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Adresse : Centre hospitalier universitaire de Rennes (Rennes)
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Villejean / Beauregard, Rennes
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bonjour,
je viens de découvrir que je suis attente d’hémacromatose avec un taux de ferritine à quasi 400 et taux de saturation à 47%.
que dois je faire? je me sens par moment très fatiguée et j’ai également des problèmes de thyroïde.
merci
Bonjour,
Il est difficile de répondre faute d’informations suffisantes.Avez vous fait le test de dépistage génétique ?
Si oui , demander à votre médecin généraliste de vous diriger vers un spécialiste Hépatologue ou gastro gastroentérologie. Ce spécialiste définira avec vous un protocole de soins par saignées adapté à votre situation.
Si non demander lui de faire ce test qui est le moyen sur de poser un diagnostic fiable. après quoi vous serez fixée .
N’hésitez pas à me contacter directement sur mon Email de l’association president.aho@hotmail.fr
Bonne journée
Bjrs ma fille a fait une 1ère prise de sang :fer 116.Une 2 ème 123 et onlui en refait une mercredi pour voir au niveau du foie.Quelles sont les autres prises de sang qui risque de suivre.
.Elle a 15 ans.Le medecin me parle d hemochromatose.Ou sera t elle suivi.Nous sommes du Rheu a cote de Rennes
Bonjour,
Bonjour,
Le mieux serait que vous m’appeliez au téléphone car votre cas ne me semble pas ordinaire.
06 80 88 22 20, laissez un message avec votre numéro si je ne suis pas joignable.
Cordialement
Joël Delares
Président AHO
Bonjour
Je suis inquiete car mon mari a un taux de ferritine tres elever 1ere prise de sang 1300 NG/ML
2eme prise de sang 823 ng/ML ET 3 eme 762 ng /ml dois je consulter un specialiste sachant que mon medecin nous a dit que mr etait alcoolique nous sommes outrés sachant qu’il ne boit de l’alcool que quand nous sortons et a dose raisonnable
merci de votre aide
Bonjour,
Il serait intéressant de connaître le taux de saturation de la transferrine de votre mari, lequel taux ne devrait pas dépasser 40%.
L’élévation de la ferritine pourrait avoir de multiples causes, (inflammation, régime alimentaire trop riche, excès de poids par exemple).
C’est trop facile de la part d’un médecin d’évoquer l’alcool sans avoir fait au préalable un diagnostic précis et dans votre cas, le dosage du coefficient de saturation de la transferrine.
Malheureusement c’est encore trop fréquent d’assister à ce type de réaction un peu facile que nous rencontrons dans des témoignages que nous recevons.
Je vous suggère donc de demander un dosage du coefficient de saturation de la transferrine et de solliciter un rendez vous auprès d’un hépato gastro.
Quel âge à votre mari ? quel est son poids et sa taille ? Je reste à votre écoute.
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour,
Mon médecin m’a prescrit un test génétique. Le résultat est «HFE négatif». Est ce à dire que toutes les possibilités liées à la génétique ont été testées (h63 etc.)?
Merci!
Bonjour,
Votre médecin aurait du vous dire que si le test est négatif vous n’êtes pas concernée par la mutation génétique.Soit vous êtes Homozygote avec la double mutation, soit vous êtes hétérozygote
simple mutation ( pas exposée ) s’il y avait une mutation h63d elle serait apparue dans le résultat. Négatif pour moi signifie rien.
A votre disposition
Cordialement
Bonjour.
J ai effectué un bilan sanguin pour une asthénie et des malaise de type vagal. Mon coefficient de saturation est de 47%, fer sérique 173ug, et ferritine 21 ng. Mon médecin ne M a pas parlé de l hemocromatose. Pensez vous qu avec ces résultats il puisse s agir de cette maladie?
Merci
Bonjour,
Le niveau de la ferritine est bas et malgré un coefficient de saturation légèrement au dessus de la norme (45%),il n’est pas étonnant que votre médecin n’ait pas évoqué l’hémochromatose.
Surveillez le CST mais, pour ma part, vous ne seriez pas touché par cette pathologie qui conduit à une surcharge en fer, ça ne devrait pas être votre cas.
Cordialement
Joël Demares
Président AHO
Bonjour,
j’ai 38 ans, cela fait maintenant quelques années que je fais des prises de sang pour surveiller mon fer.
Mon grand père maternel avait une hémochromatose et en est décédé.
Mon fer ne baisse pas, je suis à 163 ug, coefficient de saturation à 38.18% et ferritine à 388 ug.
D’après mon médecin généralise, pas d’inquiétude…..mais dois je quand même m’inquiéter et faire quelque chose?
Je suis souvent fatiguée mais est ce dû à cela?
