0%
Adresse :
Centre Hospitalier Universitaire (Angers)
4, rue Larrey
49933 Angers cedex 9
Standard : 02 41 35 36 37
Fax Général : 02 41 35 55 06
Courriel : direction-generale@chu-angers.fr
16 boulevard Mirault
49100 Angers
Tel : 02.41.72.44.44
Fax : 02.41.72.44.51
– Je souhaite adhérer à France Fer Hémochromatose
Informer – Sensibiliser – Soutenir
Pour cela rejoignez nous
Bonjour,
Je suis hémochromatosique (C 282Y découvert en 2002). Je souhaiterai recevoir des documents concernant votre association régionale (structure, contacts avec d’autres malades). Je suis membre d’AHF depuis l’année 2003.
Je vous remercie par avance et vous prie d’agréer mes salutations.
Bonjour,
Vous trouverez sur le site Web de l’association AHO tous les renseignements nous concernant: Situation juridique, statuts, conseil d’administration, rapports annuels d’AGO très détaillés, collection de nos 18 numéros du flash info “l’HEMO pour le dire” ainsi que de nombreux articles de professeurs et médecins éminents spécialistes des surcharges en fer.Toutes les brèves alimentent l’actualité de l’ association.Nous sommes une petite structure très présente et active sur le terrain.
Je suis en mesure de vous adresser les documents papier par courrier, mais pour cela communiquez nous votre adresse postale.
Si vous résidez en Bretagne nous serions honorés de vous compter parmi nos soutiens, adhérents et bénévoles pour nous accompagner pour la mise en œuvre de nos actions de sensibilisation.Pour devenir adhérent, vous trouverez aussi sur le site un bulletin d’adhésion.
Je préside l’association depuis 2011, malade dépisté en 1996, je suis suivi depuis 20 ans et me porte normalement. Mon témoignage est sur le site.Nous sommes intéressés par votre témoignage que nous publierions anonymement. Cette communication est très bien ressentie par les patients.
Espérant peut être un contact avec vous, courriel ou téléphone: 06 80 88 22 20, je vous adresse mes cordiales salutations.
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour
mon mari a une hématochromatose (traité depuis deux ans). Nous étions sur Paris mais nous sommes amintneant sur ANGERS: avec vous des noms de gastro qui peuvent prendre en charge mon mari sur cette ville?
merci beaucoup
Bonjour Madame,
Je vous conseille de prendre rendez-vous avec le service du Professeur Cales, au CHU d’Angers. C’est un Hépato gastro qui connait bien la pathologie, ce qui est important pour le parcours de soins et le suivi. Je pense aussi qu’on vous orientera pour la traitement par soustractions sanguines. Notre association est à votre disposition, n’hésitez pas à nous rejoindre en y adhérant, nous sommes à même de vous orienter, aider et fournir toutes les informations utiles avec nos lettres info trimestrielles.
Bien à Vous
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour,
Vous pouvez consulter à Angers dans le service du Pr CALES au CHU.
Adhérez à l’association et vous bénéficierez des informations régulières portées par notre flash info trimestriel.
Bien à vous
Joël DEMARES
Bonjour,
Je souhaiterais savoir où se déroule la semaine de l’Hématocromatose dans le Maine et Loire et à quelle date s.v.p. Merci.
Cordialement
Bonjour Madame,
Faute de bénévoles disponibles, cette année nous serons absent dans ce département et malheureusement dans d’autres aussi.
Nous sommes en quête de bonnes volontés pour nous rejoindre en qualité de bénévoles pour nous aider dans nos actions. Si vous êtes intéressée faites le nous savoir.
Notre cause concerne aussi les malades, rejoignez-nous.
Cordialement
Joël DEMARES
FFH
Bonjour,
Merci pour cette information. J’aurai souhaité avoir des renseignements car on m’a découvert un taux de ferritine à 669 et j’attends d’avoir mon rendez-vous avec mon endocrinologue qui me suit pour ma thyroide (HASHIMOTO) mais seulement à la fin du mois de juin. Il y a plusieurs années, j’avais déjà un taux au-delà des normes et on m’avait dit de ne pas m’inquiéter. Je souhaiterais faire des examens complémentaires pour savoir si j’ai cette maladie et voulais savoir si les saignées se font toujours sur ANGERS car j’entends diverses personnes qui me disent que cela ne se fait plus. C’est pour cela que je souhaitais avoir des renseignements sur cette maladie. Peut-on également faire des dons de sangs ? Merci par avance de votre réponse.
Cordialement
Bonjour Madame,
Concernant l’hémochromatose, je vous conseille de demander une analyse avec dosage de la ferritine et surtout le coefficient de saturation de la transferrine. C’est le marqueur pour évaluer une présomption d’hémochromatose avant de faire un test génétique.
