Le site de notre association attire votre attention sur le fait que le choix du praticien, en toutes circonstances appartient au patient.
Il est recommandé en tout premier lieu de se rapprocher de son médecin généraliste ou de son médecin traitant.
La fidélisation du duo médecin/patient est un gage pour une meilleure prise en charge médicale sur le long terme.
Vous connaissez votre médecin, il vous connaît. Il est en mesure de vous écouter dans le cadre de son diagnostic, de vos antécédents, de la connaissance qu’il possède de votre dossier médical.
Tout naturellement c’est votre médecin généraliste ou médecin traitant qui vous orientera vers le professionnel de santé le plus apte à traiter votre problème.
Notre objectif dans ces pages est seulement de vous donner une information sur les spécialités qui relèvent des maladies du foie, ou des pathologies comme les surcharges en fer qui peuvent vous concerner. En aucun cas il ne nous appartient de vous diriger vers tel ou tel cabinet médical ou praticien.
Vous trouverez aussi dans les centres hospitaliers régionaux, des services médicaux et des spécialistes qualifiés pour les pathologies qui vous touchent.
Nous vous indiquons aussi des centres de soins dans les départements représentés par notre association comme les Etablissements Français du Sang, les EFS. Ils sont habilités à pratiquer les soustractions sanguines pour le traitement de l’Hémochromatose génétique, sur la base des « dons-saignées ».
Nous espérons ainsi vous faciliter la vie en consultant cette rubrique.
Quelles spécialités face à l’hémochromatose ?
Hépato-gastroentérologie
Rhumatologie
Endocrino-diabétologie
Cardiologie
Hématologie
Médecine interne
Aidez nous à compléter ce répertoire d’adresses qui n’est pas exhaustif. Merci de vos suggestions
– Je souhaite adhérer à France Fer Hémochromatose
Monsieur le Président de AHO
Interèsse le Comité de Rédaction du site AHO
Afin que vos avis d’expert soient plus crédibles, voir, respectent les us et coutumes du web en ce qui concerne les informations médicales,
pouvez faire en sorte que vos avis d’expert médicaux, que l’on peut lire sur vos pages (https://hemochromatose-ouest.fr/temoignages/questions-de-malades-reponses-dun-expert-scientifique/)
soient , au moins
SIGNÉES (nom prénom)
et
comportent les RÉFÉRENCES PROFESSIONELLES de vos experts (qualifications, niveau, affectation, etc)
… cela pourrait peut être vous permettre de donner un peu plus de “validité” à ces avis
et pourquoi pas
… cela pourrait vous permettre d’entamer un processus de demander de la CERTIFICATION HON de votre site, validité de référence pour ce qui est des informations santé disponibles sur le web, validité HON reconnue par la Haute Autorité de Santé (française).
En espérant avoir aidé à l’amélioration de votre (nouveau) site … qui promet
Souhaitant rester anonyme
AZEVBN
Merci cher internaute pour cette recommandation. Vous avez pu remarquer dans les pages du site que nous insistions à plusieurs reprises sur le fait que nous étions un site de Malades,
créé par des Malades pour les Malades à l’écoute des Malades, et qu’en aucun cas nous n’avions l’intention de nous substituer aux experts Médicaux ou Scientifiques.
En revanche concernant les questions et réponses aux patients qui figurent dans cette rubrique nous avons pris le parti de les traiter anonymement, et de ne pas tenir
une tribune de consultations médicales sur le net ce qui serait contraire à nos principes de rigueur , à notre déontologie exprimée dans le mot du Président,
et dans l’avertissement qui précède la rubrique: Qui et où consulter.
Ces témoignages et les réponses aux questions ont pour unique objectif d’illustrer des cas de patients pour lesquels un certain nombre d’entre eux vont malheureusement se reconnaître pour vivre des situations comparables.
Ces exemples concrets sont donc bienvenus nous pensons et surtout ils expriment la réalité du désarroi sur le “terrain”. Ces témoignages ” parlent” aux malades. Ils vont les aider nous en sommes convaincus, voire les rassurer sur les bienfaits du dépistage précoce et du traitement en milieu surveillé… et surtout bien suivi et bien traité nous pouvons connaître une vie normale.
