La saignée
Pourquoi les saignées ?
Parce que les globules rouges sont très riches en fer, une simple saignée permet l’élimination d’une importante quantité de fer. L’organisme va alors fabriquer de nouveaux globules rouges en allant « puiser » le fer qui s’est déposé dans les organes surchargés (foie, pancréas, cœur …). Le traitement vise à la fois à éliminer l’excès de fer (phase de traitement dite d’induction) et à éviter la reconstitution de la surcharge (phase de traitement dite d’entretien).
Où sont pratiquées les saignées ?
Les saignées peuvent être réalisées :
- En consultation externe hospitalière ou dans un centre de l’Etablissement Français du Sang (EFS).
- A domicile, après vérification de la tolérance (au moins 5 séances en structure de soins) et si un projet thérapeutique, pluridisciplinaire et multi professionnel a été établi. L’infirmière doit être présente pendant toute la durée de la saignée et un médecin doit pouvoir intervenir rapidement.
Comment se déroule la saignée
Vous devez être au repos, allongé(e) ou semi-allongé(e), en position confortable. La saignée dure environ 10 à 15 minutes. Elle ne nécessite pas d’être à jeun. Au moment d’une saignée, il est recommandé de boire une quantité de liquide (eau, jus de fruits, jus de légumes) au moins égale au volume retiré.
Pendant la saignée, un professionnel de santé doit s’assurer de sa bonne tolérance par la prise du pouls et de la tension artérielle avant et après la soustraction.
En quelle quantité ?
Pour être efficace une saignée doit être de 7 ml/kg, soit en moyenne pour la femme autour de 400 ml (0,4l) et en moyenne chez l’homme autour de 500 ml (0,5l) , sans excéder 550 ml.
Selon quel rythme et pour quelle durée ?
Le rythme des saignées est fonction de la surcharge en fer. Au cours de la phase initiale, les saignées sont habituellement réalisées toutes les semaines pendant plusieurs mois. Cela permet de « désaturer le malade, c’est à dire d’éliminer l’excès de fer qui s’est constitué au cours de la vie.
Puis les saignées sont effectuées de façon espacée, mais à titre définitif c’est à dire à vie. Ceci permet d’éviter que le fer ne se ré-accumule. En effet, les saignées soignent la conséquence de la maladie (la surcharge en fer), mais non sa cause (l’anomalie génétique) qui persiste après désaturation. Cette désaturation est satisfaisante lorsque la ferritine est égale ou inférieure à 50 µg/l. Ensuite, l’objectif est de maintenir un taux de ferritine égal ou inférieur à 50 µg/l.
Quels conseils à respecter dans votre vie quotidienne ?
Dans l’immense majorité des cas, il n’est pas nécessaire de suivre un régime particulier. Il est toutefois vivement conseillé aux patients :
- D’éviter de consommer des boissons alcoolisées (vin, bière, cidre, apéritifs, digestifs) car l’alcool est toxique pour le foie, le pancréas et le cœur, et risque donc d’aggraver les manifestations de la maladie. La consommation de thé pendant les repas peur être conseillée ;
- De limiter l’apport en fer : médicaments contenant du fer ou de la vitamine C qui favorise l’absorption du fer.
La surveillance médicale
En fonction de la prescription de votre médecin (qui en fixera le rythme) vous aurez à faire une numération sanguine, un dosage de la ferritinémie et de la saturation de la transferrine. Afin de vous éviter une prise de sang supplémentaire, ces prélèvements peuvent être réalisés au début d’une saignée ;
Les soustractions sanguines peuvent empêcher la maladie de se déclarer lorsque le diagnostic en a été fait précocement. Lorsqu’elles sont très régulièrement effectuées, elles font disparaître la plupart des signes de la maladie d’où l’importance de bien suivre votre traitement.
La saignée appelée aussi soustraction sanguine.
Vous devez être au repos, allongé(e) ou semi-allongé(e), en position confortable.
La saignée dure environ 10 à 15 minutes.
source: Assurance maladie, carnet de suivi 2011.
– Je souhaite adhérer à France Fer Hémochromatose
Bonsoir, j’en suis a ma 3 eme saignée..même si sa reste complique au vu de mon capital veineux, j’aimerais savoir qu’elle est environ le taux d’élimination du fer lors d’une saignee.
Je suis passe à la cadence d’une saignee tous les 15 jours.. Mon taux a la base était de 320 et aujourd’hui il est de 240.. Je m’accroche car il doit passer au dessous des 100 d’après le médecin pour pouvoir espacer les saignées. Merci encore pour toutes vos réponses.
Bonjour,
Je suis désolé pour cette réponse tardive, mais j’étais hors de France pendant 6 semaines.
C’est normal qu’il faille plusieurs saignées pour parvenir à l’étape 1 du traitement que l’on appelle la désaturation, c’est votre cas.
A l’heure ou j’écris, si vous avez continué les saignées tous les 15 jours, vous devriez avoir baissé sensiblement.
Appelez moi au N° 06 80 88 22 20, je vous ferai part de mon cas personnel, et vous serrez rassurée.
Très Cordialement
Joël DEMARES Président AHO
bonjour,
je viens de faire ma 1ère saignée (en février 2017). Une 2ème saignée avait été déjà programmée dès le début (aura lieu fin mars 2017).
transferrine : 1,74 g/l
capacité total de fixation de la transferrine : 2,43 mg/l
coef de saturation de la transferrine : 72%
ferritine : 413 ug/l
que faut-il en penser ?
Bonjour,
L’important est la baisse de la ferritine. Dans la phase “dite d’induction” qui prévoit des saignées rapprochées, toutes les semaines ou tous les 15 jours selon la tolérance, il faut faire baisser la ferritine jusqu’à 50 µg/L pour l’y maintenir ensuite par un traitement d’entretien, tous les deux ou trois mois.
Suivez donc scrupuleusement la périodicité de la phase d’induction et vous verrez que tout va rentrer dans l’ordre. La discipline du traitement est fondamentale.
A votre disposition
Cordialement
Joël Demares
Président AHO
je vous remercie pour vos commentaires. J’ai effectué ma 2ème saignée et mon gasto-entérologue me fera un point. Si le taux de ferritine (comme vous le précisez) continue de baisser, il est probable que mes saignées s’espaceront. Encore merci pour votre bienveillance.
PS : je n’ai pas ressenti de fatigue particulière après chaque saignée.
Bonjour,
Nous vous invitons à rejoindre notre association en tant qu’adhérent. vous recevrez alors notre bulletin trimestriel “l’HEMO pour le dire”, le coût de 35 € bénéficie d’un crédit d’impôt de des 2/3, soit coût 12 €. Nous avons besoin de soutiens pour mener nos actions de patients bénévoles.le bulletin d’adhésion est disponible sur le site.
Cordialement et à votre disposition.
Joël Demares
Bonjour, j’ai eu ma 1ère saignée il y a 1 mois et je vais devoir en avoir une seconde la semaine prochaine. Mon taux de féritinémie n’est pas très élevé mais au dessus de 50. Je lis partout que les gens supportent très bien les saignées, ce qui n’a pas été mon cas suite à cette 1ère saignée. En effet, j’ai passé presque 3 jours au lit en raison d’une immense faiblesse et il a fallu 3 semaines pur que je retrouve des forces presque comme avant. Du coup j’appréhende la seconde. Suis-je vraiment un cas isolé quand à cette mauvaise tolérance? Je viens de prendre connaissance de l’association, je vais y souscrire. Merci d’avance pour votre réponse.
Bonjour,
Avant la saignée surtout ne pas être à jeun. Faire en sorte de bien manger et surtout boire pendant et après la saignée au moins 50 cl.et manger un gâteau ou un fruit.
Selon votre poids la quantité soustraite peut être modulée par votre médecin.Mieux vaut peut-être des petites soustractions mais plus souvent.
Me concernant pendant ma période de désaturation, j’avais une saignée toutes les semaines de 400 ml, depuis une vingtaine d’années, j’en suis à 300ml tous les trois mois et je me maintiens en deçà de 50. Ayez confiance quand vous serez à 50 , les saignées seront espacées et de moindre quantité. C’est votre médecin qui définira le protocole.
N’hésites pas à m’appeler au téléphone, il est sur le site internet.
Vous êtes la bienvenue dans l’association, nous avons besoin de témoignages et de soutiens pour poursuivre notre mission.
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour je suis bientôt a ma 6 eme saigner 6 mois de traitément g commencer a 1860 de feretine et la je suis a 1240 vous penser que sa va prendre encore combien de temps
Pour revint a la normale poura ton m arêter les saignée un jour sa chant que c est une hemochromatose transfusionnel merci bonne journée
Bonjour,
Je ne comprends pas la notion d’hémochromatose transfusionnelle . L’hémochromatose est une maladie génétique, elle ne s’attrape pas elle se transmet.
Un sujet atteint de la double mutation HFE C 282Y en situation d’homozygote, doit se soigner avec les soustractions sanguines, ( la saignée), selon la prescription de son médecin,
et vérifier périodiquement le niveau de férritinémie.Dites m’en plus sur ma boîte mail president.aho@hotmail.fr
Bien à vous; Président AHO
Bonjour,
Je pense que par hémochromatose transfusionnelle, Fallone parle d’une hémochromatose qui s’est présentée suite à des transfusions sanguines.
Lors d’une transfusion, le receveur reçoit aussi bien les globules rouges dont il a besoin que le fer que ces globules portent dont il n’a pas besoin. Cela génère souvent, une fois sa situation sanguine revenue à la normale, à une hémochromatose.
La plupart du temps donc, vu que cette hémochromatose n’est pas génétique, la baisse se constate assez vite (pour le cas de Fallone, on peut grossir le trait en disant que son taux de ferritine baisse de 100 points à chaque saignée) et ne nécessite plus de saignée une fois les choses revenues à la normale.
Je suis guadeloupéenne agée de 50 ans et habitant la Guadeloupe ; c’est lors de la découverte de la maladie de ma mère métisse (père blanc et mère noire) il y a 3 ans, atteinte du syndrome myélodysplasique traitée par HYDREA que j’ai été curieuse et entamée des recherches.
J’ai aussi une hémochromatose. Elle est génétique et je dois effectuer de saignée hebdomadaires. Si vous le voulez bien, je vais passer une semaine en Guadeloupe du 6 au 13 mars et nous pourrions peut être nous rencontrer pour en discuter. Voici mon numéro de portable: 0684010742
Bien cordialement.
Je suis rentré je vous appelle sur votre portable
Joël DEMARES
Président AHO
désolée pour l’erreur de manipulation (suite de mon message ; aorès avoir pris contact avec un médecin qui fait de la prévention médicale, il m’a fait subir une série de batterie d’analyse depuis 3 ans ; mon taux de ferritine est passé de 170 à 356 maintenant et pourtant ce même médecin ne m’a jamais rien proposé pour faire baisser le taux et surtout n’a jamais mis un nom à cet excès de fer dans le sang ; d’après mes propres recherches ( émission allodocteur et consultations de divers sites) j’ai enfin appris qu’il s’agissait de l’hémochromatose, maladie héréditaire ; mon problème aujourd’hui est que mon médecin traitant est aussi ignorant (il m’a précisé que je serais sa 3ème patiente !!! MERCI DE M’AIDER ; que faire ?, Salutations distinguées. Monique JEAN-LOUIS 0690 59 39 97
Bonjour Madame,
Il est difficile de faire un diagnostic via le site, d’autant plus que je ne suis pas médecin. Mais en tant que Président de l’Association AHO que vous avez consultée via le site Web,et moi même malade suivi depuis 18 ans dans le service du Pr Brissot à Rennes, je vous conseille vivement dans un premier temps de demander un dosage de la Ferritine doublé du coefficient de saturation de la transférine.Ce deuxième marqueur est très important, et son niveau orientera ou non vers le test génétique qui est le moyen le plus fiable du diagnostic de l’hémochromatose génétique état Homozygote HFE C 282Y double mutation.
Tout ce que je vous indique se trouve sur notre site. Vous y trouverez de nombreux témoignages dont le mien.
Dans votre cas la première chose à faire est les dosages indiqués. Mais rassurez vous il y a beaucoup de personnes qui présentent une surcharge légère comme vous sans être touchées par la maladie génétique.N’hésitez pas à revenir auprès de moi directement sur la boîte de l’association : president.aho@hotmail.fr dès que vous disposerez d’informations sur vos dosages.
Bien cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
bonjour,
Hemochromatose genetique homozygote.
15eme saignée(decembre2013)..200ferritine..
Combien de saignées seront encore nécessaires selon vous?
merci.
Bonjour Madame,
Je vais vous répondre spécifiquement dès aujourd’hui, en vous posant quelques questions nécessaires pour
être précis par rapport à votre interrogation/ Mais rassurez vous le régime d’attaque commencé en décembre semble se dérouler normalement.
Président AHO
Bonjour,
je reviens près de vous. Le message adressé ce jour à l’adresse courriel duponhelene@voila.fr est revenu inconnu.
Vous pouvez me joindre sur ma boite mail
Presidentaho
Bonjour Monsieur,
Je reprends contact avec vous.
Merci.
Bonjour, j’ai une hémochromatose hétérozygote mais après 2 grosseses la ferritine est remontée à plus de 600, aujourd’hui je me sens fatiguée, faut-il envisager des saignées ?
merci
Bonjour,
Depuis quand êtes vous suivie ? quel âge avez vous? Quel est votre poids ? autant d’informations pour comprendre cet excès . je manque d’informations pour être précis dans ma réponse et d’éventuels conseils.
Je vous conseille de revoir votre médecin qui assure votre suivi, et en particulier un spécialiste de l’hémochromatose. En tant qu’Hétérozygote, vous n’avez pas la maladie.
Mais parlez au médecin de cet excès de fer surtout après deux grossesses. Il saura je pense bien vous conseiller.
Je reste à votre disposition pour vous aider/ Adresse Mail: president.aho@hotmail.fr
Bonne journée
Président AHO
Bonjour,
J’ai une hémochromatose génétique homozygote, j’ai 40 ans. J’effectue des saignée depuis début Août et j’ai un taux de ferritine en dans de scie je monte à 700 et descend à 370 minimum. J’ai des variations des 100 à 150 d’une semaine à l’autre en montant ou en descendant. Ma saturation au mois d’avril était à 82% et n’a pas était contrôlée depuis.
Mes saignées à domicile ne se passe pas très bien, on ne prend pas toujours la quantité, mais l’hôpital ne veut pas les faire (raison d’économie)
Est ce normal que mon taux de ferritine varie? Et ne baisse pas?
Pourquoi ne contrôle t on pas ma saturation?
Merci
Cordialement nathalie
Votre message du 17 octobre 2014
Avec toutes mes excuses pour le délai de ma réponse, mais j’étais absent ces dernières semaines.
Bonjour Madame,
J’ai bien retenu votre souci face au traitement consécutif au dépistage.
Pour me permettre de vous répondre de manière complète et pertinente, j’aurais besoin d’en savoir plus sur le démarrage du traitement,
le protocole prescrit par votre médecin quant à la phase de désaturation, et les conditions dans lesquelles s’opèrent les soustractions sanguines.
Sachez néanmoins que la phase de désaturation peut demander dans certains cas plusieurs mois, et celà dépend de la périodicité et du volume de sang soustrait.
Je vous propose de m’appeler sur le N° suivant : 06 80 88 22 20, je pourrais vous donner des réponses personnalisées, et je pense vous rassurer.
Je vous invite à consulter néanmoins notre site internet : https://www.hemochromatose-ouest.fr sur lequel vous trouverez les réponses à des questions de patients faites par le Pr Brissot à propos du démarrage du traitement, du taux de saturation, et du protocole de saignée.
Je vous joins le dernier bulletin de notre association, l’HEMO pour le dire N° 14 , disponible sur le site internet et qui traite précisément de ces questions. Consultez aussi les numéros précédents, les articles et témoignages présentés peuvent vous éclairer utilement.
Je reste à votre disposition pour toutes informations, n’hésitez pas, je suis moi-même malade soigné depuis 18 ans par le Pr Brissot et à présent très au fait de tout ce qui touche cette maladie génétique. En tant que Président bénévole de l’Association Hémochromatose Ouest Bretagne Pays de Loire, avec nos délégués et bénévoles impliqués dans l’association, nous œuvrons pour aider les patients, favoriser une information aussi complète que possible, en vue d’un dépistage plus précoce, qui reste l’objectif prioritaire en vue d’ éviter les complications consécutives à un dépistage parfois trop tardif.
Bien Cordialement
Joël DEMARES
Président A H O
Bonjours apres plusieurs moi de recherche inflammatoires genoux épaule poignées colonne vertébrale et grosse fatigue et appres irm ou on a trouvé une hemochromatose taux de ferritine a 800 mes surprise les deux tests génétiques négatif donc première saigner aujourd’hui ma question est la suivante: pourquoi j ai une hemochromatose? Alor que les tests génétiques sont négatif et surtout les signes inflammatoires vont ils disparaître? Merci de votre reponce
Bonjour,
Si les tests se sont avérés négatifs, vous n’avez pas d’hémochromatose. Un taux de ferritine de 800 peut avoir d’autres causes, et les saignées pratiquées
n’ont pas d’autre objectif que de vous soulager de cette surcharge en fer.
Quant aux signes inflammatoires, il faut vous rapprocher de votre médecin ou d’un rhumatologue pour déterminer s’il y a relation avec la surcharge en fer.
