Laurent Petit et Maryse, délégation AHO Vendée à La Roche sur Yon
Ce samedi 28 septembre 2013 se tenaient “Les 5èmes bénévoleries” organisées par France Bénévolat au centre commercial Les Flâneries à La Roche sur Yon de 9h30 à 18h.
Parmi les autres associations présentes, il y avait l’AFM – Association Française des Malades. Celle-ci est en partenariat avec le Téléthon (nous avons échangé et il est possible que ce 1er contact soit suivi d’autres rencontres).
Un certain nombre de personnes se sont arrêtées sur notre stand, certaines directement touchées par la pathologie, d’autres semblants ne pas connaître la maladie dont le nom n’est pas toujours facile à prononcer, mais néanmoins, une chose est certaine, ce nom « interpelle » et suscite la curiosité des visiteurs.
A l’occasion de nos échanges avec le public, ces questions reviennent fréquemment:
– y a-t-il des avancées sur un médicament ? Un prochain numéro de « l’HEMO pour le dire » sera l’occasion de parler de ces avancées.
– comment sait-on que c’est un héritage celte ? Depuis quand le sait-on ? La question étant souvent posée, nous publierons aussi prochainement un article sur « l’héritage des celtes » à propos de l’Hémochromatose.
– une personne nous a dit être hémochromatosique suite à une transfusion sanguine. Nous précisons formellement que l’Hémochromatose ne s’attrape pas. Elle résulte de la transmission à la naissance (double mutation du gène HFE 282Y). L’hémochromatose ne se transmet donc pas par voie de transfusion sanguine. C’est une Maladie Génétique.
Laurent PETIT
Administrateur délégué de la Vendée
77 bis, Rue de la Croix Rouge – 85280 – LA FERRIERE
Tel/Fax : 02 51 98 42 24 – 06 09 42 48 72
Courriel : fender1962@hotmail.fr
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