après analyse de sang le taux de ferritine et 176ng/ml-395pmo/l + gamma glutamyl transférase 46u/l +acide urique 363 umol/l – 61mg/l.j’ai 68 ans femme, y a -t-il un rapport entre ces 3 taux et qu’elle est le diagnostique, ai-je des provlèmes graves de foie ou de pancréas?
Bonjour Madame,
Votre médecin sera plus à même d’interpréter ces analyses. Je vous invite à le solliciter, c’est son devoir de vous renseigner et vous orienter.
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour, j’ai 53 ans ma ferritine est à 406 ugl et 902 pmol je ressent une fatigue incessante de fortes douleur musculaires doigts mains jambes + douleurs aux deux tendons d’Achille mais j’ai ressenti depuis quelques temps une forte douleur à la poitrine je dois allé voir un cardiologue d’ici quelques jours pourriez vous me donner quelques conseil
Bonjour Madame,
Demandez à votre médecin de vous prescrire un bilan martial pour les dosages du fer et surtout de la saturation de la transferrine.
Le résultat d’un tel bilan orientera son diagnostic et répondra à vos i interrogations..
A votre disposition
Bien cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour j’ai une hemochromatose génétiques décelées en 2005, ferretine élevées,foie cirrhose,douleurs articulaires.il a fallut que j attende 2009 et que je change de région pour que l on me prescrivent des araignées .a savoir que j’ai une soeur qui est décédée du cancer du foie du à la même maladie en 2007.aujourd’hui je fais des saignees,éco abdominale le foie et toujours cirrhose, toujours des douleurs articulaires,sa va des doigts jusqu’au pieds,Je travaille,travaille physique et manuel,je n’ai pas le droit à l’ invalidité car il paraît que je suis trop jeune,j’ai 51ans.j’ai l impression que tous le monde sans fou surtout la médecine du travail.
Bonjour,
Nous connaissons malheureusement ce problème avec la médecine du travail et des médecins qui ne connaissent pas toujours très bien la maladie pour prendre en compte ses effets en particulier ces douleurs articulaires invalidantes.
Nous avons dans nos projets d’actions en 2021 de faire des nouvelles démarches auprès de ces organismes pour les sensibiliser à la réalité de l’hémochromatose chez certains sujets comme vous.
Suivez-vous bien le traitement par saignées pour rester aux alentours de 50 µg/l. Voyez-vous une fois par an un hépato gastro pour le suivi de votre foie? c’est très important cette surveillance.
A votre disposition
Bien à vous
Joël DEMARES
Président AHO
J’ ai fait une prise de sang, ma Ferritine est de 515.7 ugl la dernière fois elle était de 373.2 est ce ,,normal? Par contre j’ ai mal depuis 1 mois à mon bras droit comme une douleur musculaire est ce normal? je suis âgée de 78 ans Merci
Bonjour,
Un facteur inflammatoire pourrait être la cause de l’élévation de votre ferritine. En aucun cas ce phénomène serait lié à un problème de type hémochromatose.
Parlez-en à votre médecin, il vous rassurera.
Bien à vous
Joël DEMARES
FFH
Bonjour, je suis de Rouen en seine maritime, soignée depuis de nombreuses années pour mon Hémochromatose. Aujourd’hui 4 juillet 2022 revenant de ma saignée que je réalise à EFS, je viens d’apprendre que EFS ce désengageait dans l’exécution des saignées. J’ai parcouru votre site sans y voir l’information. EFS à décidé au niveau national de ne plus exécuter de saignées, laissant ainsi les malades ce débrouiller seul. Les raisons invoquées étant le cout de l’intervention. En conséquence j’aimerai avoir votre avis sur ce sujet, mais aussi connaitre les possibilités d’interventions. l’ EFS a choisi la rentabilité au détriment de la santé.
Mr YON
Bonjour Monsieur,
Si vous êtes âgés de moins de 70 ans et répondez aux critères définis pour le don de sang, l’EFS doit pouvoir accepter un don de sang dans le cadre du don saignée défini par un décret de 2009 confirmé en 2018 par le Ministère de la Santé. Tout y est expliqué sur notre site.
Depuis deux ans effectivement l’EFS n’intervient plus que dans le cadre du don saignée, sans suivi thérapeutique comme elle pouvait le faire à une époque.
Pour votre accompagnement thérapeutique vous pouvez recourir à un cabinet d’infirmiers, ou à domicile. Vous devez vous munir de l’ordonnance du praticien soit généraliste ou plutôt Hépato-Gastro définissant le protocole de soins et de suivi. Muni de ce document rendez-vous sur le site Inzee.care à partir duquel vous choisirez la praticienne de votre choix dans votre périmètre d’habitation. En tant qu’association nous agissons pour fournir aux patients une base de données avec les adresses utiles. Ce travail déjà engagé est long et requiert aussi l’aide de bénévoles qui malheureusement ne se bousculent pas à notre porte. Voilà ce que je peux vous dire, n’hésitez pas à nous joindre.