Allez sur notre site internet, vous trouverez dans nos publications récentes des réponses concernant les points soulevés.
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour Mr DEMARES
tout d’abord bravo et merci pour votre disponibilité et éclairage sur cette maladie .
Nous sommes parfois un peu perdu .
pour ma part pas d’hémato mais un tx de ferritine de l’ordre de 1048ng/ml découvert en juillet 2014 par hasard . Apres régime reduction de 7 unité jour d’alcool à 3 jours je suis passé à 795 en décembre . De ce fait j’ai démarré les saignées , j’en suis à 4 et je trouve que cela ne descend pas vite ( 625 après 2 ) . J’ai stoppé l’alcool suaf un peu le Wd ; Vous pensez qu’il me faut encore beaucoup de saignées pour que cela rentre dans l’ordre ?
merci par avance de votre réponse .
Bien à vous Bruno ( 54 ans )
Bonjour Monsieur,
Pour les saignées il faut persévérer.Pour ma part il m’a fallu 10 mois pour passer de 1450 à moins de 100.
Le plus important est une certaine discipline alimentaire, consommation modérée d’alcool ,éviter le surpoids et faire de l’exercice physique.
Notre prochain numéro l’HEMO pour le dire, traitera de la discipline alimentaire.Rejoignez l’association, ou donnez moi vos coordonnée postales et
je vous l’adresserai.
Cordialement
Joël DEMARES
Bonjour Monsieur, je suis fatiguée depuis deux mois avec maux de ventre et douleurs dans les jambes, mon taux de fer est a 200,j’ai 66 ans, mon médecin me dit que c’est à peu près normal , je suis intéressée par votre prochain numéro de l’HEMO, voici mes coordonnées , Madame Boda Andrée , 12 rue du maréchal ferrant 11200 BOUTENAC, et pouvez vous me dire s’il existe un site hémochromatose pour ma région ( Narbonne ,11200 Languedoc Roussillon ) . Merci de m’adresser cette brochure. Cordialement.
Bonjour,
Vous pouvez vous procurer la collection d’HEMO de 1 à 15 sur notre site internet. Ils sont visibles en page d’accueil.
Avec un taux de ferritine de 200; à votre age, votre situation est certainement normale comme le dit votre médecin.
Vous pouvez aussi consulter le site de notre Fédération FFAMH. Sur ces deux sites vous trouverez ce qu’il faut savoir sur l’Hémochromatose.
Cordialement et désolé pour le retard, j’étais absent.
Joël Demares
Président AHO
bonjour
pensez vous qu’avec 439 de ferritine j’aurai des saignées ?
merci
Bonjour,
votre question est trop imprécise pour y apporter une réponse pertinente.
Parlez en à votre médecin il saura vous répondre. Autrement adressez moi un mail détaillé sur votre cas sur ma boite courrier.
je ferai examiner la question par notre comité médical.
Cordialement
JD
et auriez vous conseil ou regime a me conseilé
mon medecin et en congés et son remplacant m’a juste balancé ca sans rien d’autre
Bonjour,
Êtes vous atteinte par la maladie ? Si oui, il n’y a pas de régime particulier , excepté celui d’une bonne hygiène alimentaire,
repas équilibrés, pas d’alcool, du moins pas d’abus.
Je vous adresse par Mail les conseils figurant sur la brochure que nous avons réalisée avec la diététicienne de l’hôpital de Rennes
chargée de suivre les malades du foie.
A votre disposition
Cordialement
J DEMARES Président AHO
Bonjour,
Quelle et la bonne hygiène alimentaire ou régime pour les maladies du foie
Bonjour,
Nous venons de poster sur notre site internet le dernier N° de notre bulletin l’HEMO pour le dire N° 16. Vous trouverez aussi dans la rubrique “bréves” et “dossiers” du site un document sur des conseils diététiques recommandés pour les patients atteints d’hémochromatose, mais valables pour tous aussi pour une bonne hygiène de vie.
Cordialement
J DEMARES Président AHO
Bonjour,
Quelle hygiène alimentaire,ou régime pour les malades du foie.
Merci
Même réponse que précédemment voir le site AHO rubrique “Brèves” ou “Dossiers”
Quel est le temps optimal après une saignée pour mesurer le taux de ferritine: 1 semaine, 2 semaines, 3 semaines ??
Car après une saignée le taux de ferritine baisse, mais en combien de temps le taux est-il le plus bas ?? Ceci afin de faire la prise de sang de contrôle au meilleur moment .
Merci pour la réponse.
” La réponse à votre question dépend en fait de la phase thérapeutique à laquelle se situe le patient.
1. S’il s’agit de la phase dite “d’induction”, ç.à.d. la période initiale destinée à éliminer la surcharge en fer, il est recommandé par la Haute Autorité de Santé d’effectuer un contrôle mensuel tant que la ferritinémie n’a pas encore atteint les limites supérieures des normales (300µg/L chez l’homme, 200 µg/L chez la femme) puis d’effectuer ce contrôle tous les 15 jours jusqu’à ce que le taux avoisine 50 µg/L (l’objectif “idéal” de désaturation).
2. Si, comme c’est sans doute votre cas, le patient est en phase de saignées d’entretien (ç.à.d. destinée à éviter la réaccumulation du fer au fil du temps), la recommandation est ici de contrôler (avant saignée) la ferritine toutes les 2 saignées. C’est en fonction de ce taux que pourront être adaptés le volume et/ou le rythme des saignées ultérieures, l’objectif demeurant un taux de ferritine de l’ordre de 50 µg/L.”
Le comité d’experts AHO
Nous restons à votre disposition au téléphone: Joël Demares Président AHO tél sur le site.
bonjour,
mon mari, âgé de 48 ans, vient d’être diagnostiqué pour l’hémochromatose. Il ne ressentait aucun symptôme; c’est lors d’un check up que le bilan sanguin a révélé un taux de fer anormalement élevé. Ses taux sont les suivants: FER SERIQUE 43µmol/l, TRANSFERRINE: 1,98g/l , COEFF DE SATURATION 88%, FERRITINE 2018µg/l. Le gastro-entérologue lui a prescrit des saignées à raison de 400ml tous les 15 jours. Il vient d’en effectuer deux et à notre grande surprise, rien n’a bougé. Le taux de ferritine a même augmenté. Parcourant votre site, j’ai lu qu’on prescrivait, en période d’induction, une saignée HEBDOMADAIRE pouvant aller jusqu’à 500ml pour un homme. Donc je me demande si la prescription actuelle est suffisante sachant qu’après deux, rien n’a bougé?? ma seconde question est “faut-il beaucoup de saignées avant que la baisse soit significative?” merci
Bonjour Madame,
Je pense que votre médecin sait ce qu’il fait en ne prescrivant une saignée que tous les 15 jours.(pour éviter peut-être une fatigue liée à des soustractions sanguines trop rapprochées ?) La période d’induction peut durer un certain temps,elle varie suivant les sujets et le niveau de ferritine au départ. En ce qui me concerne elle s’est poursuivie sur plusieurs mois avant que je ne parvienne au taux de ferritine inférieur à 50.( initialement le taux était de 1400.µg/l.
L’important est que le protocole de traitement soit en place par le gastroentérologue soit suivi régulièrement avec les contrôles intermédiaires.
N’hésitez pas à m’appeler sur le N° 06 80 88 22 20, je serais plus explicite et pourrais vous rassurer je pense.
Joël Demares
Président AHO
Bonjour , voilà j’ai 30 ans et j’ai consulté un médecin géneraliste pour des douleurs ou plutot des gènes articulaires. Apres differents examens et d’anti douleurs sans effets, celui ci m’a prescris une analyse sanguine.
Je me retrouve avec une ferritine à 459 (un cholesterole a 2,07 N:2,00 et Transaminase alat a 41), rien de bien alarmant a priori. Mon medecin me re prescris une analyse sanguine avec fer serique, ferritine et coefficient de saturation transferrine.
A ma grande surprise la ferritine est passé a 479 en l’espace d’une semaine et le CST est a 42%.Paradoxalement je n’avais pas mangé de viande rouge ni d’aliment riche en fer pendant une semaine.
Je me demandais donc si ça pouvait etre une hemochromatose, je lis sur le net (certes c’est à éviter 🙂 qu’un CST < 45 exclu l'hemochromatose, mais est ce que le CST est proportionnel à ferritine?
Merci d'avance pour vos réponses et vous souhaites beaucoup de courage.
Bonjour, ci-dessous la réponse d’expert à votre question.n’hésitez pas à consulter notre site ou à nous contacter.
” La normalité de la saturation de la transferrine permet en effet d’écarter a priori une hémochromatose. Il est très probable que votre ferritine soit à rapprocher de votre taux de cholestérol (peu élevé toutefois ; êtes-vous sous traitement ?) et corresponde à ce qu’on appelle une hyperferritinémie dysmétabolique : auriez-vous d’autres signes tels que : surpoids, hypertension artérielle, glycémie un peu élevée, taux d’acide urique un peu élevé ou un peu de graisse (= stéatose) au niveau du foie (visible à l’échographie) qui pourrait expliquer une très discrète élévation de l’ALAT ? ”
Président AHO
Bonjour, tout d’abord je vous remercie pour votre réponse rapide.
Effectivement je suis en surpoids adbominal (imc : 25,9) mais loin d etre obèse, ma glycemie est à 1,01 (limite max a 1,06) , l acide urisue est effectivement a la limite superieur 68 (limite à 70) par contre pas dhyper tension ni de traitement pour le chilesterol.
Je viens de recevoir mon echographie abdominale, conclusion : foie heterogene avec lacune hyperechogène de 14mm en avant de la bifurcation portale. Je dois à priori passer un scanner.
Je vous remercie encore un fois pour votre disponibilté.
Bonjour, j’ai 51 ans et je pense être en ménaupose. J’ai fais une prise de sang car j’ai de la tension dans les yeux, et pour la ferritine je suis à 428 ng/ml, pour le transaminases TGP ( ALAT ) je suis à 43 U/L, et le cholestérol total 2.34 g/L et cholestérol calculé 1.4 g/L.
Pouvez-vous me dire si tout va bien.
Merci pour votre réponse
Bonjour,
La ferritine indiquée semble au dessus des normes, mais il aurait été intéressant de réaliser le dosage du coefficient de saturation de la transferrine, première étape pour vérifier si vous êtes prédisposée ou non à une surcharge en fer d’origine génétique.
Demandez donc à votre médecin sans tarder de prescrire ce dosage. Rendez vous sur notre site dans la rubrique “dossiers” dans l’onglet communication “Dossier de campagne de sensibilisation des médecins généralistes en Bretagne”. Toutes les indications nécessaires au dépistage sont données. Je reste à votre écoute.N’hésitez pas à me joindre, mes coordonnées téléphoniques sont sur le site internet.
Président AHO
j’ai une ferritie a 560 est-ce gr
Bonjour,
Il est difficile de répondre à cette question sans avoir un certain nombre d’informations.
Avez vous dans votre famille des antécédents connus pour avoir l’hémochromatose, maladie génétique transmissible?
Quel âge avez vous, ? quel est votre poids ?
Les analyses dont vous parlez ont-elles mentionné le coefficient de saturation de la transferrine, lequel est un indicateur susceptible
d’orienter le dépistage vers une recherche génétique. Si vous n’avez pas dosé la saturation, nous vous conseillons de le faire, elle devrait normalement se situer entre
20 et 40%. Globalement une surcharge de 560 comme indiqué n’est pas forcément le signe d’une anomalie génétique, mais peut aussi relever d’un dysfonctionnement métabolique.
je ne suis pas médecin mais seulement un bénévole malade qui préside l’association.
Revoyez votre médecin généraliste et faites lui confiance pour répondre à toutes ces questions. Vous serez ainsi rassurés.
Joël DEMARES Président AHO
j’ai une ferritine a 560 est -ce grave?,,,,,,
Réponse faite par ailleurs
Peut-on utiliser le sang des saignées pour un patient qui a besoin de sang?
Merci
Bonjour,
Voici la réponse à votre question
L’hémochromatose génétique n’est pas une contre-indication au don de sang. Vous pouvez faire un don saignée à l’EFS depuis la parution du décret suivant
qui figure sur notre site internet, consultez le vous y trouverez tout ce qu’il faut savoir.
Cordialement
Décrets, arrêtés, circulaires
TEXTES GÉNÉRAUX
MINISTÈRE DE LA SANTÉ ET DES SPORTS
Arrêté du 12 janvier 2009 fixant les critères de sélection des donneurs de sang
NOR : SJSP0901086A
La ministre de la santé et des sports, Vu la directive 2004/33/CE de la Commission du 22 mars 2004 portant application de la directive 2002/98/CE du Parlement européen et du Conseil concernant certaines exigences techniques relatives au sang et aux composants sanguins ; Vu le code de la santé publique, et notamment son article R. 1221-5 ; Vu l’avis du directeur général de l’Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé en date du 3 novembre 2008.
Arrête :
Art. 1er. − Les critères de sélection des donneurs de sang sont les suivants :
….. A Suivre
. .
A N N E X E V I
DISPOSITIONS RELATIVES AUX DONNEURS PORTEURS D’HÉMOCHROMATOSE GÉNÉTIQUE
L’hémochromatose génétique n’est pas une contre-indication au don de sang.
En cas d’indications de déplétions sanguines thérapeutiques, le don de sang est autorisé, sur proposition d’un médecin de l’Etablissement Français du Sang ou du Centre de Transfusion Sanguine des armées, sous réserve d’une information éclairée du donneur et de son consentement, et dans le respect des conditions suivantes : – le prélèvement est fait sur un site transfusionnel comprenant un centre de santé ; – le prélèvement est fait en collaboration avec l’équipe médicale assurant le suivi du patient ; – le don respecte les critères de sélection fixés par le présent arrêté. Le médecin peut décider de déroger aux dispositions relatives aux intervalles entre deux dons et au nombre de dons par an.
Fait à Paris, le 12 janvier 2009. ROSELYNE BACHELOT-NARQUIN
hémoglobinopathe cc est-il égal à hémochromatose car férritine élevé
Bonjour,
Je ne suis pas en mesure de vous répondre, j’interroge le comité scientifique.
Président AHO
Bonjour,
Bonjour,
Avec un peu de retard, voici la réponse du comité scientifique “hémoglobinopathie et hémochromatose n’ont aucune relation au plan génétique mais dans les 2 cas une surcharge en fer peut survenir, ce qui peut expliquer l’élévation de la ferritinémie dans les 2 situations”.
En espérant avoir répondu à votre questionnement.
Cordialement
Président AHO
Bonjour je commence les saignés 1 par semaine pour descendre la férritine qui est à 700 .
Je ne suis pas trop rassuré !
Ma première va se faire à l’hôpital et apres à domicile .
Peur de mal réagir à la saignée ( malaise ou autre )
Bonjour,
Vous commencez ce qu’on appelle le traitement d’attaque ou de “désaturation”. L’objectif est de ramener le taux de ferritine à moins de 50
et ensuite votre spécialiste va certainement vous prescrire un traitement d’entretien selon une périodicité qu’il évaluera tous les deux ou trois mois par exemple. Mon témoignage de malade est disponible sur le site. J’explique ce qui s’est passé depuis mon dépistage en 1996.
Rassurez vous les saignées se passent bien. Pendant la période de désaturation, il est recommandé de pratiquer les soustractions sanguines à l’hôpital car toutes les 2 ou 3 saignées, vous avez des contrôles sur l’évolution de la férritinémie jusqu’à complète désaturation. Disposez vous d’un carnet de suivi? Nous en avons fait réaliser un, nous pourrions vous en adresser un exemplaire par courrier. Le modèle est disponible sur le site.
A votre disposition
Joël Demares Président AHO
Bonsoir,
je fais un test
Bien noté
Bonsoir,
Je voulais juste faire part de mon témoignage.
Et oui, je venais de passer 40 ans. Donc, j’ai fait une prise de sang pour controler si tout allait bien. J’ai horreur des piqures. Ca faisait sourire le toubib quand il m a diagnostique l’hemmachromatose génétique..
J’ai démarré avec un CS 92% et la ferritine à 3800.
Après un an, et envion 25 saignées de 500ml la ferritine est de 90.
Maintenant je n’ai plus peur des aiguille.
En fait, lLe probleme de la saigniée c’est la fatigue.
Le marqueur de l hemmochromatose génétique c’est le CS:
– si CS > 80 % = homozygote
– si 80 > CS > 55 = heterozygote
Ne pas hesiter a faire une saigniée par semaine au debut pour que la ferritine descende vite.
Pour me motiver je dessinais une courbe.
Voila bon courage
Bonjour,
Diagnostiqué C282Y je fais des saignées régulières depuis 1994 et encore aujourd’hui 2015.
Au tout début 1fois/semaine, aujourd’hui 1fois/mois depuis longtemps.
Agé aujourd’hui de 57 ans, j’ai constaté régulièrement et depuis plusieurs années que je résiste moins bien aux “petites affections” (rhume, état grippal, infections,…) et que je cicatrise moins vite.
Concernant la cicatrisation je pense que mon faible taux de fer (50) y est probablement pour quelque chose.
S’agissant des “petites affections”, les saignées mensuelles (240) peuvent-elles interagir du fait d’une rarefaction des globules blancs ?
Si oui, y-a-t’il un risque réel ou démontré sur l’efficacité du système immunitaire ?
