Adresse :
Centre Hospitalier Universitaire (Angers)
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16 boulevard Mirault
49100 Angers
Tel : 02.41.72.44.44
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L’hémochromatose est une maladie génétique que l’on cache parfois à tort dans de nombreuses familles. Les maladies génétiques font peur. Pourtant, parmi les 6000 maladies génétiques connues actuellement, dix seulement peuvent être soignées, dont l’Hémochromatose.
FFH
60 rue du Rendez-Vous – 75012 Paris
Tel – 06 87 22 72 73
Email: contact@hemochromatose.org
Délégation Ouest Bretagne
26 avenue Albert Caquot, boîte postale 29 35800 DINARD
Tel – 06 80 88 22 20
Email : jd.hemochromatose@hotmail.com
– Je souhaite adhérer à France Fer Hémochromatose
Informer – Sensibiliser – Soutenir
Pour cela rejoignez nous
En Cliquant sur ce lien Regardez posément cette vidéo Elle présente simplement
Bonjour,
Je suis hémochromatosique (C 282Y découvert en 2002). Je souhaiterai recevoir des documents concernant votre association régionale (structure, contacts avec d’autres malades). Je suis membre d’AHF depuis l’année 2003.
Je vous remercie par avance et vous prie d’agréer mes salutations.
Bonjour,
Vous trouverez sur le site Web de l’association AHO tous les renseignements nous concernant: Situation juridique, statuts, conseil d’administration, rapports annuels d’AGO très détaillés, collection de nos 18 numéros du flash info “l’HEMO pour le dire” ainsi que de nombreux articles de professeurs et médecins éminents spécialistes des surcharges en fer.Toutes les brèves alimentent l’actualité de l’ association.Nous sommes une petite structure très présente et active sur le terrain.
Je suis en mesure de vous adresser les documents papier par courrier, mais pour cela communiquez nous votre adresse postale.
Si vous résidez en Bretagne nous serions honorés de vous compter parmi nos soutiens, adhérents et bénévoles pour nous accompagner pour la mise en œuvre de nos actions de sensibilisation.Pour devenir adhérent, vous trouverez aussi sur le site un bulletin d’adhésion.
Je préside l’association depuis 2011, malade dépisté en 1996, je suis suivi depuis 20 ans et me porte normalement. Mon témoignage est sur le site.Nous sommes intéressés par votre témoignage que nous publierions anonymement. Cette communication est très bien ressentie par les patients.
Espérant peut être un contact avec vous, courriel ou téléphone: 06 80 88 22 20, je vous adresse mes cordiales salutations.
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour
mon mari a une hématochromatose (traité depuis deux ans). Nous étions sur Paris mais nous sommes amintneant sur ANGERS: avec vous des noms de gastro qui peuvent prendre en charge mon mari sur cette ville?
merci beaucoup
Bonjour Madame,
Je vous conseille de prendre rendez-vous avec le service du Professeur Cales, au CHU d’Angers. C’est un Hépato gastro qui connait bien la pathologie, ce qui est important pour le parcours de soins et le suivi. Je pense aussi qu’on vous orientera pour la traitement par soustractions sanguines. Notre association est à votre disposition, n’hésitez pas à nous rejoindre en y adhérant, nous sommes à même de vous orienter, aider et fournir toutes les informations utiles avec nos lettres info trimestrielles.
Bien à Vous
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour,
Vous pouvez consulter à Angers dans le service du Pr CALES au CHU.
Adhérez à l’association et vous bénéficierez des informations régulières portées par notre flash info trimestriel.
Bien à vous
Joël DEMARES
Bonjour,
Je souhaiterais savoir où se déroule la semaine de l’Hématocromatose dans le Maine et Loire et à quelle date s.v.p. Merci.
Cordialement
Bonjour Madame,
Faute de bénévoles disponibles, cette année nous serons absent dans ce département et malheureusement dans d’autres aussi.
Nous sommes en quête de bonnes volontés pour nous rejoindre en qualité de bénévoles pour nous aider dans nos actions. Si vous êtes intéressée faites le nous savoir.
Notre cause concerne aussi les malades, rejoignez-nous.
Cordialement
Joël DEMARES
FFH
Bonjour,
Merci pour cette information. J’aurai souhaité avoir des renseignements car on m’a découvert un taux de ferritine à 669 et j’attends d’avoir mon rendez-vous avec mon endocrinologue qui me suit pour ma thyroide (HASHIMOTO) mais seulement à la fin du mois de juin. Il y a plusieurs années, j’avais déjà un taux au-delà des normes et on m’avait dit de ne pas m’inquiéter. Je souhaiterais faire des examens complémentaires pour savoir si j’ai cette maladie et voulais savoir si les saignées se font toujours sur ANGERS car j’entends diverses personnes qui me disent que cela ne se fait plus. C’est pour cela que je souhaitais avoir des renseignements sur cette maladie. Peut-on également faire des dons de sangs ? Merci par avance de votre réponse.
Cordialement
Bonjour Madame,
Concernant l’hémochromatose, je vous conseille de demander une analyse avec dosage de la ferritine et surtout le coefficient de saturation de la transferrine. C’est le marqueur pour évaluer une présomption d’hémochromatose avant de faire un test génétique.
Votre excès de fer n’est pas forcément le fait de l’hémochromatose et seul le dépistage pourra vous renseigner et vous rassurer.
Quant aux saignées, pour diminuer votre taux de fer, vous pouvez toujours faire des dons de sang dès l’instant où vous répondez aux exigences de l’EFS.
Bien à vous
Joël DEMARES
FFH
Monsieur,
Je vous remercie pour votre réponse et vais demander à mon médecin de faire la prise de sang concernant le coefficient de saturation pour voir ce qu’il en est et me rapprocherai de l’EFS pour les dons de sang.
Merci.
Cordialement