Un challenge à partager
Pour un avenir en force au goût de l’effort et du plaisir
Gisèle Lafond www.gisele-lafond.com
Un jour en 2010…le hasard d’une consultation…
C’est au hasard d’une consultation chez ma gynécologue que j’ai découvert que j’étais touchée par la maladie de l’Hémochromatose . C’est suite à une analyse de sang plus poussée, avec un dosage de la saturation en transferrine et en ferritine et une recherche des gènes en cause dans cette maladie, que j’apprends que je suis atteinte d’une hémochromatose.
Tout a commencé par des fatigues passagères inexpliquées, puis des douleurs au niveau de diverses articulations, puis de l’agacement soudain, parfois même assez irascible au niveau de mon caractère.
Puis on vous dit de ralentir le sport, de prendre des compléments alimentaire du style Spiruline avec vitamine C, on vous dit même que vous avez mauvais caractère…..Et ce qui est très vicieux dans cette pathologie, c’est que les symptômes peuvent arriver du jour au lendemain….
Le jour d’avant je pouvais être en pleine possession de mes moyens physique,
physiologique et psychologique, avec des performances assez incroyable (Je pense que d’être touchée par cette pathologie, cela m’a permis et me permet encore d’avoir un transport d’oxygène avec plus de facilité qu’une autre personne non atteinte.)
Le fer est transporteur d’O2 via les muscles et dans ma spécialité d’endurance, pour moi, c’est un point positif, certainement le seul….
Le problème de cette maladie, c’est que ces symptômes peuvent paraître anodins.
Qui n’a jamais été fatigué ? Qui n’a jamais ressenti de temps à autre des douleurs articulaires ? et surtout lorsque l’on est sportif, les douleurs font parties de la vie d’un sportif, puis je ne suis pas du genre à m’arrêter à chaque bobos…..
C’est difficile d’imaginer que derrière ces signes se cachent une maladie
potentiellement mortelle.
Aujourd’hui c’est peut-être difficile d’entendre cela pour certaines personnes, mais pour moi le positif de cette histoire c’est que j’ai eu la chance d’être diagnostiquée jeune à 40 ans et je vis…. Mon frère n’a pas eu la même chance que moi, il est décédé de cette maladie en 1990, on ne connaissait pas encore la mutation, puis la maladie était encore moins connue qu’aujourd’hui. Je vais me battre et communiquer.
Je suis bien décidée à mener mon combat contre cette maladie et la faire connaître auprès du grand public. Effectivement durant toutes les années précédentes comme tout sportif professionnel , j’ai eu des bilans réguliers. Tous ces bilans faisaient état d’un niveau un peu trop élevé en fer, sans que cela inquiète la médecine du sport.L’hémochromatose reste encore mal connue pour certains médecins.
Voici mon slogan :
Prévenir / Anticiper / se bouger/
Ne pas rouiller et vivre avec souplesse dans sa tête et son corps
Un excès de fer tue silencieusement
L’homme trop riche en fer, n’est pas armé pour l’éliminer
Juste un geste …. Une prise de sang
Orientez vous vers un dépistage précoce simple
Cela peut sauver des vies et la simplifier
Opter pour plus de douceur, éliminez l’acidité
La santé n’attend pas
Gisèle LAFOND, j’ai 43 ans, j’ai un passé de sportive de haut niveau en athlétisme, et depuis 2006, je permets à toutes ces personnes de réaliser leur rêve, de les aider, les encourager, leur donner le goût de l’effort et la joie de vivre…
Donc chaque année depuis 2006, se concrétise des rêves….. Traversée des Alpes, La Via Alpina en 2007, et une à deux ascensions du Mont-Blanc tous les ans…. Avec un public touché par le handicap ou la maladie.
Une reconversion d’une sportive réussie…. Depuis 2006, c’est un grand bonheur pour moi, de pouvoir communiquer ma passion avec coeur, mon expérience de terrain à toutes ces personnes, de leur donner la possibilité de se surpasser, de réaliser leur rêve… Tant que ce bonheur d’aider et de donner existera en moi, les rêves des uns et des autres continueront à se réaliser sur ces chemins d’altitude entre Mont-Blanc et Traversée des Alpes…
Aujourd’hui, ma force et ma volonté sont encore plus grandes…. Depuis peu, on m’a découvert une maladie génétique…. Je dois me battre et apprendre à l’adopter…. Je fais rêver toutes ces personnes, en retour je rêve avec elles….
Dans un seul objectif leur prouver que l’activité physique c’est possible, qu’elle est à la portée de chacun, à sa façon et à son rythme.
Pratiquer simplement une activité physique dans la bonne humeur et l’apprentissage du goût de l’effort, pour un meilleur équilibre santé physique et psychologique.
Chaque année, c’est aussi la préparation de tous ces projets et de continuer à communiquer et donner l’espoir aux autres, sensibiliser les personnes et tous ces jeunes au goût de l’effort. Après chaque action rebondir en organisant au niveau national des conférences sur le retour d’expérience de toutes ces merveilleuses aventures humaines avec la présentation du film qui apporte un témoignage extraordinaire.
Au travers de ces actions, se créent de belles rencontres
Des valeurs simples et durables
Un challenge à partager
Pour un avenir en force au goût de l’effort et du plaisir
Engager avec ces personnes un challenge… Partager les expériences de la moyenne et haute montagne, optimiser le dialogue et la rencontre avec d’autres personnes touchées par le handicap ou la maladie
Gisèle Lafond
Bonjour, je viens d apprendre la même maladie que vous. Étant sportif aucun médecin ne s était préoccupé de cette maladie. C est dur psychologiquement d accepter.
Bonjour,
Je tiens à vous rassurer, bien suivie et bien traitée, vous pouvez vivre normalement avec une Hémochromatose génétique.
Je ne connais pas votre âge et les conditions de votre dépistage, les symptômes relevés, mais il faut surtout si vous avez des enfants vous préoccupez du dépistage familial. N’hésitez pas à me contacter au téléphone : 0880882220, à votre disposition pour vous rassurer et vous éclairer utilement sur ce dépistage familial.
Cordialement
Président AHO
Bonjour.moi aussi je suis traité depuis quinze ans une saignée tous les trois mois.et je suis en pleine forme. J ai 57 ans très sportif.
Bonjour,
Apparemment on peut vous poser une question.
Je suis un homme de 67 ans. J’ai apparemment une polyglobulie
Hématocrite 56 %, Hématies 6,1 millions, Hémoglobine 18,1 g/l
Cela pourrait indiquer une maladie de Vaquez.
Mais, ….
bizarrement J’ai aussi un coefficient de saturation de la transferrine à 0,52 !! Ce qui évoquerait une hemochromatose.
Je dois préciser qu’il y a 14 an, 53ans,s j’avais déjà un coefficient de saturation apparemment égal à 0,46. Mon médecin généraliste n’avait pas jugé utile de poursuivre une recherche.
Le reste actuel du bilan fer semble normal !?!Ferritine 253 ng/mlfer sérique 1,82 mg/l,Transferrine 2,53 g/lJe n’ai aucun symptôme, ni douleurs, ni fatigue .totalement asymptomatique cliniquement. Pas de syndrome métabolique: ni surpoids, ni tour de taille, ni hypertension, ni diabète, ….J’ai toujours eu depuis 20 ans beaucoup d’hematies aux environ de 6M et des hématocrites élevés: au-dessus de 52 %.
Mon généraliste, proche de la retraite, me conseille d’aller voir un hématologue. Malheureusement je n’ai aucun hématologue à proximité de chez moi.J’habite en province dans une petite ville. Il me dit que mon cas pourrait être une “variante de la normale”.
Est-ce que, d’après vos connaissances ou relations, l’ensemble pourrait évoquer une hemochromatose heterozygote ?
Questions:
1) Est-ce que cela ressemble à une hémochromatose hétérozygote ? CST=0.52 , POLYGLOBULIE MAIS BILAN MARTIAL DANS LES NORMES,
2) est-ce qu’une hemochromatose hétérozygote ou homozygote, non traitées peuvent provoquer une polyglobulie ?
3) Serait-ce que la surproduction de globules consommerait le fer de façon à éviter la surcharge de fer sérique et de ferritine ?
merci d’avance pour une réponse
Bonsoir,
Tout d’abord les indications biologiques ne présument pas selon moi d’une situation homozygote. CST et surtout à votre âge une ferritine normale semble t’il.
Je ne suis pas médecin vous le savez mais soigné depuis 25 ans pour une hémochromatose homozygote et côtoyant les meilleurs spécialistes il se pourrait effectivement que vous soyez touché par un seul gène traduisant peut-être une hétérozygotie. Un hétérozygote ne développe pas la maladie, la preuve étant si c’était le cas l’absence de symptômes et vos dosages sanguins.
Voilà ce que je peux vus dire, évoquez cette vision avec votre médecin , pour les autres dosages indiqués, je n’ai pas d’avis et me garderai bien d’en avoir un n’ayant pas l’expertise pour cela.
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Ben à vous
Joël Demares
VP FFH