L’équipe du Dr Brissot a-t’elle été confrontée à cette remarque ?
Bien cordialement
Bonjour,
Votre question est intéressante et je saisis le comité scientifique où figure le Pr Brissot.
Dès que possible je vous fournis une réponse.
Cordialement
Joël Demares
Président AHO
Bonjour. J’ai fais ma première saignée avec un malaise vagal en fin de saignée. Est ce normal ?aurais je encore ce malaise lors de la deuxième?
Bonjour,
Malheureusement, je ne suis pas en mesure de vous répondre. Qu’en pense votre médecin,le plus qualifié pour vous répondre.
Mais il est fort possible que tout se passe bien la seconde fois. Pensez à boire avant pendant et après la saignée.
Cordialement
Président AHO
Bonjour Giuseppe, je fais régulièrement des saignées en milieu hospitalier et je dois vous dire que de temps en temps il m’arrive de faire ce genre de malaise mais pas à chaque soustraction. Je pense sans être expert ni médecin que cela est principalement dû à votre état de fatigue ou de stress au moment de la soustraction; pensez bien à vous alimenter avant et à boire une boisson type jus de fruit concentré au moins égal à la quantité de sang soustrait. Garder votre courage et dites vous qu’un petit malaise n’est rien par rapport au mal que le fer peut vous faire… Cordialement
Bonjour,
Je viens d’apprendre par mon hématologue que je devais faire des saignées à raison d’une par mois pendant 6 mois (3280ng). Ont m’a découvert en 2012 une LMMC, suite à cela j’ai dû avoir des chimiothérapies,transfusion d’hémoglobine et autres et une greffe de moelle osseuse ce, qui m’a donné quelques complications et, depuis j’ai une mastocytose. A priori les saignées sont courantes pour les pathologies la mienne.
Je voudrais simplement savoir si c’est comparable à ceux qui ont une hemochromatose, où est-ce différent et que cela va redevenir normal avec ces saignées?
Cordialement.
Bonjour,
Je suis désolé pour le retard dans ma réponse mais j’étais absent depuis un mois.
Comme vous le savez je ne suis que Président de l’association AHO, malade moi même suivi depuis 20 ans pour l’hémochromatose. Je connais bien cette pathologie, en revanche je ne suis pas en mesure de vous répondre pour celle décrite que je ne connais pas; Je pense que votre Hépatologue devrait être en mesure de vous répondre précisément. Bien cordialement
Joël Demares
j’aime la sante c’est pourquoi que je suis docteur
ecrivain John Dicence Dixon Lincolm Lilavois M.D
ou soigner L HÉMOCHROMATOSE A LYON ou VILLEURBANNE.AVEZ VOUS une association a lyon ou dans le 69. Merci
Bonjour,
Pour Lyon vous pourriez vous rapprocher du CHU, service des maladies du foie, Gastroentérologie Hépatologie. En général les saignées se pratiquent en consultations externes, ou alors à l’EFS – l’Etablissement Français du Sang où vous avez la possibilité de faire un don saignée, dans une centre fixe de l’EFS, sous contrôle médical.Le traitement nécessite une prescription médicale, mais je suppose que c’est votre cas. La saignée peut aussi être réalisée par une infirmière libérale qui devra se conformer au protocole en vigueur concernant la saignée thérapeutique.je reste à votre disposition , au téléphone si vous le souhaitez. Cordialement
Joël Demares Président AHO
Il est remboursé à 100% quand le sujet est porteur de l’Hémochromatose génétique.
Je suis à votre disposition. Il n’y a pas d’association dans le 69, mais vous pouvez toujours adhérer à la nôtre de nombreux patients de France nous font confiance.
mon fils de 43 ans a une emachomatose genetique combien de temps, vu quil a commenssé les saignées il y a 1 mois il a 43 ans combien de temps pour que le foie évaccue le trop de fer merci maman tres inquite
Bonjour,
Tout dépend du taux de ferritine au moment du dépistage. Si votre fils a bien la double mutation HFE C282y à l’état d’homozygote, alors il est effectivement touché par l’hémochromatose génétique. Dans ce cas le traitement est la saignée. Ce traitement comporte deux phases:
La phase dite d’attaque ou de désaturation qui consiste à effectuer des saignées toutes les semaines généralement de 400 mml, sous contrôle médical, donc dans un centre hospitalier ou à l’EFS sur prescription médicale.L’objectif de cette première phase est de ramener la ferritine aux alentours de 50 ng/l.
La seconde phase dite d’entretien vise à maintenir ce taux de ferritine en faisant des saignées tous les deux ou trois mois, avec des contrôles périodiques du taux de ferritine.
Votre fils semble avoir été dépisté jeune car malheureusement le dépistage intervient souvent plus tardivement. Il n’avait peut être pas un taux hyper élevé? çà serait intéressant de le savoir et de connaître aussi son coefficient de saturation de la transferrine. Donnez moi ces indications et je vous rassurerai en espérant dissiper vos inquiétudes.
N’hésitez pas à me joindre. Mes coordonnées téléphoniques sont sur le site internet. Une hémochromatose dépistée à temps, et un traitement par saignées suivi rigoureusement vous permettent de rester en bonne santé et de vivre normalement, en prenant aussi des précautions quant à son hygiène de vie.
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour,
On ma trouvé récemment une hyperferritinémie majeure avec 2600ng/mg avec un CST normal bas (29%), ALAT élevé (2 fois la normale), Cholesterol un peu élévé également, GammaGT un plus haut que la normale également. Je n’ai pas de surpoids (1m87 pour 82kg), une tension de 13/9. Pour info, je ne bois qu’un verre d’alcool par jour.
Après 1 mois de régime (pas d’alcool, moins de sucre, moins de graisse), mon taux de ferritine est descendu à 1900ng/mg, les ALAT sont descendu, les gamma GT sont revenus à la normale.
Est ce que les saignées sont préconisées afin de faire descendre ce taux de ferritine incroyablement haut plus rapidement, ou peut-il revenir à la normale de lui même ?
Merci d’avance pour votre retour.
Mickael.
Bonjour,
Effectivement le CST à 29 % ne prédispose pas à l’hémochromatose à caractère génétique.
Il s’agit surement d’un phénomène métabolique que le Pr attaché au comité médical de l’association serait de nature à mieux expliquer.
Je pense qu’un traitement par saignées ne vous ferait que du bien mais je laisse le soin à l’homme de l’art de le confirmer.
Je lui transmets votre message et vous apporterai dès que possible les éléments de réponse, rassurants, j’en suis certain de ce Professeur.
Votre médecin vous a t’il fait passer une IRM du foie, ou une échographie ?
Je reste à votre disposition
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour, Merci pour votre réponse. Mon médecin m’a effectivement fait passé une échographie abdominale, qui a révélé un foie de surcharge, pas de splénomégalie, ni d’adénomégalie.
Je dois passer un IRM hépatique la semaine prochaine afin de vérifier la concentration de fer dans le foie. J’avoue être assez inquiet d’un taux de ferritine de l’ordre de plus de 7 fois la normale haute. En esperant que l’homme de l’art et Pr saura m’apporter de plus amples informations.
Je vous remercie d’avance le temps consacré à répondre à mes questions. Bien à vous. Mickael.
Bonsoir Monsieur,
Comme promis voici l’avis du Comité scientifique de l’association;
” L’origine de votre élévation de ferritine est sans doute double : pour une part une composante métabolique (cholestérol un peu élevé ; foie de “surcharge” en écho qui signifie, non surcharge en fer, mais excès de graisse car on ne peut “voir ” le fer en écho), d’autre part un probable facteur génétique ( car habituellement dans l’hyperferritinémie dite métabolique les taux dépassent rarement 1000) et le résultat de l’IRM sera à cet égard déterminant : ou il y a surcharge en fer et il pourrait s’agir d’une mutation de la ferroportine, ou il n’y a pas de surcharge et il pourrait s’agit d’une mutation de la ferritine. C’est donc l’IRM qui décidera du bien fondé de réaliser des saignées (lesquelles n’ont aucune indication s’il n’y pas d’excès en fer). Dans un cas comme dans l’autre, bien que l’élévation de la ferritine soit très nette, il ne s’agit nullement de situations sévères.”
Si notre action vous semble utile, rejoignez nous en adhérent à l’association Hémochromatose Ouest Bretagne Pays de Loire AHO , et parlez en autour de vous, l’information est fondamentale pour le dépistage ou pour rassurer des personnes comme vous qui connaisse une surcharge d’une autre nature..
L’expert qui a répondu est parmi les tous premiers au niveau mondial, ancien responsable national du centre de référence des surcharges en fer d’origine génétique.
Bien cordialement
Joël Demares
PrésidentAHO
Bonjour, Merci pour avoir faire remonter mon cas à votre Comité Scientifique et de m’avoir transmis ces éléments de réponses. Autre donnée que je n’ai pas mentionnée mais qui peut s’avérée importante. Je suis porteur d’une translocation réciproque équilibré de novo découverte à la naissance. Cette anomalie se situe entre le bras long du chromosome 1 et du bras court du chromosome 12. Ce peut-il qu’il y ai un lien avec un tel taux de ferritine ? Mon inquiétude ne cesse de s’accroître…
Merci d’avance pour votre retour.
Bien à vous. M.
Si besoin je peux transmettre une copie du Caryotype réalisé à votre expert car la formule chromosomique y figure et pourrait sans doute être une information primordiale.
Merci d’avance.
Bien à vous. M.
Bonjour, Je vois ce que je peux faire, car il est difficile et pas recommandé déontologiquement d’opérer un diagnostic via internet.
Je vous tiens informé
Joël Demares
Président AHO
Bonjour,
Je vous remercie pour votre aide, en espérant un retour positif de la part de votre Conseil Scientifique. Si besoin vous pouvez me contacter sur mon email personnel. Je me tiens à votre disposition.
Dans l’attente de vous lire. Cordialement, M.
Bonjour,
Le professeur est actuellement aux Etats Unis, j’ai pu le joindre hier. A priori, il ne verrait aucun lien avec les troubles que vous évoquez.
Comme indiqué dans le commentaire précédent, attendez le résultat de l’IRM et son interprétation par votre spécialiste.
Je ne dispose pas de votre N° de téléphone.
A votre écoute
Joël Demares
Président AHO
Bonjour, Je vous remercie pour votre retour.
J’attends donc le résultat de l’IRM pour revenir vers vous.
Mon numero de tel si besoin : 06 95 18 45 10
Bien à vous,
Mkl
bonjour,
Je reviens vers vous avec les résultats de l IRM-fer. Et à ma grande surprise celle ci ne montre pas de surcharge en fer (CHF: 39muol/g). C est à n y rien comprendre. La ferritine est pourtant à 1900.
Bonjour, ésultat de l’IRM fer indique une absence de surcharge en fer… Je suis perdu…
Bonjour,
L’important au regard de hémochromatose est l’absence de surcharge observée par l’IRM. Je vous renvoie à l’avis du comité d’experts du 10 juin dernier.
Il convient de revoir votre spécialiste pour qu’il approfondisse les causes de la ferritinémie élevée.
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour. Je suis une femme de 66 ans. J’ai tjs eu un taux de ferritine un peu élevé (250/300) mais au 4/04/16 : Ferritine : 485… ALAT : 34… Fer : 125… Coefficient de saturation : 61%… Mon médecin traitant suspecte une hémochromatose ( ce qui expliquerait peut-être mes douleurs au genou et à la hanche ainsi que la fatigue importante par à coups) et me dirige vers un gastroentérologue pour un test génétique très certainement. Dans le cadre d’une Hémochromatose, quel est le délai de réponse du test et quel serait le rythme des saignées ? En vous remerciant.
Bonjour Madame,
Vous avez raison d’approfondir car votre CST est au dessus de la norme et votre ferritine un peu élevée. Pour en avoir le cœur net seul le test génétique est susceptible d’affirmer l’hémochromatose génétique double mutation c282y à l’état homozygote.
Si le test génétique est pratiqué maintenant, c’est une question de jours pour connaître le résultat et ensuite le médecin généraliste ou un gastroentérologue, vous prescrira si vous avez une hémochromatose génétique, des saignées sous surveillance médicale, au moins pour les 5 premières saignées , au rythme adapté à votre situation. ( pour les premières saignées en général toutes les semaines, mais dans votre cas ce pourrait être tous les quinze jours jusqu’à redescendre aux alentours de 50 de ferritine). Vous trouverez sur notre site internet et en particulier dans le dernier numéro l’HEMO pour le dire N° 19 tout sur le parcours du patient et la saignée thérapeutique.
Je suis à votre disposition et n’hésitez pas à téléphoner, le numéro est sur le site internet. Nous sommes une association de bénévoles, malades, au service des malades et de tous.
Bien cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Je vous remercie. Dans le cas d’une hémochromatose génétique, cela voudrait dire que mes parents sont porteurs de cette maladie ?
Bonjour,
Dans le cas d’une hémochromatose génétique, deux cas de figure:
Soit vos parents sont porteurs chacun d’un gène qu’il vous transmettent, soit l’un de vos parents est porteur des deux gènes à l’état d’homozygote, et l’autre d’un seul gène à l’état d’hétérozygote.Dans ce cas vous risquez d’être homozygote donc touchée par la double mutation HFE c282y.
Dans le premier cas vos parents n’auraient pas développé la maladie.Il sera important de vous soucier de la situation de vos enfants en pratiquant le dépistage familial si vous étiez touchée par la double mutation.Dans ce cas rapprochez vous de nous, association AHO, nous pouvons vous aide. Sur le site de l’association, l’arbre génétique explique simplement le processus de transmission.
A votre disposition
Bien Cordialement
Joël Demares ¨président AHO
Bonjour,
j ai une hémochromatose, j’avais un taux de ferrintine de 2200 après des saignée tout les 15 jours je suis tombée a 1600 et cela fait six mois que j ‘ai commencée les saignées. très fatiguée après chaque saignée mais bon c’est la vie.
un conseil faite vous dépister par votre docteur.
Bonjour,
Vous êtes actuellement en phase dite de “désaturation” pour ramener votre taux de ferritine à moins de 50. Soyez confiant et surtout rigoureux durant cette phase.
Quand l’objectif de la désaturation sera atteint, vous aurez des soustractions sanguines plus espacées afin de rester en deçà de 50 et des contrôles réguliers de votre taux de ferritine, c’est important.
Un conseil, pensez au dépistage familial;c’est très important, avez vous des parents touchés par cette pathologie ? et surtout faites dépister vos enfants. L’association AHO est à votre écoute pour des conseils le cas échéant avec notre comité d’experts.
Bien cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
bonjour on ma découvert in taux de feretine a 1445 je doit faire des saignées a quelle endroit du corps fait on c’est saignées.
Bonjour,
Avec un taux de ferritine de 1445 savez vous si vous êtes concerné par l’hémochromatose génétique?
C’est important de la savoir car le parcours de soin n’est pas le même s’il s’agit d’une surcharge en fer non liée à l’hémochromatose, ou une surcharge due à la mutation du gène HFE C282y
qui caractérise l’hémochromatose génétique.
Dites m’en plus et je pourrai vous éclairer.
S’agissant de la saignée, elle intervient comme un simple don du sang, dans le pli du bras droit ou gauche selon, ou alternativement. C’est un acte banal, je le pratique régulièrement depuis 20 ans pour mon parcours de soin d’hémochromatose.Allez sur notre site internet à la rubrique la saignée, vous y trouverez une photo (tapez dans le moteur de recherche du site “la saignée”
Bon courage et à votre disposition.
Cordialement
Joël Demares
Président AHO
Bonjour
fin juin 2016, ma ferritine était de 551 et mon coefficient de saturation 80%. Mon médecin m’envoit alors voir un spécialiste car il pense à l’hémochromatose ( ma mére est porteuse de la mutation282 ) . Celui-ci me prescript 2 tests génétiques génétiques et une irm du foie. Entre temps , le 25 juillet 2016 je fait pour la première fois un don de sang .Une semaine plus tard , je réalise les tests génétiques et fait une controle de la ferritine. Résultat : 278 de ferritine!!! Je réalise ensuite mon IRM le 7 aout 2016 ( 15 jours après le don de sang) en pensant que la baisse de la ferritine signifie que je n’ai pas de surcharge en fer. Résultat de l’IRM : surcharge modérée de fer de 190 micromoles/g ! Agé de 40 ans, mon inquiétude ne cesse de s’accroître. Je ne comprends pas pourquoi j’ai une surcharge aussi importante vu la baisse importante de la ferritine.
Qu’enpensez vous? Merci de votre réponse.
Bonjour,
Rassurez vous, vous avez été dépisté jeune et avec le traitement par saignées, votre ferritine va redescendre à moins de 50 suivant le protocole de soins prescrit par votre spécialiste.
Vous ne parlez pas du traitement d’attaque qui suit tout dépistage et le suivi préconisé, car avec l’hémochromatose, la saignée est à vie, pour maintenir son taux de ferritine en deçà de 50.
Pour ma part à 50 ans j’avais 1450 de ferritine et 93% de saturation. J’ai à présent 72 ans.
J’ai suivi pendant plusieurs mois un traitement par soustractions sanguines de 400 ml toutes les semaines et depuis maintenant 19 ans je fais des saignées tous les 2 mois à raison de 300 ml.
