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L’hémochromatose est une maladie génétique que l’on cache parfois à tort dans de nombreuses familles. Les maladies génétiques font peur. Pourtant, parmi les 6000 maladies génétiques connues actuellement, dix seulement peuvent être soignées, dont l’Hémochromatose.
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Représentant France Fer Hémochromatose, Joël DEMARES, Past-Président AHO, membre militant de France
Bonjour,
Je souhaiterais savoir qui consulter en Vendée expert en Hemochromatose pour être pris en charge et dépisté correctement.
En effet après une analyse de sang avec un taux de Ferritine de 500 et un taux de saturation de 55% seul une recherche HFE sur le chromosome C282Y été faite. Résultat Hétérozygote sur ce gène. Aucune recherche n’a été fait sur le H63D et le S65C.
J’ai rencontré un Gastro anterologue qui m’a dit mot pour mot Hétérozygote pas malade, il faut chercher ailleurs.
Ma surprise est qu’il ne parle pas d’Hemochromatose sur d’autre gène .
Y a t il un médecin référent en Vendée?
Quel est votre conseil?
Bonjour,
Dans le dépistage de l’hémochromatose la recherche du gène H63 D n’est plus prescrite ( haute Autorité de santé), seul la recherche du gène HFE C282y double mutation est recommandée. La forme hetérozygote n’indique pas une hémochromatose avec les conséquences en matière de surcharge sur les organes qui sont le fait d’un sujet homozygote.
Essayez de rencontrer un Hépato-gastro , c’est la spécialité requise pour cette pathologie. Voyez auprès du CH de La Roche ou Cholet , vous y trouverez des spécialistes compétents. La conclusion de votre gastro est juste.
Cordialement
Joël Demares
Président AHO