
Coefficient de saturation en fer : 67% (valeur normale de 15 à 35)
Je suis une jeune femme âgée de 36 ans.
Mon généraliste qui est débordé dit que tout est normal donc je comprends pas….
Cordialement.
Bonjour,
Votre coefficient de saturation est anormal pour une personne de 36 ans, sujet féminin. Ne vous inquiétez pas outre mesure mais je vous conseille vivement de faire une nouvelle analyse d’ici un mois ou deux. Si la saturation devait rester au niveau indiqué, vous seriez fondés à exiger de votre médecin la prescription d’un test génétique.
L’anormalité d’un CST sur deux dosages doit déboucher sur le test génétique selon la Haite Autorité de santé.
Bien à vous
Joël DEMARES
FFH
Bonjour est ce normal pour une personne qui etzit légèrement anémié en ferritin de passer à 1190ng/ml suie à une intraveineuse de fer ? Comment et quand le taux peut il re aider svp ? Intraveineuse il y’a 10jours et prise de sang à jeûne ce matin svp ?
Bonjour,
Pour ce type de question je ne suis pas compétent, parlez-en au médecin
Bien à vous
J DEMARES
FFH
Pardon je voulais dire comment et quand le taux pourra il baisser après cette intraveineuse de fer s’il y’a 10jours svp ?les prises de sang sont bonne ALAT,ASAT,G.G.T
Cette personne avait un taux bas de ferritin et depuis cette intraveineuse elle est passé à 1190 ng/ml
Voire réponse précédente
Bonjour à tous , je suis tombée sur votre site par hasard lors de recherche. J’ai fait une prise de sang complète suite à un malaise (grosse fatigue, angoisse …) et j’ai été un peu alarmée en voyant mon taux de fer à 277 et la saturation de la transferrine à 84,2% , mon taux de ferritine et de transferrine sont normaux. Mon médecin m’a dit d’attendre 3 mois pour une nouvelle prise de sang , l’attente est longue …
Je suis une femme de 39 ans, qu’en pensez vous ? Merci
Répondu par ailleurs
Bonjour,
Je suis un homme de 33 ans, diagnostiqué hémochromatosique homozygote (C282Y/C282Y) en 03/2022 (Ferritine 800, saturation 95%)
Saignées thérapeutiques toutes les semaines de 06/2022 à 11/2022 pour arriver à une ferritine à 49.
Depuis je fais des prises de sang tous les 15 jours et dernièrement tous les mois et ma ferritine ne remonte pas. Elle est même en très légère baisse à chaque fois (aujourd’hui, 5 mois après ma dernière saignée je suis à 35 de ferritine).
Est-ce un cas de figure connu ?
Est-ce une bonne nouvelle ou le signe d’une autre pathologie ?
Cordialement,
Matt
Bonjour,
C’est excellent d’avoir été diagnostiqué à 32 ans, c’est à dire avant le seuil pathologique de 1000.
Une fois la phase de désaturation achevée, c’est votre cas, il convient de trouver le bon rythme de la phase d’entretien. Généralement c’est deux à trois mois selon les sujets et 350 cc de soustraction sanguine. Le principal est de préserver cette discipline de maintenir la ferritine aux alentours de 50ùg/l.
Entre deux saignée, faites un simple contrôle de la ferritine pour fixer le rythme de vos saignées. Consultez pour le suivi du parcours de soins un Hépato-gastro, il fera périodiquement une échographie du foie voire un fibroscan. En conclusion ne vous inquiétez pas, l’hémochromatose n’est pas une maladie dangereuse quand elle est prise à temps et surtout bien suivie avec un protocole de soins et de suivi. J’ai 79 ans, suivi depuis presque trente ans et je me porte bien parce que j’ai toujours été rigoureux dans mon parcours. Quant à l’hygiène alimentaire, pas de régime autre qu’une alimentation saine et variée, en évitant le surpoids, en préservant l’activité physique et en étant modéré sur l’alcool
Notre association est disponible pour vous aider, conseiller, accompagner, nous vous invitons à la rejoindre, l’adhésion de 35 € est défiscalisée à 65%. Pensez-aussi au dépistage familial si vous avez des enfants, à envisager à leur majorité.
Bien cordialement
Joël DEMARES
FFH
je m appel Philippe. le 9 mai 2023a 14h00 -je suis un homme 61 ans,76kg pout 1m78cm ferritine 800ng/ml ,capacité totale de fixation du fer 53umol/l,Coeff.de Saturation Transferrine 61%-Triglycérides 1.97mmol/l-transaminases ASAT (GOT)66ul/l Transaminases ALAT(GPT)28 Ul/L-gamma glutamyl-Transferase (GGT)517ul/L-Fer 32.1 umol/L-_Echographie conclusion foie stéatosique sans lésion focale d allure suspecte décelable , comte rendu d’ elastometrie resultat F1-F2 Elastométrie:7.1 KPA IQR :15% taux : 94%,serologies hépatites b et c négatives ,pas d infectino chronique, TP normal.-IRM Légére surcharge hépatique en fer,estimée a 46 umol/g peu significative steatose marqueé 50%-Légére surcharge en fer 43 umol/g ,q en pensez vous car je recherche plus sieur a vie car je n ai plus de médecin généraliste merci d avenve pour votre reponse bien cordialement
Bonjour,
Je trouve votre coefficient de saturation de la transferrine anormalement élevé ( normalité 40./45%). Face à cette situation, il est recommandé de faire un nouveau dosage dans un ou deux mois par exemple Ferritine et saturation de la transferrine. S’il apparaissait la confirmation de cette anormalité, il conviendrait de consulter avec vos analyses un hépato-gastro pour qu’il prescrive le test génétique de recherche de mutation génétique des gènes HFE c282y. C’est le cheminement préconisé par la Haute Autorité de santé pour que ce test soit remboursé par l’Assurance Maladie.
Cordialement
Joël DEMARES
FFH
Philippe le 10 mai 2023 a 9h40 je vous remercie de ma voit répondu aussitot le 9 mai ,pour mon coefficient de saturation élevé de 61% ,je vous demande si l alcool peut etre le facteur de la cause. je vous transaminases ASAT (GOT) 66ul/L __transaminases ALAT 28ul/L-__phosphatase alcaline(PAL) 76ul/L _ gamma glutamyl_ transferase (GGT) 517ul/L.merci d avance pour votre réponse ,qu’en pensez vous ? cordialemet philippe
Bonjour,
Oui l’alcool peut contribuer à augmenter la ferritine, mais il a aussi pour effet de fatiguer le foie d’où peut-être les anomalies au niveau des dosages hépatiques.
Dans votre situation je consulterais un hépato-gastro c’est la spécialité indiquée pour surveiller votre ferritine et saturation , voire pour un test génétique.
Cordialement
Joël DEMARES