Ce site utilise Akismet pour réduire les indésirables. En savoir plus sur comment les données de vos commentaires sont utilisées.
L’hémochromatose est une maladie génétique que l’on cache parfois à tort dans de nombreuses familles. Les maladies génétiques font peur. Pourtant, parmi les 6000 maladies génétiques connues actuellement, dix seulement peuvent être soignées, dont l’Hémochromatose.
FFH
60 rue du Rendez-Vous – 75012 Paris
Tel – 06 87 22 72 73
Email: contact@hemochromatose.org
Délégation Ouest Bretagne
26 avenue Albert Caquot, boîte postale 29 35800 DINARD
Tel – 06 80 88 22 20
Email : jd.hemochromatose@hotmail.com
– Je souhaite adhérer à France Fer Hémochromatose
Informer – Sensibiliser – Soutenir
Pour cela rejoignez nous
France Fer Hémochromatose tiendra sa première assemblée générale ordinaire le 16 mai
après analyse de sang le taux de ferritine et 176ng/ml-395pmo/l + gamma glutamyl transférase 46u/l +acide urique 363 umol/l – 61mg/l.j’ai 68 ans femme, y a -t-il un rapport entre ces 3 taux et qu’elle est le diagnostique, ai-je des provlèmes graves de foie ou de pancréas?
Bonjour Madame,
Votre médecin sera plus à même d’interpréter ces analyses. Je vous invite à le solliciter, c’est son devoir de vous renseigner et vous orienter.
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour, j’ai 53 ans ma ferritine est à 406 ugl et 902 pmol je ressent une fatigue incessante de fortes douleur musculaires doigts mains jambes + douleurs aux deux tendons d’Achille mais j’ai ressenti depuis quelques temps une forte douleur à la poitrine je dois allé voir un cardiologue d’ici quelques jours pourriez vous me donner quelques conseil
Bonjour Madame,
Demandez à votre médecin de vous prescrire un bilan martial pour les dosages du fer et surtout de la saturation de la transferrine.
Le résultat d’un tel bilan orientera son diagnostic et répondra à vos i interrogations..
A votre disposition
Bien cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour j’ai une hemochromatose génétiques décelées en 2005, ferretine élevées,foie cirrhose,douleurs articulaires.il a fallut que j attende 2009 et que je change de région pour que l on me prescrivent des araignées .a savoir que j’ai une soeur qui est décédée du cancer du foie du à la même maladie en 2007.aujourd’hui je fais des saignees,éco abdominale le foie et toujours cirrhose, toujours des douleurs articulaires,sa va des doigts jusqu’au pieds,Je travaille,travaille physique et manuel,je n’ai pas le droit à l’ invalidité car il paraît que je suis trop jeune,j’ai 51ans.j’ai l impression que tous le monde sans fou surtout la médecine du travail.
Bonjour,
Nous connaissons malheureusement ce problème avec la médecine du travail et des médecins qui ne connaissent pas toujours très bien la maladie pour prendre en compte ses effets en particulier ces douleurs articulaires invalidantes.
Nous avons dans nos projets d’actions en 2021 de faire des nouvelles démarches auprès de ces organismes pour les sensibiliser à la réalité de l’hémochromatose chez certains sujets comme vous.
Suivez-vous bien le traitement par saignées pour rester aux alentours de 50 µg/l. Voyez-vous une fois par an un hépato gastro pour le suivi de votre foie? c’est très important cette surveillance.
A votre disposition
Bien à vous
Joël DEMARES
Président AHO