Diagnostiqué hémochromatosique par hasard, mais avant l’apparition de complications, Joël Demares mène aujourd’hui une vie parfaitement normale, et même très active puisque, depuis mars 2011, il est notamment président de l’Association Hémochromatose Ouest, Bretagne et Pays de Loire (AHO). Cependant, comme il le souligne, du fait d’une offre de soins très hétérogène selon les régions, tous les parcours de soins ne se déroulent pas aussi bien que le sien.
Compte-Rendu de la journée Santé – PréventionEn savoir plus
L’Hémochromatose: un enjeu de santé publiqueEn savoir plus
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Flash Info n°2 – Trimestriel – Mars 2010 > Télécharger au format PDFEn savoir plus
Flash Info n°3 – Trimestriel – Octobre 2010 > Télécharger au format PDFEn savoir plus
HEMO N°4 – Trimestriel – Février 2011 > Télécharger au format PDFEn savoir plus
Flash Info n°5 – Trimestriel – Juillet 2011 > Télécharger au format PDFEn savoir plus
Faire du Malade un ambassadeur du dépistage Nous savons l’existence de plusieurs milliers de personnes touchées par la pathologie Hémochromatose en Bretagne Pays de Loire. L’idée consiste en la mise en place d’une action deEn savoir plus
– Je souhaite adhérer à France Fer Hémochromatose
Informer – Sensibiliser – Soutenir
Pour cela rejoignez nous
pas assez connu pour toute les régions de France de la Dordogne à la Corrèze il faut le fer ! le don du sang devrait vous fer connaitre !
Bonjour,
Merci pour ces mots d’humour, c’est vrai le fer c’est l’enfer, et la prévention peut nous assurer le paradis.
Cordialement
Joël Demares
Président AHO
Bonjour,
je suis atteinte de hypothyroïdie – dosage prise tous les matins 125 + Hemochromatose – pas de saignée pour l’instant + calcification (tendon tres douloureux ) + arthrose (nuque et sans doute ailleurs) et j’ai l’impression que l’on ne m’écoute pas quand je dis souffrir de douleurs au niveau de mes articulations – mains, genoux, hanches, pieds, epaules. tout cela à l’air normal et je n’ai qu’a m habituer mais les douleurs sont plus vives.
qui peut m’aider ?
Mme BINARD
Bonjour,
Je ne comprends pas très bien. Etes-vous atteinte d’hémochromatose génétique à l’état homozygote c.a.d double mutation HFE C282Y.
Vous savez certainement que le niveau d’élévation de la surcharge en fer dépend de votre âge, ménopausée ou non, de votre âge bien sur.
Une jeune femme peut être touchée par la pathologie mais ne pas affirmer une surcharge en fer. Cette maladie agit avec le temps et c’est l’accumulation du fer avec le temps qui provoque les symptômes dans un premier temps et les séquelles comme l’arthrose, le diabète, la grande fatigue etc…Si votre ferritine était inférieure à 50 µg/l, c’est la raison de l’absence de saignées. Mais je vous conseille néanmoins de consulter un spécialiste hépato-gastro qui prendra en charge votre pathologie en proposant un protocole de suivi et de contrôle. Enfin ne pas oublier le dépistage familial.
Nous sommes à votre écoute n’hésitez pas à nous consulter. Une hémochromatose déclarée doit être prise au sérieux avec une prise en charge médicale , d’autant plus que cette pathologie est reconnue ALD, au niveau Assurance maladie.
Bien cordialement
Joël Demares
Président AHO