Dans cet HEMO de septembre, nous consacrons une place importante au parcours de soins et à la saignée thérapeutique.
Depuis le retrait de l’EFS de l’acte de saignée thérapeutique touchant des patients hémochromatosiques, réalisé depuis de nombreuses années par cet Etablissement Public, notre association s’est fait l’écho de difficultés rencontrées dans le parcours de soins des malades concernés.
Au sommaire
Rendez-vous avec France 3 Bretagne – Interview du Pr Brissot | p.2-3
Témoignages de malades | p.4-5
Présentation et analyse de l’enquête auprès des patients sur le parcours de soins | p.6-9
Les actions entreprises dans le Finistère pour améliorer le parcours de soins | p.10-11
Saignée thérapeutique : Fondement de la démarche entamée par l’EFS | p.12
Revue de presse de la Semaine mondiale | p.13-15
– Je souhaite adhérer à France Fer Hémochromatose
Bonjour,
Pourquoi certains médecins résistent-ils et prétendent que la saignée ne se fait plus??? Sans rien donner en échange !!
Que faire ??
Bonjour,
Votre question est imprécise pour une réponse fiable. Si vous avez une hémochromatose génétique, la saignée thérapeutique s’impose avec des contrôles etre deux ou trois saignées pour maintenir la ferritine aux alentours de 50 µg/l.
Si vous souffrez d’un dysfonctionnement métabolique, surpoids, inflammations, problèmes hépatiques non liés à l’hémochromatose, c’est une autre histoire, le médecin est seul juge pour prescrire ou non des saignées de confort pour faire baisser la ferritine. Faites un point complet avec votre médecin en exposant vos troubles liés au fer semble t’il, qui vous préoccupent.
Bien à vous
Joël DEMARES
Président AHO