Lorsque l’Hémochromatose est décelée à temps (25-35 ans), son traitement, qui consiste à désaturer l’organisme trop chargé en fer par des saignées régulières, fait disparaître la plupart des signes cliniques de la maladie. Il rend au malade une espérance de vie normale, d’où l’importance d’un dépistage précoce.
Le prélèvement sanguin -saignée ou phlébotomie- permet l’élimination d’une certaine quantité de globules rouges, très riches en fer (500ml de sang pour une perte de 250 mg de fer). Pour fabriquer de nouveaux globules rouges, l’organisme ira donc puiser dans le fer déposé en excès dans les différents organes. La périodicité de la saignée, habituellement hebdomadaire, dépend de la quantité de fer en surcharge. Après un certain nombre de saignées, la surcharge en fer diminue. Débarrassé de tout le fer accumulé en excès depuis sa naissance, le patient est alors totalement “désaturé”. Par la suite, il pratiquera des prélèvements sur un rythme plus espacé pour éliminer le fer qu’il continuera d’absorber en excès dans son alimentation.
(Source : HAS – Haute Autorité de Santé – Septembre 2005)
Les modalités du traitement sont définies par le Médecin
Les saignées constituent le traitement de référence de l’Hémochromatose. Elles doivent être réalisées sur prescription médicale précisant leur rythme, quantité de sang à soustraire et les consignes particulières à observer. L’équipe qui vous prendra en charge vous délivrera également des conseils à observer dans votre vie quotidienne.
– Je souhaite adhérer à France Fer Hémochromatose
J’ai une hémochromatose de type 1C282Y découverte par hasard à l’age de 58ans avec 560 de ferritine. Mon médecin traitant m’a envoyé chez un gastro antérologue j’ai fait les examens classiques pour le foi . J’ai fait des saignées le taux était redescendu à 50 même un peu en dessous
et je fais des prises de sang tous les 3 ou quatre mois en mai elle était de 146 mon médecin m’a dit que ça allait ici elle est remontée à 220 je vais aller faire une saignée. mon médecin ne sait pas trop les taux , les rythmes les gastro antérologues restent flous. j’ai beaucoup de rhumatismes Mes questions son t:
1) a quel rythme les prises de sang en fonction des résultats
2)que doit on demander dans la prise de sang comme détails en ce moment on demande numération formule plaquettes vs etsimplement le ferritine
3)quel taux je ne dois pas dépasser pour ne pas faire de saignée
4)comment je dois me soigner à part les saignées
je n’ai pas rempli le cadre URL parce que je ne sais pas ce que c’est
merci de me répondre ou de me dire où je dois m’adresser pou avoir les réponses à mes questions
Bonjour Monsieur,
Je soumets vos interrogations à notre expert médical. Je vous transmettrai son avis sous quelques jours.
Appelez moi néanmoins, je vous donnerai les informations relatives à votre exposé avec
mon avis sur la question que vous vous posez en fonction de mon propre cas et du protocole de suivi des saignées dont je bénéficie depuis 19 ans..
Consultez sur notre site les témoignages de malades, vous trouverez certainement aussi une réponse à votre question.
A votre disposition
Cordialement
Président AHO
Tel 06 80 88 22 20,
Bonjour! Ce n’est pas pour moi. Ma belle mère est atteinte d’une leucémie; sous traitement médical. Mais encore plus grave elle a 7000, je dis bien sept mille en fer. Et c’est ça qui la détruit le plus. Comment lui retirer ce fer, puisque les saignées sont exclues .
Nous allons la perdre, si pas de solution pour retirer ce fer. Je suis la seule à savoir à quel point c’est grave. Et je cherche une solution.
Si vous la connaissez, s’il vous plait répondez-moi par mail.
Amicalement à vous. Michèle.
Bonjour Madame,
Je m’excuse pour cette réponse tardive, mais j’étais absent de France depuis 2 semaines.
Je n’ai malheureusement pas de réponse à votre situation, vous le savez, je ne suis que Président de l’association de malades, malade moi même, et le cas exposé relève de l’avis d’un praticien.
Peut-être pourriez voir un hépato-gastro spécialiste des surcharges en fer. De mon côté je vais en parler à notre comité scientifique et vous recontacterai.
Joël Demares
Président AHO
Je suis bretonne et j´habite en Allemagne. Je suis atteinte d´hämachromathose. Mon taux de ferretine est de 25, mon docteur me traite selon le taux de ferretine et du taux de saturation de transferin .
Celui ci est de 67, mon docteur veut faire une saignee, le specialiste des maladies du sang me dit d´attendre que le taux de ferretine remonte a environ 50. Qui a raison, et pourquoi le taux de saturation est il important?
A l´avance merci de votre reponse. Sinceres salutations C. Goerdes
Bonjour Madame,
La saturation de la transferrine indique une prédisposition à l’hémochromatose. Néanmoins, votre ferritinémie est basse et ne nécessite pas selon moi de pratiquer la saignée thérapeutique.
Il serait interessant de savoir si vous avez fait le test génétique qui confirme le diagnostic de la maladie au stade Homozygote, double mutation HFE C282Y.
Le taux de saturation de la transferrine exprime précisément l’anomalie génétique mais selon votre âge et votre situation maternelle ( Enfants, combien ?), il n’est pas étonnant que votre ferritine soit à ce niveau.
Il est souvent recommandé d’arrêter les saignées quand le seuil de 50ùg/L est atteint.
Voyez un Hépato-Gastro, il vous confirmera mes propos. Vous devez en outre trouver sur notre site toutes les réponses à vos questions, en particulier la votre.
A votre disposition
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Depuis quelques années, je subis des saignées qui se sont espacées au fil du temps. La dernière a été marquée par un changement que j’ai du mal à accepter. En effet, jusqu’à présent, la saignée était suivie d’une centrifugation qui permettait la réinjection dans l’organisme le plasma, les globules blancs et les plaquettes. Sous prétexte de l’indisponibilité de la centrifugeuse, les opérateurs prétendent maintenant qu’il est suffisant de réinjecter dans l’organisme du sérum physiologique ! Cela est-il justifié, car j’ai ressenti une fatigue inhabituelle après mon dernier traitement. J’ai bientôt 80 ans et j’ai eu deux enfants.
Bonjour Madame,
J’évoque cette question avec le Comité scientifique ces prochains jours, je vous tiens informée,
Cordialement
Joël Demares
Président AHO
Bonjour Madame,
Voici ce que répond le comité scientifique de l’Association :
Réponse:
“Il est difficile d’interpréter la mauvaise tolérance de votre dernière saignée en l’absence de quelques renseignements complémentaires. En effet, il est peu probable que le changement de protocole soit en cause (il est en fait rare de recourir à ce type de technique de réinjection, une simple prise de boissons d’un volume équivalent au volume de sang soustrait est la règle, et cela même lorsque l’âge avance). Y a t-il eu contrôle récent de vos taux de ferritine, de saturation de la transferrine et d’hémoglobine ? votre tension artérielle a t-elle été contrôlée avant et juste après la soustraction sanguine ?”
A votre disposition
Cordialement
J Demares
Président AHO
Je vous remercie de votre réponse. Ma dernière saignée a été bien entendu prescrite après examen des résultats d’une prise de sang et s’est déroulée, comme les précédentes, dans un hôpital universitaire réputé de Bruxelles. Je lis toutefois avec étonnement dans votre réponse qu’il suffit, après le prélèvement, d’absorber (per os) un volume de boisson équivalant au volume de sang soustrait. Cette solution est sans doute plus commode pour le patient et pour le personnel médical, mais je n’en avais pas connaissance malgré la nombreuse littérature que j’ai consultée depuis le début de ma maladie.
Bonjour,
Je voudrais savoir dans quels cas sont indiqués les chélateurs du Fer.
Quels en sont les contre -indications et effets secondaires.
Je vous remercie par avance.
Cordialement
Bonjour Madame,
Les chélateurs de fer sont prescrits rarement. Ils s’adressent généralement à des patients qui ne supportent pas la saignée thérapeutique.
Je ne dispose pas d’expérience personnelle quant aux contre-indications et effets secondaires. Pour cela demandez à votre médecin ou pharmacien.Mais sachez que la prescription est exceptionnelle car le médicament pour l’hémochromatose ne dispose pas d’une AMM.(autorisation de mise sur le marché).
Cordialement
Joël Demares
Président AHO
Bonjour, atteinte d’une hémochromatose génétique avec des retentissements articulaires, foie et asthénie, je souhaiterais savoir s’il existe une station thermale susceptible de prendre en charge à la fois les problèmes rhumatologiques et l’encombrement hépatique. On me par le de Plombières les bains. Qu ‘en pensez vous? Merci pour votre aide
Bonjour,
Pouvez vous s’il vous plait si il faut que je prenne rdv avec un gastro suite à mes résultats de sang :
✔ Ferritine …………………………………… … 503 ng/mL 10 à 120
Immunoturbidimétrie (Beckman) Le dosage de la ferritine est l’examen recommandé en cas de suspicion de carence martiale. Il se substitue au dosage du fer sérique (NABM juillet 2017 et HAS juillet 2011).
✔ Transferrine ………………………………… . 2,05 g/L 2,00 à 3,60 Immunoturbidimétrie (Beckman)
✔ Saturation de la transferrine ……………… 2,86 mg/L 1,55 à 3,55 Par calcul 51,2 µmol/L 27,8 à 63,6
✔ Coefficent de saturation Fer ………………. 49,4 % 20,0 à 40,0
Je suis arrivée sur votre site par hasard, il est très intéressant.
Bonjour,
C’est difficile de répondre précisément et catégoriquement avec si peu d’informations. Quel âge avez-vous ? êtes-vous ou non en surpoids ? êtes-vous ménopausée ? autant de question basiques face à votre cas. Cette élévation de la ferritine est-elle nouvelle ou résultet’elle d’une augmentation lente et régulière observée et cela depuis quand ?
Effectivement la ferritine est haute dans l’absolu et le coefficient de saturation est légèrement au-dessus de la norme. Il serait certainement pertinent de réaliser une seconde analyse afin de vérifier si ces paramètres évoluent et dans quel sens. Le niveau de votre ferritine pourrait relever aussi de bien d’autres causes que l’hémochromatose génétique, votre médecin devrait pouvoir vous éclairer à ce sujet, parlez lui en car il lui appartient d’interpréter les résultats de l’analyse et de se poser les question qui conduisant à un diagnostic plus approfondi. Vous pouvez toujours consulter un hépato gastro, surtout si vous ressentez des symptômes comme ceux évoqués pour l’hémochromatose. il vous prescrira je pense une seconde analyse avant d’envisager un test génétique si nécessaire. J’espère avoir répondu à votre attente, et reste à votre disposition.
Bien cordialement
Joël Demares
Président AHO
Bonjour
j’ai été diagnostiqué, en Belgique, il y a environs 30 ans( tout à fait par hasard après un long et inutile chemin de croix en examens divers et inutiles)
diagnostic confirmé par après, avec l’apparition des tests génétiques
j’ai un traitement qui consiste en saignées tous les 2 mois.
Depuis le temps, j’ai pu observer que au plus je me rapproche de la date de saignée, la fatigue les courbatures, et autres petits désordres réapparaissent, et disparaissent dans les jours qui suivent la saignée.
J’ai 73 ans, et réside maintenant depuis 3 ans en Dordogne, mais je suis assez désemparé, car je n’ai plus de suivi médical.
j’ai bien consulté localement, mais je ne suis pas persuadé que les praticiens que j’ai vus soient très au fait de cette maladie?
J’en suis au point d’envisager un séjour en Belgique pour faire un bilan.
J’ai continué mon traitement, sans problèmes particuliers, jusqu’à ces dernières semaines, mais comme on m’a découvert une tension un peu élevée, un médecin m’a prescrit “HYTACAND”
Et depuis, je suis très inquiet car cette fois je suis à un niveau de courbatures, de fatigue, très inquiétants?
Avez-vous déjà eu des informations sur les effets secondaires de ce médicament?
Vous remerciant de votre aimable attention
Vander >Haegen
J’ai continué les saignées, mais depuis quelques sema
La
Je réside depuis 3 ans en Dordogne,et je suis assez désemparé car je n’ai plus aucun suivi,
j’ai bien tenté de consulter des médecins locaux, mais ils ne semblent pas être très au fait de cette maladie?
J’ai 73 ans, et on me pratique une saignée tous les 2 mois, avec après chaque saignée, un regain de tonus salutaire.
Depuis quelques semaines, suite à la découverte d’une tension un peu élevée, je prends de l’hytacand
Bonjour Monsieur,
Je me renseigne et m’efforce de vous apporter une réponse d’ici quelques jours. Peut-être pourrions nous parler au téléphone. Vous trouverez le numéro d’appel sur le site.
Cordialement
Joël Demares
Président AHO
Merci pour votre réponse.
Je suis une femme de 36 ans (je ne suis plus obèse, j’ai fais une sleeve, cela fait presque 1 an et demi).
Je vais me rendre chez mon médecin traitant avec les résultats et voir ce qu’il me conseil.
