Ouvrez vite notre Savoir Fer de décembre 2016
Au sommaire
Passage en Enfer – Parole de malades p. 2-3
Une histoire qui finie bien, mais…
Une ferritine qui baisse, sans saignée…
Hémochromatose : une maladie invalidante
Savoir et Fer p. 5-6
Les difficultés du parcours de soins du patient hémochomatosique C282Y/C282Y
Communiqué de presse ARS – Hémochromatose en IdF : mieux la diagnostiquer, mieux la soigner
Fer savoir – Vie de la fédération p. 7-8
Création de FERIF – Parcours hémochromatose en Île-de-France
Un nouveau délégué dans le Finistère
Sensibilisation hors les murs
Une nouvelle application proposée par l’Alliance des Maladies Rares
Appel au don de sang
– Je souhaite adhérer à France Fer Hémochromatose
D’origine bretonne, porteur du hémochromatose détectée en 1993 à l’hôpital Henri Mondor de Créteil je bénéficie de saignées itératives actuellement tous les mois. L’hémochromatose a entraîné en autres un diabète insulinodépendant.
Merci de m’indiquer comment on peut adhérer à votre association.
Cordialement
Bonjour,
C’est avec plaisir que nous vous accueillerons au sein de notre association.
Pour adhérer, aller sur la page d’accueil du site, cliquer sur adhérer et télécharger le formulaire.
Adresser ensuite votre adhésion à l’adresse indiquée avec le chèque de 35 € relatif à l’adhésion annuelle.
A votre disposition
Très cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
296 /ng/ml
En fait la saturation est un peu élevée, comme indiqué dans la mail précédent faites un nouveau dosage avec la saturation.
Cordialement
J DEMARES
Président AHO
Bonjour,
Ou pourrais je faire des saignées à la Baule ?
Merci de votre aide,
Cordialement
M. Lefèvre
Bonjour Madame,
Il n’y a semble t’il pas de centre de consultations externes à La Baule pour le traitement de l’hémochromatose par voie de soustractions sanguines.
Si vous disposez d’une prescription médicale avec un protocole de saignées thérapeutiques, vous avez la possibilité avec votre ordonnance de vous procurer un Kit de saignée thérapeutique chez votre pharmacien et de procéder à la saignée avec le concours d’une infirmière libérale à domicile, ou chez votre médecin généraliste.
S’il s’agit d’un début de traitement, il est souhaitable, pour les 5 premières saignées, de les faire sous contrôle médical, donc chez un médecin.
Vous trouverez sur ce site le protocole de saignées décrit pour la saignée à domicile, voir article publié en mai dernier, et notre dernier journal N° 22.
Je reste à votre disposition. Vous pouvez adhérer à notre association qui vous permettra de recevoir notre bulletin quadrimestriel et de bénéficier de nos conseils, aides et soutiens.
Qu’en est ‘il vous concernant de l’enquête familiale ?
N’hésitez pas à me téléphoner, numéro sur le site .
Cordialement
Joël Demares
Président AHO