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L’hémochromatose est une maladie génétique que l’on cache parfois à tort dans de nombreuses familles. Les maladies génétiques font peur. Pourtant, parmi les 6000 maladies génétiques connues actuellement, dix seulement peuvent être soignées, dont l’Hémochromatose.
FFH
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Semaine mondiale de l’hémochromatose 2023 Par FFH | Événements | 0 commentaire
Bonjour, J’ai attendu 63 ans pour entendre parler de ferritine. Mon taux était de 800 µg/l à l’époque et j’ai du sérieusement me secouer pour continuer la lutte contre cette maladie. Quelques efforts alimentaires et de boissons m’ont fait retomber à 600 µg/l en quelques mois puis un irem du foie m’a permis de savoir que j’étais au stade 1. Puis j’ai eu droit aux saignées en hôpital de jour. Tous les 15 jours, puis toutes les 7 semaines et j’attends les prochains résultats pour connaitre la nouvelle fréquence ( 2, 3, 6 mois ?) En tous cas, actuellement, mon taux est de 50 µg/l. Combien de temps cela va durer ? Allez, de l’espoir, tout ira mieux …
Bonjour,
L’essentiel à présent est de trouver le bon rythme pour les saignées afin de rester aux environs de 50µg/L . N’omettez pas d’assurer un suivi annuel après d’un hépato gastro qui vous prescrira le cas échéant des contrôles échographiques du foie. Oui je pense que tout ira bien pour vous avec cette discipline. N’hésitez pas à rejoindre notre association. nous avons besoin que les patients nous soutiennent pour agir en faveur de la prévention et le dépistage précoce. Plus nous serons nombreux, plus nos actions à l’endroit des pouvoirs publics sera entendue.
Cordialement
Joël Demares
Président AHO