Merci à vous
Bonjour j ai un ami qui a une leucémie lymphoïde chronique ,plus de traitement depuis 18 mois , açtuellement son taux d hémoglobine baisse tous les mois il est à 10 ,8 et on vient de lui découvrir une hemocromatose génétique . Si les saignées sont exclues , quelles sont les autres solutions pour éliminer ce fer . Je suis très très inquiète . Pouvez vous‘m,aider svp
Bonjour Madame,
Le cas exposé dépasse le champ de nos conseils et orientations. Il existe des traitements de substitution (“Chélateur”, médicament prescrit exceptionnellement dans certains cas), mais ce type d’orientation et la prescription serait selon mon humble avis à examiner conjointement entre le médecin qui soigne la leucémie lymphoïde et le Centre de référence des surcharges en fer rare d’origine génétique au CHU de Rennes, Pr Bardou-Jacquet si vous résidez en Bretagne. Autrement je vous conseille de vous rapprocher d’un Hepato-gastro qui connait bien l’hémochromatose.
Bien cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Merci pour votre réponse rapide , le gastro entérologue attend l’avis de l’hématologue Rdv le 3 janvier ; quant au médecin traitant , celui ci a dit à mon ami que c est compliqué : si les saignées ne sont pas possibles, risque de diabète, cirrhosed’où l’inquiétude . Peut être que les chélateurs de fer , dans son cas ne sont pas autorisees …
Madame,
Je ne sais pas seul un spécialiste sera en mesure de vous orienter.
JD Président AHO
J ai oublié de préciser qu il est hétérozygote de la mutation c282y et H63D du gène HFE
Bien cordialement
Madame,
Vous êtes hétérozygote composite et dans ce cas vous ne devriez pas développer la maladie. Regardez sur notre site de nombreuses questions sur les hétérozygotes composites sont traitées pas le comité scientifique. Votre rendez-vous le 3 janvier devrait vous éclairer et rassurer.
Bien cordialement
Joël Demares
Président AHO
Bonjour,
Porteuse d’une hemochromatose depuis plusieurs années, je suis en arrêt de traitements depuis 4 ans . Avec une ferrite de à 480 et un taux de saturations à 98% aux derniers examens,, je dois reprendre les saignées . J’aimerais savoir à qui m’adresser pour un suivi sérieux à Brest. Je n’ai jamais eu d’examens particuliers ( irm, cardio, hépato) mon médecin traitants me fait des ordonnances pour des saignées et me laisse seule face à cette maladie. J’ai 46 ans, une fatigue intense et des douleurs à la poitrine, au dos etc…
j’ai besoin d’un suivi avec une personne sérieuse et de confiance. Je me sens seule et livrée à moi même
Merci de votre aide
Bonjour Madame,
Votre courrier m’interpelle. Avec une saturation de 98% et un taux de ferritine de 480 µg/l, vous devriez faire des saignées rapprochées pour redescendre au plus vite en deçà de 50 µg/l et bénéficier ensuite d’un traitement d’entretien pour rester à ce niveau. Au même titre les examens IRM Fibrocan ou echographie constituent des explorations justifiées dans le cas de l’hémochromatose génètique.
Je vous conseille de consulter rapidement au CHU de Brest un Hépato Gastro spécialiste de l’hémochromatose, il y en a dans le service HEPATO GASTROENTEROLOGIE, Pr Neussbaum.
Vous êtes jeune et non ménopausée je suppose, alors prenez en main votre suivi thérapeutique avec un bon spécialiste qui fera j’en suis certain une exploration approfondie. Munissez-vous de vos examens antérieurs et des dernières analyses. Consultez dans le public ou le privé, en Bretagne les Hépato gastro connaissent la pathologie. N’hésitez pas à m’appeler au téléphone car dans votre cas je pourrais vous donner des conseils utiles, en particulier pour le dépistage familial qui est très important. Tél 06 80 88 22 20
A votre disposition
Cordialement
Joêl DEMARES
Président AHO
Bonsoir , vous dites que mon ami ne devrait pas déclarer la maladie et pourtant le taux de saturation est à 93% et celui de ferritine à 800 . Le gastro entérologue a donc parlé de saignées , mais à voir avec la leucémie et l hémoglobine qui est en dessous de 11 .
Cordialement
Bonjour,
Je ne sais quoi vous répondre. Il faut vous en ouvrir au spécialiste, comme vous le savez je ne suis pas médecin mais patient homozygote soigné depuis 24 ans avec ma seule expérience des cas rencontrés avec les réponses adaptées parfois avec avis du comité scientifique qui m’aide à formuler des commentaires, conseils voire avis.
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Monsieur le président ,
Je me permet de vous contacter monsieur , car moi même atteint d’une hémochromatose avec un coefficient de saturation de 83% de transferrine .
J’ai trouvé sur internet un laboratoire SP( que je ne connais absolument pas) qui vend des gélules contre l’hyperferritinémie.
Cette boites contenant 60 gélules vendues aux prix de 70 E s’appelle FERRILO
Je voudrais savoir si vous connaissez ces gélules ou votre association , et si oui qu’est ce que vous en pensez?