Avec une hygiène de vie normale, je me porte bien. Donc ne soyez pas inquiet mais surtout veillez à suivre scrupuleusement votre traitement, en vous assurant le suivi d’un spécialiste Hépato Gastro tous les ans ou tous les deux ans. Pensez aussi au dépistage familial c’est très important. Vous disposez sur le site de toutes les informations utiles. je suis à votre disposition au téléphone le cas échéant: voir sur le site.
Cordialement
Joël Demares
Merci de votre réponse.
Cependant ce qui m’inquiète , c’est que j’ai déja une surcharge en fer importante dans le foie alors que ma ferritine n’a jamais dépassée 550.
Le destockage va t il etre plus rapide vu le taux de ferritine?
Une baisse de la ferritine de 550 à 278 est elle réellement possible en 1 mois ( avec 1 don de sang)?
Bonjour,
Je vais soumettre votre cas à notre comité scientifique. Mais donnez moi en retour le résultat du test génétique. êtes vous homozygote avec la double mutation c282y ? c’est important de le savoir pour répondre utilement
A vous lire
Cordialement
Joël Demares
Président AHO
Non , je ne peux pas être homozygote pour la mutation c282y car seule ma mère est porteuse de cette mutation.
Merci de votre réponse.
Avec une mère homozygote et un père négatif, vous ne pouvez qu’avoir un seul gène muté soit hétérozygote, sans développer la maladie. Il faudrait trouver d’autres causes à votre surcharge.
Le fait de donner votre sang à EFS est une bonne manière de faire baisser votre ferritine.
JD
Je vous donnerai le résultat de mes tests ( recherche de la mutation c282y et h63 ) dès que je les aurai.
J’ai oublié de vous dire que mon père aussi a fait le test génétique c282y ( car il avait une ferritine qui varier entre 500 et 600) et il s’est révélé négatif .
Bonjour, je viens de recevoir le résultat de l’analyse génétique :je suis homozygote H63D et je n’ai pas de mutation C282y .
L’ IRM du foie montre une surcharge de fer de 190µmol/g ( surcharge assez importante)
Suis je atteint d’hémochromatose?
Bonjour,
L’hémochromatose génétique suppose l’état homozygote avec la double mutation HFE C282Y. Pour la surcharge en fer indiquée, je vous conseille de solliciter votre médecin ou le spécialiste Hépato Gastro.
Cordialement
Joël Demares
Bonjour,
J’ai commencé les saignées début juillet avec 2300 de ferritine (1300 en janvier lorsque l’on m’a détecté ma surcharge en fer).
A raison d’une saignée par semaine, je suis aujourd’hui à 1400. J’avoue être un peu démoralisé par ces résultats.
J’ai du mal à comprendre pourquoi tout d’un coup mon taux de ferritine se met à augmenter aussi significativement entre janvier et juillet + 76% ce qui correspond à la période ou je découvre mon hémochromatose (tests, renseignement sur le sujet, etc…). Pourquoi à ce moment là?
J’en viens à la conclusion que n’ayant aucun symptômes (pour l’instant), et qu’il existe certainement une régulation “naturelle” du fer dans l’organisme, que je ferai peut être mieux de me ré-intéresser au sujet plus tard (dans 10 ans).
Pierre
26 ans
Bonjour,
Si j’ai bien compris vous avez réalisé le test génétique. IL aurait révélé une hémochromatose génétique , c’est à dire que vous seriez porteur de la double mutation HFE C282Y à l’état d’homozygote
Si c’était le cas le traitement par saignée devrait comporter deux phases:
La phase dite d’induction qui vise à dé saturer l’excès de fer, (dans votre cas la surcharge est importante surtout à 26 ans). Elle se pratique généralement à raison d’une saignée hebdomadaire ou tous les 15 jours, 300 à 400 mlg pour que que votre ferritine redescende aux environs de 50.
Ensuite le médecin devrait prescrire un traitement dit “d’entretien” qui peut être une saignée tous les 2 ou 3 mois pour maintenir votre ferritine toujours aux environs de 50.
Ce traitement, je dirais même cette discipline est nécessaire car l’hémochromatose génétique contrarie la régulation naturelle du fer du fait d’une sécrétion insuffisante par le foie de protéine de régulation du fer appelée Hepcidine.
Vous êtes jeune et c’est très bien d’avoir été dépisté, mais allez devoir suivre ce traitement à vie. Si vous suivez avec discipline votre traitement, vous vous porterez très bien. J’ai été dépisté à 50 ans , je suis traité depuis plus de 20 ans, de 1450 de ferritine je suis passé à moins de 50 et je m’y tiens.En phase d’entretien, vous pouvez tout simplement faire les dons saignées auprès de l’Établissement Français du Sang – EFS –
Avez vous des ascendants dans votre famille qui connaitraient des problèmes de surcharge en fer? des frères et sœurs.Parlez à votre médecin du dépistage familial, c’est très important.Il vous donnera la marche à suivre.
Notre association reste à votre écoute, n’hésitez pas à nous rejoindre, ne restez pas seul face à cette pathologie.
Cordialement
Joël Demares
Président AHO
Je vous apporte un complément d’information en joignant l’article posté ce jour sur notre site dans la rubrique brèves et dossiers.
illustre bien la problématique de cette pathologie.
“Encore trop de personnes atteintes par cette maladie l’ignorent.
Ayez le réflexe « dépistage »
Si l’hémochromatose est dépistée tôt, entre 20 ans et 35 ans, elle est bénigne et se soigne très bien. Mais si elle est dépistée tardivement, après 50 ans, elle peut être très grave et parfois mortelle.
Qu’est-ce que l’hémochromatose?
Une mutation génétique qui provoque un excès de fer
Le tube digestif absorbe le fer apporté par l’alimentation. Mais quand on est atteint d’hémochromatose, il en absorbe trop. L’hémochromatose est un excès, une surcharge en fer due à la mutation d’un gène, explique le « Pr Philippe Sogni », hépatologue à l’hôpital Cochin à Paris.
Augmente le risque de cancer
Le fer absorbé en surplus s’accumule dans différents organes, surtout le cœur, le foie, le pancréas, les articulations. Il y fait de nombreux dégâts, ce qui peut provoquer une insuffisance cardiaque si le cœur est atteint, un diabète si c’est le pancréas, une cirrhose voire un cancer du foie, si c’est le foie. Chaque année, 500 cancers et 2.000 décès sont dus à l’hémochromatose.
Les symptômes
Fatigue, rhumatismes surtout dans les mains, perte de la libido, douleurs abdominales… Les symptômes sont parfois atténués, et il est difficile pour le médecin de faire le bon diagnostic. En cas de doute, le dépistage se fait par une prise de sang qui va rechercher une anomalie du fer ou par une analyse génétique complémentaire.
Les enfants, frères et sœurs des patients chez qui on a découvert le gène de l’hémochromatose doivent faire un dépistage génétique.
Le traitement… La saignée
Le traitement de la maladie se fait par une saignée, comme au temps des médecins de Molière. On retire du sang, comme avec une prise de sang, pour faire diminuer le taux de fer dans l’organisme. Le traitement est très efficace s’il est commencé suffisamment tôt”.
Pour en savoir plus consultez les différents articles postés sur le site internet ;
https://www.hemochromatose-ouest.fr
Bonsoir,
Je vous remercie pour vos réponses ( et également pour toutes les informations que j’ai pu trouver sur votre site). Je vais poursuivre le traitement, 450 ml / semaine et entame la 10 ème saignée; effectuées par une infirmière à mon domicile.
Il serait intéressant d’avoir des statistiques sur la durée (et les volumes) de la phase d’induction en fonction du taux de ferritine de base. Par exemple la durée moyenne de cette phase pour un taux de ferritine > 2000 : 3 mois, 1 an, 2 ans..?
A bientôt,
Pierre
Bonjour,
Le rythme de la phase d’induction ou de “désaturation” est variable selon les sujets. Dans mon cas, venant d’une ferritinémie à 1450 en octobre 1996, j’ai commencé les saignées en novembre 1996 pour atteindre un taux de ferritine de 39, en juin 1997. La quantité de soustraction prescrite pour moi était de 400 ml toutes les semaines. Ne vous découragez pas le traitement va porter ses fruits. N’oubliez pas de faire des dosages pour contrôler l’évolution, suivant la prescription de votre médecin. En dehors de l’infirmière, êtes vous suivi par un Hépato gastro, c’est important selon nous.
Cordialement
Joël Demares
Président AHO
bonjour,
j ai une hémochromatose j avais un taux de ferretine de 2200 maintenant cela va faire 1 an qu ‘un fait des saignees tout les 15 jours et mon taux est de 1700 cela ne baisse presque pas est ce normal
Bonjour,
Etes vous suivi en milieu hospitalier et que disent les médecins ? Normalement la phase de désaturation, avec un tel taux au départ implique souvent, si vous pouvez les supporter des saignées toutes les semaines à généralement 400 ml.Quel âge avez vous ? quel est votre poids ? vous a t’on prescrit une discipline alimentaire ?
Je reste à votre écoute
Cordialement
jpël Demares
Président AHO
merci de m’avoir répondu, je suis suivie dans un centre hospitalier j’ai 36 ans et je pèse 55 kg on ne prescrit aucune discipline alimentaire.
je voudrais savoir si cela est normal d’être aussi fatigue est ce que cela est du a l’ hémochromatose ou au saignée de toute façon ma fatigue remonte a 4 ans environ et en plus je perd énormément mes cheveux depuis 1 an. Le médecin qui me suit ne me dit pas grand chose a ce sujet et en plus je n’ai passer aucune une irm du foie. qu’en pensez vous cordialement sandra
On me fait des saignées depuis 12 ans .Jai commencé le traitement avec 2800 ug/l je suis maintenant sous le seuil de 200 .Je n’ai eu que deux saignées en 2016 . La dernière en août .pour la dernière fois. Début 2017 le résultat de la prise de sang me donne moins de ferritine que la prise de novembre 2016 et cela sans saignée est- ce possible ?
Bonjour,
Si vous êtes homozygote c’est à dire hémochromatose d’origine génétique et suivi depuis 12 ans, il est important de maintenir une ferritinémie à 50ug/l
Je fais moi même des saignées depuis 20 ans et tous les deux mois j’ai une soustraction sanguine de 300 ml pour me maintenir en deçà de 50.
Consultez vous régulièrement ( une fois par an) un hépato gastro ?
Vous trouverez sur le site divers articles dont les conseils au patient suivi par le Dr Thevenet de Saint Malo dans notre numéro 20 de l’HEMO pour le dire sur le site internet.
A votre disposition
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour,
Merci pour votre site plein d’infos.
C’est consternant de voir que aprés moultes consultations auprès de médecins généralistes personne ne trouve anormal un taux de ferritine a 600 sous pretexte que tout le reste est “normal”…. Vers qui dois je me tourner dans la région de Clermont Ferrand ?
Bien à vous
Bonjour,
Je suppose que votre coefficient de saturation était dans la norme c’est à dire inférieur à 40%.
Il se pourrait que votre ferritinémie soit due à d’autres facteurs que ceux liés à l’hémochromatose.La seule mesure valable reste le test génétique si une saturation élevée a été détectée.
Dans le cas contraire le surpoids, une inflammation par exemple, peuvent être la cause d’une élévation de la ferritine..
Vous pouvez demander une consultation à un hépato gastro de votre ville. Il saura interpréter vos analyses et mener les investigations requises pour expliquer ce taux de ferritine.
Bien cordialement
Joël Démares
Président AHO
merci de m’avoir répondu, je suis suivie dans un centre hospitalier j’ai 36 ans et je pèse 55 kg on ne prescrit aucune discipline alimentaire. je voudrais savoir si cela est normal d’être aussi fatigue est ce que cela est du a l’ hémochromatose ou au saignée de toute façon ma fatigue remonte a 4 ans environ et en plus je perd énormément mes cheveux depuis 1 an. Le médecin qui me suit ne me dit pas grand chose a ce sujet et en plus je n’ai passer aucune une irm du foie. qu’en pensez vous cordialement sandra
Bonjour,
Je puis malheureusement pas me substituer au monde médical.Voyez peut-être un Hépato Gastro si ce n’est déjà le cas.Il fera peut-être d’autres investigations
de nature à expliquer votre mal être.
Désolé pour cette réponse, mais je ne suis pas médecin, mais simplement malade suivi depuis 20 ans avec malheureusement l’expérience due à mon cas et les nombreux témoignages aussi différents les uns des autres que je reçois régulièrement.
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour, je suis hémochromatose et j’ai 43 ans.
J’ai finis depuis deux ans ma phase de traitement initial (toute les semaines)
Maintenant , j’ai un rythme de trois a quatre fois par ans.
Mon problème est ma tension (problème que je n’avais pas souvent avant)
j’ai en début de saignée environ 11 a 12 de tension et a la fin de la saignée, je chute à 8,5 env
Il m’arrive de faire des malaises.
Comment faire pour bien augmenter ma tension avant de faire la saignée.
Merci d’avance.
Bonjour,
J’ai également connu ce phénomène de chute de tension à l’époque de la désaturation voici 20 ans.
Combien de ml vous soustrait on ? 400ml ou 300 ml.
Par exemple pour moi ,la phase d’entretien est de 300 ml tous les trois mois.
La quantité soustraite serait ’elle trop élevée ? parlez en à votre médecin, en particulier à un hépato gastro connaissant bien l’hémochromatose.
A votre écoute
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
bonjour ,
j ai des douleurs aux articulations , les doitgs qui gonflent et douloureux la nuits , fatiguée, avec un taux de ferritine a 320 , mon rumatho ma parlé de faire des saignées , je voulais savoir si ces douleurs pouraient etre causées par la ferrine .
cordialement.
Bonjour,
Quel âge avez vous ? car l’accumulation du fer intervient progressivement et chez les femmes celle-ci est atténuée du fait des menstruations.
Le dosage pertinent face à vos symptômes serait le coefficient de saturation de la transferrine et le ferritine.
Selon le résultat de la saturation, (supérieure à 45% , vérification par un second dosage), le médecin pourrait prescrire le test génétique.
Pourquoi ne pas voir un hépato-gastro avec vos analyses?
A votre disposition
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour après une saignée douloureuse faite en fémorale donc trop compliquée pour moi quelle est la solution qui serais adaptée à mon cas car veines compliquée à trouver et de plus qui roulent . J ai 49 ans. Merci d avance pour votre reponse
Bonjour Madame,
C’est difficile de vous répondre. Il serait bien de voir votre Hépato- gastro pour qu’il examine cette situation et vous propose peut-être un traitement de substitution;
Cordialement
J demares
Bonsoir
Je viens de faire aujourd’hui le test pour déceler une hémochromatose, en attendant les résultats j’ai quelques questions…la 1ère, mon coefficient de saturation est passé en un an de 44% à 69% en 1 an et ma ferritine de 280 ng/ml à 315 ng/ ml, le fer au dessus également à 197, seule la transferrine est en dessous , peut on parler inévitablement de cette maladie?si Oui, pensez vous que je vais avoir obligatoirement des saignées? Et à votre avis à quel rythme? Je suis une femme de 43 ans et je précise aussi porteuse d’un stérilet mirena donc pas de règles, pensez vous que mon médecin me conseille de le retirer? Peut il être néfaste? Merci pour vos réponses.
Bonjour,
Le plus important est que vous ayez réalisé le test lequel dira si vous êtes ou non porteuse de la double mutation génétique : HFE c282y
Si oui, le protocole de saignées qui sera prescrit en cas d’hémochromatose génétique avérée, visera un retour de la ferritine aux alentours de 50µg/L, après une phase de saignées “dites de désaturation” toutes les semaines ou tous les 15 jours selon la tolérance et ensuite une phase “dite d’entretien” pour maintenir la ferritine au niveau de 50µg/L.
Quant au stérilet, votre médecin vous dira ce qu’il conviendra de faire, je ne suis pas à même de vous répondre sur ce point.
A votre écoute,
Cordialement
Joël DEMARES
bonjour,
en mars 2017, 2ème saignée (400 ml)
– résultats attendus fin avril 2017
en février 2017, 1ère saignée (400 ml) et les résultats sont les suivants :
– coefficient de saturation de la transferrine : 72%
– transferrine (sidérophylline) : 1.74 g/l
– capacité totale de fixation de la transferrine : 2.43 mg/l
– ferritine : 413 ug/l
avant, résultats du 17/07/2015
– coefficient de saturation de la transferrine : 61%
– transferrine : 1.63 g/l
– ferritine : 604 ug/l
Qu’en pensez-vous ?
Bonjour,
Avez vous fait le test génétique ? car avec des coefficients de saturation de 72 % et 61 % il y a des présomptions d’hémochromatose qu’il conviendrait d’explorer.
Demander ce test pour avoir la certitude du diagnostic.Si vous aviez l’hémochromatose, les saignées trop espacées ne seraient pas de nature à faire baisser rapidement votre ferritine.
N’hésitez pas à m’appeler au téléphone pour plus amples renseignements.
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
je vous remercie pour votre appel.
Grâce à vos conseils, mes saignées se feront désormais tous les quinze jours et le test générique a été accepté.
il semblerait que la réponse (au test) prend du temps et que des formalités administratives vont être mises en oeuvre (questionnaires, …).
Je vous tiendrai informé.
nouvelle saignée (ma 4ème), le coef. de saturation de transferrine continue d’augmenter à 85% (il était à 68% il y a 2 semaines). par contre la ferritine diminue à 528 ug/l (elle était à 703 il y a 2 semaines). désormais une saignée tous les quinze jours. Est-ce normal ?
Bonjour,
Vous êtes en phase dite de désaturation ou d’attaque. Il s’agit, à un rythme de saignées rapprochées de faire baisser la ferritine pour atteindre le niveau de 50µg/l.
Selon la tolérance il est courant que le rythme au début soit toutes les semaines si le patient tolère ce régime avec une soustraction de 400cc.
C’est précisément parce que vous êtes homozygote que votre coefficient de saturation est élevé. Dans l’immédiat il est primordial de faire baisser la ferritine, et selon ma propre expérience (saignées depuis 20 années vous verrez votre saturation diminuer et remonter parfois.
Ayez confiance et suivez votre traitement avec discipline et tout se passera bien.
Bien cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Je tenais à vous remercier car vous m’avez conseillé d’insister sur le rythme des saignées (tous les quinze jours désormais), ma compréhension de la 5ème saignée me rassure.
ma ferritine est tombée à 392 ug/l (elle était à 735 en mars 2015) et mon coef. de saturation de la transferrine est à 40% (il était à 72% lors de la 1ere saignée et à 85% lors de l’avant-dernière).
Je me pose une question naïve (prochaine saignée le 21/08/2017) : si le taux de saturation continue de baisser, n’y a t’il pas un risque de manquer de fer ??? Bref, que dois-je surveiller pour m’assurer que les saignées n’ont pas des conséquences plus ‘négatives’ ?
Bonjour,
Rassurez vous, votre taux de saturation ne baissera pas à l’infini. C’est le niveau de la ferritine qu’il convient de suivre pour demeurer en de9à de 50 ng/L . Si vous êtes satisfaite de notre soutien, pourquoi ne pas adhérer à notre association et nous adresser un témoignage de votre expérience dépistage , prise en charge, difficultés ?. Nous publions les témoignages de manière anonyme et cette forme de communication sur le vécu des patients est très appréciée.
Merci pour votre soutien à notre combat.
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
oui je viens de compléter le formulaire d’adhésion.
je suis bien sûr d’accord pour vous transmettre un témoignage, le voulez-vous sur l’adresse email présente sur ce site ?
Bonsoir,
C’est super, merci. Vous pouvez adresser votre témoignage directement à l’adresse: president.aho@hotmail.fr
Bonne soirée
Cordialement
J demares
Je suis un Homme de 74 ans, atteint d’une hémochromatose d’origine homozygote découverte par hasard lors d’une intervention chirurgicale concernant une hernie inguinale (coloration anormale de l’organe génital).
Suite à l’opération, je me suis vu contraint de subir un bilan sanguin complet révélant un taux de fer important
A l’époque, c’est à dire dans les années 80/90 j’étais suivi par le Professeur Simon, décédé, puis par le Professeur Brissot son successeur au CHU de Pontchaillou à Rennes.
J’ai eu deux hospitalisations de 12 jours pour y subir des examens approfondis, y compris deux biopsies du foie.. rien d’anormal ou inquiétant au niveau du foie.
Seule la ferritine était au dessus des normes.
Mon premier traitement pour tenter de vaincre cette anomalie a consisté à me faire traiter par des transfusions au Desferal à un rythme régulier.. suite à une intolérance rénale, il m’a été prescrit des saignées tous les 15 jours au début, puis espacées à un mois voire deux, pour revenir à des rythmes plus soutenus du fait des variations des différents taux de ferritine.
J’ai suivi ce traitement pendant une trentaine d’années, jusqu’au jour ou je me suis aperçu que certains troubles apparaissaient au niveau de la vue (orgelets fréquents et grosse fatigue).. depuis environ huit ans, j’ai abandonné.
Mon dossier médical a été transmis sous mon autorisation au Centre d’investigation Clinique de Pontchaillou pour la recherche sur cette maladie génétique.
Il m’avait été formulé à l’époque par le corps médical que nous pourrions aboutir à un traitement plus confortable.
Au jour d’aujourd’hui, il n’existe toujours pas de médicaments adéquates pour enrayer ce problème.
Au fur et à mesure des années de traitement, je vivais sur l’espoir d’une amélioration par voie médicamenteuse.
Je me permets donc après ce long exposé de vous poser une question importante : Où en sont les recherches pour améliorer notre confort de vie ?
MERCI de bien vouloir me renseigner à ce sujet !
Pour l’instant, j’ai trouvé un traitement palliatif :
Petit déjeuner : un bol de thé vert
Déjeuner : eau et thé vert durant le repas
Après midi : eau et un bol de thé vert
Diner : eau seulement
La coloration de la peau est devenue normale, les ongles moins cassants et strillés
Bonjour,
J’ai moi-même 73 ans, dépisté en 1996 par le Pr Brissot, actuellement Vice-Président de notre association.
Pour vous éclairer sur les questions posées, je vous invite à participer à notre prochaine assemblée générale le 22 avril prochain à Rennes, à laquelle participera le Pr Brissot et un Directeur de la recherche à l’Inserm.
Je adresse par ailleurs une invitation.
Cordialement
Joël Demares
Président AHO
J’ai omis de vous préciser que je n’absorbe pas d’alcool forts, seuls de temps à autres des vins cuits et de préférence du thé froid afin de minimiser les risques au niveau des organes vitaux (foie, cœur, et pancréas)
Réponse précédente
Bonjour,
J’ai reçu une perfusion de fer (Ferinject) l’an dernier en janvier 2016 car j’avais des règles très abondantes et je n’arrivais pas à remonter mon taux qui était de 12 de ferritine. Avec cette perfusion, je suis passée à 350 de ferritine en juin 2016 et depuis février 2017, il reste à 175 sans bouger. Je ne suis pas une adepte de viandes, donc, mon alimentation ne surchargera pas l’organisme en fer d’origine alimentaire
Je suis maintenant quasiment en ménopause. Ce qui m’inquiète, c’est que j’ai un coefficient de saturation qui est de 45 et des transaminases qui sont de 45. Je ressens beaucoup de fatigue, de maux d’estomac et des crampes dans les orteils et les jambes depuis 6 mois environ.
Ma question est : 175 de ferritine suite à une perfusion de fer est-ce trop ?
Pensez-vous que je dois réguler ce taux par une saignée ?
Je précise que j’ai 46 ans et que je pèse 47 kg.
Merci de votre retour et avis.
Elisa.
Bonjour,
Je m’excuse du retard, mais j’étais absent et ai “zappé” sans le vouloir votre question.
Je ne suis pas médecin et ne puis répondre que sur mon expérience et les nombreux témoignages et contacts avec les spécialistes de notre comité scientifique.
Selon votre âge, le niveau de ferritine indiqué n’exprime probablement pas une surcharge en fer d’autant que le coefficient de saturation est normal.
Posez la question à votre médecin, il devrait être à même de vous répondre et de vous rassurer.
A votre écoute
Joël Demares
Président AHO
Suite a une hémorragie de la narine droite ( a mon avis car j’ai due me gratter le nez) soudaine, le Samedi soir vers 23 h 30, le Dimanche matin et le Lundi matin, mon docteur Lundi après m’a prescrit une analyse de sang . A 69 ans, je n’ai jamais fait d’hémorragie de ma vie. Le Docteur du Samu ma dit que j’ai peut etre besoin d’une saignée. Je ne prends qu’un somnifère avant de dormir et pour la thyroide chaque matin, pas d’aspirine ou quoi que ce soit, je suis anti médicaments. Alors d’après les témoignages dois-je conclure qu’il me faudrait des saignées??? Merci pour une réponse. Je veux juste un avis mais loin de me faire du souci. Mme Matthews.
Bonjour,
Votre cas ne relève certainement pas d’une surcharge en fer. Je ne suis donc pas compétent pour vous répondre. Interrogez votre médecin
Cordialement
Joël Demares
Président AHO
Bonjour , j’ai 64 ans et mon Médecin après une recherche génétique me confirme être atteint de cette maladie Hémochromatose Génétique.J’ai donc après son conseil consulté un GASTRO ANTEROLOGUE de L’hôpital de Cayenne qui me propose un traitement par saigné qui commencera dans les prochains jours : ( Bilan ferritine haute 567.3 ug /L , Urée 6,1 mmol/L , Créatinine 120umol soit un DFG estimé à 53 ml/mn/1.73m2 , Hb 14.4 VGM91 ,GB5,1 G/L ) Mon inquiétude est le fait que j’ai dû affronter de nombreuses maladies et intervention chirurgicale , le guillain barré en 2010 ,suivi d’une ambolie pulmonaire soit 47 jours d’hospitalisations . 2012 Opération d’une macro adénome hypophysaire non sécrétante suivi d’une insuffisance rénale modérée avec un traitement à vie en hydrocortisone , et lévotyrox: Mes questions les saignées seront elles obligatoire toutes les semaines ou bien espacé tous les mois ? La durée des saignées est elle à vie ? N’y a t’il pas des médicaments de substitutions aux saignées ? Merci pour votre éclairage , et suis d’accord pour adhérer à L’association .Salutations .
Bonjour,
La recherche génétique a t’elle indiqué une Hémochromatose génétique de type HFE C282Y double mutation. Je vous pose cette question car le niveau de ferritine pour votre âge me semble basse même si elle se situe au dessus de la norme. ( A moins que vous n’ayez été donneur de sang volontaire pendant de nombreuses années). Connaissez vous votre coefficient de saturation de la transferrine ? c’est l’indicateur qui montre la prédisposition à l’hémochromatose, surtout s’il est supérieur à 45%
Si une hémochromatose génétique de type homozygote est avérée, le traitement par la saignée est le meilleur et surtout le plus naturel.Ce traitement comporte deux phases :
1) la phase d’attaque dite de désaturation qui consiste à faire des soustractions sanguines toutes les semaines ou tous les 15 jours selon le niveau de départ pour ramener le taux de la ferritine aux environs de 50ùg/L. Le Gastro-entérologue prescripteur du traitement définit la quantité et la périodicité en fonction du patient.
C’est un traitement facile à supporter, selon mon expérience de traitement par saignées depuis plus de 20 ans.
La seconde phase dite d’entretien lorsque l’objectif de 50 ùg/l est atteint consiste à faire des saignées tous les 2 ou 3 mois pour rester dans l’objectif de 50 ùg/L, c’est important pour éviter la surcharge au niveau des organes en particulier le foie.
Il existe effectivement des traitements de substitution appelés « chélateur de fer » mais c’est à votre médecin de l’indiquer voire de le prescrire mais je dois vous préciser qu’il s’agit d’un médicament n’ayant pas l’autorisation de mise sur le marché et souvent prescrit à titre exceptionnel.Si vous pouvez supporter la soustraction sanguine, n’hésitez pas une seule seconde et vous verrez que tout se passera bien. Dernier conseil, vérifiez bien qu’il s’agit d’une hémochromatose de type Homozygote double mutation C282Y.
A votre disposition. Pour adhérer, vous trouverez sur le site le formulaire à nous adresser complété avec le chèque correspondant de l’adhésion à l’ordre de l’Association AHO
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour on m’a annoncé il y a peu une hyper ferritine par rapport à plusieurs transfusion je fais des saignées est-ce normal que cela me fatigue énormément je n’arrive pas à me lever le matin le sommeil m’emporte je suis sous médicament qui fait un baisser le fer (exage )
Bonjour,
Il est difficile de fixer un avis avec les indication fournies. Combien de ferritine lors de la dernière analyse ? Avez vous fait doser le coefficient de saturation de la transferrine ?
Si non demander à votre médecin ce dosage qui constitue le premier geste pour la détection de l’hémochromatose génétique, (surcharge en fer).
Selon les résultats de ces analyses, une indication sur la présomption d’hémochromatose pourrait être perçue et entraîner le dépistage à partir du test génétique. Allez voir sur le site internet de l’association AHO les recommandations en matière de dépistage, les symptômes et la conduite à tenir.
Cordialement
Joël Demares
Président AHO
Bonjour,
mon laboratoire d’analyse médicale me dit que l’assurance maladie n’a pas jugé utile de maintenir la capacité totale de fixation de la transferrine. Ainsi, ma dernière analyse de sang ne contient pas ce critère. Est-ce bien le cas et cet indicateur n’a t’il pas une utilité ?
Bonjour,
Si vous êtes en phase de traitement de l’hémochromatose génétique, l’important reste le dosage de la ferritine toutes les 2 ou 3 saignées ( maintenir en deçà de 50 µg/L)et le coefficient de saturation de la transferrine pour vérifier qu’il ne s’élève pas.
C’est mon avis sur ce point précis. demandez à votre médecin ce qu’il en pense.
Cordialement
Joël Demares
Président AHO
merci pour ces compléments. le test n’ayant pas encore été fait, je suis bien dans la phase des saignées et de mesure de la ferritine.
Bonjour,
Si le test génétique n’a pas été fait, on ne peut pas encore affirmer l’existence d’une hémochromatose génétique. Pour ce qui me concerne vous devriez être remboursée si la prescription est le test génétique HFE c282y double mutation.
Cordialement
Joël Demares
il est très compliqué de comprendre les résultats des IRM.
La mienne date du 10/01/2017 mais que comprendre des résultats notés sur le compte rendu qui ne sont en fait qu’une formulaire complété :
CHF estimé en utilisant la séquence en DP : 170 (+/- 50) umol/g
Ensuite j’ai des chiffres pour T1, DP, T2, T2+, T2++ pour le foie (1, 2 et 3) et muscle (1 et 2)
Bonjour,
Je ne suis malheureusement pas compétent pour interpréter les IRM.Votre médecin devrait vous éclairer et vous rassurer je pense.
Cordialement
J Demares
oui je comprends. C’est à la lecture de ce document et des clichés qu’il m’a confirmé la maladie.
Merci quand même.
Bonsoir voila deuxième visite avec ma gastro entérologue j’ai une hémochromatose fer a 1375 je dois passer une endosimetrie ,j’ai deux prothèses de hanches la dernière operation est de mai 2017 il a fallu faire une greffe osseuse ( de mes os ) je souffre de nouveau mais la ou la greffe a ete faite ma question est est t’il possible que la greffe n’ai pas prit .par avance merci de votre réponse
Bonsoir Madame,
Concernant la question de la greffe osseuse je ne sais pas vous répondre n’étant pas médecin, mais seulement malade suivi depuis 21 ans.
Vous me dites avoir l’hémochromatose avec 1375 µg/l de ferritine, mais avez vous fait le test génétique, et si oui êtes vous Homozygote et dans ce cas avez vous engagé le traitement d’attaque pour réduire votre ferritine.Si effectivement vous êtes touchée par une hémochromatose génétique il important de redescendre à moins de 50µg/L.
Je suis à votre disposition pour tous renseignements complémentaires.
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour,
Mon mari vient d’avoir ses résultats helmachromatose à 1250. Il doit commencer les saignées . Que se passe t – il s’il espace 4 saignées au bout de quelques mois.? Il veut aller voir notre fils à l’etranger. (Voyage acheté et moral très bas , malade pas facile!)Et reprendre aussitôt revenu? Il a 66 ans et aucuns problèmes liés à cette surcharge.
Merci de votre réponse
Bonsoir madame,
Si l’hémochromatose a été détectée, c’est à dire la double mutation du gène HFE C282Y à l’état d’homozygote, il doit effectivement faire de saignées avec au début des soustractions sanguines rapprochées pour revenir dans les meilleurs délais à mois de 50µg/L. Avez vous fait le test génétique ?
Bien traitée, cette maladie permet de vivre normalement, mais il faut respecter un certain nombre de règles. Vous me donnez trop peu d’éléments pour être complet dans mes conseils.
S’il n’a aucun problème liés à cette surcharge, sa ferritine n’est peut-être qu’un dysfonctionnement métabolique qui n’aurait alors rien à voir avec une hémochromatose génétique.
Voyez avec votre médecin, il saura interpréter le résultat de votre analyse le rassurer. et vous orienter.
Je reste à votre écoute
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour,
dans le cas de mon ami la saignée ne fait rien, pas de diminution de fer. D’autre examen lui seront pratiqué mais l’attente est longue….
Est-ce des choses qui arrivent?
Bonjour,
Quel était le niveau de ferritine et de saturation de la transferrine de votre ami au moment du traitement d’attaque qui a suivi le dépistage ? Quel est le volume des soustractions sanguines prescrites dans ce traitement?
Quelle est la périodicité des saignées ? Quel âge à votre ami ? Pour vous apporter un conseil approprié, il mes faudrait connaître les réponse aux questions ci-dessus.
En tout état de cause le traitement dit de “désaturation” peut durer plusieurs mois. En ce qui me concerne, avec une ferritine à 1450, des saignées toutes les semaines à raison de 400 cc , le traitement de désaturation a duré 9 mois pour atteindre le niveau visé : 50µg/l. Ensuite le traitement d’entretien, avec un protocole revu chaque année s’est limité à une saignée tous les deux mois à raison de 300 cc. Cela dure maintenant depuis 20 ans…et je me porte bien.
A votre écoute
Bien Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour,
Je ne sais pas si je suis un cas unique mais dans tous les cas, je ne trouve rien. On m’a détecté l’hemochromatose sur le gêne C282Y il y a presque 4 ans. Je signale que j’avais alors 25 ans et mon taux de ferritine était à 450, je ne ressentais aucun symptôme et je ne les ressentirai probablement jamais vu le traitement. Traitement d’attaque puis saignées tous les 3 puis 4 mois et 4 ans après, ma ferritine est actuellement à 26. Parfait, cela fonctionne.