Votre excès de fer n’est pas forcément le fait de l’hémochromatose et seul le dépistage pourra vous renseigner et vous rassurer.
Quant aux saignées, pour diminuer votre taux de fer, vous pouvez toujours faire des dons de sang dès l’instant où vous répondez aux exigences de l’EFS.
Bien à vous
Joël DEMARES
FFH
Monsieur,
Je vous remercie pour votre réponse et vais demander à mon médecin de faire la prise de sang concernant le coefficient de saturation pour voir ce qu’il en est et me rapprocherai de l’EFS pour les dons de sang.
Merci.
Cordialement
Bonjour,
J’ai fait une prise de sang et les résultats sont les suivants :
– Transferrine : 1,85
– Fer : 164
– Coefficient de saturation : 63,5
– Ferritine : 869
En avril dernier, j’avais une ferritine à 669.
Merci de me dire ce que vous en pensez.
Cordialement
Bonjour,
Le résultats de l’analyse méritent un approfondissement car avec une ferritine à 869 et une saturation à 63,5%, vous affichez une présomption d’hémochromatose, à interpréter néanmoins selon votre âge. Quel âge avez-vous ? votre poids, vos antécédents familiaux en matière d’excès de fer dans l’organisme,.
Bine évidemment vous avez la possibilité de donner votre sang selon les exigences de l’EFS mais dans l’immédiat il serait plus pertinent d’approfondir le diagnostic avec votre médecin ou un Hépato-gastro. J’insiste, il convient de savoir si vous avez les mutations génétiques, pour cela votre médecin devrait vous prescrire une nouvelle analyse, qui si elle confirmait ou amplifiât les résultats indiqués comme anormaux, donnerait lieu à prescription du test génétique. Ce schéma de dépistage est celui prescrit par la Haute Autorité de Santé, votre médecin doit être au courant pour vous aider à poser un diagnostic, soit hémochromatose génétique, soit dysfonctionnement métabolique, cas fréquent pour les anormalités de ferritine constatés.
A votre disposition,
Joël DEMARES
FFH
Rebonjour,
Pensez-vous que je puisse aller faire un don du sang ?
Merci par avance,
Cordialement
Information donnée dans la réponse précédente
JD
Suite à mon message, mon poids est de 54 kilos, j’ai 52 ans et suis ménopausée depuis dix ans. Il y a 9 ans, j’avais un taux de ferritine à 380 et mon médecin à l’époque m’avait indiqué ne pas s’inquiéter en dessous de 500. Aucune connaissance dans ma famille d’excès de fer dans le sang. Comme ma ferritine augmente, je m’inquiète. Mon endocrinologue qui me suit pour ma thyroïde (HASHIMOTO) m’ a dit qu’elle se chargeait de prendre rendez-vous auprès d’un hépatologue au C.H.U pour un fibroscan et fibromètre. C’est pour cela que je ne sais pas si je fais un don du sang maintenant ou s’il est préférable que j’attende. Merci par avance.
Cordialement
Bonjour,
Vos indications sont précieuses, et confortent mon hypothèse de présomption d’hémochromatose. Il est admis que des cas de ménopause jeune coïncidait avec le développement d’une hémochromatose. Sans attendre la visite d’un spécialiste, l’hépatologue est la bonne cible, faites sans tarder une nouvelle analyse intitulée ” Bilan Martial” si les résultats sont encore anormaux, ferritine au niveau déjà indiqué ou plus élevée, saturation supérieure à 55%, il ne faudrait pas tarder à prescrire le test génétique, c’est de toute façon ce que prescrira l’hépatologue si le bilan apparaissait hors norme. Quant au don du sang aucun problème mais pour ne pas fausser la prochaine analyse “Bilan Martial” je vous conseille d’attendre ses résultats car un don du sang ferait baisser votre ferritine et créerait une confusion pour le diagnostic à venir. A 52 ans, avec les dosages indiqués soyez rassurée et confiante en cas d’hémochromatose, avec le traitement classique, saignée thérapeutique, simple soustraction sanguine identique à un don, vous ne souffrirez d’aucune conséquences fâcheuses. Il n’y a pas traitement plus naturel.
Je reste à votre disposition, Dans quelle région résidez-vous? S’il s’agissait du CHU de Rennes, je pourrais favoriser un RDV avec le Professeur chargé de cette pathologie à Pontchaillou.