Merci par avance pour votre aide.
Cordialement
Bonjour,
Votre ferritine est effectivement élevée pour une femme à 38 ans, mais la saturation est plus que normale c’est important et n’exprimerait pas selon moi une présomption d’hémochromatose génétique. Faites un second contrôle de la saturation pour vérifier.
Votre médecin vous a-t’il parlé des dysfonctionnements métaboliques qui pourraient expliquer une élévation de la ferritine sans pour autant qu’il y ait surcharge en fer nuisible pour les organes vitaux. Surveillez votre ferritine et pourquoi pas donner votre sang à l’EFS. Vous ferez une bonne action et ferez baisser votre ferritinémie.
Si vous supportez les dons de sang alors n’hésitez pas 3 fois par an à raison de 450 cc et vous verrez que votre ferritine baissera sérieusement.
Je suis à votre disposition.
Cordialement
Joël Demares
Bonjour
Mon conjoint souffre d hemochromatose depuis tres longtemps il fait ses saignée tout les mois son taux de fer et de ferritine est bien mais depuis 1 mois il souffre de douleurs musculaire et articulaire apres de nombreux examens on ne decele aucune inflammation ou autres maladies nous habitons fougeres et nous cherchons un rhumatologue pourriez vous m indiquer un spécialiste
Cordialement
Bonjour,
Le Professeur Pascal Guggenbuhl chef de service en rhumatologie à l’hôpital Sud est administrateur de notre association. Il fait précisément des recherches sur le théme “Hémochromatose et douleurs articulaires”; Je vous conseille de prendre un rendez-vous avec lui en vous recommandant de l’association AHO que je préside.
Ses coordonnées sont disponibles sur le site de l’association dans l’onglet l’association , sous onglet comité d’experts. Je vous indique ci-dessous ses coordonées.
Professeur Pascal Guggenbuhl Service de Rhumatologie, CHU Rennes – Administrateur AHO
Expertise-innovation
Ostéoporoses post-ménopausiques et secondaires
Dysplasie Fibreuse des os (Centre de compétence des maladies rares)
Maladies osseuses rares et constitutionnelles (Centre de compétence des maladies rares)
Service de Liaison des fractures (FLS) du CHU de Rennes
Hémochromatoses génétiques
Rhumatismes inflammatoires
Maladies des os, du rachis et des articulations
Laboratoire de recherche : INSERM UMR 991, équipe Fer et Foie
Je vous conseille d’adhérer à l’association pour recevoir régulièrement des informations sur l’évolution de la recherche sur cette pathologie, et vous soutenir en tout état de cause. Adhésion et don ouvrent droit à réduction d’impôt à hauteur de 66%.
Merci pour votre soutien nous sommes bénévoles.
Bien cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
bonjour,
je suis une femme de 40 ans et je suis un peu inquiète quant à mes analyses de sang. Elles montrent un taux de ferritine de 251 microgrammes/l et une glycémie à jeun de 1,09 g/L; Mon médecin traitant n’a pas l’air très inquiétée mais moi oui…. Que me conseillez vous de faire?
Cordialement
Gwenaëlle
Bonjour Madame,
La ferritine est au dessus de la normale pour une femme de 40 ans non ménopausée je suppose. Ce que préconise dans ce cas la Haute Autorité de santé, dans une démarche de prévention est de demander dès maintenant une nouvelle analyse du fer appelée bilan martial. Dans ce bilan vous aurez le dosage du coefficient de saturation de la transferrine qui ne semble pas avoir été fait. Ce dosage ne devrait pas dépasser 45 %. C’est le marqueur primaire de la présomption hémochromotose. Approfondissez et opérez un dépistage avant l’apparition de symptômes au cas où vous seriez touchée par la mutation HFE C282 Y, à l’étét homozygote. Dans l’immédiat pas d’inquiétude, vous ne risquez rien, mais suivez mon conseil et tenez moi informé si vous y avez convenance, vous serez rassurée.
Bien à vous
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour je suis une femme de 58 ans à l’occasion une prise de sang de routine en Avril 2020 j ai constaté un taux de ferritine 286 comme cela m inquiétait j’ai refait une analyse en juillet le taux était monté à 300maisle coefficient de saturation à 22. J ai refait une prise dsang en septembre qui montre une élévation a326 de la ferrrtine et un taux de saturation qui est monté à 33. Ce qui m inquiète car la progression semble inexorable. Quelle doit être ma demarche?merci pour vos précieux conseils
Bonjour,
La première chose à faire est de demander à votre médecin d’interpréter ces analyses et leur évolution. Le coefficient de saturation qui est un marqueur présomptif de l’hémochromatose est tout à fait normal. Votre médecin devra rechercher avec vous un éventuel trouble métabolique du fer, qui pourrait résulter de multiples facteurs. Seul un diagnostic approfondi avec votre médecin peur aider à trouver une explication sérieuse. Je connais bien l’hémochromatose pour être suivi depuis 25 ans par les meilleurs spécialistes mais n’étant pas médecin je ne me hasarderai pas à me substituer à leur expertise. Les autres causes d’augmentation de la ferritine pourraient s’expliquer par l’hygiène alimentaire, le surpoids le manque d’activité physique, sédentarité un problème inflammatoire. Votre médecin vous posera j’en suis sur les bonnes questions.
