0%
Adresse :
Centre Hospitalier Bretagne Atlantique – Site Chubert (Vannes)
20, bd Général Maurice Guillaudot
56017 Vannes
Standard : 02 97 01 41 41
Fax général : 02 97 01 43 21
Courriel : dg@ch-bretagne-atlantique.fr
Adresse :
20 bd Général Maurice Guillaudot
56000 Vannes
TEL. 02 97 67 53 00
Fax. 02 97 67 53 01
Catégorie : CH (Centre hospitalier)
Coordonnées :
Standard : 02 97 64 90 00
Fax général : 02 97 64 91 12
Courriel : direction@ch-bretagne-sud.fr
Adresse administrative :
27, rue du Docteur Lettry BP 2233 56322 Lorient cedex
Transfusion sanguine
27 rue Docteur Lettry
56100 Lorient
Accueil : 02 97 64 92 93
Email : don.lorient@efs.sante.fr
– Je souhaite adhérer à France Fer Hémochromatose
Informer – Sensibiliser – Soutenir
Pour cela rejoignez nous
Bonjour,
Merci de m’indiquer qui demander exactement à l’hôpital de Vannes pour être suivi pour une hemochromatose.
Cordialement
Bonjour,
Bonjour,
Vous pourriez demander le Dr Poinsignon, il connaît bien la pathologie et la soigne.
N’hésitez pas à nous contacter si nécessaire, si vous êtes touché par la pathologie, adhérez à notre association, plus nous serons solidairement, malades, bénévole, plus nous pourrons agir vis à vis des autorités de santé pour le dépistage précoce de cette maladie génétique Très cordialement
Joël Demares
Président AHO
Je précise que ma ferritine est à 360, et le coefficient de saturation de la transferrine 0,37.
J’ai une forme atténuée de la maladie et je ne sais pas s’il faut faire ou non des saignées.
Merci de me renseigner car en voulant donner mon sang, on m’a dit qu’il le fallait….pour que la ferritine atteigne 150. Le médecin traitant a l’air de penser que ce n’est pas la peine…c’est compliqué.
Bonjour,
Je ne pense pas que vous êtes touché par l’hémochromatose génétique avec les dosages indiqués.Quel âge avez vous ? Peut-être avez vous un gène muté, vous seriez dans ce cas hétérozygote mais cela ne donne pas la maladie.
Vous pouvez donner votre sang sans ne demander rien à personne, vous ferez un acte citoyen et pour votre fer ces dons ne vous feront que du bien si vous pouvez donner votre sang.Votre ferritine chutera naturellement.
Bien cordialement
Joël Demares Président AHO
Bonjour Madame Monsieur ,
Lors de ma dernière prise de sang du 21 mars 2017 j’ai eu la désagréable surprise de constater
que mon taux de ferritine “était de 487 ug /litre.
Je souffre de douleurs musculaires énormes et de grosses fatigues plus maux de tetes .
Que dois- faire ?
Merci de me conseiller.
Cordialement.
M. LE RAY.
02 97 47 84 22
Bonjour,
La ferritine à ce niveau ne signifie pas forcément hémochromatose.Quel âge avez vous ? je vous conseille d’approfondir les analyses. Demander à votre médecin de prescrire un dosage de la saturation de la transferrine. Ce marqueur est un indicateur du dépistage avant le test génétique.
A votre écoute
Cordialement
Joël Demares
Président AHO
Bonjour,
Quel âge avez vous ? Le taux de ferritine peut dépendre de plusieurs facteurs, et, avant de tirer des conclusions, il serait intéressant de doser la saturation de la transferrine. Celle-ci ne devrait pas dépasser 45%. Si c’était le cas, il pourrait y avoir présomption d’hémochromatose génétique et prescription par votre médecin généraliste du test génétique pour en avoir le cœur net.
Voyez votre médecin pour cet examen ou un HEPATO-GASTRO pour un diagnostic complet.
Je reste à votre écoute,
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour,
Je suis une femme de 37 ans dont l’hémochromatose monozygote à été diagnostiquée en février 2016.
Afin de réguler ma ferritine et ma saturation, je donne mon sang tous les 3 mois à la maison du sang de Vannes. La dernière fois (fin juin), le médecin m’a conseillé de voir un gastro-entérologue pour faire un bilan. Mon généraliste est complètement dépassé m’a fait faire seulement un bilan cardiaque, de plus il a déménagé il y a 3 mois et sa remplacente ne connait pas d’avantage cette pathologie (cette maladie est-elle étudiée au cours de médecine ?).
Est-il préférable de voir un gastro-entérologue ou un hépatologue ? Ou encore un médecin spécialisé en hématologie ?
Merci d’avance, je suis un peu perdue.
Bonjour Madame,
Si le test génétique a indiqué la double mutation HFE C282Y , vous êtes effectivement homozygote et vous pouvez développer la maladie de surcharge en fer d’origine génétique.
Quel était votre taux de ferritine ? et le coefficient de saturation de la transferrine ?
Après un dépistage il est plus que souhaitable de consulter un hépatogastroentérologue, lequel vous proposera un protocole de soins par voie de saignées thérapeutiques sous contrôle médicale au moins pour les 5 premières dans un hôpital.L’objectif est de revenir en deçà de 50 µg/L et de s’y maintenir moyennant, après la phase de désaturation, des saignées espacées prescrites par le spécialiste qui vous suivra.Le spécialiste vous fera aussi certainement passer une IRM pour évaluer la charge en fer.
Vous êtes jeune, et une prise en charge sérieuse et suivie vous permettra d’être rassurée et de vivre très normalement. La saignée est un traitement naturel.
N’hésitez pas à me joindre par téléphone pour plus d’informations , adhérez à notre association, c’est un excellent moyen d’être informée, écoutée, conseillée et soutenue.
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO Tél : 06 80 88 22 20
Bonjour,
Je suis un homme de 32ans avec un taux de fer à 779 et un coeff de saturation à 0,72.
Que puis je faire sans l’aide de mon généraliste qui ne se sent pas concerné par mes résultats ?
A savoir que c’est génétique, plusieurs membre de ma famille sont dans le même cas.
Merci d’avance
Cordialement
Guillaume P
Bonjour,
Les résultats de l’analyse sanguine que vous indiquez montrent une sérieuse présomption à l’hémochromatose génétique. Pourquoi ?
1) A votre âge votre ferritinémie est trop élevée. Elle devrait se situer en deçà de 200 µg/l
2) Vous affichez un coefficient de saturation hors norme. Il ne devrait pas dépasser 40 à 45 %
3) Vous signalez des antécédents familiaux.
Il n’est point besoin d’être médecin pour diagnostiquer cette présomption d’hémochromatose qu’aurait du évoquer votre médecin généraliste avec la prescription d’un test génétique.
Notre conseil : Demander sans tarder le test génétique. Dans votre cas il est entièrement remboursé. Ensuite revenez si besoin auprès de nous. Mais je vous conseille de consulter un Hépato-gastro plus à même de prendre en charge ce type de pathologie.
Dans quelle région résidez-vous? Nous restons à votre écoute et surtout n’omettez pas le test génétique.
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Merci de votre réponse,
Pour le test génétique, dois je repasser par la case médecin généraliste ou existe t’il une solution alternative?
Je réside dans la région de Vannes
Bonjour,
La prescription du médecin est obligatoire pour le test génétique. Avec vos résultats, le médecin généraliste aurait du lancer cette prescription.
Quand l’hémochromatose génétique sera confirmée, consultez un hépato gastro pour la mise en oeuvre du parcours de soin.C’est important pour le suivi dans le temps.
A votre disposition
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour je suis une femme j’ai 32 ans après plusieurs mois d’énervement à cause de mon œil gauche qui tressaute je suis allé voir le médecin qui m’a dit que je faisais certainement une carence en magnésium il m’a donc prescrit du magnésium après une semaine sans résultat je suis retournée voir le médecin Pour lui demander de faire un bilan sanguin complet finalement mon taux de magnésium était parfait mais on a découvert un taux de fer serique à 241 et une saturation à 88% et taux de crp normal alors qu’en 1 mois et demi j’ai eu mes règles 3 fois je fait du sport je ne bois que rarement et consomme des aliments pauvre en fer ce qui m’aurait plutôt fait pensé que je devrais être en carence. Quel sont les probabilité d’avoir une hémochromatose ?
Bonjour Madame,
La présence d’un coefficient de saturation de la transferrine de 88% semble indiquer une présomption sérieuse d’hémochromatose génétique.
Normalement votre médecin généraliste devrait vous prescrire un test génétique. Connaissez-vous dans votre famille des cas de surcharges en fer?
Vous trouverez sur le site internet AHO un document dans la rubrique DETECTFER intitulé “comment ne pas passer à côté d’une hémochromatose”.
N’hésitez pas à me rappeler si nécessaire après le test génétique.
A votre écoute
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour merci pour votre réponse j’ai bien demandé au membre de ma famille mais personne ne connais cette maladie mais par contre je sais que mon arrière grand mère étais diabétiques ainsi que ma grand mère et aussi un de mes oncles et ils ont été diagnostiquer vers 45 ans et je ne sais pas si à l’époque le test d’hemachromatose étais fréquent car pour ma grand mère c’était il y as plus de 25 ans . J’ai fais le test pour l’analyse ADN ce matin et j’avoue j’angoisse un peu de connaître le verdict
Bonjour le verdict est tombé aujourd’hui je suis bien atteinte de l’hemochromatose ( homozygote) ça me perturbe beaucoup je suis un peu perdu .je dois revoir le médecin la semaine prochaine pour en discuter et voir ce qu’il faut faire
Bonjour Madame,
Ne soyez pas inquiète, votre médecin devrait vous prescrire un protocole de saignées adapté à votre profil.
Il devrait dans un premier temps vous proposer un programme de saignées rapprochées, semaine ou quinzaine pour ramener la ferritine aux alentours de 50 µg/L.
Ces premières saignées doivent se faire sous contrôle dans un centre hospitalier ou à l’EFS.
Un fois le programme de désaturation accompli, il déterminera une périodicité variable , tous les 2 ou 3 mois, pour maintenir la ferritine à un niveau proche de 50.
Si vous suivez scrupuleusement ce traitement, tout se passera bien et vous aurez une vie tout à fait normale hormis la petite contrainte de la saignée.
N’hésitez pas à consulter un hépato gastro pour le suivi dans le temps de votre hémochromatose.
Ayez confiance, je peux en témoigner je suis ce régime depuis plus de 20 ans et tout va bien.
Je suis à votre écoute, n’hésitez pas à rejoindre notre association pour recevoir régulièrement nos publications et conseils.
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour,
Je suis inquiet car on m’a découvert de façon fortuite un taux de ferritine élevé, à 726 ng/ml.
Saturation 39,20 %
Capacité totale 50,00 umol/L
Fer 19,6 umol/L
CRP < 1mg/L
Numération/Formule normale
Age 52 ans / non alcoolique / pas de problème particulier / pas de fatigue anormale…
Glycémie normale
TRIG élevés: 2.57 mmol/L
CHOL élevé: 6.28 mmol/L
Tout semble normale hormis la ferritine et le bilan lipidique.
Je viens emménager en Bretagne. Qui dois-je consulté? Un médecin généraliste? Y a t'il des spécialistes pour ce type de problème?
Merci de votre retour.
Bonjour,
Effectivement votre ferritine est élevée, mais le coefficient de saturation est normal ce qui écarterait l’hypothèse d’une hémochromatose.
Quel âge avez-vous ? quels sont vos poids et taille ? Avez-vous une activité sédentaire ? autant de pistes qui peuvent expliquer une ferritinémie anormale.
Ce taux élevé peut résulter d’un dysfonctionnement métabolique et c’est bien évidemment une consultation auprès de votre médecin généraliste ou auprès d’un Hépato gastro
qui sera de nature à poser le diagnostic sur l’origine de cette ferritine anormale.
A votre disposition,
Cordialement
Joël Demares
Président AHO