Que vous évoque cette main , Semaine Nationale de l’Hémochromatose du 2 au 7 juin 2014, un enjeu de santé publique

Que vous évoque cette main ? 

(Les endroits marqués en rouge)

Douleurs et déformations des articulations métacarpo-phalangiennes et inter-phalangiennes proximales de l’index et du majeur sont caractéristiques de l’hémochromatose

L’Hémochromatose, un enjeu de santé publique

En vue de la prochaine semaine Nationale de l’Hémochromatose qui se déroulera du 2 au 7 juin 2014,  nous tenons  à rappeler le chemin parcouru par notre association A H O pour développer ses objectifs majeurs :

Information – Prévention pour un dépistage plus précoce de la première maladie génétique en France –  écoute – soutien des malades et des familles.

Concernant  A H  O, le véritable événement fondateur de l’action de cette  jeune Association  régionale  fut le 28 octobre 2002 avec la conception, l’élaboration, l’organisation et la réalisation de la journée thématique au Sénat sur le thème “L’Hémochromatose, un enjeu de santé publique”.

Douze ans après, nous pouvons établir  un bilan en reprenant les trois points essentiels de la conclusion du Professeur Pierre Brissot au terme de ce colloque :

“Je reprendrai quelques points essentiels de cette journée. En premier lieu, le remboursement du test génétique est nécessaire. Des commissions sont en cours, mais nous devons continuer de revendiquer ce remboursement.”

Cet objectif a été atteint avec la décision du 24 janvier 2007 relative à la liste des actes et prestations pris en charge par l’assurance maladie.

“En deuxième lieu, je souhaite revenir sur le traitement déplétif. Nous devons assurer en France la diffusion, la sécurisation et la valorisation du traitement déplétif.”

Ce deuxième objectif a également été partiellement atteint avec la publication de l’arrêté du 12 janvier 2009 fixant les critères de sélection des donneurs de sang atteints d’Hémochromatose.

Il reste toutefois beaucoup à faire en matière d’accessibilité de la saignée et de valorisation financière de l’acte, tant en centre de santé que pour le traitement à domicile.

“En troisième lieu, concernant le dépistage systématique, l’organisation n’est peut-être pas encore définie, mais cette maladie est fréquente, sa pénétrance clinique et biologique a été prouvée. J’estime que la menace de non-assistance à personne en danger est présente pour les décideurs. Les pouvoirs publics doivent être vigilants. Nous devons innover et trouver le moyen en France de dépister l’Hémochromatose.”

Ce troisième point reste l’objectif prioritaire de notre association pour la mise en œuvre d’un dépistage plus systématique comme cela existe par exemple pour le cancer du côlon.

AHO entend renouveler et poursuivre avec l’appui de la  Fédération Française des  Associations de Malades de l’Hémochromatose  –  FFAMH  –  les contacts avec les autorités de santé dans la perspective de nous rapprocher d’une manière ou d’une autre de ce troisième objectif.

Mais à défaut de voir se concrétiser rapidement cette ambition, et dans le cadre de nos missions nous multiplierons au cours des mois,  des années à venir,  toutes les initiatives de nature à informer et sensibiliser les acteurs de la santé publique, les médecins généralistes, les mutuelles de santé, ainsi que le plus grand nombre de nos concitoyens.

Relisez le compte rendu de notre dernière assemblée générale, il  témoigne de notre engagement.

Information-Prévention-Dépistage-Traitement

La semaine Nationale de l’Hémochromatose est l’occasion pour chacune et chacun de se sentir concerné.  Nous devons savoir  qu’une maladie génétique comme l’hémochromatose ne s’attrape pas mais se transmet.

Les conséquences sont  graves car l’hémochromatose , est trop souvent   diagnostiquée tardivement.

Joël DEMARES –