Adresse Hôpital Morvan (Brest)
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Fax. 02 98 43 05 55
Centre hospitalier (Quimper)
Catégorie : CH (Centre Hospitalier) Coordonnées :
Standard : 02 98 52 60 60
Fax général : 02 98 52 61 45
Courriel : direction@ch-cornouaille.fr
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Site de Quimper – 14 Avenue Yves Thepot – BP 1757
29107 Quimper
TEL. 02 98 65 66 25
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L’hémochromatose est une maladie génétique que l’on cache parfois à tort dans de nombreuses familles. Les maladies génétiques font peur. Pourtant, parmi les 6000 maladies génétiques connues actuellement, dix seulement peuvent être soignées, dont l’Hémochromatose.
FFH
60 rue du Rendez-Vous – 75012 Paris
Tel – 06 87 22 72 73
Email: contact@hemochromatose.org
Délégation Ouest Bretagne
26 avenue Albert Caquot, boîte postale 29 35800 DINARD
Tel – 06 80 88 22 20
Email : jd.hemochromatose@hotmail.com
– Je souhaite adhérer à France Fer Hémochromatose
Informer – Sensibiliser – Soutenir
Pour cela rejoignez nous
Semaine mondiale de l’hémochromatose 2023 Par FFH | Événements | 0 commentaire
L’hemochromatose, inconnue du grand public et de beaucoup de médecins. Elle se découvre par hasard…….,se soigne par saignee maisne se soulage guère ,sinon à l’aide d’opiaces contre -indiqués pour le foie………
En-parle-t-on ? Non !
Que font le ministère de la santé et les docteurs qui savent ?
Un jour viendront les proçès pour négligence. Et, nous avons le meilleur système de santé.! Cocorico………
Bonjour,
C’est précisément la mission de l”association – Informer- Prévenir- pour un dépistage plus systématique. En tant que malades nous nous mobilisons , comme en témoigne notre site qui rend compte de nos actions.
Rejoignez nous pour donner de la force à notre combat. nous sommes en recherche de bonnes volontés; Je suis à votre écoute. Mes coordonnées sur ce site. J Demares Président AHO
Bonjour,
j’ai été décelée atteinte d’hémochromatose homozygote en 2006 etje souhaite m’impliquer pour la cause de cette maladie. j’ai 64 ans et suis en retraite depuis le mois d’avril 2014 et donc très disponible. je demeure dans la baie de Douarnenez.
Vous pouvez me contacter par mail
Cordialement
Christine
Bonjour Madame,
Je vous remercie pour cette offre volontaire.C’est avec plaisir que nous vous accueillerons dans l’association, nous avons un grand besoin de représentation dans le
Finistère, région où la prévalence de la Maladie est plus marquée que dans le reste de la région.Je vous informe que nous organisons à Quimper le 25 novembre 2014, une conférence avec le Pr Brissot sur le thème “Quand le fer rend malade” avec le concours de notre partenaire Malakoff Médéric service action sociale.Je vous adresserai prochainement l’invitation avec les détails.
Ce serait bien que nous puissions nous parler au téléphone dans l’attente de faire connaissance par exemple lors de cette réunion à Quimper.Dans l’attente de votre prochaine communication avec vos coordonnées téléphoniques.
Cordialement
J DEMARES
Président AHO
Tél. 06 80 88 22 20
Bonjour Madame,
Je suis le représentant du Finistère, je vous propose de nous rencontrer afin de vous faire part des actions en cours sur le département.
Vous avez mes coordonnées sur le site. Il serait interessent d’avoir un contact sur Douarnenez afin de diffuser l’information aux près des cabinets médicaux, infirmiers et hôpital.
Dans l’attente de notre rencontre veuillez agréer mes cordiales salutations.
Bonjour,
Le prochain lundi de la santé organisé par le service promotion de la santé de la ville de Brest aura pour thème : les maladies du fer.
Les intervenants sont le Professeur Christian BERTHOU et le Docteur Jean-Richard EVEILLARD du CHRU de Brest.
Lundi 18 décembre de 18h30 à 20h.
Fac de droit , d’économie et de gestion, amphi 500 et 600, 12 rue de Kergoat, Brest.
Cordialement
Jean-Denis MARIN
Service promotion de la santé
Ville de Brest
Bonjour Monsieur,
Je suis malheureusement pris ce jour mais j’ai demandé à notre délégué pour le Finistère, Edouard Bensoussan de me représenter pour cette réunion santé le 18 décembre prochain.
Vous avez certainement observé que notre association bretonne agissait avec obstination pour l’information, la sensibilisation pour favoriser le dépistage précoce, l’écoute et le soutien des malades. Notre site internet exprime nos missions au travers de ses articles , de ses publications, de ses manifestations sur le terrain et des conférences données en Bretagne ces dernières années.
En 2017 nous avons été à l’initiative de la campagne nationale DETECFER en juin 2017, laquelle a impliqué, Médecins généralistes, spécialistes, laboratoires, URPS infirmiers de Bretagne. Soutenus par les autorités de santé, nous œuvrons pour que les médecins généralistes aient le “réflexe diagnostic” en prescrivant le dosage de la saturation de la transferrine, marqueur fondamental de nature à déceler les présomptions d’hémochromatoses génétiques première étape du dépistage précoce.
Je suis donc très heureux de cette initiative de la ville pour parler de cette maladie d’origine Celte dont la prévalence est particulièrement marquée en Bretagne.
Je vous souhaite le plus grand écho à cette manifestation dans votre département et vous remercie de signaler l’existence de notre association et de son site internet à vos participants.
Sincères salutations.
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour,
Vivant près de Quimper, je vois que pour ce secteur c’est l’EFS qui faut contacter. Ces derniers viennent de m’informer qu’il ne font pas de saignées le samedi.
Ma question du coup est simple : Mon ami travaillant la semaine, étant disponible de ce fait que le weekend , comment faire pour effectuer une saignée ?
Est ce que des saignées à domicile ou en cabinet infirmier sont possible ? Comment faire pour avoir un suivi ?
D’avance merci pour vos réponses
Cordialement.
Charline Ourvouai
Bonjour Madame,
Oui les saignées à domicile sont possibles. Nous avons fait en mai 2017 une action avec l’Union des Infirmiers de Bretagne pour doter les infirmiers et infirmières de notre région, près de 5000, en leur adressant un dossier intitulé ” La pratique de la saignée thérapeutique”. Ce document fournit le protocole de la signée thérapeutique ainsi que toutes les indications nécessaires à la mise en oeuvre à domicile ou en cabinet de cet acte médical.
Consultez notre site internet , vous y trouverez ce document et consultez aussi le lien FERIF sur le site. Il traite de ce sujet pour les infirmières de Paris Île de France, protocole identique.
Je reste à votre disposition
Bien Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour, Je faisais tout les 4 mois des saignées à l’EFS de Brest. Cet organisme a arrêté de faire les saignées. Avez-vous une liste d’infirmière, sur Brest ,qui pratique ces saignées? Merci. Cordialement
Daniel Allançon
Bonjour Monsieur,
L’EFS de Brest devrait pouvoir vous aider. Nous avons des contacts avec la responsable pour faciliter au mieux la migration des patients qui ne seraient plus éligibles à la saignée thérapeutique vers le secteur infirmiers libéraux. Notre délégué de Quimper a fait une démarche auprès de l’EFS de Quimper laquelle dispose d’une liste d’infirmiers infirmières susceptibles de pratiquer dans de bonnes conditions la saignée thérapeutique. Appelez de ma part notre délégué de quimper : Monsieur Edouard Bensoussan au Numéro
06 65 61 14 43, je pense qu’il pourra vous aider.
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour,
Je suis porteuse du gène homozygote, avec une ferritine à 524 et un taux de saturation à 86%. Je dois réaliser des saignées. Depuis quelques mois, L’EFS de Brest refuse de le faire. Hors’, il met demandé, d’effectuer au moins 5 saignées sous surveillance médicale, avant de le faire en cabinet libéral. Je suis suivie par le DOcteur TANNE, gastro-entérologue au CHRU de Brest. Elle souhaiterait mettre en place une cellule de prise en charge des saignées sur l’hôpital et vient de recevoir un refus du directeur du CHRU BREST. Comment nous malades devons nous le prendre ? Devons nous cesser nos soins ? Je suis dépitée et je me sens très seule face à cette maladie qui m’épuise. Pouvez-vous nous aider ?
Vous remerciant je reste à votre disposition
Cordialement,
Bonjour Madame,
Nous sommes bien au fait des problèmes causés par le retrait de l’EFS pour les saignées thérapeutiques. Nous travaillons pour cela en étroite collaboration avec les responsables de l’EFS Brest et Quimper pour que la migration des patients s’opère dans les meilleures conditions pour les patients. Notre délégué du Finistère est bien au fait et je vous invite à le contacter directement, voici ses coordonnées. Je lui transmets une copie de votre message.
Monsieur Édouard BENSOUSSAN
Délégué Finistère
6 B, Allée des Celtes – 29000 QUIMPER
Tél. 06 65 61 14 43
E-mail : edouard.bensoussan@hotmail.fr
Bien Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO