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L’Hémochromatose: un enjeu de santé publiqueEn savoir plus
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Faire du Malade un ambassadeur du dépistage Nous savons l’existence de plusieurs milliers de personnes touchées par la pathologie Hémochromatose en Bretagne Pays de Loire. L’idée consiste en la mise en place d’une action deEn savoir plus
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L’hémochromatose est une maladie génétique que l’on cache parfois à tort dans de nombreuses familles. Les maladies génétiques font peur. Pourtant, parmi les 6000 maladies génétiques connues actuellement, dix seulement peuvent être soignées, dont l’Hémochromatose.
FFH
60 rue du Rendez-Vous – 75012 Paris
Tel – 06 87 22 72 73
Email: contact@hemochromatose.org
Délégation Ouest Bretagne
26 avenue Albert Caquot, boîte postale 29 35800 DINARD
Tel – 06 80 88 22 20
Email : jd.hemochromatose@hotmail.com
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Hôpital de Saint-Malo mercredi 7 juin
pourquoi ont ne parle pas de l hémochromatose basse Normandie ont est pas mal aussi merci a vous
Bonjour,
Notre association exerce une mission d’information, de sensibilisation et prévention au niveau de la Bretagne et des Pays de Loire avec des délégués dans les 8 départements du Grand Ouest. Pour la Normandie, nos avons quelques adhérents qui nous soutiennent, mais pas de patients volontaires pour assurer une délégation avec des bénévoles pour agir pour la prévention comme nous la faisons en Bretagne. je suis Moi-même malade et ai rejoint l’association il y a 10 ans pour assurer sa pérennité car les candidats pour présider une telle association ne sont pas légion. Pour la Normandie, il conviendrait de recruter des malades volontaires et motivés pour créer une association “Normandie Picardie par exemple” laquelle, avec notre soutien pourrait être rattachée à notre Fédération la FFAMH. Notre association AHO et moi-même, trésorier également de la Fédération Française des associations de malades de l’héméochromatose serait prêt à favoriser une initiative en Normandie et à aider les bonnes volontés à la mettre sur pied. Autrement notre site internet est visible par tous en France et à l’étranger. Nous avons plus de 3000 visites par semaine, dont des patients de Normandie. Si vous le souhaitez je peux vous adresser de la documention et des affiches que vous pourriez distribuer dans les hôpitaux, cabinets médicaux, laboratoires de biologie médicale comme nous le faisons en Bretagne. Ce serait un excellent moyen de parler de cette maladie silencieuse et sournoise et d’œuvrer ainsi pour la sensibilisation au dépistage en Normandie. Je me tiens à votre disposition.
Bien Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO