C’est au hasard d’une consultation chez ma gynécologue que j’ai découvert que j’étais touchée par la maladie de l’Hémochromatose . C’est suite à une analyse de sang plus poussée, avec un dosage de la saturation en transferrine et en ferritine et une recherche des gènes en cause dans cette maladie, que j’apprends que je suis atteinte d’une hémochromatose.
Tout a commencé par des fatigues passagères inexpliquées, puis des douleurs au niveau de diverses articulations, puis de l’agacement soudain, parfois même assez irascible au niveau de mon caractère.
Puis on vous dit de ralentir le sport, de prendre des compléments alimentaire du style Spiruline avec vitamine C, on vous dit même que vous avez mauvais caractère…..Et ce qui est très vicieux dans cette pathologie, c’est que les symptômes peuvent arriver du jour au lendemain….
Le jour d’avant je pouvais être en pleine possession de mes moyens physique,
physiologique et psychologique, avec des performances assez incroyable (Je pense que d’être touchée par cette pathologie, cela m’a permis et me permet encore d’avoir un transport d’oxygène avec plus de facilité qu’une autre personne non atteinte.)
Le fer est transporteur d’O2 via les muscles et dans ma spécialité d’endurance, pour moi, c’est un point positif, certainement le seul….
Le problème de cette maladie, c’est que ces symptômes peuvent paraître anodins.
Qui n’a jamais été fatigué ? Qui n’a jamais ressenti de temps à autre des douleurs articulaires ? et surtout lorsque l’on est sportif, les douleurs font parties de la vie d’un sportif, puis je ne suis pas du genre à m’arrêter à chaque bobos…..
C’est difficile d’imaginer que derrière ces signes se cachent une maladie
potentiellement mortelle.
Aujourd’hui c’est peut-être difficile d’entendre cela pour certaines personnes, mais pour moi le positif de cette histoire c’est que j’ai eu la chance d’être diagnostiquée jeune à 40 ans et je vis…. Mon frère n’a pas eu la même chance que moi, il est décédé de cette maladie en 1990, on ne connaissait pas encore la mutation, puis la maladie était encore moins connue qu’aujourd’hui. Je vais me battre et communiquer.
Je suis bien décidée à mener mon combat contre cette maladie et la faire connaître auprès du grand public. Effectivement durant toutes les années précédentes comme tout sportif professionnel , j’ai eu des bilans réguliers. Tous ces bilans faisaient état d’un niveau un peu trop élevé en fer, sans que cela inquiète la médecine du sport.L’hémochromatose reste encore mal connue pour certains médecins.
Gisèle LAFOND, j’ai 43 ans, j’ai un passé de sportive de haut niveau en athlétisme, et depuis 2006, je permets à toutes ces personnes de réaliser leur rêve, de les aider, les encourager, leur donner le goût de l’effort et la joie de vivre…
Donc chaque année depuis 2006, se concrétise des rêves….. Traversée des Alpes, La Via Alpina en 2007, et une à deux ascensions du Mont-Blanc tous les ans…. Avec un public touché par le handicap ou la maladie.
Une reconversion d’une sportive réussie…. Depuis 2006, c’est un grand bonheur pour moi, de pouvoir communiquer ma passion avec coeur, mon expérience de terrain à toutes ces personnes, de leur donner la possibilité de se surpasser, de réaliser leur rêve… Tant que ce bonheur d’aider et de donner existera en moi, les rêves des uns et des autres continueront à se réaliser sur ces chemins d’altitude entre Mont-Blanc et Traversée des Alpes…
Aujourd’hui, ma force et ma volonté sont encore plus grandes…. Depuis peu, on m’a découvert une maladie génétique…. Je dois me battre et apprendre à l’adopter…. Je fais rêver toutes ces personnes, en retour je rêve avec elles….
Dans un seul objectif leur prouver que l’activité physique c’est possible, qu’elle est à la portée de chacun, à sa façon et à son rythme.
Pratiquer simplement une activité physique dans la bonne humeur et l’apprentissage du goût de l’effort, pour un meilleur équilibre santé physique et psychologique.
Chaque année, c’est aussi la préparation de tous ces projets et de continuer à communiquer et donner l’espoir aux autres, sensibiliser les personnes et tous ces jeunes au goût de l’effort. Après chaque action rebondir en organisant au niveau national des conférences sur le retour d’expérience de toutes ces merveilleuses aventures humaines avec la présentation du film qui apporte un témoignage extraordinaire.
Au travers de ces actions, se créent de belles rencontres
Des valeurs simples et durables
Un challenge à partager
Pour un avenir en force au goût de l’effort et du plaisir
Engager avec ces personnes un challenge… Partager les expériences de la moyenne et haute montagne, optimiser le dialogue et la rencontre avec d’autres personnes touchées par le handicap ou la maladie
Gisèle Lafond
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L’hémochromatose est une maladie génétique que l’on cache parfois à tort dans de nombreuses familles. Les maladies génétiques font peur. Pourtant, parmi les 6000 maladies génétiques connues actuellement, dix seulement peuvent être soignées, dont l’Hémochromatose.
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Semaine mondiale de l’hémochromatose 2023 Par FFH | Événements | 0 commentaire
Bravo ! Je suis moi même touchée par cette pathologie mais par d’autres aussi. 40 ans cette année presque 10 ans de saignées avec des douleurs au quotidien mais j’ai la force de me battre et d avancer. Cet été de grandes randonnées dans les Alpes avec 1000m de dénivelés magnifique ! Je me suis surpassée et arriver en haut était pour moi très émouvant malgré les douleurs mais j’ai réussi !
Mon objectif le tour du Mont Blanc et son ascension 😍je dois y arriver pour moi même mais aussi pour tout ceux qui ne le peuvent pas. Ça fait beaucoup de bien de te lire en tout cas !
Bon là mamie est déjà couchée lol de bonne heure avec des grosses douleurs mais demain est un autre jour🤗 et chaque jour où je pose le pied à terre est une bénédiction. Bonne continuation à toi💪💪💪💪
Merci pour ce témoignage et ces encouragements à toutes celles et ceux qui se battent pour la prévention et le dépistage
Notre regret est de ne pas avoir suffisamment de bénévoles pour nous aider dans nos missions.
😍😍