Cependant, depuis 2 ans, je me sens plus fragile psychiquement. C’est à dire, je suis davantage anxieux, je fais par période des insomnies, j’ai des drôles de sensation dans les jambes (une envie de les étirer, les contracter), j’ai des périodes de fatigue. Bref, je me demande si mon taux de ferritine n’est désormais pas trop bas pour mon organisme.
Je suis quelqu’un de très sportif, je fais du foot en salle en club, je fais du tennis du printemps à la fin de l’été et je suis également actif dans le VTT avec +/- 300 km par mois). Peut-être que mon organisme a besoin de davantage de fer que ce que je n’ai actuellement.
Selon vous, il est possible avec un tel niveau de ferritine de ressentir des symptômes de carence en fer, même en étant atteint d’hémochromatose ?
Merci pour votre réponse.
Bien à vous,
Jérémie Boilan
Bonjour,
Votre témoignage est intéressant. effectivement, avec un dépistage précoce vous ne risquez pas la surcharge en fer et de ressentir les symptômes habituels. C’est très bien ainsi.Continuez à vous suivre votre traitement mais parlez en à votre médecin quant la périodicité et le volume des saignées. Voyez vous au moins une fois tous les deux ans un Hépato-gastro pour contrôle. Il saurait je pense répondre à vos interrogations. (dans quelle région résidez-vous)?
Concernant votre inquiétude sur certains phénomènes, je vais saisir le comité scientifique pour avis. je reviens vers vous dans quelques jours.
Cordialement
Joël Demares
Président AHO
Bonjour,
Merci. Actuellement, je fais des saignées de 450ml tous les 4 mois mais mon taux de ferritine baisse saignée après saignée. Elle était à 41 en janvier, elle n’est plus qu’à 26 deux saignées plus tard en septembre. Je viens de Belgique donc les protocoles ne sont peut être pas les mêmes qu’en France. Après chaque saignée, je vois un hématologue et lors de la dernière visite, celui-ci m’a suggéré de passer à une saignée / 6 mois car le but n’était pas de provoquer une anémie. La pratique d’un sport d’endurance permet d’éliminer davantage de fer qu’une personne n’effectuant pas de sport, c’est ce que je lis dans de nombreux articles.
Après, effectivement, ce sont des questions que je dois poser à mon hématologue et à mon médecin traitant également.
En tout cas, merci pour votre réponse. J’attends votre retour lorsque vous aurez suggéré cela au comité scientifique.
Bien à vous,
Jérémie Boilan
Bonjour,
Je vous communique comme proposé l’avis du comité scientifique
Réponse comité scientifique
-Oui, il est tout à fait possible pour une personne qui a une hémochromatose de manquer de fer, par exemple si les saignées ont été excessives.
– Dans votre cas, compte tenu que vous êtes très sportif, on ne peut écarter qu’un certain degré d’insuffisance en fer se soit développé et que certains des symptômes présentés entrent dans ce cadre.
– En pratique, il serait utile, pour savoir si un manque de fer s’est développé, de faire contrôler par votre médecin, outre le taux de ferritine votre taux de saturation de la transferrine et votre numération formule sanguine (pour évaluer le nombre de globules rouges, le taux d’hématocrite et la volume globulaire moyen). Ces paramètres permettront de savoir si une insuffisance en fer conséquente s’est développée au fil du temps. En fonction des résultats de ce bilan il sera aussi possible de mieux déterminer le programme des saignées
Je donne mon sang 3 à 4 fois par an depuis mes 18ans (j’ai 63ans), mon frère “non donneur” atteint de l’hémochromatose diagnostiqué tardivement à 48ans est mort à 53ans.
J’ai fait le test génétique et je suis atteint aussi de cette maladie mais j’ai vécu sans aucun souci avec une santé de fer (elle est pas drôle mais on me l’a fait souvent).
Si vous avez 22ans pas de panique vivez votre jeunesse et comme moi donnez votre sang (n’ayez pas peur des aiguilles, les femmes donneuses sont plus courageuses que nous).
Comme moi buvez un bol de thé au matin (effet chélateur qui dissout le fer avec élimination par les urines), et évitez les aliments riches en fer (boudin, viandes rouges, …) pour le vin rouge j’ai un peu de mal à le supprimer complètement donc pas d’excès.
Bonne et longue vie aux donneurs de sang (même thérapeutique)
Signé incognito
(sinon mon assureur-vie peut me radier)
P.S.
Il vaut mieux avoir du” fout… à ne savoir qu’en faire”, que du “fer à ne savoir qu’en foutre”. (c’est mon beauf qui me l’a fait celle là)
Bonjour Incognito
Voila un témoignage intéressant. J’ai moi-même été donneur de sang de 22 à 44 ans savant d’être dépisté à 52 ans avec 1450 de ferritine et 93 % de saturation.
Depuis je fais das saignées tous les deux mois , je me porte bien avec une ferritine maintenue aux environs de 50 µg/L.
Je ne fais pas de régime mais m’efforce d’être raisonnable et tout, alimentation équilibrée, activité physique etc..
Vous vous soignez naturellement en qualité de donneur volontaire 4 fois par an, mais que ferez vous à partir de 70 ans ?
Pour ma part je consulterais un hépato gastro pour des examens de contrôle réguliers comme je le fais moi-même.
Vous semblez bien connaître la maladie, vous avez certainement pensé au dépistage familial chez vos enfants ?
Bon courage
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
j’ai découvert ma maladie a 57ans.J’avais un taux énorme de ferritine (2950) 38 saignées plus tard je suis a moins de 50
Pas de dégâts épathiques mais beaucoup de problèmes articulaires qui est l’un de nombreux effets secondaires dus a cette maladie .Mais en maintenant un suivi régulier =saignée tous les ‘ 3 mois on arrive a avoir une vie a peut près normale . Courage
Oui, la prise en charge de la maladie après dépistage, les soustractions sanguines régulières et le suivi d’un spécialiste Hépato gastro par exemple sont les conditions pour mener une vie tout à fait normale.Voilà un excellent témoignage à suivre.
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour, j’ai 50 ans et j’ai découvert mon hemochromatose suite a un contrôle de routine, au mois d’Aout 2017, avec une Ferritine a 1 600, après des saignées Hebdomadaires puis Bi-hebdo, je suis descendu a une ferritine de 256 Ng/ml, mon gastro-entérologue, me prescris mes saignées tout les 3 mois maintenant, or je lit partout qu’il faut rester a 50 voir moins…je précise que je n’ai pas de symptômes. Que dois-je faire ?
Bonjour,
Dans le cadre d’une hémochromatose génétique de type homozygote HFE C282Y, double mutation, le protocole thérapeutique prévoit de mettre en place une phase dite de “désaturation” qui vise avec des saignées rapprochées (400 cc par exemple toutes les semaines selon les patients) à ramener la ferritine aux alentours de 50 µg/L. La seconde phase, une fois ce stade atteint, est la phase dite “d’entretien” . Cette phase vise à rechercher un rythme de soustractions sanguines adaptées à votre profil avec pour objectif de maintenir votre ferritinémie en deçà de 50 µg/L.
Quant à l’absence de symptômes, rassurez vous, à 52 ans, j’avais moi-même 1450 de ferritine et aucun symptôme. J’étais pourtant porteur d’une hémochromatose génétique de type homozygote comme la vôtre et il m’a été prescrit par le CHU de Rennes un programme de désaturation lequel a duré 8 mois pour atteindre l’objectif de 50 µg/L. Depuis 1997 , je réalise une saignée tous les deux mois à raison de 300 CC, soustraction sanguine suffisante pour maintenir un niveau de ferritine aux alentours de 50 µg/L.
Vous trouverez sur notre site internet dans le dossier DETECT/FER de juin 2017, tout ce qu’il faut savoir des recommandations de la Haute Autorité de Santé concernant le suivi thérapeutique.
Vous a t’on fait passer une IRM du foie pour mesurer la surcharge en fer ? voire une échographie du foie. Pour ma part je vous conseillerais de consulter un Hépato-Gastro qui devrait bien connaître les recommandations et orientations concernant cette pathologie. Un dépistage précoce, comme le vôtre est un atout mais à présent il conviendrait d’adopter une discipline thérapeutique telle qu’elle est prévue par la HAS. Un parcours de soins bien réglé vous permettra de mener une vie tout à fait normale comme je peux en témoigner pour moi-même à 74 ans.
N’hésitez pas à nous joindre voire nous rejoindre dans l’association car des témoignages comme le vôtre sont précieux pour éclairer et rassurer des gens comme vous mais aussi le public en général concernant une maladie encore trop méconnue. C’est une façon de mettre en évidence des errements diagnostics rencontrés encore.
Une dernière question : Avez-vous mis en oeuvre un dépistage familial ? c’est très important de savoir au niveau des ascendants et descendants pour prévenir et agir.
Bien cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Mon grand père s’est vu conseiller par le remplaçant de son médecin traitant des saignées (une dizaine pour le moment) afin de réguler son taux de ferritine.
Il n’a qu’un rein suite à un cancer en 1995 et il y a cinq ans il a eu des transfusions.
Cela est il contre indiqué ? Faut il le préciser au remplacant du medecin traitant avant de commancer les saignées?
Je vous remercie de votre réponse et vos conseils.
Bonjour Madame,
Pourquoi ces saignées? Quel était son taux de ferritine et le coefficient de saturation de la transferrine si toutefois le dosage a été effectué.
Sachez qu’il y a de multiples causes d’élévation de la ferritine lesquelles peuvent conduire un médecin à prescrire comme vous le dites une régulation. Mais dans son cas a t’il vraiment besoin de saignées. Cette thérapie est justifiée s’il y a surcharges en fer avérées comme dans l’hémochromatose génétique et cela nécessite des examens plus approfondis. Voilà mon opinion en tant que malade de l’hémochromatose qui connait très bien toutes les problématiques d’excès de fer mais n’étant pas médecin je vous laisse le soin de vous rapprocher du praticien. Il faut toujours indiquer au médecin son profil médical à fortiori l’informer de cette opération il y a 5 ans oui.
Bien cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
bonjour j ai 44ans suite a des douleurs articulaires j ai fait un bilan sang qui montre une ferritine a 442ng/ml;coef de saturation a55% le reste du bilan est normal sauf vgm limite a 96fl dois obligatoirement avoir des saignees en traitement?dois je faire d autres examens complémentaires? je vous remercie
Bonjour,
Quelle est l’interprétation faite par votre médecin au vu de cette analyse ? Avant de décider ou non des saignées, votre médecin devra s’assurer que vous n’êtes pas touché par l’hémochromatose, mutation du gène HFE C282Y à double dose. En général il est recommandé de faire une seconde analyse ferritine et coefficient de saturation surtout, car votre coefficient de saturation est au delà certes mais reste proche de la norme. L’autre question à savoir est : est-ce que vous avez ou non une surcharge en fer dans le foie.
L’excès de ferritine peut provenir d’autres causes que la mutation génétique, par exemple, surpoids, sédentarité, problèmes inflammatoires. Faites confiance à votre médecin pour approfondir ou bien consultez un hépato gastro .
A votre disposition
Bien cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
bonjour
j ai fait ma 1ere saignee hier et j ai depuis des essoufflements des que j essaie de faire quelque chose est ce normal j ai 63 ans
la saignee par elle meme c est bien passe sauf que l on devait me prelever 400cc et qu il y a eu des problemes ca s est coagule arrivé a 100 cc ils ont du me piquer a l autre bras et la ca ne coulait pas tres bien l infirmiere m a dit je repasse dans 10mns j etais a 100cc elle m a dit je reviens dans 10mns elle m a peut etre oublie elle est passe 20mns apres et la il y avait 450cc si bien que l on m a preleve 550cc est ce pour ca que je suis essoufflee est ce que c est dangeureux
merci
Bonjour Madame,
Je suis désolé pour cette première saignée qui semble ne pas s’être bien passée. Je ne puis malheureusement pas vous aider. c’est un problème des consultations externes, et si les choses ne se sont pas passées normalement, il faut le faire savoir à votre médecin traitant ou le spécialiste qui vous suit je pense à l’hôpital.
Normalement la pratique de la saignée avec des personnels rodés à cet acte devrait bien se dérouler.
Cordialement
Joël Demares
Président AHO
merci pour votre reponse
Bonne chance
bonjour
desolee de vous deranger encore une fois mais je voulais savoir si ca avait un rapport avec le probleme que j ai
cela fait plusieurs jours que j ai des nausees sans vomissemnts et les nausees passent quand je mange
j ai vu le medecim mais je n avais pas encore les nausees donc je n ai pas pu lui en parler
mes douleurs articulaires ont diminuees depuis la saignee mais la ca recommence est ce normal?
je fais ma prochaine saignee mardi matin
merci
Bonjour Madame,
Malheureusement je ne suis pas en mesure de vous répondre. Voyez avec votre médecin, désolé
Joël Demares
Président AHO
merci
Bonjour j’ai 33 ans je viens d’apprendre que j’étais atteint d’hemochromatose. Je commence les saignées dans 15 jours. J’ai une bonne hygiène de vie, très sportif, repas équilibrés etc…
Il m’arrive de consommer de l’alcool, peut être 3 fois/an, est ce grave ?
Faut il que je ne boive plus une seul goutte, ou je peux garder ce plaisir lorsque je vois les amis ?
Merci pour votre retour
Bonjour,
Si j’ai bien compris, vous avez la mutation HFE C282Y à l’état homozygote. Combien avez vous de ferritine et quel était votre coefficient de saturation.?
Vous êtes détecté jeune, avez une bonne hygiène de vie, faite du sport. Par contre vous devrez suivre sérieusement le traitement des saignées conformément au protocole prescrit par le spécialiste. Ne vous tourmentez pas pour votre alimentation et ne changez pas votre mode de vie.Je suis suivi depuis 22 ans, je suis raisonnable au niveau alimentation et je ne prive pas des moments de convivialité avec amis et familles sans exagération. Un bon verre de Bordeaux n’a jamais fait de mal à personne, alors 3 fois par an n’en parlons pas. Seuls les abus sont dangereux.
Adhérez à notre association et vous recevrez nos bulletins périodiques et bénéficierez de conseils utiles dans le cadre de votre parcours de soin.
Cordialement
Joël Demares
Président AHO
Bonjour . Je m appelle Nathalie j ai 46 ans j ‘ai déclarée cette maladie l’homochromatose il a 7 ans. Le docteur à fait traîné les choses pendant 1 ans . IL a pas été à mon écoute et donc il a fini part me faire passer un irm et le verdic tombe 1700 de fer. J’ai beaucoup de mal à accepter cette maladie génétique .Je fait des saignées tout le mois car c est repati à la hausse . Je voudrais savoir combien de temps nous pouvons vivre avec cette maladie en faisant les saignées ?Car sa m’affaibli le corp et je pourrais prendre des plantes pour mon système humanitaires ?
Bonjour Madame,
Je vous prie de m’excuser pour le retard dans la réponse, mais j’étais en voyage. Vous ne me dites pas si vous avez fait le test génétique confirmant l’hémochromatose génétique.
Si c’est le cas, il est important de maintenir une ferritine aux alentours de 50 µg/L, de consulter périodiquement un hépato-gastro pour le suivi de cette pathologie. C’est ce spécialiste qui définira le bon protocole de suivi et de périodicité des soustractions sanguines. Je peux vous parler de mon expérience, j’ai été dépisté à 52 ans avec 1450 de ferritine et une saturation à plus de 80 %. Depuis 1996 je fais des saignées tous les deux mois à raison de 300 CC. Je suis suivi tous les ans par un hépato-gastro avec échographie du foie. J’ai 74 ans. Je supporte bien ces saignées tous le 2 mois, me porte bien. Je ne fais pas de régime particulier, je pratique seulement une certain discipline alimentaire non stricte pour limiter le surpoids. Oui, prise à temps comme cela semble être votre cas, cette maladie doit vous permettre de vivre normalement très longtemps, je vous rassure, surtout si vous suivez rigoureusement les prescriptions de votre hépato-gastro.
Je me tiens à votre disposition
Très cordialement
Joël Demares
Président AHO
Bonjour, mon mari souffre d une hemochromatose depuis 1997 et depuis queque temps sa ferretine baisse sans faire de saignée pouver vous me dire si cela est normal d avance merci
Bonjour,
27 µg/L, taux de ferritine et aucune saignée pour un sujet homozygote, (hémochroamtose génétique), il y a peut-être une raison qu’il faudrait rechercher auprès de votre médecin. Nous avons rencontré des cas de saignements au niveau de l’estomac ou intestins, qui étaient la cause d’une baisse de ferritine. Pour ma part je vous conseille de consulter un hépato-gastro qui examinera la courbe de vos saignées depuis plusieurs années et vous apportera un réponse qu’il ne m’est pas permis d’improviser.
A votre disposition
Cordialement
Joël Demares
Président AHO
Sa ferretine est à 27 sans saignée il a fait un examen de sang et il na pas d anémie
Votre propos est incomplet pour formuler un avis fiable. La ferritine évolue naturellement avec l’âge, et pour un sujet normal, un processus de régulation permet de la maintenir dans une norme que peut vous indiquer votre médecin. A 27 µg/L la ferritine est basse mais vous n’êtes pas au seuil d’anémie.
Désolé de ne pas être plus précis.
