Une concertation engagée par la FFAMH depuis plusieurs mois avec les instances de Santé – Agence régionale de Santé d’Ile-de-France, Etablissement français du sang (EFS) et Direction Générale de la Santé (DGS) – en vue de faciliter l’accès au don-saignée pour les patients hémochromatosiques, a débouché, le 18 décembre 2018, sur la signature d’une modification d’un arrêté ministériel, modifié en avril 2016, à la suite d’une expérimentation don-saignée réalisée dans 3 sites EFS d’Île-de-France non homologués pour les activités de soins.
En effet, cette expérimentation a été un succès que la Ministre de la santé, associée à l’Etablissement français du sang, au Centre de transfusion sanguine des armées et aux associations de patients, a souhaité inscrire dans la durée et étendre à tout le territoire.
Dans ce sens, l’arrêté du 18 décembre 2018 a prolongé dans un premier temps cette expérimentation pendant une durée de 2 mois puis pérennise le dispositif à compter du 1er mars 209 sur l’ensemble de la France.
Lire l’arrêté ministériel du 18 décembre 2018
Ainsi le don-saignée pourra être réalisé :
- dans les sites fixes de collecte de sang de l’EFS et du CTSA (le don ne pourra se dérouler lors d’une collecte mobile : camion, tente, salle des fêtes, entreprise, lycée, université…) ;
- sur présentation d’une prescription médicale en cours de validité ;
- dans le respect des critères de sélection des donneurs.
En cas d’incompatibilité avec l’une de ces conditions, le patient pourra éventuellement et à titre exceptionnel, faire un don thérapeutique destiné à l’enseignement, la recherche ou à l’usage des laboratoires. le personnel de l’EFS sera formé à l’accueil de ces candidats au don afin de faciliter leur don-saignée.
Pour la bonne application et l’effectivité de ce dispositif, un document informatif pourra être transmis aux patients et professionnels de santé.
- Ainsi les principales contre-indications au don sont clairement répertoriées dans l’objectif d’informer au mieux les patients sur les critères de sélection des donneurs
- Les patients sont également informés de la nécessité d’avoir déjà réalisé 5 premières saignées dans une structure de soins (afin d’apprécier leur tolérance) ;
- Les médecins prescripteurs sont pour leur part informés des volumes prélevés dans le cadre du don de sang afin d’adapter leur prescription de saignées (420mL, 450mL ou 480 mL).
Le suivi clinique et biologique du patient atteint d’hémochromatose génétique restera assuré par le prescripteur.
Lire le document d’information sur le don-saignée
La FFAMH adresse ses remerciements les plus sincères à ses partenaires FERIF – Parcours hémochromatose en Ile-de-France – hépato-gastroentérologues de trois centres de compétence, un médecin interniste d’un centre d’excellence et l’EFS – mobilisés autour d’une Agence régionale de santé d’Ile-de-France motivée et déterminée à pérenniser une expérimentation réussie.
Cliquer sur le logo de l’EFS pour en savoir plus sur cet Etablissement
– Je souhaite adhérer à France Fer Hémochromatose
Pour information:
Bonjour,
J habite pres de Caen. Je faisais les saignées au CTS de Caen, lors de la dernière saignée en janvier 2020, le Dr de l ETS m a informée qu ils ne pourront plus me prendre en charge. C est une decision d’ETS de Lille dont dépend l Ets de Caen, le motif etant que cela leur coûte trop cher …..Mes saignées n etaient pas considerees comme don du sang car j ai un diabete ( tardif à 56 ans) de type 1 depuis 9 ans . Ils ont arrêtés toutes les prises en charge des personnes atteintes de l hemochromatose. Cela faisait plusieurs années que je faisais mes saignées à l ETS,
Cordialement
Noëlle OLIVIER
Bonjour Madame,
Il serait intéressant de savoir si l’EFS vous a orienté vers un autre centre de saignées ou vers le secteur infirmier pour la poursuite de vos soins. Il est important de ne pas interrompre le protocole de saignées thérapeutiques pour votre bon équilibre au niveau fer. Si vous avez des difficultés faites appel à nous, nous pouvons vous aider. N’hésitez pas à téléphoner ,mon numéro est sur le site AHO Hémochromatose;
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO