Témoignage d’une Femme des Côtes d’Armor
En ce qui me concerne, la découverte de la maladie a été plus ou moins simple : douleurs articulaires gênantes, consultation chez mon médecin, lequel a pensé tout de suite à l’Hémochromatose. C’est alors que je lui fis part du dépistage de la maladie chez mes deux frères. Mon taux de ferritine n’était pourtant pas élevé 600mg, mais le test génétique prescrit à ce stade par le médecin généraliste transforma la probabilité de la maladie en réalité. J’étais Hémochromatosique ” Homozygote” avec la double mutation du gène HFE C282Y. Le traitement par voie de soustractions sanguines “saignées” a été prescrit sans tarder, d’abord tous les 8 /10 jours, pour la phase de “désaturation” de l’excès de fer jusqu’à amener le taux de fer à 50mg, ensuite avec des “saignées” espacées tous les trois à quatre mois, et des contrôles réguliers des dosages de la ferritine. Je considère ce traitement efficace, d’autant plus que c’est le seul susceptible de contrarier l’évolution de la maladie tout en menant une vie normale. Maintenant, je suis prise en charge à l’E F S – l’Etablissement Français du Sang- pour les dons-saignée.
Avec ces questions et témoignages, nous sommes convaincus du dépistage précoce, et que des “signaux” comme la grande fatigue, les douleurs articulaires, des antécédents familiaux, sont de nature à alerter son médecin en vue d’un dosage de la ferritine et du coefficient de saturation de la transferrine.
JB (22) mai 2012
… Il me semblerait utile qu’une enquête soit menée, notamment auprès des adhérents ou “sympathisants” pour connaitre les différentes pistes alternatives pour soigner ou réduire les effets indésirables de l’arthrose.
A part des médicaments qui dérèglent les fonctions gastriques ou la cortisone à effet temporaire, y-a-t-il des traitements alternatifs EFFICACES pour traiter ou soulager?
Avez-vous connaissance d’études sérieuses ou de pistes à explorer sur ce sujet? Quels sont les pièges, les arnaques, les joies, les réussites de ces traitements?
… La médecine classique ne semble pas avoir de réponses efficaces: mutualisons, partageons nos expériences
Dans le témoignage présenté les douleurs articulaires sont une conséquence de l’hémochromatose. Malheureusement en ce qui nous concerne,
malades bénévoles de l’Association, nous n’avons pas l’expertise médicale pour traiter ce sujet de l’arthrose tel que posé.De notre point de vue
il conviendrait au malade atteint de douleurs articulaires consécutives à l’hémochromatose de se rapprocher de la spécialité médicale qui traite
cette pathologie.
Nous vous remercions néanmoins pour la suggestion concernant une enquête auprès des malades et sympathisants.( nous allons y réfléchir).
Nous encourageons tous les visiteurs du site A H O à rebondir sur votre commentaire, les situations vécues exprimées profiteront ainsi à l’information du plus grand nombre.
Nous vous remercions de votre message, montrant ainsi tout l’intérêt que vous semblez porter à notre nouveau site.
Joël DEMARES
Président A H O
moi même atteint de la maladie j’ai également de la chondrocacinose secondaire et quand cela est douloureux je prend doliprane 1000 codéiné ou dramadole voir avec les spécialistes épathologue cordialement le délégué de la vendée
Bonjour ,
J’ai une Hemochromatose homozygote confirmée en 1993 . Je suis un homme de 63 ans . Depuis quelques mois j’ai eu des douleurs par crises assez violentes au niveau des vertèbres lombaires et surtout du genou droit . Ce genou a déjà été opéré pour une ostéochondromatose et une forte suspicion de chondrocalcinose est en cours de confirmation . Ya t-il des personnes atteintes de cette pathologie et quels traitements est efficace pour calmer les crises ? merci , cordialement .
Bonjour,
Je ne suis malheureusement pas compétent pour vous conseiller. Si vous résidez en Bretagne, je vous suggère de consulter le Pr Pascal Guggenbuhl Chef de service rhumatologie au CHU de Rennes Sud. Ses coordonnées sont sur notre site rubrique comité d’experts. Il est particulièrement au fait de la problématique Hémochromatose et douleurs articulaires. Il participe d’ailleurs à des recherches sur ce thème.
Bien à vous
Joël Demares
VP France Fer Hémochromatose