J Demares
Président AHO
Bonjour,
En mars 2018, lors de mon 52ème anniversaire on m’a diagnostiqué une hemochromatose, j’avais 3581 ferritines et un taux de saturation de 91%.. 8 mois plus tard et 33 saignées effectuées, mes ferritines sont à 420 et la saturation à 68%. Cette maladie demande de la patience, mais je sais que je verrai bientôt le bout du tunnel.
Bonjour,
Il se trouve que j’ai également été diagnostiqué, par hasard à 52 ans, mais je n’avais que 1450 de ferritine, ayant été donneur de sang volontaire depuis l’âge de 20 ans jusqu’à l’âge de 45 ans.
La phase dite de désaturation a duré quand même 8 mois avec des soustractions sanguines de 400 CC toutes les semaines, pour descendre à 50 µg/L, objectif à atteindre pour un hémochromatosique comme moi Homozygote. Depuis 1996, je poursuis la phase d’entretien en me maintenant rigoureusement entre 35 et 50 µg/l de ferritine, moyennant des saignées tous les 2 mois à raison de 300 CC. Je suis suivi une fois par an par un Hépato-Gastro, échographie et fibroscan du foie. Je me porte bien.Vous avez raison cette maladie demande de la patience, et si tout est fait comme il se doit, à votre âge, vous vivrez normalement. j’ai aujourd’hui 74 ans et la pêche pour animer l’association AHO.
Merci pour votre témoignage, nous avons besoin du soutien de personnes comme vous, rejoignez notre association en y adhérant, vous recevrez régulièrement nos publications.
Bon courage et confiance pour la suite de votre traitement. Pensez au dépistage familial, c’est important.
Très cordialement
Joël Demares
Bonjour, je pensais que la saturation était en rapport entre le taux de Ferritine, Maraf indique un taux de Ferritine à 3581 avec une saturation à 91%, pour ma part il a été détecté un taux de Ferritine à 1121 avec une saturation à 92%, pouvez-vous m’expliquer?
Bonjour,
La ferritine est le résultat d’une accumulation du fer au fil des années dans le cas d’une hémochromatose génétique à l’état homozygote.
Pourquoi ? parce que la protéine de régulation , “l’Hepcidine” laquelle est au fer ce que l’insuline est au glucose dans le cas du diabète est “déficiente” si je puis illustrer la problématique. Il en résulte qu’une autre protéine “la transferrine” , transporte plus de fer qu’elle ne le devrait par rapport à sa capacité normale évaluée à 40 à 45 %.
Un coefficient de saturation à 90% ou 93 % illustre ce dérèglement provoquant avec le temps une hyper-absorption du fer. Un sujet jeune pourrait avoir une ferritine de 45 µg/L et 83% de saturation, ce cas est rencontré à la faveur de dépistages à 20/25 ans. J’espère avoir répondu à votre question.
Cordialement
Joël Demares
Président AHO
Bonjour
J’ai eu un saigne aujourd’hui faut il attendre plusieurs jours avant de faire l analyse de ferritine pour vérifier le taux que que ce soit significatif le temps que les globules rouges fassent le travail
Merci par avance
Bonjour,
En général, une saignée sur deux ou trois vous avez un contrôle de ferritine. Ce contrôle se fait en même temps que la saignée.
Je pratique de cette façon depuis 23 ans et j’observe toujours un niveau de ferritine de 30 à 50 µg/l; C’est la pratique du suivi en milieu hospitalier.
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour
Je viens d apprendre que je suis homozygote.
Ma ferritine est a 1516 et ma saturation à 62%.
J ai 46 ans et je dois voir un gastro dans 1 mois et demi.
Je me pose par contre la question de la fréquence des saignées et la durée de celle ci pour être dessature.
Je suis preneur de toutes réponses ou conseils.
Merci par avance
Bonjour,
Tout d’abord ne soyez pas inquiet car votre dépistage est intervenu à 46 ans. (J’ai moi-même été dépisté à 52 ans, avec 1440 µg/l de ferritine et 93% de saturation. j’ai aujourd’hui 75 ans, traité par saignées thérapeutique tous les 2 mois après désaturation, depuis 23 ans). Je suis suivi annuellement par un Hépato-Gastro. (Echographie , Fibroscan)…
Le spécialiste que vous allez rencontrer vous prescrira probablement un protocole de saignées. Premier temps la phase dite d’attaque. Elle consistera, moyennant des saignées rapprochées de 400 cc toutes les semaines à faire baisser votre ferritine pour atteindre 50 µg/l. Les cinq premières saignées de cette phase doivent être réalisées sous contrôle médical, généralement en consultation externe à l’hôpital selon l’endroit où vous résidez pour vérifier la tolérance et l’évolution avec des contrôles toutes les deux ou trois saignées. Quand l’objectif de la phase de désaturation sera atteint, le spécialiste déterminera pour les mois suivants une périodicité de saignées à même de vous maintenir dans l’objectif de 50 µg/l.
Attendez-vous à passer une échographie du foie, voire une IRM pour évaluer la surcharge en fer sur le foie. Ces examens sont nécessaires au début.
La phase de désaturation si je reprends mon exemple pourrait durer plusieurs mois, 6 à 8 mois, c’est très variable. Il est important de s’y conformer et ensuite de faire preuve de discipline quant au suivi d’entretien.
Pensez à parler dépîstage familial avec votre Hépato Gastro, antécédents familiaux ? parents, frères et soeurs ? enfants.
Votre prochaine consultation vous rassurera j’en suis certain. Sinon recontactez nous. Je vous invite à rejoindre notre association en qualité d’adhérent. nous pouvons vous aider, vous conseiller et vous faire parvenir notre bulletin quadrimestriel.
A votre disposition
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Véronique (10/06/2019) – 54 ans – Lunas dans l’herault (34)
Suite à une ablation de la thyroïde côté gauche et à un bilan hépatique (ferritine à 495 ng/ml et un coefficient de saturation a 40,9 mon endocrinologue m’a dirigé vers un hématologue gastro-entérologue docteur Michael Bismuth de saint-Eloi à Montpellier. J’ai fais écho abdominale résultat pas de signe de surcharge, pas de signe d’hépatopathie, ni d’hypertension portale, le foie est de taille et morphologie normales et puis j’ai fais une IRM avec une légère surcharge en fer de 70 µmol/g et une fraction graisseuse hépatique estimée à 2 % . Pas de surcharge splénique en fer, pas de stéatose. La recherche génétique de type 1 est revenue négative. L’hématologue à prévu 5 saignées (1 par mois de 350 ml) avec une autre recherche type 4 (ferroportine) a effectué pendant la première saignée. Cette première visite avec ce médecin n’a pas été très instructive, pas le temps de lui poser des questions et il m’a fourni une ordonnance pour le revoir dans 1 an (même date même heure). Pour l’instant j’attends l’appel de l’infirmière pour dater la première saignée et mettre en route le protocole de soins. Je viens vers vous car je souhaiterai savoir comment ce déroule une saignée, (la durée) si cela provoque de la fatigue, si il faut tenir un régime alimentaire, dois je demander un bilan hépatique entre deux saignées, dois je refaire un IRM hépatique et cardiaque et au bout de combien de temps. Car j’ai beaucoup d’arythmie cardiaque dû à on ablation thyroïdienne et à la prise de L-Thyroxine. Je me pose la question si je dois commencer les traitements avec ce médecin avec lequel je n’aie pas du tout accroché ou alors prendre un rendez-vous avec un autre plus à l’écoute du patient.
Merci par avance, cordialement.
Véronique
Bonjour Madame,
Le cas évoqué est de mon point de vue particulier au regard de l’hémochromatose et de tout ce qui touche à l’excès de fer. Si vous souhaitez un modeste avis sur ce qui est exposé, je vous remercie de me téléphoner. Le numéro d’appel est sur le site de l’association, je le rappelle ici : 06 80 88 22 20
Dans cette attente,
Bien Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour et merci pour votre site
Je me renseigne pour mon voisin qui a un certain age (80 ans) mais qui est toujours très actif, en discutant avec lui il me parle de sa famille et comme ma femme est infirmière me montre sa prise de sang qui signale une ferritine à 2000 !! Il en a parlé à son médecin car cela fait 3 ans que ça ne fait qu’augmenter, et celui ci lui a répondu qu’à son age il fallait laisser ça tranquille ! Est ce vrai que les saignées peuvent être dangereuses quand on est âgé ? Il n’ pas de pathologies particulières mais je vois bien que la fatigue le gagne.
Merci pour votre réponse
Bonjour Monsieur,
Je ne sais que répondre car le cas exposé ne semblerait pas relever d’un problème génétique, ce que semble penser votre médecin. Certes la ferritine est élevée, mais il faudrait connaître pour cette personne le coefficient de saturation. Le cas présenté peut certainement relever d’un dysfonctionnement métabolique, alimentation ?, Surpoids ? excès d’alcool ?.. tout cela au conditionnel. La personne en question présente t’elle des troubles graves hépatiques? et ou des symptômes tels que décrits pour l’hémochromatose ?
Bien cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour à vous,
ma mère ayant un des gênes pouvant entrainer l’hémocromatose a insité pour que je fasse des analyses sanguines, afin de vérifier s’il était envisageable que je sois sujet à cette maladie.
Mon médecin m’a appris hier soir que j’avais une ferritinine à 968 et un taux de saturation à 101%.
J’ai plusieurs réponses en espérant que vous serez en mesure de m’aiguiller, voire je l’espère de me rassurer :
– J’ai actuellement 32 ans, ce qui je crois, demeure un âge relativement jeune pour la découverte de la maladie. Pensez-vous qu’il puisse malgré tout y avoir eu déjà des complications au niveau de mes organes (foie, coeur,pancréas) en sachant que ma bilirubine, mon gamma-GT, mes globules rouges et blanches, mes plaquettes, mon AST ET ALT sont dans un état normal?
– Je n’ai pour le moment eu qu’une simple prise de sang donc je n’ai aucune confirmation via un test génétique qu’il s’agit de l’hémocrhromatose, mais je suis dans une famille à risque, bretonne qui plus est. Pensez-vous d’après les chiffres que je vous ai communiquées, qu’il s’agisse bien d’une hémocromatose et pas d’une autre maladie ayant des résultats sanguins similaires?
– Par ailleurs, j’ai lu sur différents forums que le seul de 1000 était considéré comme critique par beaucoup de médecins dans le cadre du développement de symptômes inaltérable malgré les saignées comme la cirrhose par exemple, pouvez-vous me le confirmer?
– Dernier point avec une ferritinine comme la mienne. Savez-vous combien de saignées il sera envisageable de faire avant que je n’arrive au stade requis de 50mg/l? Et pensez-vous qu’il soit envisageable avec une analyse sanguine comme la mienne que je fasse un voyage de trois semaines en Amérique du Sud dans un mois, ce qui était prévu avant hier 🙁 ?
Je m’excuse par avance pour les nombreuses questions posées, je dois vous avouer que je suis extrêmement angoissé depuis hier soir à l’annonce de ses résultats.
Je n’avais, en effet, jusqu’à présent (à mon sens) aucun symptôme, mais j’apprends dorénavant que ma vie est en jeu du fait d’une maladie insidieuse et longtemps silencieuse.
Merci à tous pour l’attention portée à mon message et si vous avez d’autres conseils, je suis évidemment preneur.
Belle journée.
Cordialement,
Sana
Bonjour Madame,
Tout d’abord je voudrais vous rassurer, la ferritine est certes élevée mais légèrement en deçà du seuil dit “Pathologique” . Le plus important est d’opérer une détection à cet âge jeune. Si la pathologie est avérée, le parcours de soin adapté à l’hémochromatose génétique vous permettra de retrouver des taux normaux et d’être prise en charge en matière de suivi thérapeutique, de vivre tout à fait normalement.J’ai moi-même été dépisté à 52 ans avec 1450 de ferritine et 93% de saturation. je fais des soustractions sanguines depuis 23 ans, je maintiens ma ferritine en deçà de 50 µg/L. Mon dernier bilan écho et fibriscan date d’un mois et tout est normal.Je vais néanmoins présenter votre situation au comité scientifique, afin d’obtenir des réponses précises aux questions posées, mais je le répète le plus important aujourd’hui est de faire le test génétique. S’il était positif, double mutation à l’état homozygote HFE C282 Y, vous devrez consulter un hépato gastro. Dans quelle ville résidez-vous ? s’il s’agit de la Bretagne, je serais en mesure de vous obtenir une consultation avec le Pr Bardou-Jacquet Responsable de cette pathologie au CHU de Rennes.En conclusion dans l’attente de l’avis du conseil scientifique, faites vite le test génétique, partez tranquillement en voyage sans vous soucier, faites attention à votre alimentation en particulier l’alcool. Si vous souhaitez des précisions n’hésitez pas à m’appeler au N° 06 80 88 22 20, je serais plus explicite dans mes propos rassurants compte tenu de ce que vous m’avez exposé.
Bien à vous,
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour, jusque quel âge peut-on effectuer les saignées ?
Bonjour,
C’est difficile de vous répondre. J’ai 75 ans et je pratique toujours la saignée tous les trois mois. Je connais des patients qui en font passés 80 ans.
Cette question relève du praticien qui vous suit tous les ans je suppose, selon l’évolution de votre ferritine et la manière dont vous tolérer la soustraction sanguine il saura vous orienter.
Cordialement
Joël DEMARES
bonjour – j ai 73 ans – 60 kg -ferritine 260 -coef saturation 42 – gamma gggt 198 – phosph alcaline 112 – transa alat 66 – ai je la maladie ? merci
Bonjour Monsieur,
Il appartient à votre médecin d’interpréter ces résultats? Concernant l’hémochromatose, les analyses produites sont tout à fait normales. pourquoi vous inquiétez-vous ?
Codialement
Joël DEMARES
Bonjour,
Tout me semble normal, RAS
Cordialement
Joël Demares
Président AHO
mon ex mari age de 58 ans a une hemochromatose et traitee par saignee; Cette maladie a ete decouverte tard a 57 ans environ ; Mes enfants ont 27 et 25 ans ce sont des garcons; Que doivent t il faire comme recherche sanguine ? Merci
Bonjour Madame,
Si votre ex mari est bien homozygote c’est à dire porteur des deux gènes mutés, homozygotie confirmée par le test génétique, il doivent mettre en oeuvre maintenant le dépistage familial pour vérifier s’ils sont porteur d’un ou deux gènes.Pour cela se rendre dans un hôpital dans le service Hépato-gastro, selon l’endroit où vous habitez. En Bretagne, Rennes au CHU est le centre de référence au plan national. Ce dépistage est important et vos enfants étant jeunes soyez sereine dans l’immédiat mais le dépistage précoce sera le moyen de vous rassurer ou d’engager le traitement et le suivi si l’un des enfants était homozygote. Autrement il y de fortes présomptions qu’ils aient chacun un gène muté, qui ne développe pas la maladie. Parlez-en d’abord à votre médecin traitant qui vous orientera.
Pour plus d’informations nous restons à votre disposition.
Bien cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour
Combien perd ton de microg/ml pour une saignée de 500 ml?
Merci beaucoup pour vos réponses
Bien cordialement
Nicolas
Bonjour,
C’est difficile de répondre mais je vous fais part de mon cas :
Dépistage ferritine 1450 µg/l et 93 % de saturation; Quantité de la saignée 400 cc
Il m’a fallu 7 mois pour revenir de 1450 à 39 µg/l, soit au niveau cible souhaité 50 µg/l;
Les 4 premières saignées de 400 cc ont fait baisser la ferritine de 600 µg/l.
A votre disposition
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour.
Bravo pour votre site très détaillé . Je pense que cela a déjà été dit quelque part mais non trouvé:
Mon histoire…
J ai depuis toujours au moins 20 ans, une surcharge en ferritine a 700 , (je ne crois pas qu’on ait effectué une fois un dosage de concentration ou autre) mais
Cela n’a jamais titillé mes deux médecins traitants . Ni cardiologue…
Aujourd’hui ma fille de 18 ans a une ferritine a depuis un an 200 / 300 et une écho avec un foie blanc ? … Résultat du test génétique negatif ( test payant d’ailleurs , non remboursable , normal?)
Le médecin ne lui a toujours pas prescrit de concentration non plus …
Pense pas faire d’Irm… Indique juste qu’il faut surveiller son alimentation…
Y a t’il des médecins spécialistes? sur le bas rhin ? doit on trouver un hématologue ? Ou autre ? Car j’aimerai avancé rapidement et faire le point avec un vrai spécialiste.
Merci pour votre retour, explication et autre info que vous pourrez nous donner .
Bonjour Monsieur,
Si le test est négatif il ne s’agit pas d’hémochromatose de type génétique. Pour vous comme pour votre fille il pourrait s’agir d’un dysfonctionnement métabolique.
Je n’ai pas d’indication particulière de médecin à vous conseiller. Par contre vous devriez trouver auprès d’un Hépato-gastro libéral ou hospitalier une écoute spécialisée pour vous et votre fille. S’agissant de problèmes de fer et hépatiques c’est ce type de spécialiste qu’il convient de consulter.
Bien à vous
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour,
J’ai une hémochromatose mutation C282Y homozygote. Les saignées me permettent de maintenir mon taux de ferritine vers 50. Mais je rencontre toujours le même problème: mon sang est épais, et finit par ne plus couler au cours de la saignée. Il faut alors piquer l’autre bras. Au début de mon traitement par saignées, l’infirmière du labo m’avait recommandé de prendre de l’aspirine la veille. Et cela fonctionnait bien. Mais suite à mes grossesses j’ai interrompu plusieurs mois mes saignées et désormais, je ne me souviens plus du dosage de l’aspirine. C’était peu. Est-ce que vous avez déjà entendu parler de cette “méthode” ? Le laboratoire ne sait pas me renseigner car cette infirmière est partie. Bien sûr je ne prendrai pas d’aspirine sans avis médical avant ma saignée (je vais appeler mon gastro afin d’avoir son avis), mais je serai curieuse de savoir si d’autres patients sont dans mon cas.
Cordialement
Véronique
Bonjour,
Je suis désolé mais il serait préférable d’en parler à votre médecin. Effectivement l’aspirine a la propriété de fluidifier le sang mais je ne me hasarderai pas sans avis médical.
Je regrette de ne pas pouvoir vous aider,
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour,
Non au contraire, votre réponse m’aide car elle me conforte. Je vais faire ma saignée demain, mais sans aspirine. Ce n’est pas grave s’il faudra repiquer. Je vais attendre d’en parler au gastro qui me suit pour mon hémochromatose. C’est plus prudent. La saignée n’est pas un acte anodin. Merci pour votre réponse.
Cordialement
Véronique
Bonjour, mon Hemato m’a prescrit une saignée tous les 15 jours, hélas les deux premières fois pas de réussite,l’infirmier n’arrive pas à faire sortir du sang…..qui coagule dans le tube,….j’attends la 3emme tentative
Bonjour,
Lemieux serait de le signaler à votre spécialiste. il vous conseillera peut-être un traitement pour fluidifier votre sang si cela ne présente pas de contre indication.
Vous êtes dans la phase dite “d’attaque” ou de désaturation. Il est important que ces saignées rapprochées interviennent régulièrement, surtout si au moment du dépistage votre ferritine était élevée.
Bien à vous
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour, mon taux de ferritine n’est pas très haut mais j’essaye d’anticiper en cas de complication futur et je voulais savoir si 176 ug/L nécessite une saignée. Metci de votre reponse.
Bonjour,
Si vous souhaitez limiter votre niveau de ferritine et que vous êtes bien portant, faites des dons de sang 2 fois par an à l’Etablissement Français du Sang : EFS
Dans votre cas la saignée ne serait pas prescrite par un médecin. Pourquoi vous inquiétez-vous de ce taux de ferritine? il n’est pas foncièrement élevé. Conseil : Soignez votre alimentation par exemple, ayez une activité physique, limiter l’alcool par exemple.
Bien à vous
Joël DEMARES
Président AHO
bonjour . je suis à 873 en taux de ferritine et j’ai fais ma première saigné hier et les 500ml sont partis en 5 mn , l’infermier m’a dit que j’avais un bon système veineux , mais aujourd’hui je me sent très fatigué , est-ce normal ?
continué comme cela
merci
Bonjour,
Si j’ai bien compris vous avez commencé le traitement d’attaque pour désaturer votre organisme de la surcharge en fer. Je suppose que ce traitement d’attaque est prescrit toutes les semaines jusqu’à atteindre l’étiage de 50 µg/l. En général, surtout avec un taux de ferritine qui n’atteint pas 1000, la soustraction sanguine se limite à 400ml.
c’était mon cas durant 8 mois toutes les semaines pour atteindre les 50 µg/l. Avant la saignée, mangez bien par exemple des sucres lents, et durant la saignée et après hydratez-vous de 500 cc voire plus.
Je suppose aussi que vous avez la double mutation génétique à l’état homozygote. Quel âge avez-vous ?
N’hésitez pas à rejoindre l’association, vous y trouverez soutien et conseils durant votre parcours de soins. Il est vital de suivre rigoureusement ce parcours pour bien vous porter. J’en témoigne, j’ai 76 ans et suis traité par la saignée depuis 25 ans Je me porte à merveille et effectue un contrôle annuel du foie tous les ans avec un hépato-gastro.
A votre disposition
Bien à vous
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour,
jusqu’à quel âge peut-on faire des saignées ?
J’ai 93 ans, mes saignées ont été arrêtées à 85 ans et la ferritinémie est actuellement à 640 µg/L.
En vous remerciant.
Bonjour,
Pour bien interpréter ce niveau de ferritine, il serait utile de savoir si vous êtes bien homozygote, et connaître le coefficient de saturation de la transferrine.
A votre disposition,
Bien à vous
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour,
Aujourd’hui, je viens de consulter un hématologue, suite à un excès de fer, et il m’est recommandé de faire des saignées. Ce médecin m’a fait une ordonnance pour 2 saignées dans les 4 mois qui suivent, donc par déduction une tous les 2 mois.
Il m’a conseillé d’aller consulter un cardiologue avant ou après ma première saignée.
Qu’en pensez-vous ?
Merci pour votre retour.
Bonjour,
Je ne comprends pas très bien cette démarche. La prescription des saignées résulte normalement d’un dépistage de l’hémochromatose génétique affirmé par un test génétique.
Est-ce votre cas ?
Il se peut que certains médecins prescrivent des saignées pour diminuer le niveau élevé de ferritine, sans lien direct avec l’hémochromatose. Est-ce votre cas ? et pourquoi cette orientation du médecin ?
Quel âge avez-vous ? poids, antécédents familiaux en matière d’excès de fer etc…
Répondez-moi à ces questions et je serais peut-être en mesure de vous apporter un éclairage sérieux sur votre situation. Dernier point concernant l’excès de fer, le spécialiste à contacter serait un hépato-gastro.
A votre disposition
Bien à vous
Joël Demares
Président AHO
Eric,
Bonsoir,
Ovient de me découvrir pour un bilan pour debut osteoporose une ferretine a 1300 et taux de transferine a 72%
Resultat test genetique:mutation cys 282 a l’etat heterozygote , par ailleurs bilan sanguin bon demandé par hématologue.
Pas de saignees a ce jour on revoit a 6 mois, qu’en pensez vous
Merci
Bonjour,
Vous n’avez qu’un seul gène muté d’après votre test génétique, donc pas d’hémochromatose. Votre ferritine élevée provient certainement d’autres facteurs que la mutation génétique d’une hémochromatose à l’état homozygote ce qui n’est pas votre cas. Demandez à votre médecin d’explorer cette cause.
Bien à vous
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour, je suis âgée de 43 ans, avec une hémocromatose homozygote diagnostiquée en juillet dernier. Après avoir fait des hémorragies durant des années, j’ai subi une hystérectomie en février 2020. Après cela, j’ai décidé de pousser mon médecin traitant sur les recherches médicales puisqu’en décembre 2019, j’avais fait des tests pour le lupus puisque ma maman en est décédée en 1985. Le lupus a été écarté et l interne des maladies génétiques a même écarté la maladie de Vasquez! L’opération et le confinement a fait que tout est resté en stand bye durant des mois jusqu’à en juillet puisque mon médecin a retrouvé un courriel de l’interne du CHU, de me faire faire le test pour l hémocromatose. Test positif. Depuis j ai commencé une saignée à 400cc pour 45 kg. Une horreur, hypertendue habituellement avec un traitement ma tension a chuté à 8! Mon médecin traitant a donc pris l initiative de me baisser à 225cc tous les mois. J ai oublié de préciser que j avais une ferritine à 276 et aujourd’hui je suis à 137. Je précise que le gastro enterologue que j’ai rencontré ne pas occulté, il a regardé mes prises de sang, ne m’a pas demandé mon poids et m,a juste dit:”bon je ne suis pas inquiète pour vous on va faire 400cc tous les mois et on se revoit dans 3 ans!” Pour en revenir aux résultats, je suis inquiète parce que depuis mes saignées mon taux d hémoglobines ne fait que croître 17,5g, hématies à 5290000, hématocrite 50,2%, polynucléaires basophiles 0,9%, 72/mm3. Je vois un cardiologue le 21 déc mais je vous avoue avoir peur ! Je suis de Nantes et voudrais bien rencontrer le professeur sur Rennes. J ai perdu mes parents jeunes et je ne veux pas que mes filles subissent cela ! Merci de votre aide et de vos conseils.
Bonjour Madame,
Je vous conseille de consulter un Hépato Gastro, spécialité la plus à même de bien considérer votre profil pour le parcours de soins et les saignées.
Je trouve un peu léger que l’on vous dise faites une saignée tous les mois et revenez me voir dans 3 ans. Un sujet hémochromatosique doit être suivi au moins une fois par an par le spécialiste indiqué.
Dans quelle région résidez-vous ? consultez dans un CHU au service des maladies du foie.
Bien à vous
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour monsieur je viens de voir votre message en disant que après la saignée vous êtes fatigué, c’est normal une saignée tout dépend des personnes moi ma première saigne et j’étais fatigué le jour même et le lendemain et puis ça a passé j’ai fait ma deuxième saigner il y a 10 jours je suis encore fatigué d’après mon médecin c’est normal c’est suite à la saigner. Ne vous inquiétez pas si vous êtes trop inquiet appeler votre médecin. Je vous souhaite bon courage. Cordialement
Bonjour, suite à une ferritine élevée à 1200 j’ai passé un IRM et un examen pour maladie génétique on ne m’a rien trouvé mais mon médecin m’a prescrit une ordonnance pour faire des saignées la première saigner s’est très bien passé fatigue de 2 jours ce qui est normal mets à ma deuxième saigner après 2 jours lymphatique continue je voudrais savoir si c’est normal s’il vous plaît. Merci pour votre réponse
Bonjour,
Si je comprends bien le test génétique a écarté la mutation à l’état homozygote ce qui signifierait que vous ne seriez pas touchée par l’hémochromatose.
Votre médecin a prescrit des saignées mais a t’il recherché la causes de cette ferritinémie à 1200 µg/l ?
Pour le ressenti à la suite de la seconde saignée, je suis désolé de ne pas être en mesure de vous apporter une réponse sérieuse.
Bien à vous
Joël DEMARES
Président AHO
Bonsoir, ma mère avait un taux de ferritine à 2600mg. Elle fait une saignée tous les 15 jrs. Par contre, AUCUN examen complémentaire de prescrit( écho du coeur, examen du foie…) rien, même pas une demande d’ALD. Elle a beaucoup de difficulté à marcher. N’étant pas sur place, je peux difficilement lui venir en aide, j’en ai discuté avec des généralistes et spécialistes qui m’ont fait part de leur étonnement à cette inaction.
Bonjour,
Je suis désolé de ne pas pouvoir répondre, mais vous ne dites pas si votre maman est homozygote c’est à dire si elle est touchée par l’hémochromatose génétique affirmée par le test génétique positif. Le statut ALD est accordé aux seuls hémochromatosiques. Assurez-vous qu’elle a fait le test génétique.
Bien à vous
Joêl DEMARES
Président AHO
Bonjour, je voudrais savoir comment faire baisser mon taux de globules rouges.
Mon taux d’hématies (globules rouges) est au dessus de la normale depuis 2015 ( vous pouvez vérifiez sur les résultats de mes prises de sang) depuis que j’ai commencé à utiliser un extenseur de penis.
En effet l’extenseur de penis a causé une polyglobulie (taux élévé d’hématies) puisque l’extenseur restreint le flux sanguin au gland
Je suis allé voir un cancérologue et hématologue aussi. Ils m’ont dit que ce n’est pas le cancer, ni rien de grave ( pas de maladie)
Bref je voudrais faire baisser mon taux de globules rouges/hématies ( qui est à 6.48) au niveau normal ( soit entre 4.40 et 5.70)
avant de me faire vacciner, car ayant un taux élévé d’hématies me met plus à risque d’avoir un caillot sanguin aprés être vacciné car le sang est plus épais.
Donc selon vous devrai je faire une saignée ou un don de sang pour faire baisser mon taux d’hématies?
Si je fais un don de sang maintenant, cela va pas réduire mon taux assez pour que mes hématies descendent dans les valeurs normales?
Donc il faudra que j’attende 2 mois pour faire un autre don de sang en fin Aout. Mais cela me convient pas puisque il faudra que j’attende fin Aout pour me faire vacciner contre la covid
Alors je prefere faire une saignée car je peux le faire 1 fois par semaine et non pas tous les 2 mois. Donc j’aurais pas besoin d’attendre 2 mois avant de faire la 2ème saignée.
Je pourrais faire une saignée cette semaine et la semaine suivante, puis me faire vacciner plus tôt plutot que de faire 2 dons de sang où il faut attendre 2 mois
Je voudrais savoir où dois je faire la saignée?
La saignée fait elle baiser le niveau d’hématies?
Pouvez vous envoyer une infirmière à domicile afin de faire la saignée?
Je préfère éviter d’aller à l’hôpital ou au clinique pour faire la saignée
En vous remerciant de votre compréhension
Bonjour,
Je pense que votre question n’a pas de rapport avec la surcharge en fer liée à l’hémochromatose. Je ne suis pas compétent pour répondre à vos questionnements, désolé.
Bien à vous
Joël DEMARES
VP FFH
Bonjour
Si je souffre de thalassémie et que j’ai une transfusion sanguine tous les 40 jours et que mon taux de fer est bien sûr élevé, puis-je bénéficier de ce processus, bien que je doute que ce ne soit pas le cas.
Mes salutations.
Bonjour,
Désolé mais je n’ai pas la compétence pour vous répondre sur cette question. Consultez votre médecin il dispose des réponses assurément
Bien à Vous
Joël Demares
FFH
Bonjour, je viens juste de prendre connaissance de cette association et j’aimerais en savoir plus sur cette maladie. Je suis a l’étranger depuis 7 ans et je pense y rester pour encore un bon moment et ou je suis en Australie je ne pense pas que la saignée existe, mais le don du sang est gratuit et fait en hôpitaux spécialisés donc au norme . Je suis a 900 me dis mon docteur mais sans s’affoler. Es ce que je dois faire des dont de sang régulier à savoir qu’il prélève 400 ml a chaque fois ( j’en ai deja fait un ) j’aimerais qu’on me dise combien je peux enlever de sang et dans quelle intervalle et combien de fois faudra-t-il que je fasse . Merci d’avance .
Bonjour,
La première question posée est : Etes-vous diagnostiqué Hémochromatose , homozygote double mutation C282Y?
La ferritine seule n’exprime pas obligatoirement une hémochromatose génétique, mais une présomption si votre coefficient de saturation est situé bien au-dessus de 45 %.
Le don du sang peut effectivement être la solution pour faire baisser votre ferritine, si votre profil de donneur est accepté par l’établissement , mais dans le cas exprimé il serait préférable d’explorer plus avant l’origine ou les causes de cette ferritine élevée. Si cela n’a pas été fait demandez en tout premier lieu une nouvelle analyse avec le coefficient de saturation de la transferrine. Demander ensuite l’interprétation du résultat au médecin. vous y verrez alors plus clair et saurez avec le concours du médecin quelle attitude adopter. Votre ferritine élevée peut dépendre de bien des facteurs, Surpoids, alimentation, problèmes inflammatoire etc… En conclusion consultez un Hépato-gastro, il est l’homme de l’art en la matière pour les problématiques liée à l’excès de fer.
Les soustractions sanguines peuvent se faire à intervalles toutes les semaines en phase de désaturation pour un sujet homozygote jusqu’à atteindre le niveau de 50 µg/l.
Toujours pour les sujets homozygotes la phase d’entretien qui suit la désaturation est généralement tous les trois mois à raison de 350 à 400 cc. Mais seul le médecin pourra définir le protocole de soins. En Australie la maladie est connue, il existe même une association qui fait partie de la Fédération Mondiale de l’Hémochromatose.
Prenez au sérieux votre niveau de ferritine, je ne connais pas votre âge mais contrairement à ce que l’on vous a dit, il faut agir et vite.
Bien à Vous
Joël DEMARES
FFH
Bonjour j’effectue des saignées thérapeutique au rythme d’une par semaine a 400cc.
Elles sont réalisés par une IDE a domicile et ma pharmacie me fournit set de saignée Phleboset “saignée a domicile”.
auparavant il y avait deux “aiguilles” 21G et 18 G . Maintenant il n’Y a plus qu’une seul taille 19G l’écart n’est pas important et pourtant on passe de 15minutes (aiguille 18G ) a plus de 40 minutes avec l’aiguille 19G en plus de problème d’arrêt du débit.
Pourriez vous me conseiller sans faire de publicité un set de saignée de meilleur qualité avec une aiguille 18G.
Merci d’avance
Bonjour,
Vous pouvez utiliser plusieurs références. En ce qui me concerne mon Hépato-Gastro a prescrit la poche pour phlébotomie SIDAM – HOLTEC : référence LPPR 11 92 869 de 600 ml.
Les soustractions sanguines que j’effectue depuis plus de 25 ans, se déroulent très bien, en générale 10 minutes maxi pour 350 CC en phase d’entretien.
Je vous communique deux autres références que je n’utilise pas mais qui sont proposées sur notre site internet :
MACRO PHARMA Téf VSL 7000 – Le set seul permet de faire des prises de sang pendant la saignée;
Ou le SET de saignée IMM. Pour ma part le premier est adaptée.
Bon courage, et n’hésitez pas à rejoindre notre association, nous avons besoin de soutiens.
Cordialement
Joël DEMARES
FFH
Merci pour votre réponse,
IMM m’a fait parvenir des aiguille de 18G à titre exceptionnel mais ils ne les commercialise plus. durée de la saignée 10 a 15 minutes
Je vais me tourner vers les autres référence pour l’avenir .