Bien à vous
Joël DEMARES
FFH
Bonjour,
J’ai reçu ma convocation pour faire les examens dans une semaine et demie dans les services du CHU d’ANGERS. Mon médecin traitant, que j’ai vu hier, m’a indiqué qu’elle laissait faire dorénavant le service du Professeur pour les examens complémentaires. Je dois faire un fibroscan et un fibromètre. Pour l’hyperferritine, comment sait-on les aliments que l’on peut manger ou ne pas manger concernant l’apport en fer. Y a t-il des choses à éviter ? J’ai regardé un peu sur Internet et cela n’est pas si évident. J’ai pu comprendre qu’il fallait éviter la vitamine C, on peut boire du thé vert pour éviter l’absorption du fer mais j’aimerai savoir comment savoir ce que l’on peut manger ou pas. Merci beaucoup pour ces renseignements car cela m’inquiète.
Cordialement
Bonjour Madame,
Parfait si vous consultez à Angers, je pense au Pr Paul CALES, s’il exerce encore, vous serez entre de bonnes mains. Concernant l’alimentation, le seul régime reste une alimentation variée sans excès sur la viande rouge, mais le plus important est la modération. j’ai 78 ans, suivi pour une hémochromatose depuis 26 ans, je mande normalement de tout, j’évite l’alcool,(sur notre site vous trouverez une plaquette rédigée avec la diététicienne du CHU de Rennes), mais surtout j’évite la sédentarité, il faut rester actif marcher faire du sport. La vitamine C effectivement fixe le fer, le thé ne vous fera pas de mal, mais à lui seul il ne suffit pas à faire baisser votre taux de fer si vous étiez touchée par l’hémochromatose. La prochaine consultation vous permettra d’y voir plus clair et j’en suis certain de poser le diagnostic ou d’approfondir avec un test génétique. Ne soyez pas inquiète, le principal reste le processus de dépistage entrepris aujourd’hui. N’hésitez pas à rejoindre l’association, elle vous permettra un soutien et des conseils, Nous bénévoles agissons pour le bien des malades qui s’ignorent en militant pour le dépistage précoce, et en faisant en sorte d’améliorer les parcours de soins.
Bien cordialement
Joël DEMARES
FFH
Bonjour Monsieur,
Merci beaucoup pour votre message. Je verrai à mon prochain rendez-vous ce qu’il en est et reviendrai vers vous pour vous tenir informé. Effectivement, quand on parle de cette maladie, on a l’impression que beaucoup de personnes font la sourde oreille, je ne sais pas pourquoi alors qu’au contraire, il faut en parler afin que le dépistage soit fait au plus tôt. Je suis convoquée au CEDEMAF – CHU ANGERS.
A bientôt.
Cordialement
Bonsoir,
Je reviens vers vous pour vous donner mes résultats. Je suis homozygote et je commence mes saignées dès jeudi. Le professeur m’a dit de faire une échographie du coeur. Mon taux de ferritine était dans les 500 et le pourcentage de saturation de 66. Par contre, j’ai beaucoup de douleurs articulaires au niveau de la hanche et du genou. Il m’a également dit que mon médecin allait me faire une feuille pour une ALD. En quoi cela consiste t-il ?
Merci par avance pour vos conseils.
Cordialement
Bonjour,
Vous en êtes à la phase dite d’attaque ou de “désaturation” qui, moyennant des soustractions sanguines généralement de 400 cc toutes les semaines et pour vous je pense tous les quinze jours car votre ferritine au départ n’est pas trop haute. L’objectif, d’ici quelques mois est d’atteindre le niveau de 50 µg/l de ferritine.
Cet objectif atteint, votre Hépato vous prescrira des saignées selon un rythme adapté à votre profil pour demeurer au niveau de ferritine requis c’est à dire entre 50 et 100µg/l.
Les douleurs articulaires peuvent être le fait de votre hémochromatose, voire de tout autre problème. Les examens généralement prescrits sont l’échographie du Foie, du coeur, voire IRM. Mais avec 500 de ferritine il serait étonnant que votre foie soit surchargé.
Vous être prise en main c’est le principal et surtout soyez confiante, avec le traitement vous vous porterez bien, mieux. ALD signifie prise en charge à 100%, c’est admis pour les homozygotes. donc vous devez en bénéficier. N’hésitez pas à rejoindre l’association en y adhérant, vous recevrez régulièrement des informations avec notre publication trimestrielle. Adhésion 35 € avec avoir fiscale de 66%.
Bien à vous
Joël Demares
FFH
Bonjour,
Le médecin m’a dit que j’aurai des saignées toutes les semaines jusqu’à ce que le taux atteigne 50. J’ai fait un fibroscan au mois de juillet et il m’a dit d’aller faire une échographie du coeur, mais pas d’IRM du foie. Il m’a indiqué que mon foie et mon pancréas fonctionnaient bien. Ma soeur doit aller faire le test génétique également.
Pouvez-vous m’indiquer en quoi cela consiste lorsque l’on devient adhérent svp.
Merci par avance.
Cordialement
Bonjour,
Pouvez-vous me dire si le dépistage familial est remboursé, le CHU où je suis suivie a fait une ordonnance pour ma soeur pour le test à faire et le laboratoire lui a demandé 50 euros en indiquant que ce n’était pas remboursé.
