Semaine Mondiale de l’Hémochromatose 3 – 9 juin

Rendez-vous incontournable, la semaine Nationale de l’Hémochromatose coïncide à présent avec la semaine Mondiale

C’est pour notre association l’occasion de nous mobiliser pour faire de cette semaine une “Caisse de résonance”  de messages d’information pour sensibiliser au dépistage de l’hémochromatose.

L’article ci-dessous que nous publions sous la signature du Professeur Brissot met l’accent sur la nécessite de la détection précoce et  le réflexe diagnostic.

HEMOCHROMATOSE : UNE ETUDE ÉPIDÉMIOLOGIQUE MAJEURE, PORTANT SUR PLUS DE 450 000 SUJETS, DÉMONTRE SA GRANDE FRÉQUENCE ET SA MORBIDITÉ

L’hémochromatose est une surcharge en fer d’origine génétique, qui affecte essentiellement les sujets Caucasiens, s’exprime à l’âge adulte, et peut être mortelle si elle n’est pas détectée précocement. Elle est facilement (mais trop rarement) diagnostiquée par une simple prise de sang et, fait rare pour une maladie génétique, elle bénéficie d’un traitement simple, bien toléré et efficace : les saignées.  Jusqu’à présent, le bien-fondé de la mise en place d’un dépistage de population est resté débattu.

L’étude britannique qui vient d’être publiée dans le British Medical Journal -par Pilling et collaborateurs- apporte des données cruciales à partir de 451 243 volontaires, âgés de 40 à 70 ans et suivis sur une durée moyenne de 7 ans. Elles permettent en effet de conclure d’une part à une très haute prévalence du profil génétique prédisposant (plus de 6 sujets sur mille), d’autre part à la fréquence de ses complications qui touchent tout particulièrement le foie (risque de cirrhose), les articulations (arthrite), le pancréas (diabète) et le cœur (troubles du rythme).

Ces données justifient pleinement que cette maladie puisse disposer d’un accès correct aux saignées. Or la situation française actuelle n’est pas digne car, faute de valorisation à un juste niveau de cet acte thérapeutique pourtant si peu coûteux, le désengagement en cascade des structures de soins a été massif et compromet désormais, de manière inacceptable, les chances d’amélioration et de guérison des nombreux patients ainsi laissés en errance thérapeutique.

Cette étude fournit de plus des données factuelles incontournables qui doivent conduire à reconsidérer l’attentisme qui était, jusqu’à ce jour, de mise vis-à-vis d’une détection systématique de la population quant au risque hémochromatosique.

Référence : Pilling L.C. et coll. British Medical Journal 2019 ;364 : k5222 | doi: 10.1136/bmj.k5222

Prof. Pierre BRISSOT (Rennes)

L’Association Hémochromatose Ouest Bretagne-Pays de Loire – AHO – sera présente durant la semaine Mondiale dans 14 des principaux hôpitaux du Grand Ouest :

En Bretagne

Rennes Pontchaillou 2, rue Henri Le Guilloux Service des Maladies du Foie le 4 juin

Vannes  CHBA  5 juin – Lorient CHBS  4 juin – Concarneau hôpital du Porzou  6 juin – Quimper  CH Cornouailles  4 juin

Brest CHU La Cavale Blanche 3 juin – Carhaix CH  7 juin  – Saint-Brieuc  CH  Yves Le Foll 6 juin  – Saint-Malo Hôpital Broussais  6 juin

Dinan CH René Pleven  7 juin

En Pays de Loire :

Nantes Hôtel Dieu  3 juin – Angers CHU  4 juin – Cholet CH  6 juin – La Roche sur Yon CHD Vendée  6 juin

Cette semaine sera  marquée par une forte couverture médiatique de presse et radios locales

Implication des laboratoires de biologie médicale, réseaux d’infirmières qui relaient les messages de sensibilisation et de prévention et contribuent au parcours de soin en pratiquant des saignées thérapeutiques.

Plusieurs Médecins et Professeurs seront interviewés dans les grands quotidiens de notre région

Un clip vidéo sera visible dans les cabinets médicaux sur le canal 33

Patients, sympathisants, professionnels de santé, mobilisez-vous à nos côtés pour parler de cette maladie pour que le dépistage souvent tardif  ne soit plus le fait du hasard

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