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HEMOCHROMATOSE C’est la première maladie génétique de France : qu’est-ce que l’hémochromatose, qui touche particulièrement les Bretons ? DYSFONCTIONNEMENT – L’hémochromatose, qui se caractérise par une surcharge de fer dans l’organisme, est la maladie génétiqueEn savoir plus
Du 3 au 9 Juin, c’est la semaine de l’Hémochromatose ! L’occasion de se rendre compte que cette maladie peu connue est grave. Une Sensibilisation sur l’Hémochromatose se déroulera lors de cette semaine spéciale auEn savoir plus
DETECT/FER Communiqué de presse Les structures de soins se désengagent alors que la grande fréquence de la maladie et sa morbidité sont confirmées. UNE ETUDE EPIDEMIOLOGIQUE britannique PORTANT SUR PLUS DE 450 000 SUJETS, vient d’êtreEn savoir plus
En introduction de l’assemblée générale le 27 avril 2019, nous vous avons adressé le message suivant : « L’association exerce une mission d’écoute, de soutien, d’aide à l’endroit des malades et des familles touchés parEn savoir plus
Rendez-vous incontournable, la semaine Nationale de l’Hémochromatose coïncide à présent avec la semaine Mondiale C’est pour notre association l’occasion de nous mobiliser pour faire de cette semaine une “Caisse de résonance” de messages d’information pourEn savoir plus
Rapport d’activité 2018 – Perspectives 2019 Madame, Monsieur, Nous vous invitons à participer à l’assemblée générale ordinaire de l’Association Hémochromatose Ouest Bretagne – Pays de Loire. Notez qu’elle seEn savoir plus
La FFAMH, partenaire de l’Etablissement français du sang et l’association Hémochromatose Ouest Bretagne Pays de Loire relaient un appel d’urgence aux dons de sang, le 5 mars 2019. Dans un contexte d’épidémies saisonnières, les sitesEn savoir plus
pourquoi ont ne parle pas de l hémochromatose basse Normandie ont est pas mal aussi merci a vous
Bonjour,
Notre association exerce une mission d’information, de sensibilisation et prévention au niveau de la Bretagne et des Pays de Loire avec des délégués dans les 8 départements du Grand Ouest. Pour la Normandie, nos avons quelques adhérents qui nous soutiennent, mais pas de patients volontaires pour assurer une délégation avec des bénévoles pour agir pour la prévention comme nous la faisons en Bretagne. je suis Moi-même malade et ai rejoint l’association il y a 10 ans pour assurer sa pérennité car les candidats pour présider une telle association ne sont pas légion. Pour la Normandie, il conviendrait de recruter des malades volontaires et motivés pour créer une association “Normandie Picardie par exemple” laquelle, avec notre soutien pourrait être rattachée à notre Fédération la FFAMH. Notre association AHO et moi-même, trésorier également de la Fédération Française des associations de malades de l’héméochromatose serait prêt à favoriser une initiative en Normandie et à aider les bonnes volontés à la mettre sur pied. Autrement notre site internet est visible par tous en France et à l’étranger. Nous avons plus de 3000 visites par semaine, dont des patients de Normandie. Si vous le souhaitez je peux vous adresser de la documention et des affiches que vous pourriez distribuer dans les hôpitaux, cabinets médicaux, laboratoires de biologie médicale comme nous le faisons en Bretagne. Ce serait un excellent moyen de parler de cette maladie silencieuse et sournoise et d’œuvrer ainsi pour la sensibilisation au dépistage en Normandie. Je me tiens à votre disposition.
Bien Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO