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Faire du Malade un ambassadeur du dépistage Nous savons l’existence de plusieurs milliers de personnes touchées par la pathologie Hémochromatose en Bretagne Pays de Loire. L’idée consiste en la mise en place d’une action deEn savoir plus
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Bonjour,
Dans le cadre de la semaine de dépistage savez-vous si l’on peut se rendre directement dans un centre hospitalier pour se faire dépister.
En effet ma mère d’origine bretonne par ses deux parents est depuis quelques temps extrêmement fatiguée et très vite essoufflée souffre également de douleurs articulaire s
Ne s’est jamais fait dépistée
En voyant un article dans le journal local sur le sujet elle souhaite se faire dépister , mais dans sa ville il est très difficile d’obtenir un rendez-vous chez son généraliste son prochain rendez-vous n’est que début Juillet car de nombreux médecins partis et ceux qui restent sont débordés
Que nous conseillez vous ? Est-ce possible de se rendre directement à l’hôpital de la Roche sur Yon pour un dépistage ?
En vous remerciant par avance, Cordialement Mme Riva
Bonjour,
Pour rassurer votre maman, je vous conseille de demander à votre médecin de lui prescrire une analyse appelée “bilan martial”, ferritine et surtout coefficient de saturation de la transferrine?
C’est simple et croyez-moi cela peut attendre juillet le RDV en question. Dans le cadre de la semaine Mondiale, nous invitons au dépistage préventif surtout quand il y a des antécédents connus, mais il n’y a pas de structure de détection prévues à cet effet.
Cordialement
Joël DEMARES
Président AHO
Bonjour. L’hémochromatose ne concerne pas seulement les Bretons. Originaire du Nord (près de Lille), d’une famille nombreuse, nous avons appris il y a presque 20 ans que nous risquions d’être porteurs du gêne de cette maladie. Après plusieurs mois d’examens, d’hospitalisations, c’est le CHU de Lille qui a découvert qu’il était atteint d’hémochromatose qui lui avait déjà bien abîmé le foie , les articulations, les reins…. Sur les 8 enfants que comptent la fratrie, seuls ce frère et moi-même étions atteints de ce gène homozygote. Mon frère est décédé il y a 4 ans d’un hépato-carcinome…. Nous nous sommes faits dépistés et après résultats d’examens j’ai commencé les saignées….. rapprochées d’abord puis de plus en plus espacées (3 à 4 fois par ans). Pourtant, nos aïeux ne sont pas originaires de Bretagne….. Je me rappel qu’un gastro (breton) m’avait dit que l’hémochromatose était présente dans toute la France.
Pour moi, cela va…. Quand nous avons appris que quelques uns étaient atteints de cette maladie, nos parents étaient déjà décédés. Mais nous l’avons dit autour de nous auprès de nos nombreux cousins et cousines….. Pas d’autres cas….
Cordialement.
MB Rouxel
Bonjour Madame,
Vous avez raison cette pathologie ne touche pas que les Bretons. Les chercheurs ont daté la mutation chez les Celtes “Europe Centrale ” il y a 3000 ans.
Depuis ces populations ont migré un peu partout en particulier en Irlande , Ecosse, Armorique, Bretagne actuelle, Galicie etc.Avec les brassages de populations depuis ces millénaires,la maladie s’est diluée. A telle enseigne , la migration des Celtes aux 16, 17 18,19ème et 20ème siècle, en Amérique du Nord , en Australie, Nouvelle Zélande font qu’aujourd’hui ces pays sont également fortement touchés. Dernier exemple, je suis d’origine Normande , mon grand-père maternel était Belge, et pourtant ma maman est décédée en 1958, 48 ans, et j’ai hérité des deux deux gènes dont un de mon père. Dépisté à 52 ans , j’ai 76 ans aujourd’hui et heureusement, bien suivi je me porte bien. C’et très bien de témoigner autour de vous, c’est un moyen de sensibiliser le plus grand nombre car cette maladie sournoise est silencieuse et se révèle faute de dépistage précoce quand les symptômes apparaissent, ce n’est plus tolérable. Vous êtes de Lille, notre Fédération d’associations régionales, la FFAMH dont je suis aussi le trésorier cherche des patients pour développer dans le Nord une association Régionale. C’est grâce à nos actions de malades convaincus que nous faisons progresser le dépistage. Si vous étiez intéressée, contactez moi, mes coordonnées sont sur le site internet. Nous pouvons vous aider.
Merci pour votre message,
Bien cordialement
Joêl DEMARES
Président AHO
Bonjour
Alors que l’on prône l’hémochromatose comme enjeu de santé publique, (sans beaucoup d’écho dans la presse nationale d’ailleurs en 2020 !!) , les patients se sont vus adresser un courrier leur signalant l’arrêt des saignées au sein des EFS à compter du mois d’octobre sur ordre du ministère de la santé, a priori pour recentrer ces centres sur le don du sang.
Aux patients de se débrouiller pour trouver une infirmière pouvant faire ces prélèvements ou trouver un créneau disponible en hôpital de jour, si l’hôpital accepte …
N’y a t il pas là aussi mise en jeu de la vie d’autrui ? dans la mesure où un suivi moins régulier ou des patients pouvant peu se déplacer pourraient voir leur état de santé se dégrader faute de saignées régulières ? Et de fait coûter beaucoup plus cher à la sécurité sociale.
A titre d’exemple, la périodicité de 15 jours entre 2 saignées qui m’avait été prescrite se concrétise actuellement entre 3 et 8 semaines ! toujours en phase 1 avec un taux de ferritine qui baisse trop lentement voire qui remonte si le délai est trop long, et la santé qui se dégrade.
L’association ne pourrait elle se charger de ce sujet majeur et le rendre public pour tous les malades qui vont se retrouver désarmés si aucun hôpital ou infirmière pratiquant les saignées n’est à proximité ?
Merci
Bonjour Monsieur,
Nous sommes bien d’accord, l’EFS a abandonné dans certaines régions le parcours de soins laissant, comme vous des patients en errance médicale.
C’est la raison pour laquelle nous sommes actifs sur le terrain, en contact avec l’EFS Bretagne, les hôpitaux, le milieu des infirmiers libéraux et maisons médicales, tout particulièrement dans notre région Bretagne Pays de Loire, comme en témoignent les document joints sur nos actions récentes.
L’enquête récente que nous avons réalisée auprès d’un nombre significatif de malades va servir de levier auprès des autorités de santé et bien mettre en évidence les enjeux de santé publique concernant cette maladie génétique, car au delà de la saignée, reste posé la question sensible du dépistage précoce avant l’apparition des symptômes.
Venez vous “battre” avec nous en rejoignant notre association.
Cordialement
JOËL DEMARES
Président AHO
Réponse par ailleurs via contact avec documents joints