Merci d’avance.
Je vous souhaite une bonne semaine
Cordialement
Quéribus
Bonjour Monsieur,
Je ne connais à l’heure actuelle qu’un traitement naturel et indiscutable, c’est la saignée thérapeutique. Dans certains cas il arrive de voir la prescription d’un médicament pour certaines personnes qui ne supportent plus la saignée. mais ce traitement concerne un médicament qui n’a pas l’autorisation de mise sur le marché. je ne sais pas si c’est le cas de votre médicament. Pour ma part je me méfierai, il y a de nombreuses arnaques au médicament sur le net.
Cordialement
Joël DEMARES
PrésidentAHO
Bonjour,
Je voudrais apporter un témoignage pour rassurer sur l’hémochromatose et les saignées de 400 cc par semaine avec évidemment des moments de doute et de désillusion que je fais depuis 2 ans et 1/2 à domicile par des infirmières à domicile sachant que je suis un malade avec un très haut niveau de ferritine au départ. Cette maladie a été découverte quand j’avais 46 ans par hasard (pas de symptomes pour ma part) notamment pour une fatigue liée à une autre maladie car je ne prenais pas régulièrement du lévothyrox (j’ai une hypothyroidie découverte à 40 ans). J’ai eu avant une échographie du foie vers 43 ans demandé par une assurance pour un prêt immobilier et on m’a simplement demandé si je buvais… Depuis je ne bois que très rarement. j’avais une consommation très modérée mais quelquefois une bonne bière fraiche ou un verre de cidre font du bien.
Mon niveau au bout de 10 saignées était une ferritine de 5 870 (je vous laisse deviner mon désarroi car au moment du diagnostic la ferritine indiquée sur ma prise de sang était > 1 650 et je n’avais retenu que la valeur de 1 650) . Je suis aujourd’hui à un niveau de 799 pour la ferritine avec un CSF encore élevé de 89% et je pense encore en avoir pour deux ou trois mois de saignée et c’est pour moi une bonne nouvelle. Je retrouve un niveau de ferritine qui parait plus acceptable et pour moi faire une saignée après la phase de traitement tous les 3 ou 6 mois n’est rien du tout
Je n’ai jamais connu de problème de malaise après les saignées, parfois ce fut compliqué par rapport à l’état de mes veines mais à ce moment là je faisais un arrêt de deux ou trois semaines et je reprenais après. En tout cas, c’est une maladie qui ne m’empêche pas de vivre et de travailler et je me considère en bon état de santé même si j’ai un foie un peu gros.
Gardez donc espoir car cette maladie se guérit ; il faut juste être patient.
Si on vous demande de faire un IRM pour voir le niveau de fer dans votre foie ou pancréas, et que c’est la première fois, il y a des hôpitaux qui ne font pas de dépassement d’honoraires. L’IRM est un examen assez rapide. Bon la première fois, j’ai eu un dépassement d’honoraires et ils m’ont fait peur avec leur produit de synthèse qu’on utilise même pas et le fait que je devais prendre des médicaments avant et ne pas prendre la voiture après. Du coup j’ai changé d’hôpital après pour les IRM suivantes et plus de rien de tout cela.
Parfois je ne comprenais pas le niveau de ferritine (pas de baisse malgré les saignées pendant l’hiver et parfois une moyenne de baisse de 80 par saignée le printemps et l’été) mais je vais y arriver. Je remercie les infirmières et infirmiers car ils m’ont fait passer de bons moments et on rencontre des gens sympathiques
Bon courage à vous si vous êtes atteint de cette maladie et restez optimiste.
Bonjour Monsieur,
Je vous remercie pour ce témoignage. Oui l’hémochromatose se soigne très bien et on peut vivre tout à fait normalement, si, pris à temps le parcours de soins est rigoureusement suivi.
Dans votre cas, avec les taux de ferritine et coefficient de saturation indiqués, vous deviez avoir une forme prononcée de cette maladie. Avez-vous identifier des antécédents dans votre famille ? Quid du dépistage familial pour vos enfants ?
Vous êtes actuellement en phase dite de désaturation, c’est un processus important pour viser à son terme l’étiage de 50 µg/l de ferritine, et à ce niveau atteint votre saturation aura du normalement se réguler. La phase d’entretien, tous les 2 ou trois mois, (c’était mon cas) devra être réalisée sans relâchement, c’est le seul moyen de maintenir son fer au niveau requis. Savez-vous qu’un malade homozygote comme vous est pris en charge à 100 % par l’assurance maladie. Je ne comprends donc pas le dépassement d’honoraires et le coût de l’IRM, reparlez-en à votre spécialiste.