Merci par avance,
Cordialement
Bonjour,
Je viens de faire ma deuxième saignée. A la première saignée, le taux était de 420 et à la deuxième saignée, le taux est remonté à 447.
Mes plaquettes étaient à 373 à la première saignée et à la deuxième saignée, les plaquettes sont montées à 510.
Je ne comprends pas que les taux changent aussi vite en une semaine.
Mon taux de fer était à 7,2 à la première saignée et à la seconde, il est remonté à 30.
J’ai arrêté le thé vert pendant une semaine, est-ce possible que cela modifie tous les taux.
Merci par avance.
Cordialement
Bonjour,
Lors du début du traitement les premiers résultats ne sont pas significatifs. Attendez de voir après plusieurs saignées et vous constaterez une évolution lente mais régulière jusqu’à désaturation. En ce qui me concernait, j’avais une ferritine de 1450, et il m’a fallu faire des saignées hebdomadaires de 400 cc toutes les semaines pendant 9 mois pour arriver au niveau de 50.
Soyez confiante tout se passera naturellement bien.
Bon courage et soyez régulière au niveau traitement.
Bien cordialement
Joël Demares
FFH.
Rejoignez l’association , vous ne le regretterez pas.
Bonjour
Suite à un bilan génétique par rapport à ma Hyperferritinémie, on m’a diagnostiqué une hémochromatose de type 1 : Mutation C 282Y hétérozygote et H63D hétérozygote.
Compte tenu de cette hyperferritinémie, je suis actuellement un traitement d’induction par saignée de 550 mL hebdomadaire. L’objectif de la ferritine est inférieur à 50 μg/L.
Le souci rencontré est là non reconnaissance de ma pathologie par ma sécurité sociale (AMELI) comme une affection de longue durée qui donne lieu à l’exonération du ticket modérateur, c’est à dire qui permet une prise en charge à 100 %.
Comment y remédier ?
Dans l’attente de votre retour
Bien à vous
Bonjour Monisuer,
Le type de mutation hétérozygote n’est pas reconnue comme une hémochromatose qui ouvre le droit à la longue durée.
En réalité vous n’avez pas l’hémochromatose comme un homozygote et n’êtes pas exposées aux conséquences de cette dernière.
Etes vous suivie par un Hépato Gastro, il serait à même de vous expliquer les différences entre ces différentes mutations et vous rassurer.
De mon point de vue vous n’êtes pas exposée aux conséquences de l’hyper absorption comme les homozygotes. cette question a souvent été débattue dans nos publications par le conseil scientifique de l’association.
Quel âge avez-vous ? où résidez-vous, votre poids et taille ? antécédents familiaux au regard de l’hémochromatose génétique?
A votre disposition
Bien à vous
Joël Demares
FFH
Bonjour Monsieur,
J’ai effectué ma 9ème saignée la semaine dernière et mon taux est actuellement à 118. Je fais une saignée de 350 environ par semaine et actuellement, je suis très fatiguée. Au niveau de mes douleurs musculaires et articulaires, celle-ci sont toujours identiques et n’ont pas diminué. J’ai toujours des douleurs articulaires à ma hanche et mon genou se bloque par moment et fait très mal.
Cordialement
Bonjour,
La phase de désaturation arrive à son terme, objectif 50 µg/l. Vous devriez revoir votre hépato-gastro, peut-être espacera t’il les dernières saignées de la phase de désaturation avant de fixer une nouvelle périodicité et le volume adapté à la phase d’entretien qui s’enchainera ces prochaines semaines.
En général, lorsque le niveau recommandé : 50 µg/l sera atteint, la phase d’entretien nécessitera des soustractions sanguines périodiques déterminées à l’usage, soit tous les deux ou trois mois selon le sujet. Attendez encore pour mesurer les progrès au niveau fatigue et douleurs musculaires. Cela dépend aussi du niveau de ferritine et de saturation au moment du dépistage, de votre âge au moment de la détection. Soyez confiant et surtout suivez bien le protocole avec un suivi annuel de l’hépato-gastro.
Avec les informations limitées dont je dispose, voici mes conseils.
Bien à vous
Joël DEMARES
Bonjour Monsieur,
En fait, je ne vous ai pas donné beaucoup d’informations puisque je vous avais indiqué lors de précédents messages que mon taux de ferritine était dans les 500 et le pourcentage de saturation de 66 lors du test génétique effectué en août dernier. J’ai 52 ans et pèse 52 kg. Mes saignées sont toutes les semaines actuellement jusqu’à ce que le taux soit à 50. J’espère effectivement que ma fatigue et douleurs musculaires et articulaires s’atténueront par la suite.
Cordialement