Communiqué

Alerte au fer en excès !

De nouvelles études et directives recommandent un diagnostic et un traitement précoces pour une des maladies génétiques les plus fréquentes au monde.

L’hémochromatose est une maladie de la surcharge en fer. Ce fer absorbé se stocke dans l’organisme pouvant entrainer cirrhoses et cancers du foie, diabète, arthrose et épuisement général.

L’objectif de cette Semaine mondiale de l’hémochromatose, qui débutera le 4 juin, est de sensibiliser à la surcharge en fer d’autant plus qu’un diagnostic précoce assure non seulement une amélioration de l’état de santé des individus mais aussi des économies substantielles pour notre système de santé.

Des associations de malades de l’hémochromatose du monde entier, parmi lesquelles la Fédération française des associations de malades de l’hémochromatose (FFAMH), l’Association Hémochromatose Ouest Bretagne Pays de Loire –AHO –  membre fondateur de le Fédération Française, se sont associées pour sensibiliser et promouvoir le diagnostic précoce de cette maladie fréquente mais trop souvent méconnue.

Des spécialistes mondiaux de l’hémochromatose ont collaboré à la rédaction de recommandations thérapeutiques simples et pratiques concernant l’hémochromatose héréditaire (C282Y/C282Y) à l’état homozygote.

La FFAMH remercie le Professeur Pierre Brissot – Inserm, CHU de Pontchaillou à Rennes – Vice-Président de l’association bretonne d’avoir dirigé ces recommandations car, bien que l’hémochromatose soit la 1re maladie génétique en France, elle demeure encore sous-diagnostiquée alors qu’une personne, d’origine européenne, sur deux cent cinquante, présente la prédisposition génétique.

L’hémochromatose est sous-diagnostiqué car les signes d’appel de la maladie ne sont pas spécifiques : fatigue, dépression et douleurs articulaires sont fréquentes dans d’autres pathologies. « L’hémochromatose, en l’absence de diagnostic et de traitement, conduit à une mort prématurée » affirme le Pr Pierre Brissot.

Les associations de malades du monde entier ne cessent de recevoir les plaintes des malades souffrant de complications irréversibles en raison d’un diagnostic tardif alors qu’une simple prise de sang suffit à poser un diagnostic. Des études récentes ont montré que l’hémochromatose doit être traitée même en cas de surcharge modérément élevée.

Trop de malades souffrent inutilement alors que le traitement par saignées est simple, efficace et inoffensif. Un diagnostic précoce assure une qualité de vie tout à fait normale. En nous associant à cette Semaine mondiale de sensibilisation à l’hémochromatose nous espérons prévenir les complications associées à cette maladie.

L’Association Hémochromatose Ouest Bretagne-Pays de Loire – AHO – sera présente durant cette semaine dans les principaux hôpitaux bretons :

Rennes Pontchaillou et Hôpital Sud

Vannes – Lorient – Concarneau – Quimper – Brest – Saint-Brieuc – Saint-Malo

En Pays de Loire :

Nantes – Cholet – La Roche sur Yon

Vous connaîtrez prochainement les dates précises de nos permanences dans les centres hospitaliers où nous nous tiendrons à l’écoute des malades et du public.

Cette semaine sera  marquée par une forte couverture médiatique de presse et radios locales

Implication des laboratoires de biologie médicale, réseaux d’infirmières qui relaient les messages de sensibilisation et de prévention

Plusieurs Médecins et Professeurs seront interviewés dans les grands quotidiens de notre région

Un clip vidéo sera visible dans les cabinets médicaux sur le canal 33

Patients et sympathisants, professionnels de santé, mobilisez-vous à nos côtés pour parler de cette maladie de sorte à ce que la détection tardive ne soit plus le fait du hasard

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