N’hésitez pas à nous contacter et à rejoindre notre association, et encore merci pour ce témoignage positif, nos amis malades apprécieront.
Bine cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Ressentant une fatigue continu dans la journée j’ai décidé de faire une prise de sang au laboratoire ayant reçu les résultats je me suis aperçu que mon taux de ferritine etait de 473 μg/L sachant que la normal étant compris entre 22 à 275 je voulais savoir ce que je devais faire et qui voir ? Le médecin général suffira ou de voir un spécialiste ? Merci par avance
Bonjour,
Parlez-en à votre médecin il lui appartient d’interpréter ces résultats et de vous questionner sur votre poids, alimentation, faire son diagnostic en somme.
Avez-vous dosé le coefficient de saturation de la transferrine ? C’est le marquage le plus important avec le ferritine pour dépister une mutation génétique. Il ne doit pas dépasser 45 % Quel âge avez-vous? avec si peu d’informations je ne saurais être plus pertinent dans mes réponses.
Bien, à vous
J Demares
Président AHO
Bonjour
Dernier bilan sanguin effectué le 13 novembre 2020 dans le cadre d’un suivi pour une hémopathie sans traitement, ô surprise, je vois que mon taux de ferritine est de 340 ( la norme du labo étant 15 à 210 < pour les femmes). Tryglicérides légèrement élevés, Gamma Gt idem
Aucune fatigue, peu d'articulations douloureuses ( j'ai toujours eu un peu d'arthrose, c'est l'âge!) pas de teint olivâtre non plus…
Je vais aller consulter mon généraliste pour voir ce qu'il en pense et vais commencer une cure de Ferrilo
Je mange très peu de viande, ne bois pas ( si, du thé vert et des tisanes de romarin) beaucoup de légumes, plus de lentilles et légumineuses, ni chocolat noir et sucreries
J'aimerais éviter les saignées. Enfin, on verra
J'ai 65 ans
Bonjour Madame,
Rassurez-vous ce taux n’est pas un problème à mon avis. Surtout je ne pense pas qu’il exprime une présomption d’hémochromatose.
Votre médecin va certainement bien interpréter ces résultats et vous rassurer. Peut-être s’agit il d’un problème inflammatoire ?
Faîtes confiance à votre médecin ou au spécialiste qui vous suit pour l’hémopathie.
Bien cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Merci monsieur pour cette réponse qui atténue un peu mes angoisses
Je vois demain mon généraliste. Je n’ai pas l’impression que ce soit un problème inflammatoire ( dans ma fratrie, deux de mes soeurs sont atteintes d’hémochromatose)
Je lis dans les nombreux commentaires que les saignées thérapeutiques sont la seule solution efficace mais je vais quand même entamer un e cure de .Ferrilo
Encore merci. Vos avis et conseils sont précieux
Prenez également soin de vous ( ce n’est pas qu’une “formule” ! 🍀
Bonjour Madame,
Je comprends mieux. si deux de vos soeurs sont atteintes d’hémochromatose, cela veut dire que vous-même vous avez au moins un gène à l’état hétérozygote, c’est ce qui expliquerait le niveau de ferritine néanmoins bas. Chez les “hétérozygote” ce phénomène est fréquemment constaté sans que pour autant il y ait risque de surcharge.
Un Hépato-gastro vous expliquera cela très bien. Je confirme, pas d’inquiétude , et dans votre cas la saignée ne semble pas s’imposer. Vous trouverez dans notre prochain N° 33 de l’HEMO pour le dire à paraître début décembre un article qui pourra intéresser votre cas. Cet article sera disponible sur le site internet mais si vous souhaitez le numéro papier, il vous parviendra par la poste, pour cela adressez moi en retour votre adresse postale directement par courriel : president.aho@hotmail.fr
Bien à vous
Joël Demares
Est-ce que 300 Ferratine est trop haut?
Quels sont les traitements et quel specialiste à contacter ?
Bonjour,
Le niveau de la ferritine dépend de plusieurs facteurs : âge, surpoids, un problème inflammatoire, ou l’hémochromatose.
Votre question est trop imprécise pour vous répondre. Quel est votre âges ? avez-vous des ascendants touchés par une surcharge en fer ?
A votre disposition pour approfondir.
Bien à vous
Joël DEMARES
Président AHO
Mon taux de ferretine est de 474 ,dite mois si c’est dangereux ?