Bien à vous
Joël DEMARES
FFH
Bonjour,
La première question posée est : Etes-vous diagnostiqué Hémochromatose , homozygote double mutation C282Y?
La ferritine seule n’exprime pas obligatoirement une hémochromatose génétique, mais une présomption si votre coefficient de saturation est situé bien au-dessus de 45 %.
Le don du sang peut effectivement être la solution pour faire baisser votre ferritine, si votre profil de donneur est accepté par l’établissement , mais dans le cas exprimé il serait préférable d’explorer plus avant l’origine ou les causes de cette ferritine élevée. Si cela n’a pas été fait demandez en tout premier lieu une nouvelle analyse avec le coefficient de saturation de la transferrine. Demander ensuite l’interprétation du résultat au médecin. vous y verrez alors plus clair et saurez avec le concours du médecin quelle attitude adopter. Votre ferritine élevée peut dépendre de bien des facteurs, Surpoids, alimentation, problèmes inflammatoire etc… En conclusion consultez un Hépato-gastro, il est l’homme de l’art en la matière pour les problématiques liée à l’excès de fer.
Les soustractions sanguines peuvent se faire à intervalles toutes les semaines en phase de désaturation pour un sujet homozygote jusqu’à atteindre le niveau de 50 µg/l.
Toujours pour les sujets homozygotes la phase d’entretien qui suit la désaturation est généralement tous les trois mois à raison de 350 à 400 cc. Mais seul le médecin pourra définir le protocole de soins. En Australie la maladie est connue, il existe même une association qui fait partie de la Fédération Mondiale de l’Hémochromatose.
Prenez au sérieux votre niveau de ferritine, je ne connais pas votre âge mais contrairement à ce que l’on vous a dit, il faut agir et vite.
Bien à Vous
Joël DEMARES
FFH
bonjour
je suis de Marseille et depuis 2 ans ma ferritine et passée de 450 ugl a 902 ugl le3 janvier 2023 et le coefficient de saturation a 34% a 42% que dois-je faire merci de me répondre car j’ai de plu en plus de douleurs
Bonjour,
Le mieux à faire serait de demander à votre médecin l’interprétation de l’élévation de votre ferritine par un questionnement sur votre situation, âge, poids, avez-vous eu des problèmes type Covid, affections inflammatoires, etc.. Votre coefficient de saturation ne laisse pas présager une présomption d’ hémochromatose.
Bien à vous
Joël DEMARES
FFH
– Je souhaite adhérer à France Fer Hémochromatose
après analyse de sang le taux de ferritine et 176ng/ml-395pmo/l + gamma glutamyl transférase 46u/l +acide urique 363 umol/l – 61mg/l.j’ai 68 ans femme, y a -t-il un rapport entre ces 3 taux et qu’elle est le diagnostique, ai-je des provlèmes graves de foie ou de pancréas?
Bonjour Madame,
Votre médecin sera plus à même d’interpréter ces analyses. Je vous invite à le solliciter, c’est son devoir de vous renseigner et vous orienter.
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour, j’ai 53 ans ma ferritine est à 406 ugl et 902 pmol je ressent une fatigue incessante de fortes douleur musculaires doigts mains jambes + douleurs aux deux tendons d’Achille mais j’ai ressenti depuis quelques temps une forte douleur à la poitrine je dois allé voir un cardiologue d’ici quelques jours pourriez vous me donner quelques conseil
Bonjour Madame,
Demandez à votre médecin de vous prescrire un bilan martial pour les dosages du fer et surtout de la saturation de la transferrine.
Le résultat d’un tel bilan orientera son diagnostic et répondra à vos i interrogations..
A votre disposition
Bien cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour j’ai une hemochromatose génétiques décelées en 2005, ferretine élevées,foie cirrhose,douleurs articulaires.il a fallut que j attende 2009 et que je change de région pour que l on me prescrivent des araignées .a savoir que j’ai une soeur qui est décédée du cancer du foie du à la même maladie en 2007.aujourd’hui je fais des saignees,éco abdominale le foie et toujours cirrhose, toujours des douleurs articulaires,sa va des doigts jusqu’au pieds,Je travaille,travaille physique et manuel,je n’ai pas le droit à l’ invalidité car il paraît que je suis trop jeune,j’ai 51ans.j’ai l impression que tous le monde sans fou surtout la médecine du travail.
Bonjour,
Nous connaissons malheureusement ce problème avec la médecine du travail et des médecins qui ne connaissent pas toujours très bien la maladie pour prendre en compte ses effets en particulier ces douleurs articulaires invalidantes.
Nous avons dans nos projets d’actions en 2021 de faire des nouvelles démarches auprès de ces organismes pour les sensibiliser à la réalité de l’hémochromatose chez certains sujets comme vous.
Suivez-vous bien le traitement par saignées pour rester aux alentours de 50 µg/l. Voyez-vous une fois par an un hépato gastro pour le suivi de votre foie? c’est très important cette surveillance.
A votre disposition
Bien à vous
Joël DEMARES
Président AHO
J’ ai fait une prise de sang, ma Ferritine est de 515.7 ugl la dernière fois elle était de 373.2 est ce ,,normal? Par contre j’ ai mal depuis 1 mois à mon bras droit comme une douleur musculaire est ce normal? je suis âgée de 78 ans Merci
Bonjour,
Un facteur inflammatoire pourrait être la cause de l’élévation de votre ferritine. En aucun cas ce phénomène serait lié à un problème de type hémochromatose.
Parlez-en à votre médecin, il vous rassurera.
Bien à vous
Joël DEMARES
FFH
Bonjour, je suis de Rouen en seine maritime, soignée depuis de nombreuses années pour mon Hémochromatose. Aujourd’hui 4 juillet 2022 revenant de ma saignée que je réalise à EFS, je viens d’apprendre que EFS ce désengageait dans l’exécution des saignées. J’ai parcouru votre site sans y voir l’information. EFS à décidé au niveau national de ne plus exécuter de saignées, laissant ainsi les malades ce débrouiller seul. Les raisons invoquées étant le cout de l’intervention. En conséquence j’aimerai avoir votre avis sur ce sujet, mais aussi connaitre les possibilités d’interventions. l’ EFS a choisi la rentabilité au détriment de la santé.
Mr YON
Bonjour Monsieur,
Si vous êtes âgés de moins de 70 ans et répondez aux critères définis pour le don de sang, l’EFS doit pouvoir accepter un don de sang dans le cadre du don saignée défini par un décret de 2009 confirmé en 2018 par le Ministère de la Santé. Tout y est expliqué sur notre site.
Depuis deux ans effectivement l’EFS n’intervient plus que dans le cadre du don saignée, sans suivi thérapeutique comme elle pouvait le faire à une époque.
Pour votre accompagnement thérapeutique vous pouvez recourir à un cabinet d’infirmiers, ou à domicile. Vous devez vous munir de l’ordonnance du praticien soit généraliste ou plutôt Hépato-Gastro définissant le protocole de soins et de suivi. Muni de ce document rendez-vous sur le site Inzee.care à partir duquel vous choisirez la praticienne de votre choix dans votre périmètre d’habitation. En tant qu’association nous agissons pour fournir aux patients une base de données avec les adresses utiles. Ce travail déjà engagé est long et requiert aussi l’aide de bénévoles qui malheureusement ne se bousculent pas à notre porte. Voilà ce que je peux vous dire, n’hésitez pas à nous joindre.
Bien à vous
Joël DEMARES
FFH
Bonjour,
La première question posée est : Etes-vous diagnostiqué Hémochromatose , homozygote double mutation C282Y?
La ferritine seule n’exprime pas obligatoirement une hémochromatose génétique, mais une présomption si votre coefficient de saturation est situé bien au-dessus de 45 %.
Le don du sang peut effectivement être la solution pour faire baisser votre ferritine, si votre profil de donneur est accepté par l’établissement , mais dans le cas exprimé il serait préférable d’explorer plus avant l’origine ou les causes de cette ferritine élevée. Si cela n’a pas été fait demandez en tout premier lieu une nouvelle analyse avec le coefficient de saturation de la transferrine. Demander ensuite l’interprétation du résultat au médecin. vous y verrez alors plus clair et saurez avec le concours du médecin quelle attitude adopter. Votre ferritine élevée peut dépendre de bien des facteurs, Surpoids, alimentation, problèmes inflammatoire etc… En conclusion consultez un Hépato-gastro, il est l’homme de l’art en la matière pour les problématiques liée à l’excès de fer.
Les soustractions sanguines peuvent se faire à intervalles toutes les semaines en phase de désaturation pour un sujet homozygote jusqu’à atteindre le niveau de 50 µg/l.
Toujours pour les sujets homozygotes la phase d’entretien qui suit la désaturation est généralement tous les trois mois à raison de 350 à 400 cc. Mais seul le médecin pourra définir le protocole de soins. En Australie la maladie est connue, il existe même une association qui fait partie de la Fédération Mondiale de l’Hémochromatose.
Prenez au sérieux votre niveau de ferritine, je ne connais pas votre âge mais contrairement à ce que l’on vous a dit, il faut agir et vite.
Bien à Vous
Joël DEMARES
FFH
bonjour
je suis de Marseille et depuis 2 ans ma ferritine et passée de 450 ugl a 902 ugl le3 janvier 2023 et le coefficient de saturation a 34% a 42% que dois-je faire merci de me répondre car j’ai de plu en plus de douleurs
Bonjour,
Le mieux à faire serait de demander à votre médecin l’interprétation de l’élévation de votre ferritine par un questionnement sur votre situation, âge, poids, avez-vous eu des problèmes type Covid, affections inflammatoires, etc.. Votre coefficient de saturation ne laisse pas présager une présomption d’ hémochromatose.
Bien à vous
Joël DEMARES
FFH