Bien à vous
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour, j’ai récemment fait une prise de sang par rapport à une fatigue et des problèmes digestifs importants. J’ai une ferritine basse (31) mais un fer haut à la limite supérieure (26) et une saturation de la transferrine CTST à 62,25. le coeff fer/CTST est de 41,77%. Pensez vous que cela puisse relever de l’hemochromatose? Merci
Bonjour,
Les informations communiquées sont insuffisantes pour donner un avis sérieux : Quel âge avez-vous ? Votre ferritine est basse mais la saturation est hors norme et pourrait signifier une présomption d’hémochromatose car chez un sujet jeune si cela est votre cas la ferritine peut être basse et la saturation élevée quand le sujet est atteint de la double mutation du gène HFE c282y. Mon conseil serait de demander une nouvelle analyse qui, si elle confirmait l’anormalité de la saturation de la transferrine justifierait selon l’avis de la Haute Autorité de santé un test génétique pour lever tout doute de suspicion d’hémochromatose.
Bien à vous
Joël DEMARES
Président AHO
Je suis suivie depuis 1975 pour une hémochromatose génétique (biopsie hépatique )…J’ai été suivie au départ par le Professeur SIMON au CHU….malheureusement décédé..
Ensuite à l’hôpital sud ou j’ai effectué des saignées tous les 2 mois et demi et ceci depuis 46 ans ..Actuellement je les fait à domicile avec une infirmière ….Le médecin qui me suivait à Fontenoy a pris sa retraite et donc je n’y vais plus depuis 2 ans ..mon médecin traitant ayant pris le relais…
J’ai 74 ans et me demande si dans votre association, il y a des personnes qui comme moi font encore des saignées malgré l’âge…je le supporte bien , mes bilans sanguins sont normaux.
J ignorais l’existence de votre association.
Mon témoignage peut peut-être vous être utile…
Bonjour Madame,
La saignée est le moyen d’éviter la surcharge en fer dans des organes vitaux comme le foie, pancréas, articulations etc.
Votre dépistage précoce vous a je pense, permis de ne pas avoir les séquelles d’un excès de fer. Pour ma part, j’ai été dépisté à 50 ans, j’ai 77 ans et fais encore mes saignées régulièrement pour maintenir la ferritine aux alentours de 50 µg/L. Je les supporte bien, effectue des contrôles toutes les deux saignées , en particulier l’hémoglobine , la ferritine, la saturation de la transferrine. Chaque année je vois mon Hépato-gastro pour une échographie du foie et un fibroscan. C’est une visite de conrôle préventive.
Avec ce parcours de soins, je n’ai jamais eu de problème avec cette maladie silencieuse qui implique je vous l’accorde un dépistage précoce sous peine de gros problèmes.
Si vous supportez bien les saignées, poursuivez ce traitement.
N’hésitez pas à nous rejoindre en adhérant à notre association. Grand merci pour votre témoignage. Je le publierai anonymement dans notre prochain journal fin mai avec un avis du comité scientifique que je vous ferai parvenir.
Bien à vous
Joël DEMARES
Président AHO
Je vous remercie beaucoup d’avoir pris le temps de me répondre. Effectivement j’ai été dépistée très jeune….et bien suivie..enquête familiale …etc. je fais mes saignées tous les 2mois et demi…mais parfois j’ai des coup de fatigue , et peut être qu’un jour il faudra espacer …Je suis d’accord avec vous c’est une maladie insidieuse si elle n’est pas dépistée à temps….moi à 25 ans j’étais très fatiguée après la naissance de mes jumeaux et mon médecin traitant pensait que je manquais de fer …les symptômes étant souvent les mêmes. .Demain je fais mon deuxième vaccin covid ..j’avais retardé de 8 jours ma saignée car les taux sont normaux…
Je vous téléphonerai pour mon adhésion à l’Association mais en ce moment je suis un peu dans le brouillard avec cette ambiance covid , je trouve que tout prend des proportions.
Cordialement et merci encore de m’avoir répondu.
Jeannine Ricard
N’hésitez pas à prendre contact
J Demares