Bonjour,
Je ne dispose pas de suffisamment d’éléments pour répondre sérieusement. Consultez votre médecin il opérera un diagnostic complet et vous répondra;
Bien à vous
Joël Demares
FFH
Bonjour,
J’a pris un traitement pour des remontées acides et fait une analyse de sang 10 jours après l’arrêt du traitement qui m’a été prescrit pour un mois.
mon taux de ferritine est de 758 pour une valeur de référence de 34 à 337, l’analyse de gamma-GT est de 62 pour une valeur de référence e 7 à 35
Pourriez vous me dire si ses résultats peuvent être liés à la prise de médicaments ?
J’ai 73 ans.
Merci pour votre réponse.
Bonjour,
Il a été observé que les IPP, qui traitent les remontées gastriques pouvaient bloquer l’absorption du fer. Dans votre cas quelle a été l’évolution de la ferritine ces dernières années. Je vous conseille de faire le point avec votre médecin lequel détient certainement votre profil de santé au regard de cette analyse qui semble vous inquiéter.
Je ne puis rien vous dire de plus;
Bien à vous
Joël DEMARES
VP FFH
Bonjour, mon mari a un traitement pour le diabète type 2, pour le cholestérol, pour l’acide urique.
Il doit se faire retirer en avril, un petit adénome sur la para thyroïde. Cet adénome lui fait perdre beaucoup de calcium (calcium élevé dans le sang, c’est comme ça qu’il a été découvert) .
Et il vient de découvrir un taux de ferritine de 400 mg.
Est-il possible que le fait qu’il ne fixe pas le calcium du à l’adénome (dixit la doc endocrinologue) et que sachant que le calcium gère le fer, le taux de ferritine augmente ? ça me paraîtrait logique.
Qu’en pensez vous ? merci Cordialement
Bonjour Madame,
Il m’est difficile de vous répondre honnêtement sur la base de vos indications. Je ne connais pas l’âge du patient , la saturation de la transferrine et n’étant pas médecin je ne perçois pas le rapport et l’interférence entre le calcium et la ferritine. Je suis certain que votre médecin, face à un diagnostic, devrait vous éclairer avec pertinence sur ces questions posées. Faites lui confiance en exposant bien votre cas.
Cordialement
Joël DEMARE
FFH
Bonjour,
J’ai un taux de ferritine qui oscille entre 500 et 500 mg depuis quelques mois. Avant j’étais dans le bas des taux de ferritine.
Je n’ai pas d’hémochromatose.
J’ai voulu donner mon sang à l’EFS et par la même occasion baisser mon taux de ferritine mais le médecin de l’EFS m’a refusé mon don de sang non pas à cause de ma ferritine élevée, mais parce que j’ai un peu de triglycéride et de cholestérol ; ainsi je ne peux donc pas donner mon sang.
Mon médecin traitant ne comprends pas cela mais me dit que les saignées ne sont pas nécessaires.
Je trouve cependant que mon taux de ferritine est élevé.
Qu’en pensez-vous SVP ?
A partir de quel taux est-ce dangereux pour la santé ?
Quels sont SVP les traitements naturels que l’on peut prendre pour faire baisser le fer quand on ne peut pas faire de saignées ni de dons du sang ?
Vous remerciant par avance pour votre aide et réponses.
Bien cordialement.
Bonjour,
Je ne suis pas médecin et je me garderai bien de me substituer à un praticien capable selon moi de vous rassurer.
Ce qui est certain, est que votre ferritine ne constitue pas une surcharge due à l’hémochromatose. Selon votre poids et votre hygiène alimentaire, la ferritine peut dépasser la norme sans pour autant constituer une surcharge hépatique. Ressentez-vous des troubles dus à cette situation ? Il se pourrait aussi qu’un facteur inflammatoire soit à l’origine de cette poussée constatée de la ferritine. Surveillez l’évolution mais dans l’immédiat ne soyez pas inquiète. Si le taux devait poursuivre sa progression reparlez-en à votre médecin, mais il se pourrait qu’il baisse dans les prochains mois. A suivre…
Bien à vous
Joël DEMARES
FFH
Bonsoir,
Merci beaucoup pour votre réponse et les explications fournies.
Je n’aurais pas pensé qu’un facteur inflammatoire puisse être à l’origine d’une poussée de la ferritine.
Je suis en effet en surpoids et j’ai réalisé une échographie du foie montrant une stéatose hépatique.
Si mon taux baisse je ne manquerais pas de vous le faire savoir.
Bien cordialement.
