L’Hémochromatose: un enjeu de santé publique
Compte rendu du colloque au Sénat du 28 Octobre 2002
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Bonjour
Mon fils,30 ans ayant été diagnostiqué hémochromatose génétique,cet année, il nous a indiqué que nous les parents devions faire un test.
Mon médecin nous a prescrit une prise de sang sans demander un certain coefficient. Mon taux qui était déjà supérieur à la norme il y a 4 ans ,a augmenté, sans poser de question au médecin. ” vous avez 70 ans,si vous aviez dû déclarer une maladie ça serait déjà fait “.
Je reviens sur ce problème car je souffre d’ apnée du sommeil depuis environ 10 ans,traitée jusqu’à présent par avancée mandibulaire
Mais le dernier enregistrement m’ oriente vers un appareil respiratoire nocturne. Le pneumologue ne m’ a posé aucune question sur mes autres problèmes éventuels.
Aussi j’ ai recours à internet où je vois qu’ il peut y avoir un rapport entre apnée et ferritine !!!
Avez vous des informations sérieuses à ce sujet?
Faudrait-il traiter en priorité l’ excès de ferritine ou bien est ce l’ apnée qui favorise l’ excès de ferritine ?
Quel médecin consulter qui peut faire un diagnostique tenant compte des différents éléments.
A noter que mon fils a été vu en juin,par un gastro entérologue a l ‘ l’hôpital pour une gastroscopie mais celui ci n’ avait pas le temps de parler avec lui de l’ hémochromatose ( prochain RDV janvier 2021 !!) en attendant il a des saignées prescrites par son généraliste.
Je vous remercie de me donner votre avis si celà entre dans vos compétences
Bien cordialement
Micheline Mazet
Bonjour Madame,
Le fait que votre fils ait été diagnostiqué Hémochromatose à l’état homozygote je suppose (mutation des deux gènes HFE C282y), a pu recevoir un gène de chacun des parents eux mêmes en situation soit d’homozygote , ou hétérozygote (un seul gène qui ne développe pas la maladie). Si les deux parents n’affichent pas de symptôme et présentent une férritinémie normale, voire au dessus de la norme sans atteindre 1000 µg/l, il ne sont alors porteur que d’un seul gène. A 70 ans, un sujet homozygote non dépisté présenterait une ferritine élevée bien supérieure à 1000 et des symptômes avec des troubles hépatiques et articulaires graves. Néanmoins, la mesure sage dans votre cas à prendre eut été de demander le bilan martial pour les deux parents avec le dosage du coefficient de saturation de la transferrine lequel est le marqueur qui exprime une présomption forte d’hémochromatose et conduit dans ce cas à faire le test génétique.Un sujet hétérozygote peut présenter une ferritine supérieure à la norme sans pour autant développer la maladie. Dans quelle région résidez-vous?
Votre fils s’est’il vu prescrire un protocole de saignée thérapeutique visant à ramener sa ferritine en deçà de 50 µg/l ?, est-il suivi par un hépato-gastro, spécialiste à même de prendre en charge son suivi car cette pathologie se soigne bien mais nécessite un suivi rigoureux permettant de mener une vie tout à fait normale comme moi-même qui suis traité par voie de saignées depuis maintenant 25 ans.
Concernant votre apnée, je ne saurais vous dire s’il y a un lien avec l’hémochromatose, mais je ne le crois pas pour en avoir parlé avec ma pneumologue qui n’y voit pas de relation. L’apnée peut relever aussi d’un excès de poids, lequel excès de poids peut également provoquer avec la sédentarité une augmentation de la ferritine. Si vous consultez un hépat-gastro et qu’il prend le temps de vous écouter pour formuler son diagnostic il vous posera ces questions.
J’invite votre fils à adhérer à notre association, il pourra ainsi que vous recevoir notre bulletin trimestriel et être accompagné dans son suivi thérapeutique, c’est important.
A votre disposition,
Bien à vous
Joël DEMARES
Président AHO