Soigné depuis 17 ans, un malade témoigne…

Je m’appelle G D, je demeure dans le Morbihan. J’ai 60 ans.

« Lors de la naissance de mon fils en 1999, j’avais à l’époque 43 ans, j’ai passé la visite médicale du père. L’analyse de sang prescrite par le médecin révélait  un taux de ferritine élevé.

A la suite d’une recherche plus poussée, l’hémochromatose  génétique de type homozygote a été diagnostiquée. (HFE C282Y double mutation).

C’est alors que mon médecin a prescrit un régime de saignées thérapeutiques, dans un premier temps toutes les semaines, puis espacées, jusqu’à présenter un niveau de ferritine  inférieur à 50µg/L. (A cette époque, il n’a jamais été question de dépistage familial).

Au niveau du fer, aujourd’hui, tout est normal. Mais en 2014, la médecine du travail m’a « stoppé net ». je faisais une sorte de déprime, fatigue, apnée du sommeil, douleurs articulaires…

Depuis 2014, je suis en invalidité et vis avec mes  rhumatismes, l’arthrose, qui tous les jours me font souffrir.

Je témoigne aussi pour signaler que l’un de mes frères est décédé en 2015 d’une hémochromatose  génétique  dépistée tardivement à 68 ans, un an auparavant, (cancer du foie).

En retraçant la situation médicale de ce frère, nous nous sommes rappelé qu’à l’âge de 54 ans, il avait dû subir une intervention de la cheville, affection rhumatismale remarquée  pourtant chez les malades, je l’ai appris depuis. Il est curieux, voire consternant, qu’à l’époque ce signe caractéristique de l’hémochromatose n’ait pas alerté le médecin généraliste, ou chirurgien, chargé de l’intervention.

Je tenais à souligner ce fait pour bien mettre en évidence tout le travail qu’il reste à accomplir pour sensibiliser le milieu médical, au « réflexe diagnostic ».

Mon témoignage soulève aussi d’autres questions ? Celles du dépistage familial. Nous sommes une famille de 9 enfants, et il n’est pas toujours aisé de convaincre ses frères et sœurs de l’importance du dépistage familial quand, des proches, comme dans notre famille,  sont concernés par la maladie.

J’ai rejoint votre association lors des journées DETECT/FER à l’hôpital de Lorient pour y participer.

J’ai milité aux côtés de vos délégués et ai beaucoup appris quant à l’importance d’informer, de parler autour de soi de cette maladie génétique très   présente  dans notre région ».

« Je tiens à souligner l’engagement de l’association AHO, de ses bénévoles, pour l’information, la prévention, le dépistage précoce. Ses équipes font un travail formidable que je me plais à souligner ».

« Continuez vos actions elles sont utiles pour la  communauté des malades déclarés, mais aussi, pour prévenir les conséquences malheureuses de dépistages tardifs ».

GD Morbihan 

Juin 2017