France Fer Hémochromatose était présente le 2 juin 2022 à l’Hôpital du Scorff à Lorient dans le cadre de la semaine Mondiale de l’Hémochromatose qui se tient du 1er au 7 juin..
Le délégué Bretagne-Pays de Loire – Grand-Ouest Edouard Bensoussan était sur place en compagnie du délégué FFH de Lorient, Daniel DUVAL;
Cette journée d’information a été l’occasion notamment de préciser le parcours de soins et le traitement par saignée.
La saignée
Pourquoi les saignées ?
Parce que les globules rouges sont très riches en fer, une simple saignée permet l’élimination d’une importante quantité de fer. L’organisme va alors fabriquer de nouveaux globules rouges en allant « puiser » le fer qui s’est déposé dans les organes surchargés (foie, pancréas, cœur …). Le traitement vise à la fois à éliminer l’excès de fer (phase de traitement dite d’induction) et à éviter la reconstitution de la surcharge (phase de traitement dite d’entretien).
Où sont pratiquées les saignées ?
Les saignées peuvent être réalisées :
En consultation externe hospitalière ou dans un centre de l’Etablissement Français du Sang (EFS). (à l’EFS sous certaines conditions rappelées dans le clip posté sur la page Facebook le 3 juin 2022)
A domicile, après vérification de la tolérance (au moins 5 séances en structure de soins) et si un projet thérapeutique, pluridisciplinaire et multi professionnel a été établi. L’infirmière doit être présente pendant toute la durée de la saignée et un médecin doit pouvoir intervenir rapidement.
Comment se déroule la saignée
Vous devez être au repos, allongé(e) ou semi-allongé(e), en position confortable. La saignée dure environ 10 à 15 minutes. Elle ne nécessite pas d’être à jeun. Au moment d’une saignée, il est recommandé de boire une quantité de liquide (eau, jus de fruits, jus de légumes) au moins égale au volume retiré.
Pendant la saignée, un professionnel de santé doit s’assurer de sa bonne tolérance par la prise du pouls et de la tension artérielle avant et après la soustraction.
En quelle quantité ?
Pour être efficace une saignée doit être de 7 ml/kg, soit en moyenne pour la femme autour de 400 ml (0,4l) et en moyenne chez l’homme autour de 500 ml (0,5l) , sans excéder 550 ml.
et 60 µg/l
Selon quel rythme et pour quelle durée ?
Le rythme des saignées est fonction de la surcharge en fer. Au cours de la phase initiale, les saignées sont habituellement réalisées toutes les semaines pendant plusieurs mois. Cela permet de « désaturer le malade, c’est à dire d’éliminer l’excès de fer qui s’est constitué au cours de la vie.
Puis les saignées sont effectuées de façon espacée, mais à titre définitif c’est à dire à vie. Ceci permet d’éviter que le fer ne se réaccumule. En effet, les saignées soignent la conséquence de la maladie (la surcharge en fer), mais non sa cause (l’anomalie génétique) qui persiste après désaturation. Cette désaturation est satisfaisante lorsque la ferritine est égale ou inférieure à 50 µg/l. Ensuite, l’objectif est de maintenir un taux de ferritine égal ou inférieur à 50 µg/l.
(“Le volume de la soustraction sanguine peut varier selon les patients, par exemple je réalise pour ma part, depuis 26 ans que je supporte ce traitement thérapeutique, des saignées tous les deux ou trois mois de 300 CC. Ce volume et ce rythme assurent un niveau de ferritine conforme à la recommandation”). J Demares
Quels conseils à respecter dans votre vie quotidienne ?
Dans l’immense majorité des cas, il n’est pas nécessaire de suivre un régime particulier. Il est toutefois vivement conseillé aux patients :
D’éviter de consommer des boissons alcoolisées (vin, bière, cidre, apéritifs, digestifs) car l’alcool est toxique pour le foie, le pancréas et le cœur, et risque donc d’aggraver les manifestations de la maladie. La consommation de thé pendant les repas peur être conseillée ;
De limiter l’apport en fer : médicaments contenant du fer ou de la vitamine C qui favorise l’absorption du fer.
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