Le mot du Président,
Parmi les objectifs que notre association s’était fixés pour l’année 2012, figurait celui de construire un site internet.
Soucieux de mieux informer nos adhérents, amis, sympathisants, et tous les internautes visiteurs potentiels, notre principale préoccupation était : quelles sont les attentes de nos visiteurs ? Attentes en termes d’architecture du site, attentes au niveau du contenu du site, attentes en matière de convivialité et de navigation à l’intérieur du site.
En liaison avec les partenaires des associations affiliées à la FFAMH – la Fédération Française des Associations de Malades de l’Hémochromatose – et avec le précieux concours de Madame Brigitte Pineau, Présidente de la FFAMH, nous avons conçu un site tourné vers le patient et les attentes que nous pensions être les siennes.
Nous nous sommes efforcés de vous offrir une information générale accessible, des témoignages significatifs, sans avoir la prétention de nous substituer au monde médical, mais avec l’unique souci de vous fournir des sources d’informations complémentaires fiables.
Nous avons aussi voulu vous offrir un portail vous permettant de communiquer avec nous. L’une de nos orientations statutaires n’est- elle pas « aide et soutien des Malades» ?
En toute humilité, à partir de cette vitrine – A H O – se réclame essentiellement être une association de malades, au service de tous ceux, malades ou non qui se sentent directement ou indirectement concernés par cette Maladie génétique très présente en Bretagne, encore trop méconnue du grand public. Nous devons nous battre, encore et toujours, pour sensibiliser et prévenir le plus grand nombre de l’importance du dépistage précoce et faire en sorte que se développe chez les médecins généralistes le « réflexe diagnostic »
Avec ce média incontournable aujourd’hui, nous pensons avoir atteint nos buts.
Mais après 5 années d’existence, durant lesquelles nous avons vu l’audience du site se développer régulièrement, il nous est apparu souhaitable de le moderniser dans la présentation, les fonctionnalités de navigation et le contenu. L’objectif déclaré lors de la dernière assemblée générale en avril 2017 parlait résolument de « booster » l’audience de nos messages de sensibilisation, de prévention et de soutien aux malades.
A présent, nous vous souhaitons une navigation plaisante vers le site « rénové et « relooké » afin qu’il réponde à ce que vous êtes venu chercher dans ces pages.
Un dernier mot enfin pour saluer l’excellent travail qu’a produit pour notre association, cette année encore, Thomas, notre interlocuteur développeur – YES!Design. –
Notre association se tient à l’écoute de vos remarques et suggestions.
Joël DEMARES
– Je souhaite adhérer à France Fer Hémochromatose
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