inzee.care est service de mise en relation avec les infirmiers libéraux.
inzee.care est la seule et unique solution digitale gratuite et reconnue par la Profession.
Parce qu’aujourd’hui, la santé est en pleine mutation et les établissements de santé peinent de plus en plus à fluidifier le parcours des patients à leur sortie de l’hôpital, la plateforme inzee.care a été déployée afin de mettre en relation gratuitement les professionnels de santé libéraux, les patients et les établissements de santé.
L’association Hémochromatose Ouest Bretagne Pays de Loire a collaboré en 2016 avec l’Union Régionale des Professions de Santé : URPS Infirmiers libéraux de Bretagne pour la réalisation d’un protocole de saignée thérapeutique à domicile pour le suivi des patients hémochromatosiques. Ce service vise à faciliter l’accès à la saignée thérapeutique à domicile ou en cabinet d’infirmier selon les prescriptions du médecin référent et des règles édictées par la Haute Autorité de Santé.
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Nous espérons que les nombreux patients qui, aujourd’hui n’ont plus accès à l’EFS pour pratiquer leur saignée thérapeutique seront en mesure à présent de trouver un écho favorable auprès de ce service inzee.care ‘infirmiers, infirmières libérales de la Région Bretagne et d’ailleurs.
Joël DEMARES Président AHO le 28 juin 2019
– Je souhaite adhérer à France Fer Hémochromatose
Bonsoir à tous, Tout d’abord j’aimerais remercier les fondateurs de cette association et tous les témoignages à ce jour..Je suis âgé de 47 ans,marié et papa de deux petits garçons. je voudrais avoir votre avis svp sur mon cas . J’ai fait un bilan biochimie suite à une gastro intestinale, nous avons découvert un taux de ferritine élevé (1200 ug/l). J’ai été aussitôt orienté vers un hématologue qui m’a prescrit de nouvelles analyses ( biochimie ferritine )afin de répéter le test et écarter toute erreur éventuelle. Le résultat était le même avec environ le même taux de Ferritine à 1200 ug/l ensuite, mon hématologue m’a prescrit des analyses pour la recherche du gène HSE (chromosomes mutation), les résultats ont confirmé la présence de la mutation H63D a l’état hétérozygote. À la lecture de ses résultats, mon hématologue m’a confirmé une Hemochromatose modérée ( selon ses termes) Mais qui nécessite toutefois un traitement avec des saignées hebdomadaire dans un premier temps jusqu’à baisser le taux. Aussitôt, j’ai consulté un médecin interne qui a procédé à une multitude de tests et m’a demandé également des analyses hématologique complète et à la lecture de résultats des analyses de recherche du gène HSE que j’avais précédemment effectué avec mon médecin hématologue, le médecin Interne à présenté un autre diagnostic totalement différent en me confirmant que je n’étais pas atteint de la maladie hémochromatose car il y avait un seul gene H63D (homozygote) et que Je n’avais pas besoin d’effectuer les saignées pour baisser mon taux de ferritine et que je pouvais continuer à vivre normalement.De ce fait, je me retrouve aujourd’hui extrêmement confus au sujet de ces deux diagnostics totalement différent et je voudrais avoir votre avis car le médecin interne m’a conseillé de consulter des associations qui parle de la maladie afin d’avoir leur avis. Pouvez vous me donner votre avis svp? Pour info, le bilan hépatique cholestérol etc.. est ok, tous les indicateurs sont corrects. Merci infiniment pour votre aide. Si besoin, je peux vous transmettre toute la documentation et les résultats des analyses effectuées merci
Bonjour Monsieur,
Je ne suis pas étonné par ces avis contradictoires à propos de l’état hétérozygote H63D. Effectivement un sujet hétérozygote composite : C282Y H63D ne développe pas la maladie mais il y a encore des confusions fréquentes avec l’appellation “Hémochromatose” laquelle suppose la double mutation C282Y/C282Y à l’état homozygote.
Nous avons souvent traité cet aspect que vous présentez. Dans votre cas il pourrait y avoir une conjonction d’éléments conduisant à ce niveau de ferritine, surpoids, sédentarité, problèmes inflammatoires que sais-je qu’il appartient à votre médecin de découvrir ? Si vous n’avez pas de symptômes catactéristiques de l’hémochromatose le seul moyen pour faire baisser votre ferritine serait de donner naturellement votre sang à l’EFS bénévolement 4 fois par an. Vous rendrez service à la collectivité et ces soustractions sanguines produiront les même effets que la saignée thérapeutique en faisant baisser significativement la ferritine.
Avez-vous passé une échographie du foie pour mesurer la surcharge en fer ? C’est un examen incontournable avec ce niveau de ferritine( 1 200 µg/l )
Je vais poser votre cas au comité scientifique sachant que son avis ne sera guère différent du mien je crois?. je vous tiens informé.
Bien cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Bonsoir Mr Le President,
Je vous remercie infiniment pour votre temps et votre avis que j’attendais avec impatience depuis quelques jours, je viens de vous lire, encore merci, cela compte énormément pour moi compte-tenu de cette confusion qui règne concernant mon tableau. Je dois en effet effectuer un examen I.R.M. dans les prochains jours, je vous tiendrai au courant bien entendu. En attendant, je suit les recommandations de mon hématologue qui me prescrit une saignée hebdomadaire comme traitement d’attaque afin de baisser la Ferritine jusqu’à obtenir un taux normal. Cependant il s’agit plutôt de saignées classiques car mon hématologue n’est pas d’accord pour un don de sang car il estime que le taux est trop élevé pour un don à cette étape où le taux lui semble assez élevé ..Encore une fois merci infiniment pour le temps accordé à la lecture de mon cas. SVP, n’hésitez pas à me donner plus l’avis du comité scientifique si il revient vers vous dans ce sens. Cordialement. Ismaël