DETECT/FER

Communiqué de presse

Les structures de soins se désengagent alors que

la grande fréquence de la maladie et sa morbidité sont confirmées.

UNE ETUDE EPIDEMIOLOGIQUE britannique PORTANT SUR PLUS DE 450 000 SUJETS, vient d’être publiée dans le British Medical Journal -par Pilling et collaborateurs- Elle apporte des données cruciales à partir de 451 243 volontaires, âgés de 40 à 70 ans et suivis sur une durée moyenne de 7 ans.

Ces données permettent en effet de conclure d’une part à une très haute prévalence du profil génétique prédisposant (plus de 6 sujets sur mille), d’autre part à la fréquence de ses complications qui touchent tout particulièrement le foie (risque de cirrhose), les articulations (arthrite), le pancréas (diabète) et le cœur (troubles du rythme).

Un désengagement en cascade faute de juste valorisation de l’acte thérapeutique

Ces données justifient pleinement que cette maladie puisse disposer d’un accès correct aux saignées.

Or la situation française actuelle n’est pas digne car, faute de valorisation à un juste niveau de cet acte thérapeutique pourtant si peu coûteux, le désengagement en cascade des structures de soins a été massif et compromet désormais, de manière inacceptable, les chances d’amélioration et de guérison des nombreux patients ainsi laissés en errance thérapeutique.

Cette étude fournit de plus des données factuelles incontournables qui doivent conduire à reconsidérer l’attentisme qui était, jusqu’à ce jour, de mise vis-à-vis d’une détection systématique de la population quant au risque hémochromatosique.

Un traitement simple et reconnu

L’hémochromatose est une surcharge en fer d’origine génétique, qui affecte essentiellement les sujets Caucasiens, s’exprime à l’âge adulte, et peut être mortelle si elle n’est pas détectée précocement. Elle est facilement (mais trop rarement) diagnostiquée par une simple prise de sang et, fait rare pour une maladie génétique, elle bénéficie d’un traitement simple, bien toléré et efficace : les saignées. Jusqu’à présent, le bien-fondé de la mise en place d’un dépistage de population est resté débattu.

Références :  Pilling L.C. et coll. British Medical Journal 2019;364:k5222 | doi: 10.1136/bmj.k5222

Pr Pierre Brissot (Rennes) : Hépatologue – Inserm U-522, IFR 140, – Président du Comité scientifique de la FFAMH

L’objectif est d’attirer l’attention des autorités de santé et du grand public sur cette maladie laissée pour compte

Des médecins experts prêts à vous répondre : Contacter l’association : president.aho@hotmail.com

Site internet AHO :