Nous insistons sur le fait que les réponses proposées sont soigneusement préparées. Elles portent souvent sur des conseils et recommandations validés avant mise sur le site par le Comité d’experts dont la composition
est consultable dans l’onglet La Maladie ” Comité d’experts”. avec les noms qualités titres etc…. Ces réponses portent ainsi la marque d’une expertise incontestable et celle du sérieux de notre engagement.
Nous n’aurions pas créé ce portail si nous n’avions pas cette ambition de sérieux et de rigueur qui déterminent nos engagements, et le souci d’informer et d’aider le plus grand nombre.
Notre intention, après une période de quelques mois est bien évidemment d’obtenir le label dont vous parlez. (HON) j’ai déjà étudié la question, mais avant nous voulons faire nos preuves.
Voilà cher internaute , en espérant avoir répondu à votre questionnement, je suis certain que ces précisions permettront d’ éclairer et de rassurer si besoin est les prochains visiteurs . Toutes les questions de ce type sont de nature à nous guider sur le chemin de l’excellence.
Réponse faite par le Président AHO le 25 août 2012
Information – Prévention – Dépistage – Traitement – c’est les sens de notre engagement.
bonjour,
je recherche un médecin spécialisé pour soigner l’hémochromatose, je réside dans la région de Lille
merci à l’avance pour votre réponse
cordialement
Bonjour Monsieur,
Je vous conseille de vous rapprocher du service des maladies du foie au CHU de Lille.
Solliciter une consultation auprès du Professeur chef de ce service.
A votre disposition.
Président AHO
Bonjour,
Je vous confirme le mail adressé. Recherchez une consultation auprès du service des maladies du foie au CHU de Lille.
Vous y trouverez le spécialiste des surcharges en fer d’origine génétique.
A votre disposition
Président AHO
Bonjour,
Aprés une grande fatigue et des douleurs articulaire mon medecin m’a fait faire une prise de sang et là mon coefficient de saturation est de 54,7 ma ferritine 531 MA TRANSFERRINE 1,65 et ma capacité de fixation 231 mon taux de fer est bon 22,6
Mon médecin ne comprend pas et ne m’a rien dit .
J’ai 52 ans et je suis ménoposée. J’habite GRENOBLE, qui dois je voir et que dois je faire
Merci de vos réponses
Cordialement
Bonjour,
Je vous ai répondu le 27 décembre dans cette rubrique.
Il n’y a de mon point de vue rien d’alarmant, mais consultez néanmoins un Hépato gastro au CHU de Grenoble par exemple.
Il approfondira le diagnostic et vous rassurera j’en suis certain.
Bonne journée
Cordialement et bonne année
Joël DEMARES
Président AHO
Excusez moi je n’ai pas eu votre réponse.
Je vais consulter merci et bonne année également
Cordialement
Bonjours au mois de aout 2016 je me suis sentie vraiment faible fatiguer perte d appetit maux de tete. donc direction hopital scanner prise de sang qui c est reveler pas tres bonne taux de ferritine élever mes il mon rien fait de plus. donc mon medecin ma fait une prise de sang complete taux de ferritine a 2500 taux de saturation 40% ensuite les taux de transaminases etait triplée aussi donc rdv cher la gastro enterologue qui diagnostic un foie gras. 1 mois apres 2 eme prise de sang, transaminases redevenu a la normale et mes la ferritine toujours dans les 2000 avec un taux de saturation a 44%. donc comme je n’avais plus aucun symptome le medecin a laisser tomber. Mes la depuis 1 semaine maux de tete diahree fatigue generale, prise de sang avec 550 ferritine taux de saturation a 55% et 1.96 pour le fer serique. rdv che un medecin de l hemachromatose le 30 mai. est ce que j’ai surment cette maladie ? j’ai 20 ans et jai rendez vous que dans 2 mois que faire pour me soulager de cette fatigue qui me pourrie la vie.
Bonjour,
Les indications fournies nécessitent effectivement une consultation chez un gastro gastroentérologue ou hépato gastro qui pourrait demander le test génétique pour lever tout doute.
Les grandes différences en matière de ferritine peuvent relever d’autres causes que l’hémochromatose,mais votre saturation semble au delà de la norme ?
Quel est votre poids et votre taille ? car un surpoids peut être la cause de la surcharge constatée en matière de ferritine, voire une inflammation,
Tenez moi informé de votre consumltation
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO