L’hémochromatose génétique n’est pas une contre-indication au don de sang.
Décrets, arrêtés, circulaires
TEXTES GÉNÉRAUX
MINISTÈRE DE LA SANTÉ ET DES SPORTS
Arrêté du 12 janvier 2009 fixant les critères de sélection des donneurs de sang
NOR : SJSP0901086A
La ministre de la santé et des sports, Vu la directive 2004/33/CE de la Commission du 22 mars 2004 portant application de la directive 2002/98/CE du Parlement européen et du Conseil concernant certaines exigences techniques relatives au sang et aux composants sanguins ; Vu le code de la santé publique, et notamment son article R. 1221-5 ; Vu l’avis du directeur général de l’Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé en date du 3 novembre 2008.
Arrête :
Art. 1er. − Les critères de sélection des donneurs de sang sont les suivants :
….. A Suivre
A N N E X E V I
DISPOSITIONS RELATIVES AUX DONNEURS PORTEURS D’HÉMOCHROMATOSE GÉNÉTIQUE
L’hémochromatose génétique n’est pas une contre-indication au don de sang.
En cas d’indications de déplétions sanguines thérapeutiques, le don de sang est autorisé, sur proposition d’un médecin de l’Etablissement Français du Sang ou du Centre de Transfusion Sanguine des armées, sous réserve d’une information éclairée du donneur et de son consentement, et dans le respect des conditions suivantes : – le prélèvement est fait sur un site transfusionnel comprenant un centre de santé ; – le prélèvement est fait en collaboration avec l’équipe médicale assurant le suivi du patient ; – le don respecte les critères de sélection fixés par le présent arrêté. Le médecin peut décider de déroger aux dispositions relatives aux intervalles entre deux dons et au nombre de dons par an.
Fait à Paris, le 12 janvier 2009. ROSELYNE BACHELOT-NARQUIN
– Je souhaite adhérer à France Fer Hémochromatose
Bonjour,
J’habite en Moselle, j’ai profité en 2015 des dons saignées en E.F.S. Lors de ma dernière visite, le médecin de l’EFS m’a annoncé qu’il ne sera plus possible d’effectuer mon traitement dans le Centre de Metz; ils ferment le centre de soins. Domage pour eux 🙁 et pour moi qui appréciait la disponibilité des infirmières et la flexibilité des soins.
Espérant un nouveau changement de ‘politique’ de l E.F.S. de ma région……….
Bonjour Monsieur,
Je vous remercie pour cette information.La question des soins nous intéresse. Je vais relayer votre message à notre Fédération la FFAMH.
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour, j’habite Chartres (28) et j’avais également trouvé à l’EFS de Luisant le moyen réaliser des saignées tout en effectuant un don de sang. Depuis le 1er octobre, ce centre de soins est fermé et je suis obligé de revenir vers l’hôpital. Malgré la patience et la bonne volonté des infirmières, les prélèvements s’avèrent beaucoup plus compliqués qu’à l’EFS. Pour continuer d’effectuer les saignées à l’EFS, il faudrait que je parcours 100 kms AR.
Je constate que cette politique de réduction des coûts s’avère en réalité préjudiciable aux malades, à l’assurance maladie, et élimine des donneurs de sang qui ne sont pourtant pas en surnombre…
Bonjour,
Merci pour ce témoignage.Vous n’êtes pas le premier patient dans ce cas et c’est la raison pour laquelle, notre association AHO et la Fédération FFAMH
rencontrons le 11 décembre prochain un haut responsable de l’EFS à Paris.
Je me permettrais si vous en êtes d’accord de citer votre témoignage.Parlez en à vos députés et sénateurs locaux, ça aidera peut être à faire bouger les choses.
C’est à rien y comprendre, quand on sait qu’il y a déficit en don de sang.
Cordialement et à votre disposition
J Demares Président AHO
Bonsoir, je suis tout à fait d’accord pour que vous citiez mon témoignage, et je retiens votre idée d’informer les élus locaux. Bien cordialement.
Moi je suis pas en France je suis présentement en Floride plus exactement à West Palm BEach, et j’aurais besoin d’une saignée
et je ne sais pas ou aller. En plus je n’ai pas d’assurances, Si quelqu’un peut me renseigner je serais très content.
Merci à l’avance,
JeanP Larouche
Bonjour,
Je suis désolé mais il m’est difficile de vous répondre. Disposez-vous d’une prescription médicale pour votre saignée? Si oui, adressez-vous à une infirmière libérale ou un médecin pour faire votre soustraction sanguine. Je ne connais pas les usages aux EU.
Cordialement
J Demares
Président AHO
bonjour
pour moi ui et ete deceler en 2011 avec un taux de ferrine 6600 saturation 95
je doit bien avouez qu’a ce jour je stationne entre 450 et 500 en etand prelevez plus de 450 de sang toute les semaine
je messure 1.74 et pese 49kg , je suis tres fatiguee , mais ce qui m’ennuie le plus c’est que mon sang et jetee
comment faire , car pour certain hopital sa coute tres chere
Bonjour Madame,
Votre ferritine était effectivement très élevée lors du dépistage, ainsi que le CST à 95%. Etes-vous suivie par un Hépato gastro car l’objectif avec le traitement par saignées est de descendre aux alentours de 50 µg/L, et vous en êtes loin semble t’il ? Mais peut-être supportez-vous difficilement le traitement? Quel âge avez-vous si je ne suis pas indiscret ? avez-vous subi des examens type échographie ou IRM du foie ? C’est important d’évaluer la surcharge et son évolution.
Concernant le sang prélevé pour le traitement, l’EFS est habilitée à recevoir les dons-saignée mais elle semble se désengager de l’acte de saignée thérapeutique pour les hémochromatisiques. Nous avons malheureusement de nombreux messages qui nous parviennent. Nous sommes intervenus auprès de la Direction de la Santé pour faire évoluer cette situation mal comprise par les patients alors que l’EFS fait régulièrement des campagnes pour la collecte auprès du grand public.Allez comprendre ?
Je reste à votre disposition,
Cordialement,
Joël Demares
Président AHO .
Bonjour Monsieur,
Je viens d’être diagnostiquée porteuse d’une hémochromatose homozygote et nécessitant des saignées toutes les 2 semaines. J’ai contacté l’EFS de Lorient ( 56) pour des saignées, car je suis en Phase d’induction et mon médecin ne veut pas que je fasse des saignées chez une infirmière à domicile. L’EFS me signale qu’ils ne pratiquent plus les saignées. Je ne sais plus vers qui me tourner pour mes soins.
Cordialement
Mme MANNIC Sophie
Bonjour Madame,
Pour les cinq premières saignées, vous devez vous orienter vers l’hôpital de Lorient, service des consultations externes.
Appelez-les et expliquez votre situation : Phase d’induction avec obligation d’un environnement médical au moins pour les cinq premières saignées.
Autrement vous pouvez vous adresser à un cabinet médical employant aussi des infirmières lequel sera à même de réaliser dans les conditions prescrites par la Haute Autorité de Santé le parcours de soins Par la suite vous pouvez utiliser le réseau INZICARE dont je vous indique le lien :
https://www.hemochromatose-ouest.fr/hemochromatose-parcours-de-soin-trouvez-rapidement-linfirmiere-proche-de-votre-domicile/
N’hésitez pas à m’appeler au téléphone indiqué sur le site?
Bien à vous
Joël DEMARES
VP FFH
oui, c’est d’ailleurs précisé à la fin du témoignage, merci quand même pour ce rappel utile.