Nathalie
Bonjour
Je suis concernée car J ai une hémochromatose composite qui ne devrait toutefois pas me faire stocker du fer. L interniste qui me suit surveille la ferritine et le coefficient de saturation de la transferrine. Toutefois suite à ma première prise de sang en changeant mon alimentation en intégrant du thé vert à tous mes repas de midi et en ayant fait aux changements de saison une petite detox du foie par tisanes la situation s est améliorée. Si vous avez du sur pois et de la graisse abdominale il est tant que vous réagissez au niveau de votre alimentation.
Voyez un naturopathe ou un diététicien en parallèle de votre surveillance médicale.
Cela peut peut être suffire et inverser la situation en faisant baisser vos taux
En ce qui me concerne ça marche. Depuis plus d un an d effort pour bien m alimenter mes analyses sont bien meilleures. Ceci dans saignées pour le moment et sans médicament.
Il vous faut juste de la volonté et de la patience.
Les bonnes habitudes doivent bien évidemment être maintenues dans le temps.
Bon courage
Florence grimaldi
J’aimerai savoir plus sur cette surcharge enfer car je suis a 900 et mon docteur ne m’a rien dit a ce sujet il m’a juste dit de ne plus manger de viande rouge mais ne m’a jamais parler de saignées . Alors j’aimerais des conseils.
Bonjour,
La première question posée est de savoir si votre analyse comporte un dosage du coefficient de saturation de la transferrine.
Si oui, vérifier si ce dosage représente plus de 45%.
Un dosage inférieur n’indique pas à priori une présomption d’hémochromatose. Si tel était votre cas, il faudrait rechercher d’autres causes de cette ferritine élevée à rapporter à votre âge. Quel âge avez-vous ? c’est important pour évaluer le pourquoi. Le surpoids peut expliquer une ferritine élevée ainsi que l’alimentation et l’alcool.
un problème inflammatoire aussi. Autant de question que devrait poser le médecin dans son diagnostic ainsi que les antécédents familiaux…
Si le coefficient de saturation de la transferrine n’a pas été demandé, alors empressez-vous de demander à votre médecin une nouvelle ordonnance. Au delà de 45 % il y a lieu d’être vigilant et peut-être de procéder au test génétique. Les présomptions d’hémochromatose montrent des coefficient de saturation généralement supérieurs à 60 %.
Le niveau de ferritine signalé dans votre message mérite un approfondissement. Je ne comprends pas la réaction du médecin. Alors faites vite cette analyse. A votre disposition.
Bien à vous
Joël Demares
FFH
bonjour
mon fils de 27ans a eu beaucoup de transfusion de sang il a eu a l’age de 14ans une leucémie qui a été soigné avec 6ans de chimio et 2greff de moelle osseuse cela fait 13ans qu’il est guéri par contre il a entre 1400et1900 de ferritine son hémato dit que c’est du au transfusions sanguines il a pas droit aux saignées car il n’a que 8 ou 9 de tension l’hémato lui a fait arrêter son traitement EXJAD contre la ferritine car en 2020 il a prie un aspergillus pulmonaire du a un pneumothorax fait en 2009 a cause de la chimio que faire pour faire baissé cette ferritine : je lui met de la poudre de thé avec poudre de romarin et hamamélis sur tous ses repas est ce que vous pourriez me donné des conseils pour que la ferritine revienne a la norme merci
mon tel 0664538206 merci
Bonjour,
Je suis vraiment désolé, mais le cas présenté dépasse mon expertise de malade connaissant pourtant très bien l’hémochromatose pour être soigné depuis 26 ans.
Seul un praticien comme votre hémato ou un Hépato gastro serait en mesure de vous écouter et d’apporter des réponses peut-être à votre interrogation, désolé.
Bien à vous
Joël DEMARES
FFH
Hello,
Excuse me if you don’t answer questions in english or from the U.S. but I just recently became aware of Prof Pierre Brissot and this website which I have translated. I tested positive for the C282Y Mutation in 2015. My Ferritin was originally at 725 ng/mL. I’m in maintenance phase now although I have not been getting tested in the last 8 months.
My questions are my Transferrin saturation (TSAT) Iron % Saturation was often above 50% even up to 80% when my Ferritin was 52 ng/mL
My Hematologists told me a number of times not to worry about it, even stop testing Saturation and only testing Ferritin.
Where can I find more information about the 50/50 rule, information on possible related neck, shoulder, back and ankle pain.
I want to make sure I understand this as much as I possibly can and have resources to show others.
Do you know of any doctors in the Seattle area or in U.S. that follow this research ?
Thank you for your time regardless
Sincerely
Michael
Bonjour,
J’ai transmis votre demande à notre présidente qui s’exprime très bien en Anglais. Elle vous répondra directement.
Joel DEMARES
FFH
merci beaucoup