L’Hémochromatose est une affection de longue durée qui donne lieu à l’exonération du ticket modérateur, c’est à dire qui permet une prise en charge à 100 %.
Comment bénéficier de la prise en charge à 100% ?
Lorsque votre médecin traitant (que vous avez désigné comme tel à votre caisse d’assurance maladie) constate que vous êtes atteint d’une affection de longue durée, il doit établir, en liaison avec le médecin correspondant, un protocole de soins sur lequel il indique les éléments médicaux justifiant la demande d’exonération ainsi que le projet de soins présentant le traitement que vous devrez suivre, les examens complémentaires ainsi que le suivi envisagé. Puis il adresse ce document au service médical de votre caisse d’assurance maladie. En cas d’accord du service médical, votre caisse vous adressera une notification d’exonération du ticket modérateur vous précisant les conditions dans lesquelles votre maladie sera prise en charge.
– Je souhaite adhérer à France Fer Hémochromatose
Je suis infirmière et je travaille à l’hôpital de Rennes en consultations médecine où nous faisons des saignées à des patients suivis pour hémochromatose et polyglobulie.
Serait-il possible d’obtenir des carnets de suivi.
Si possible, merci de nous en adresser (une cinquantaine pour commencer) à l’adresse suivante:
Hôpital Sud
IDE de consultations médecine Adulte
16 bd de Bulgarie
BP 90347
35203 RENNES CEDEX 2
Bonjour,
j’étais absent depuis janvier veuillez m’excuser pour la réponse tardive.
Je suis cet après midi à Pontchaillou pour ma saignée, je remettrai aux consultations externes des Maladies du Foie
une provision de carnets de suivi à votre attention, ainsi qu’une provision de notre publication ” l’HEMO pour le Dire”
A votre disposition
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Bonsoir,
Mon fils est atteint d’hématochromose génétique et aura sa première saignée le 7 décembre, son frère et nous même sont en cours d’examens laboratoire ?
Mon fils appréhende énormément les saignées comment le rassurer ? je pense qu’il s’agit d’une “intervention” semblable au don de sang ?
Merci de votre réponse et de tous les renseignements que vous pourrez nous adresser.
très cordialement
Me Podstata Pascale
Bonjour,
Rassurez vous, la soustraction sanguine( saignée) est exactement ce que fait l’EFS pour les dons. Me concernant je la supporte depuis 20 ans, tous les 2 mois. j’ai 71 ans, et ce traitement me permet de ne pas avoir de surcharge en fer, ( ferritine inférieure à 50). Les infirmières qui réalisent ce soin sont habituées et je vous rassure, vous ne ressentez rien de douloureux.
N’hésitez pas à me téléphoner, le N° est sur le site , vous ou votre fils. Par ailleurs il est important d’opérer le dépistage familial, s’agissant d’une maladie génétique.
Si vous souhaitez recevoir notre journal, faites le savoir.
A votre disposition
JOël Demares Président AHO
bonjour,
pouvez-vous confirmer si le test générique est 100% pris en charge par l’assurance maladie (ou le complément par notre mutuelle) ?
Bonjour,
Oui le test génétique doit être pris en charge dès l’instant où la présomption d’hémochromatose justifie sa prescription.
Allez voir sur le site de l’Assurance Maladie qui vous le confirmera.
Cordialement
Joël Demares
je vous remercie car mon spécialiste ne m’avait pas donné cette version.
le site AMELI n’est pas si simple et malgré l’utilisation du moteur de recherche, je ne retrouve rien sous ‘hemochromatose’ et autres termes proches.
Bonjour,
Je pense qu’il conviendrait alors de vous déplacer à l’assurance maladie de votre région.
Cordialemnt
J Demares
malheureusement, le laboratoire m’a prévenu du coût entièrement à ma charge (avant de faire la prise de sang). Ce n’est pas remboursable via un laboratoire et il m’a été dit que cela est le cas si le nécessaire est fait dans un hôpital uniquement. Est-ce une bonne information ?
réponse sur mail précédent
Bonjour,
J’ai une hémochromatose hétérozygote nécessitant un suivi semestriel (prises de sang de contrôle de fer et ferritine) et annuel (IRM du foie et du pancréas.
Cette maladie peut-elle justifier une demande d’ ALD ?
Merci. Cordialement,
Jean-Marie
Bonjour Monsieur,
Les patients hétérozygotes ne développent pas la maladie. Vous avez peut-être un excès de fer, mais cela ne doit pas causer des surcharges sur le foie.
Vous êtes prudent en faisant des saignées périodiques qui pourraient se transformer en don de sang. Je suppose que votre IRM est normal.
Votre cas ne relève pas d’un statut ALD.
Bien à vous
Joël DEMARES
FFH
Bravo Mr Demare
Merci ami Laurent