Semaine mondiale de l’hémochromatose 1 – 7 juin 2022

Chers adhérents, donateurs, chers amis,

Après douze années au service de l’Association Hémochromatose Ouest Bretagne Pays de Loire “A H O “en qualité de Président, j’ai décidé à 78 ans de passer la main. Afin d’ assurer la pérennité de notre association Bretonne, de continuer inlassablement le combat pour la prévention, le dépistage  précoce, le soutien des malades et de leurs familles, j’ai piloté le projet de fusion des différentes associations régionales. Cette dernière mission était très importante pour moi pour l’avenir de nos associations. Je suis fier de cette réussite pour les malades.

La nouvelle association France Fer Hémochromatose poursuit nos missions,  nos combats, au niveau national à présent car beaucoup reste à faire en particulier pour le  parcours de soins. La présidence Nationale a été confiée à Madame Brigitte Pineau,  au niveau Région Grand Ouest  Edouard Bensoussan précédemment délégué du Finistère me remplace.

Avec l’équipe de bénévoles qui m’ont accompagnés  durant 12 années, sur le terrain, au service et à l’écoute des patients, nous sommes fiers de notre engagement, de la satisfaction mesurée d’avoir pu être utiles.

Durant ces belles années d’engagement, nous avons partagé l’expertise, l’extrême compétence, la simplicité et le désintéressement du Professeur Pierre Brissot sans lequel nous n’aurions pas été en mesure de mener au mieux notre mission. A Pierre Brissot, Professeur Emérite, Membre permanent de l’Académie de Médecine, j’adresse toute ma gratitude, ma reconnaissance et mon amitié.

Je remercie tous les acteurs de santé qui nous ont aidés, il serait trop long de tous les nommées, ils ont contribué à nos actions bien souvent.

Enfin durant ces 12 années j’ai eu de nombreux contacts téléphoniques  sur le Web, sur les forums au sein des hôpitaux durant les semaines Nationales et Mondiales de l’Hémochromatose avec des milliers de malades. Je tiens ici à les saluer ainsi que tous les donateurs et adhérents de AHO hier et France Fer Hémochromatose aujourd’hui que je remercie de leur générosité et soutien et de leur confiance à l’endroit de l’équipe de FFH.

France Fer Hémochromatose est en marche, ses membres actifs et délégations régionales seront présents durant cette semaine mondiale.

La récente assemblée générale de France Fer Hémochromatose sera pour vous l’occasion de découvrir au travers de son compte-rendu les perspectives et les projets de l’association Nationale France Fer Hémochromatose.

Pour terminer je souhaite à Brigitte Pineau, remarquable présidente de France Fer Hémochromatose et à son équipe prospérité et expansion à l’association Nationale.

Joël DEMARES

Past Président AHO

Past Vice-Président FFH

La Semaine mondiale de l’hémochromatose a lieu chaque année du 1^er au 7 juin. Son objectif est de sensibiliser le grand public et les professionnels de santé à l’hémochromatose et à la nécessité d’un diagnostic précoce afin d’en prévenir les complications.

L’Association France Fer Hémochromatose, membre de la Fédération internationale – Haemochromatosis International – s’associe à cette Semaine mondiale.

Notre action phare, cette année, est de promouvoir par un film d’animation, le don-saignée, auquel le patient hémochromatosique est éligible sous certaines conditions. En effet, de nombreux malades, médecins et infirmiers ignorent que le don-saignée existe. Notre partenaire, l’Etablissement français du sang, les syndicats des biologistes, les Sociétés savantes d’hépato-gastroentérologie, rhumatologie, de médecine interne, diffuseront nos vidéos sur leurs réseaux sociaux. Nous leur en sommes très reconnaissants.

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Comme par le passé, nous espérons pouvoir compter sur la presse régionale et les radios locales, notamment en Bretagne, pour relayer nos messages de sensibilisation.

Quelques permanences se tiendront dans les hôpitaux du Grand Ouest, à l’initiative d’Edouard Bensoussan, responsable FFH – Délégation Grand Ouest.

Centre Hospitalier de Cornouaille – 14, avenue Yves Thépot – 29000 Quimper 

Mercredi 1^er juin 2022 – 11 h-17 h

Hôpital du Scorff – 5, avenue de Choiseul – 56100 Lorient

Jeudi 2 juin 2022 – 11 h – 17 h

Hôpital de la Cavale Blanche – Boulevard Tanguy Prigent – 29200 Brest

Vendredi 3 juin 2022 – 11 h-17 h

VENEZ VOUS INFORMER – NOUS VOUS ATTENDONS